Patiënten prof De Meirleir : een overzicht

Hier bespreken we biomedische behandelingen en medicijnen voor ME (cvs).

Moderator: Moderators

Gebruikersavatar
niessie
VIP-donateur
VIP-donateur
Berichten: 4093
Lid geworden op: 11 okt 2009, 11:48
Locatie: hoorn(nh)

Bericht door niessie »

@Annemoontje SUPER dat het wat beter met je gaat \:D/
Gebruikersavatar
hayes
Actief lid
Berichten: 132
Lid geworden op: 23 jul 2010, 14:59

Bericht door hayes »

Heel fijn om te lezen dat het wat beter met je gaat, annemoontje, stapje voor stapje :)
With hands held high into a sky so blue,
as the ocean opens up to swallow you.
Gebruikersavatar
karolien
Donateur
Donateur
Berichten: 2913
Lid geworden op: 17 jun 2009, 18:33

Bericht door karolien »

Ja, echt super, annemoontje, hopen dat het zo blijft nu.
Gebruikersavatar
annemoontje
VIP-donateur
VIP-donateur
Berichten: 3003
Lid geworden op: 31 mei 2010, 14:52

Bericht door annemoontje »

Dank jullie Niessie, Hayes en Karolien! Idd letterlijk stapje voor stapje. Oh wat is mijn ondertekst toch weer van toepassing, mijn levensmotto. En zo komen we met z'n allen steeds een klein beetje verder in de 'Thousand Miles Journey', maar jeetje, wat een end is 1000 mile zeg :wink:
Do what you feel in your heart to be right, for you'll be criticized anyway. Eleanor Roosevelt (1884-1962)

ME & YOU, crowdfunding studie die ME op de medische kaart kan zetten! http://www.meyou.no/press-release-english/
Gebruikersavatar
senna
Donateur
Donateur
Berichten: 2623
Lid geworden op: 26 mei 2009, 11:42

Bericht door senna »

Wat goed zeg !

Toevallig hoorde ik gisteren die zin in de film "Precious" en vond het inderdaad héél toepasselijk !
Het leven is een feest, maar ik kan (nog) niet ingaan op de uitnodiging !

Facebook : Lyme België/Belgique Protest
Time For Lyme BE-NL
JannekeB
VIP-donateur
VIP-donateur
Berichten: 2256
Lid geworden op: 28 jan 2009, 09:46

Bericht door JannekeB »

TOPPIE \:D/

(ik hoop het ook nog ooit mee te mogen maken)
"I don't look sick? That's because my illness isn't on my face"

Hoe werkt LDN?
Gebruikersavatar
louisa
Gevorderd lid
Berichten: 11884
Lid geworden op: 14 jul 2009, 22:40

Bericht door louisa »

Hoi annemoontje,

Wat fijn te lezen dat je een paar stapjes vooruit bent gegaan. Meis, dat er nog vele stapjes mogen volgen! :wink: Houd goede moed!

Groetjes, Louisa
Gebruikersavatar
annemoontje
VIP-donateur
VIP-donateur
Berichten: 3003
Lid geworden op: 31 mei 2010, 14:52

Bericht door annemoontje »

Toevallig hoorde ik gisteren die zin in de film "Precious" en vond het inderdaad héél toepasselijk !
Grappig Senna! Wil ik ook nog graag zien, lijkt me erg goeie film (wel heftig)!
Dank Louisa, ja heerlijk he?! En ik hoop het ook Janneke, dat dat er eens inzit voor je! Voor iedereen trouwens. Voor wie geïnteresseerd is: het zijn zoals gezegd volgens mij de Ultra ATP tabletten die 't em nu doen en die zijn vrij verkrijgbaar (bij.. jawel: Protea, daar is ie weer! http://www.protea-nutraceuticals.nl/pro ... ucts_id/62). 180 tabletten voor 17,00, dat is voor 2 maanden, dus te doen (dat is normaal gebruik, ik heb 6 per dag voorgeschreven gekregen, maar durf dit niet zomaar aan te raden al is het een supplement).

Het zou ook moeten helpen voor meer kunnen/energie, maar daar moet ik het waarsch. langer voor gebruiken, ben nl. nog bijna net zo snel uitgeput en kortademig terwijl ik nagenoeg niets méér doe (ja ipv 2x 3x gedoucht vorige week, maar nog niet staand ofzo. En stond ik later een keer 'bevroren' in de deuropening omdat ik echt niet meer verder kon, maar m'n spieren het nog wel trokken, waar ik normaal gesproken dan ook allang op de grond had gelegen..). Ik moet ook de 3 dagen die ik nu overdag alleen thuis ben alles voor de hele dag, ontbijt, lunch, thee enz. naast bank hebben staan. Koeltas, thermoskannen alles erop en eraan: in-house-picknicken noem ik dat, dat klinkt zo gezellig :wink:. Bij mijn vriend op het werk denken ze trouwens dat ik nu zo goed als genezen ben nu hij niet de hele week meer thuis hoeft te werken, haha! Of is dat niet grappig?

Maar voor iedereen die maar door z'n hoeven blijft zakken bij elke paar stappen en daar iets aan wil doen maar niet een 'genie' als DML kan raadplegen: het is vrij verkrijgbaar! Het hangt wel af meen ik (volgens de Hummingbirds Foundation, basics for treatment ME: http://www.hfme.org/PDF/Treating_ME_The_Basics.pdf, valt onder malic acid bij punt 20 van pag.36 ontdekte ik toen ik dat voor iets anders doornam) per patiënt wat dit kan doen (hangt vast af van de evt. tekorten)). En mss komt dat meer kunnen ook nog hoor, dan laat ik dat natuurlijk meteen weten!
Do what you feel in your heart to be right, for you'll be criticized anyway. Eleanor Roosevelt (1884-1962)

ME & YOU, crowdfunding studie die ME op de medische kaart kan zetten! http://www.meyou.no/press-release-english/
Gebruikersavatar
marlène
Gevorderd lid
Berichten: 9364
Lid geworden op: 20 nov 2009, 09:34

Bericht door marlène »

Het leven wordt weer wat ruimer!
http://opstaanmetmecvs.blogspot.com

Het is makkelijker een atoom te splitsen dan een vooroordeel. - Einstein
Be critical and use your own judgement when using this information. - Marlène R.
Gebruikersavatar
cleopatra
Donateur
Donateur
Berichten: 455
Lid geworden op: 28 feb 2010, 16:19

Bericht door cleopatra »

Wat goed voor je Annemoontje !
Daar doe je het voor hé, voor die stapjes in de goede richting !
Gebruikersavatar
annemoontje
VIP-donateur
VIP-donateur
Berichten: 3003
Lid geworden op: 31 mei 2010, 14:52

Bericht door annemoontje »

Jazekers dames!!
En dan vergeet ik jullie allen nog te melden dat m'n koude voeten, handen die vorig jaar al waren verbeterd, nog verder is gegaan. Ik heb tegenwoordig zelfs meestal warme(!) handen en voeten en ben inmiddels meestal zelfs normaal voor algehele temperatuurbeleving. Lag ik deze zomer nog op hete dagen onder een deken, ik lig nu bijv. met een t-shirt met korte mouwen en heb het aangenaam! Ongekend, maar heerlijk en volgens mij echt een goed teken dat er van binnen belangrijke ontwikkelingen gaande zijn! Mocht ik jullie niet onthouden natuurlijk in deze positieve DML-ervaringenrubriek! :D
Do what you feel in your heart to be right, for you'll be criticized anyway. Eleanor Roosevelt (1884-1962)

ME & YOU, crowdfunding studie die ME op de medische kaart kan zetten! http://www.meyou.no/press-release-english/
Gebruikersavatar
metoo
Gevorderd lid
Berichten: 832
Lid geworden op: 25 jun 2010, 14:31

Bericht door metoo »

Wow, goed om te lezen Annemoontje...fijn dat het de goede kant opgaat.
Hope is the thing with feathers
That perches in the soul,
And sings the tune without the words
And never stops at all...
(Emily Dickinson)
Gebruikersavatar
aimee
Actief lid
Berichten: 316
Lid geworden op: 24 jun 2010, 12:31

Bericht door aimee »

Jeeeehh, alle positieve ervaringen zijn welkom!! En jij er heerlijk van genieten :D
Ik vertrek vandaag, elke dag opnieuw..
www.aimee.vertrektvandaag.nl

Ik ben inmiddels ook vertrokken op Twitter!!
http://twitter.com/Aimee_CVS of http://aimee.vertrektvandaag.nl/twitter
Maartje
Donateur
Donateur
Berichten: 162
Lid geworden op: 22 okt 2008, 15:55

Bericht door Maartje »

Met mij gaat het ook nog steeds heel goed! Na een moeilijke maand september ben ik weer helemaal de oude (of ik weet eigenlijk niet zo goed welke oude dan, maar ik voel me in ieder geval weer zoals ik me vóór september voelde, of misschien zelfs nog wel een beetje beter! de echte oude van voor ik ziek werd ben ik nog lang niet, maar ik mag momenteel echt niet klagen).

Ik ben weer begonnen met m'n studie geneeskunde en het is geweldig om weer dingen te kunnen leren en gewoon weer een beetje de student te zijn (waar mogelijk zwaai ik achteloos met m'n collegekaart, gewoon omdat ik er weer één heb, haha). Kenny is ook hartstikke tevreden, we wachten alleen nog wel behoorlijk in spanning op de XMRV. Ik hoop toch zo dat ie negatief is... Maar buiten dat: alleen maar goede dingen!
Gebruikersavatar
metoo
Gevorderd lid
Berichten: 832
Lid geworden op: 25 jun 2010, 14:31

Bericht door metoo »

Ha Maartje,
Dat is echt super om te horen, zelf ben ik net begonnen, halverwege m'n eerste 20 dagen AB kuur, en druk aan het spuiten en slikken...hoop over niet al te lange tijd ook zulk positief nieuws te kunnen melden. Ben je nog wel volop bezig met medicatie, behandel plannen ect.?
Hoop voor je dat de pos. lijn zich doorzet, erg fijn dat je weer kan studeren.
Take care!
Hope is the thing with feathers
That perches in the soul,
And sings the tune without the words
And never stops at all...
(Emily Dickinson)
Plaats reactie