ME specialist Dr Byron Hyde twijfelt aan XMRV

[marlène]

Ik ben het merendeel van die uren mentaal fris in tegenstelling tot vroeger. Dan deed ik wat lichte huishoudtaken tussen 9 en 12 en dan was het slapen tot 16-17 uur, dan uitbolllen en om 20u in bed om te slapen tot de volgende dag.
Dus ik loop minder rond maar veel meer wakker en dat is me best wat waard.

Als het nodig is zoals elke zaterdag, kan ik wel een halve dag "rondlopen" zonder drie weken ziek in mijn bed te liggen.

De LDN werkt duidelijk, regelmatig temperatuur opstoten wat ik nooit heb gehad en vooral die brainfog die fel verbeterd is. Er blijven rare dingen gebeuren zoals woorden die ik totaal verkeerd typ of zinnen die grammaticaal niet kloppen en dat ik dan denk huh? wat heb ik nu geschreven, maar ik sta van niets meer versteld.

Ik herken de fouten nog steeds en dat stelt me gerust.

Maar het blijft een opgave om niet moedeloos te worden af en toe, dat geef ik toe. Dat doosje LDN is mijn doosje hoop.

[cansada]

Wat fijn om dat te horen, Marlène. Ik had al bijna de hoop op dat doosje hoop opgegeven.

[Guido_den_Broeder]

Ben benieuwd vanwaar hij dit gegeven van een vastgestelde incubatieperiode haalt

Uit de data die in het verleden zijn verzameld bij een reeks van uitbraken van ME. Ramsay wees er al eerder op.

Hyde heeft dit al in 2009 gezegd, meteen na het artikel in Science. Het is bovendien een herhaling van wat er in de jaren 1980 werd gezegd toen er voor het eerst sprake was van een retrovirus bij ME.

Hij lijkt mij volkomen gelijk te hebben. XMRV is niet de oorzaak van ME.

Wat XMRV doet is het immuunsysteem saboteren, zodat VERVOLGENS andere ziekteverwekkers kunnen toeslaan. Zoals het poliovirus, dat vroeger vaak betrokken was bij uitbraken, maar ook andere enterovirussen. Zie het onderzoek van Chia.

Groetjes,

Guido

[agent-du-jour]

Hij lijkt mij volkomen gelijk te hebben. XMRV is niet de oorzaak van ME.

Wat XMRV doet is het immuunsysteem saboteren, zodat VERVOLGENS andere ziekteverwekkers kunnen toeslaan.

Groetjes,

Guido

als je het zo stelt, dan is HIV ook niet de oorzaak van aids.
HIV saboteert ook het immuunsysteem waarbij je uiteindelijk doodgaat aan een andere virus/ziekte

en zoals ik al zei is het verhaal van die incubatietijd onzin.
aangezien het in incline village e.d. waarschijnlijk is dat betrokken al xmrv hadden en dat deze ter plaatse is getriggerd door een ander virus. want van xmrv alleen word je niet zomaar ziek, dat blijkt al uit het feit dat er zoveel positieve controls zijn.

hiv heeft ook een lange incubatietijd, maar ook van hiv zijn er begin jaren 80 outbreaks bekend, waarin mensen in elkaars omgeving binnen de kortste keren ziek werden, terwijl mensen die hiv hebben gemiddeld pas jaren later aids krijgen. volgens wikipedia is de incubatietijd gemiddeld daar zelfs 9 a 10 jaar. maar ook hier is het blijkbaar zo dat, indien men het virus heeft, dit wordt getriggerd door een andere infectie.

[agent-du-jour]

Ben benieuwd vanwaar hij dit gegeven van een vastgestelde incubatieperiode haalt

Uit de data die in het verleden zijn verzameld bij een reeks van uitbraken van ME.
Guido

toen die data werden verzameld, wist men nog niet eens dat xmrv bestond....die data hebben totaal geen betrekking op de incubatietijd van een retrovirus. dus roep niet zomaar wat.

je zegt nota bene zelf dat ME wordt getriggerd door een ander virus dan xmrv (enterovirussen, polio ed noemde je eerder hier) dus hoe kun je dan uberhaupt uit de data van die outbreaks de incubatietijd van xmrv halen???
een virus dat toendertijd nog niet bekend was, dus laat staan dat er iemand weet hoe lang men er toen al mee rondliep eer het getriggerd werd door een ander virus of infectie.


ik las elders dat sanquin de incubatietijd van xmrv eerder in jaren schat dan in weken.....al hebben zij ook niet bepaald de wijsheid in pacht, we weten nog zooooo weinig van xmrv, we weten niet eens zeker wat het doet, laat staan hoe lang de incubatietijd is.

[Guido_den_Broeder]

De incubatietijd van de uitbraken is die van het enterovirus.

[agent-du-jour]

ja dat zeg ik. daarom is de uitspraak van hyde " the incubation period of [the not enterovirus, but retrovirus] XMRV is up to 21 days " dus juist NIET af te leiden uit de door jou genoemde data.
dat is ook wat zuiderzon al bedoelde, neem ik aan.

[agent-du-jour]

Hij lijkt mij volkomen gelijk te hebben. XMRV is niet de oorzaak van ME.

Wat XMRV doet is het immuunsysteem saboteren, zodat VERVOLGENS andere ziekteverwekkers kunnen toeslaan.

Groetjes,

Guido

als je het zo stelt, dan is HIV ook niet de oorzaak van aids.
HIV saboteert ook het immuunsysteem waarbij je uiteindelijk doodgaat aan een andere virus/ziekte

en ook dit punt snijdt dus geen hout.

[Guido_den_Broeder]

Sorry, ik kan je niet meer volgen.

[franktwisk]

Beste Guido,

Twijfelen is altijd goed.

Maar jouw redeneringen raken kant (XMRV/MLV) noch wal (enterovirussen).

[verlorengezondheidman]

Hij lijkt mij volkomen gelijk te hebben. XMRV is niet de oorzaak van ME.

Wat is dan wel de oorzaak

Het enige positieve van het bericht is de prullenmand diagnose, die ter discussie wordt gesteld

[Guido_den_Broeder]

In de prettige positie die geheel los staat van kant, wal en prullenbak, zien we dat vaak wordt gemeld dat ME ontstaat NA de ziekte van Pfeiffer. Deze volgorde is denkbaar:

1. Besmetting met XMRV, waardoor het immuunsysteem niet goed functioneert; dit kan al jarenlang aanwezig zijn (WPI).
2. Besmetting met een herpesvirus. Het immuunsysteem overwint dit nog, maar ondertussen wordt de bloed-breinbarriere doorbroken (essentieel, want anders kan het geen ME worden). Postviraal (in onvolwassen vorm) blijft het herpesvirus storen (Lerner).
3. Besmetting met een enterovirus. Het immuunsysteem komt hier niet meer mee klaar, met als resultaat chronische ontstekingen (Chia), waaronder in het centrale zenuwstelsel.

Dit is een hypothese die getoetst moet worden, maar vooralsnog klopt met de bekende feiten zoals de incubatietijd van ME.

[verlorengezondheidman]

@Guido,

Bedankt voor je uitleg, soms snap ik het niet zo goed maar ik wil het nu juist zo snappen..

Is het mogelijk dat nummer 1. al vanaf de geboorte plaatsvindt

Uit de hypothese blijkt wel dat je het XMRV/MLV-virus moet bezitten om uiteindelijk ME/(cvs) te kunnen ontwikkelen toch

[urania]

Ik heb even een vertaling gemaakt:



De wereldberoemde Myalgische Encephalomyelitis deskundige, dr. Byron Hyde, momenteel op lezingentournee in Australië, heeft de volgende verklaring afgelegd over hoe het huidige onderzoek naar het gehypte XMRV [1] retrovirus en 'Chronisch Vermoeidheid Syndroom' (CVS) patiënten, ten onrechte in verband wordt gebracht met ME:

In vier van de zestig ME uitbraken werd een enterovirus ontdekt. In de meer dan 50 andere [ME] uitbraken werd geen virus aangetoond, maar de gemiddelde incubatietijd van de infectie bij deze uitbraken bedroeg 3-6 dagen, zoals bij alle enterovirus infecties. Echter, de "incubatietijd van [het retrovirus, niet enterovirus] XMRV loopt tot 21 dagen, hetgeen onmogelijk een epidemische ziekte kan veroorzaken [2].

Dr. Hyde zal in September 2010 spreken in verschillende Australische steden, zoals Melbourne, Sydney en Perth.

Dr. Hyde is zeer gekwalificeerd inzake ME, hij heeft de ziekte tientallen jaren onderzocht, bijvoorbeeld de ME epidemieën in Australië, IJsland, de VS, Nieuw Zeeland en het Verenigd Koninkrijk. Dr. Hyde’s commentaar strookt ook met het bewijsmateriaal van andere toonaangevende ME-deskundigen die al decennia van ervaring met de ziekte hebben, zoals Dr Dowsett, dr. Ramsay en dr. Richardson.

Dr. Hyde heeft ook bijgedragen aan het afschieten van de relatief recente notie dat "Chronisch Vermoeidheid Syndroom" (een nep- of 'vergaarbakdiagnose’ bedacht in 1988), of de daarmee samenhangende "CFIDS" en "ME / CVS" synoniem zouden zijn aan ME WHO ICD-10:

ME kent een duidelijk gedefinieerd ziekteproces, maar CFS is per definitie altijd een syndroom ... Artsen en patiënten moeten goed voor ogen houden dat CVS geen ziekte is. Het is een toestand van chronische vermoeidheid. ME wordt hoofdzakelijk gekenmerkt door verworven dysfunctie van het centraal zenuwstelsel, terwijl CVS vooral een kwestie van chronische vermoeidheid is.

HFME oprichter Jodi Bassett reageert:

Het aanstaande bezoek aan Australië van de meest gezaghebbende spreker over Myalgische Encefalomyelitis in de wereld biedt ons een uitgelezen kans om na te gaan welke vormen van fondsenwerving en onderzoek een significant verschil kunnen maken voor iedereen die getroffen wordt door ME. Het kan helpen een einde te maken aan de de schadelijke gelijkschakeling van ME met "CVS", die ertoe heeft geleid dat veel patiënten en hun pleitbezorgers kostbare energie en middelen stoppen in gehypete maar ongepaste behandelingen en in zogenaamde steuncampagnes die niet in het belang van ME-patiënten zijn, en hen zelfs kunnen schaden.

Dankzij zijn ervaring heeft Dr. Hyde goed zicht op wat momenteel nodig is voor ME, en kan hij zeggen wat er schort aan de huidige claims als zou XMRV- onderzoek een toekomstige behandel- of preventiemodel voor ME kunnen bieden.

Beweringen als zou het XMRV-virus aantoonbaar de oorzaak van ME zijn, en dat deze test nuttig zou zijn voor de diagnose van ME, zijn vals, misleidend en onethisch. Onderzoek op patiënten met een breed scala aan ziekten waarbij vermoeidheid en / of immuunproblemen een rol spelen, allemaal samengebracht onder de "CVS" vlag, heeft meestal heeft niets met ME te maken. Daar is het slim gepromote XMRV onderzoek, op basis van alles wat wij tot nu toe weten, gewoon het zoveelste voorbeeld van [4].

M.E. is een specifieke neurologische aandoening. 'CVS' is altijd een misdiagnose. M.E. en 'CVS' zijn niet hetzelfde. Vaag 'CVS' onderzoek op heterogene (gemengde) patiëntengroepen mag niet langer ten onrechte en op onwetenschappelijk wijze worden toegepast op degenen met de specifieke neurologische ziekte ME.