ME specialist Dr Byron Hyde twijfelt aan XMRV

marlène · Bericht door **marlène** » 25 nov 2010, 17:37

World-renowned Myalgic Encephalomyelitis expert, Dr Byron Hyde, currently undertaking a speaking tour of Australia, has made the following statement about mistaking the research done so far on the hyped XMRV[1] retrovirus and 'Chronic Fatigue Syndrome' (CFS) patients with evidence of any relationship to M.E.:

In four of the sixty M.E. epidemics an enterovirus was recovered. In over 50 other [M.E.] epidemics, no virus was recovered but the average incubation period of the infection in these epidemics was 3-6 days, as it is in all enterovirus infections. However, the "incubation period of [the not enterovirus, but retrovirus] XMRV is up to 21 days which makes it impossible to cause an epidemic illness. [2]

Dr Hyde will speak in several Australian cities, including Melbourne, Sydney and Perth, in September 2010.

Dr Hyde is uniquely qualified to speak on M.E., having investigated M.E. for many decades, including the M.E. epidemics in Australia, Iceland, the USA, New Zealand and the UK. Dr Hyde's comments also fit with evidence from the other leading M.E. experts with decades of experience with the disease such as Dr Dowsett, Dr Ramsay and Dr Richardson.

Dr Hyde has also worked on debunking the relatively recent notion that "Chronic Fatigue Syndrome" (a bogus or 'wastebasket' disease category invented in 1988), or the related "CFIDS" and "ME/CFS" concepts, are synonymous with M.E. WHO ICD-10:

M.E. has a clearly defined disease process while CFS by definition has always been a syndrome... The physician and patient alike should remember that CFS is not a disease. It is a chronic fatigue state. Where the one essential characteristic of M.E. is acquired Central Nervous System (CNS) dysfunction, that of CFS is primarily chronic fatigue.[3]

HFME founder Jodi Bassett commented:

The forthcoming visit to Australia by the world's most authoritative spokesperson on Myalgic Encephalomyelitis is an excellent chance for us to assess what kind of fundraising and research initiatives can make a significant difference for all those touched by M.E. It can help debunk the harmful conflation of M.E. with "CFS" that results in many patients and their supporters devoting vital energies and resources to much-hyped but inappropriate treatments and so-called 'advocacy' campaigns which not in the best interests of M.E. patients, and can be harmful to M.E. patients.

Dr Hyde's experience gives him a unique insight into what is needed now for M.E. and into the deficiencies with current claims about XMRV research indicating a future treatment or prevention model for M.E.

Claims that the XMRV virus has been shown to be the cause of M.E. or that this test is useful in diagnosing M.E. are false, misleading and unethical. Research done on patients with a wide variety of diseases involving fatigue and/or immune problems, and discussed under the "CFS" banner, usually has nothing to do with M.E., and the much-hyped and very slickly promoted XMRV research is, based on all of the evidence produced thus far, just another such example[4].

M.E. is a distinct neurological disease. 'CFS' is always a MISdiagnosis. M.E. and 'CFS' are not the same. Vague 'CFS' research which uses heterogeneous (mixed) patient groups must stop being wrongly and unscientifically applied to those with the distinct neurological disease M.E.

--------------------------------------------------------------------------------

[1] human retrovirus xenotropic murine leukemia virus-related virus

[2] Statement made by Dr Hyde at Swedish M.E. Conference in Goteborg, Nov 2009. http://www.nightingale.ca/documents/Got ... erence.pdf p.7.

[3] http://www.nightingale.ca/index.php?target=whatis

[4] HFME XMRV discussion paper: http://www.hfme.org/xmrvcfsandme.htm

**PRESS RELEASE**

vlindertie · Bericht door **vlindertie** » 25 nov 2010, 18:12

Ja hoor, daar gaaaaaan we weer.
Ik krijg er zo langzamerhand een sik en een punthoofd van.
Wat is nou waar en hoe zit t dan met ons artikel/slogan?

Kan wel janken. Maar ik had gelukkig geen geld voor die test.

Esther · Bericht door **Esther** » 25 nov 2010, 19:35

Ik weet niet wat Marlène bedoelde met de tekst, maar dr. Hyde is erg begaan met de ME patiënten en ijvert al lang tegen het vuilnisbakprincipe van de ziekte CVS. Hij heeft hele duidelijke richtlijnen gemaakt voor het opstellen van de diagnose M.E.

Het commentaar is van Jody en niet van dr. Hyde zelf.
Je moet het artikel goed lezen en in de context plaatsen van wie het schrijft. Anders krijgen we zoveel verschillende interpretaties als de Koran heeft.

Vlindertje, maak je maar niet druk.

Liefs,
veel te ziek Esthertje;

http://www.onwilliglichaam.blogspot.com

marlène · Bericht door **marlène** » 25 nov 2010, 19:42

Het commentaar van Dr Byron Hyde is in zwart vetgedrukt.
De rest is van Jody Bassett zoals aangegeven in de tekst.

Mijn bedoeling is dat we alle registers moeten open blijven houden en onszelf niet in de voeten schieten met het XMRV.

XMRV heeft eindelijk voor de versnelling van onderzoeken gezorgd die we zooo lang verwachtten maar laten we ook onze ogen open houden voor andere mogelijkheden en die pistes blijven onderzoeken.

Het XMRV kan net zo goed een nieuw beest zijn dat ze ontdekt hebben dat enkel bij ons voorkomt omdat we een speciaal geurtje dragen.

Diabetes patienten zijn ook drager van een unieke parasiet. Is het de oorzaak of is het een gevolg?

agent-du-jour · Bericht door **agent-du-jour** » 25 nov 2010, 20:07

In four of the sixty M.E. epidemics an enterovirus was recovered. In over 50 other [M.E.] epidemics, no virus was recovered but the average incubation period of the infection in these epidemics was 3-6 days, as it is in all enterovirus infections. However, the "incubation period of [the not enterovirus, but retrovirus] XMRV is up to 21 days which makes it impossible to cause an epidemic illness. [2]

de incubatietijd van HIV is ook langer dan een paar dagen, maar daar hebben we begin jaren '80 ook een paar aardige "outbreaks" van in de USA gehad. blijkbaar is een epidemie waar een retrovirus de hoofdrolspeler is, niet zo vreemd
argument gaat dus nergens over. Waarschijnlijker is dat we;, zowel bij XMRV als HIV, nog wat "extra's" nodig is om de ziekte te "triggeren". het retrovirus alleen is niet voldoende, er zijn immers ook mensen die het virus dragen maar geen klachten hebben. iets dergelijks zal in de lake tahoe epidemie e.d. ook het geval zijn geweest.

zelfs een eerstejaarsstudent geneeskunde snapt dat hyde's uitspraak ondoordacht is. hij zal best begaan zijn met patienten maar ook biomedische ME-artsen hebben ego's: ze hadden liever zelf gevonden wat het WPI nu ontdekt heeft.

en vergeet niet: als XMRV de basisoorzaak blijkt te zijn, en patienten stukken beter worden door antiretroviralen, en op den duur bijna geheel herstellen (zolang zijn we natuurlijk nog lang niet) dan kunnen alle patienten naar reguliere artsen en ziekenhuizen en dan kunnen alle ME-dokters hun praktijk wel sluiten.

wat dat betreft zijn het allemaal maar mensen, die streven naar erkenning, ook de goede artsen die aan onze kant staan.
maar als ME ooit wordt "opgelost" , krijgen ze misschien een bedankje voor het goede werk dat ze vele jaren hebben verricht, maar uiteindelijk zullen de reguliere ziekenhuizen het dan gewoon overnemen.

dus begrijp me goed: het is geen kritiek maar gewoon heel menselijk denk ik. en nogmaals: alllereerst moet nog definitief aangetoond worden dat xmrv de oorzaak is, en dan zijn we waarschijnlijk ook nog jaren verder eer er passende medicatie voorhanden is.
maar uiteindelijk kan nijmegen dan de deur sluiten, maar bv het ME-cVS centrum en co ook.

Esther · Bericht door **Esther** » 25 nov 2010, 20:17

Hoi Marlène,

Je hebt helemaal gelijk. Ons helemaal richten op xmrv of mlv zou te gek zijn voor woorden en ik ben ervan overtuigd dat wetenschappers dit niet gaan doen, evenmin de patiënten. Ik propageer uiteraard het beestje enorm, simpelweg omdat er van veel kanten wordt geprobeerd om het onderuit te halen. Het feit is ondertussen dat er naast Niessie en nog andere forumleden (waartoe ik zelf nog niet behoor, dit om duidelijk te zijn) positief testen op een retrovirus dat per definitie niet goedaardig is. Gene zever, zou ik zeggen.

Of het virus de ziekte ook veroorzaakt is een tweede, maar dat het bij veel patiënten in het bloed is aangetroffen is ondertussen een FEIT. Dit moet tot op de bodem worden uitgezocht en tot die tijd moeten alle ME/CVS patiënten toegang tot zo'n test krijgen. Het liefst terugbetaald door de verzekering.

Als het blijkt dat het virus niet de veroorzaker is moet er uiteraard verder worden gezocht, net zoals heel deze aandoening verder moet worden onderzocht door de wetenschap. Maar dat een retrovirus een onschuldige passagiertje is, daar moet je niet te veel op rekenen.

Als je iets drukt hier in het Engels moet je altijd beseffen dat niet iedereen het Engels in die mate beheerst dat het nuances kan aanbrengen in moeilijke teksten. Zo ook in bovenstaande tekst. Je impliceert iets, maar laat na dat te nuanceren.

Liefs,
Esther

http://www.onwilliglichaam.blogspot.com

Esther · Bericht door **Esther** » 25 nov 2010, 20:20

Agent du jour heeft gelijk.

Het virus kan makkelijk getriggerd, lees geactiveerd worden door een ander virus. Dragers van xmrv of mlv, die bv Lyme, Epstein Barr of een ander virus krijgen, kunnen ziek worden door een samenloop van omstandigheden. Vandaar ook Judy's ' it takes two to tango!'

louisa · Bericht door **louisa** » 25 nov 2010, 20:25

Esther schreef:Als je iets drukt hier in het Engels moet je altijd beseffen dat niet iedereen het Engels in die mate beheerst dat het nuances kan aanbrengen in moeilijke teksten.

Dat klopt, mijn Engels is bijvoorbeeld niet meer wat het is geweest en ik kan dergelijke teksten niet goed lezen, omdat het te veel energie kost om te vertalen. Maar, ik ben zeker benieuwd wat er dan precies in het Nederlands zou staan, want ik probeer ook zo veel mogelijk nieuws te vergaren.

Groetjes, Louisa

Esther · Bericht door **Esther** » 25 nov 2010, 20:30

Agent du jour,

You can read my mind, that's nice!

Je ziet steeds meer gevestigde ME specialisten in een kramp schieten.

Bericht door **Zuiderzon** » 25 nov 2010, 20:44

Met alle respect voor Hyde en Jodi en hun inspanning om de vergaarbak uit te roeien, maar toch 2 punten van commentaar

Hyde schreef: However, the "incubation period of [the not enterovirus, but retrovirus] XMRV is up to 21 days which makes it impossible to cause an epidemic illness. [2]

Ben benieuwd vanwaar hij dit gegeven van een vastgestelde incubatieperiode haalt

HFME founder Jodi Bassett schreef: Claims that the XMRV virus has been shown to be the cause of M.E. or that this test is useful in diagnosing M.E. are false, misleading and unethical. Research done on patients with a wide variety of diseases involving fatigue and/or immune problems, and discussed under the "CFS" banner, usually has nothing to do with M.E., and the much-hyped and very slickly promoted XMRV research is, based on all of the evidence produced thus far, just another such example[4].

M.E. is a distinct neurological disease. 'CFS' is always a MISdiagnosis. M.E. and 'CFS' are not the same.

Vergeten ze dat Mikovits onderzoek doet naar XMRV op basis van de strenge Canadese criteria (dus bezwaarlijk een vergaarbakdiagnose te noemen) ?

marlène · Bericht door **marlène** » 25 nov 2010, 22:14

Ik wilde geen half artikel publiceren om de auteur geen onrecht aan te doen. Jodi Bassett haar commentaar moest er dus bij.

Bovendien is het steeds interessant om te lezen wat er in de andere communities leeft buiten ons forum.

Echter staat Jody Bassett bekend om haar extreme houding en wil ze absoluut bewijzen dat M.E. begint met een acute opstoot en dat je halfdood in je bed moet liggen om aan de voorwaarden te voldoen. Haar valkuil is dat haar geheugen selectief wordt en dat ze radicaliseert.

Ze is van onschatbare waarde als verdediger van M.E. als ziekte en de afschaffing van CVS als term, haar website is een ankerpunt voor velen maar ze heeft moeite om te accepteren dat een grote massa mensen dezelfde ziekte (M.E.) zou kunnen hebben. Volgens haar gaat het nog steeds om een kleine minderheid. De grote massa heeft volgens haar CVS.

Ze kan niet accepteren dat XMRV mogelijk een ziekteverwekker is bij M.E. en grijpt deze kans (uitspraak Dr Byron) dan ook met beide handen aan.

De opmerkingen van de lezers hierboven zijn terecht. Voor de vertalingen gebruik ik Google Translator. Dat staat bovenaan de pagina van google.be of nl onder de term Vertaling. De meeste teksten die ik aanbreng vertaal ik wel. Volgende keer beter ...

cansada · Bericht door **cansada** » 26 nov 2010, 08:23

marlène schreef: Echter staat Jody Bassett bekend om haar extreme houding en wil ze absoluut bewijzen dat M.E. begint met een acute opstoot en dat je halfdood in je bed moet liggen om aan de voorwaarden te voldoen.

Dat is toch ook wel zo ? Bij mij is het allemaal met een flinke griep (met flinke luchtweginfectie) begonnen, nota bene toen ik van mijn jongste zwanger was. Ik lag toen 'halfdood' in bed !

marlène · Bericht door **marlène** » 26 nov 2010, 08:40

Cansado

Ik lig terug 20 uur per dag in bed maar maar het is niet meer halfdood of 99% dood waarbij je enkel nog maar een woord kan fluisteren en van minuut tot minuut leeft.

Nochtans is dat niet van de ene op de andere dag gekomen. Dat is een proces van jaren geweest.

karolien · Bericht door **karolien** » 26 nov 2010, 09:08

Cansado,

Mijn dochter is helemaal getest door dML en hij zei de eerste keer dat hijze beter zou krijgen in een jaar, en toen we gingen voor de resultaten, was hij heel wat pessimistisser, en zei dat het een hele tijd zou duren vooraleer ze beter zou zijn.
Maar ze gaat wel elke dag naar school...

cansada · Bericht door **cansada** » 26 nov 2010, 10:07

Wat vervelend voor je Marlène dat je 20 uur per dag je bed moet houden. Hoe zit dat dan met de LDN, hoe voel je je hierdoor? Ik ben ook voornemens om begin volgend jaar ermee te starten. Ik volg de topic LDN dan ook op de voet.

Ik vind het heel knap dat je dochter elke dag naar school gaat ondanks haar ziekte, Karolien. Ik heb zelf heel veel moeite met mijn hoofd erbij te houden wanneer mijn dochter en/of zoontje met vragen over hun huiswerk bij mij aankloppen. De simpelste rekensom gaat mij moeilijk af, en dat is erg frustrerend. Ik kan ze dan ook niet altijd helpen, en dat is niet alleen voor mezelf vervelend maar vooral ook voor mijn kids.