Slaaptest Gelderse Vallei/ME-polikliniek/Slaapcentrum

[niessie]

@Jazzie Ik kan me herinneren dat er twee ""R en !"" waren dus allebei dezelfde voornaam
Ik weet wel dat er 2 neurologen werken en de één meer afstand had genomen van ME patienten!
Ik begrijp er echt niets van en ga dit toch uitzoeken want zo horen ze niet met ME/cvs om te gaan!!!!

Ik heb wel een aanvaring gehad toen met een verpleegkundige die recht in mijn gezicht aangaf dat ME/cvs niet bestond en dat het toch echt een psychische aandoening zou zijn (dit was een verpleegkundige die de slaaptest regelde op de poli!!!!) ik heb ook direct een klacht ingediend en het met R besproken en die heeft er zelfs extra werk van gemaakt omdat ze het schandalig vond hoe die verpleegkundige me had behandeld!!!!

Ik vind het heel vervelend dat je zo n ervaring hebt gehad met R

Liefs Niessie

[louisa]

Hoi niessie,

(dit was een verpleegkundige die de slaaptest regelde op de poli!!!!)

Je bedoelt degene die de CEEG apparatuur aanbrengt en je hoofd en haar vol lijmt met plakkers, zodat je er super charmant uitziet? .
Dat is geen ME/CVS verpleegkundige, maar een KNF laborant. Zij zien alle mensen die een slaaptest gaan doen, dus ook mensen die geen ME/CVS hebben, maar een andere ziekte etc.

Ik begrijp er echt niets van en ga dit toch uitzoeken want zo horen ze niet met ME/cvs om te gaan!!!!

Hoezo moet jij dit gaan uitzoeken? En hoezo gaan zij niet goed om met ME/CVS? De verpleegkundige ME/CVS heeft andere patiënten gesproken die naar DML zijn gegaan en een andere ervaring hebben meegemaakt. En als zij daarom wat voorzichtiger zijn geworden om DML door te geven, dan is dat ook hun goed recht?

Nederland is nog niet "DML-proof" moet je maar denken. Nederland loopt 10-20 jaar achter. De behandelingen van DML zijn volgens de Nederlandse wet verboden. Alle artsen in Nederland zijn als de dood voor aansprakelijkheid en zijn zodoende voorzichtig en roeien met de riemen die zij hebben.

Veel mensen hebben baat bij de behandeling van DML, maar ook mensen niet. Dat komt gewoon voor.
Net als dat ME/CVS-lotgenoten verschillende ervaringen hebben met Lelystad, Amsterdam, Ede.

Ik vind het heel vervelend dat je zo n ervaring hebt gehad met R

Hoezo vervelend? De verpleegkundige heeft enkel doorgegeven wat zij van andere ME/CVS-patiënten heeft gehoord.
Jij hebt een goede ervaring met DML en dat is heel fijn.
Zo zijn er dus goede en minder goede ervaringen.

Niessie, meis, mag ik je een tip geven?: ga nu eens rust nemen en je niet overal druk om maken, zoals bijvoorbeeld het willen uitzoeken wat Ede aangaat. Dat kost onnodige energie. En wat levert het jou op? Niets! En er ontstaan misverstanden zo op die manier.
Ga je nu eens voor de volle 100% richten op je DML behandeling en medicaties en rust nemen. Je wilt toch ook verbetering/genezing krijgen?

Wat ik tot nu toe heb meegemaakt in Ede is, dat zij ME/CVS-vriendelijk zijn en verstand van ME/CVS hebben en een behandeling kunnen aanbieden.

Groetjes, Louisa

[niessie]

Louisa ik begrijp je tip maar ik kom nu eenmaal niet alleen voor mezelf op ook voor anderen dat is nu eenmaal mijn aard.......
Ik denk met anderen mee en ik vind het heel jammer als mensen zo n nare ervaring hebben terwijl het ook zo anders kan......

Ik heb nu eenmaal een enorme wilskracht en dat breekt me ook wel veel op maar dat heb ik ervoor over!!
Ik zit al 80-100% in de wao en dat vind ik al erg genoeg en dit is nu eenmaal mijn manier om mensen ook op dit forum te helpen en om ervaringen te delen zowel goede als slechte ervaringen !!!!

Ik heb zoals velen op dit forum enorm veel meegemaakt met artsen etc en ik laat me op geen enkele manier vernederen dat is al veel te veel gebeurd

Ik hoop dat je mijn kant ook kan zien en ja ik ben moe en ben ziek maar opgeven dat nooit!!!

Groetjes Niessie

[louisa]

Hoi niessie,

Ik respecteer zeker jouw keuzes aangaande je ziekte, behandeling DML, en hoe je daar mee om wilt gaan.

maar ik kom nu eenmaal niet alleen voor mezelf op ook voor anderen dat is nu eenmaal mijn aard.......
Ik denk met anderen mee en ik vind het heel jammer als mensen zo n nare ervaring hebben terwijl het ook zo anders kan......

Andere vraag is, hoezo denk je dat Jazzie een vervelende ervaring heeft gehad in Ede? De verpleegkundige heeft alleen iets verteld, dat is alles. Dat zie ik niet als een of andere grove fout van Ede.

Of begrijp ik je nu niet goed?, en bedoel je iets anders met vervelende ervaring?

Mensen kiezen zelf om naar DML, Lelystad, Ede of Amsterdam te gaan. Over allemaal lees je verschillende ervaringen. Dat is normaal.

En zelf ben je net begonnen met de behandeling en medicaties van DML, daar gaat nog een lange tijd overheen, en daarna kun je pas vertellen of je goede verbetering/genezing hebt gekregen. En/of ervaar je al goede vooruitgang?

Groetjes, Louisa

[niessie]

Louisa wat betreft de verpleegkundige daar heb je gelijk in dat was idd een laborant
Hoe je het ook bekijkt hij kan beroepsmatig gezien geen uitspraken doen die mensen kunnen kwetsen zoals beweren dat ME/cvs gewoon niet bestaat en dat deze mensen psychisch de weg kwijt zijn ....er zijn wel grenzen en het is geen goede beroepshouding

Ik heb zelf ook jaren in de zorg gewerkt en je kunt een hoop denken maar lang niet alles zeggen

Ik snap nogmaals dat je vind dat ik om mezelf moet gaan denken en dat vinden meer mensen en ik vind dat zo moeilijk ik weet dat je gelijk hebt ......
Ik weet ook dat ik de wereld niet kan verbeteren in mijn eentje maar ik ben een vechter (dat houd me ook op de been hoe gek dat ook klinkt mss)

Ik kan echt niet tegen onrecht waar dan ook of dat nu in de medische sector is of prive of op dit forum!!!!!

Ik zal proberen me niet meer zo te bemoeien met het één en ander mss is dit wijsheid

Groetjes Niessie

[niessie]

Louisa we reageerde tegelijk

Ik voel wel verbetering wat betreft mijn darmen door het glutenvrije dieet en ik denk ook de AB kuren.
Ik heb ook slechte ervaringen gehad met DML en dat was de vitb12 injecties en de Mesalazine waar ik heel heftig op reageerde en hij heeft het behandelplan bijgesteld.
Ik reageer ook heel goed op de Rivotril die DML heeft voorgeschreven nav de uitkomsten van het slaaponderzoek in Ede......

Ik kan bv ook niet beginnen met de Nexavir is gewoon te duur terwijl DML vind dat ik daar echt aan moet beginnen
Weet je Louisa het blijven hoe dan ook sprongen in de diepte en je hoopt ooit uit de diepte te kunnen komen en welke onderzoeken je als persoon ook kiest het blijft altijd afwachten allemaal helaas kunnen we niet in de toekomst kijken!!

Het doet me ook een beetje denken aan de tijd dat ik niet zwanger kon worden toen begonnen we met IVF en ook dat is een sprong in het diepe en werd ons gezegd dat er risico s aan zaten en ook de effecten op langer termijn niet duidelijk zijn zowel voor de kinderen als voor mezelf.....
Ik ben ondanks alles blij dat ik de sprong heb gewaagd tot nu toe want ik heb 2 gezonde kids en dat had ik voor geen goud willen missen

Snap je me nu een beetje

[louisa]

Hoi niessie,

Ik snap je een beetje.

Wat ik nog niet duidelijk heb is, wat bedoel je nu precies met de nare ervaring die mensen hebben, en nare ervaring met R? Die had jazzie, toch niet? Of zie jij dat anders?

En fijn te horen dat je al wat verbetering hebt door de behandeling van DML!

Groetjes, Louisa

[niessie]

Louisa ik trek me de ervaring van Jazzie toch een beetje aan omdat ze oa door mijn positieve ervaring met de verpleegkundige een aantal maanden terug dat zij nu een verpleegkundige aantrof die ineens heel anders denkt over DML.....
Natuurlijk moet iedereen zelf weten wat hij of zij doet met evt behandelingen maar ik vind het gewoon balen dat Jazzie zo n reactie heeft gehad van ws de verpleegkundige die ik ook had en zo vol lof was over DML

Het kan natuurlijk zijn dat haar mening is veranderd en dat vind ik (alhoewel ik dit niet kan veranderen!) wel heel jammer juist omdat ik het gevoel had eindelijk(toen) een arts en een verpleegkundige te hebben gevonden die zich helemaal kon inleven in de ME/cvs patient (zelfs mijn man die mee was was verrast )

Ik heb een aantal mnd terug nog een goed gesprek gehad met haar vanwege dat mijn dochter ook is onderzocht op melatonine en ze ook aangaf dat ME/cvs zo onderschat is en zo invalidiserend vandaar mijn reactie....

Ik heb ook nog ff nagedacht over wat je zei over het druk maken over dingen waar ik toch niets aan kan veranderen en ik moet je gelijk geven

Het kost me idd heel veel energie en het gaat ten koste van mezelf maar het gevoel van onmacht is zo frustrerend en geloof me ik heb echt het beste voor met iedereen net zoals velen van ons op dit forum .......

groetjes Niessie

[Jazzie]

Help, wacht even, ik geloof dat mijn opmerking nu een beetje een eigen leven gaat leiden.

Dus even voor de duidelijkheid:

a) Het was geen nare ervaring voor me. Alsjeblieft Niessie, ga hier geen werk van maken ofzo, want zo bedoelde ik het helemaal niet!

b) Ik wilde alleen maar even melden dat de mening van de ME-verpleegkundige inmiddels een beetje veranderd is, om de informatie op deze site up-to-date te houden. Dat de lezers hier niet denken dat ze in Ede iedereen naar DML willen sturen, terwijl dat niet meer zo uitgesproken waar is. Maar met die melding bedoelde ik helemaal niets kwaads want ik zie die verandering van mening helemaal niet als iets negatiefs. Eerder realistisch.

c) Deze ME-verpleegkundige is bij mijn weten de enige ME-verpleegkundige in Ede/Veenendaal. Ze is een schat van een mens en van onschatbare waarde voor iedereen die bij de ME-poli op consult komt. Ze is enorm gedreven om CVS-patiënten te helpen, te meer omdat ze zelf CVS heeft gehad.

d) Ja, zij was dus eerst heel enthousiast over de behandeling van DML. Maar nu nuanceert ze dat enthousiasme een beetje, omdat ze de laatste tijd wat vaker ervaringsdeskundigen voor zich krijgt die minder goede ervaringen hebben met de effecten van DMLs behandeling.
Niessie, dat wil natuurlijk helemaal niet zeggen dat deze ME-verpleegkundige CVS-patiënten nu minder serieus neemt o.i.d. Ze wil alleen dat we voorzichtig op ons lichaam zijn, dat er geen onnodige schade aangericht wordt.

e) Ik vind het prima dat ze mij daarom aanraadde om enigszins voorzichtig te zijn met de heftige behandeling van DML. Zo sta ik er namelijk zelf ook in. Zijn behandeling is immers vrij experimenteel en de ene persoon knapt ervan op maar de ander wordt er slechter van.


Ik hoop dat het nu allemaal wat duidelijker is.
Groetjes,
Jazzie

[niessie]

Jazzie bedankt voor je duidelijke uitleg!!!
Ik had het idd anders begrepen en mijn gevoel werdt geraakt door je verhaal maar het is allemaal duidelijk nu hoor
Louisa had dan toch wel gelijk

Jazzie ik begrijp de verpleegkundige ook wel hoor nu je het zo verteld en de behandelingen bij DML zijn ook erg heftig daar heeft ze gelijk in!!
Ik weet ook wel dat de verpleegkundige het goed bedoeld want ik had dus ook goede ervaringen bij haar(het invoelen en meeleven van patienten!!)

Ik heb me al voorgenomen me niet meer te gaan bemoeien want zo zie je maar weer de één ziet en voelt het heel anders dan de ander dat is en persoonlijke beleving!!!!!!!!!

Maak je niet ongerust Jazzie ik hou me rustig
Het was van mijn kant wel goed bedoeld hoor dat snap je toch wel he??

Liefs Niessie

[marianneke]

Wat ik me afvraag is of ik voorlopig moet doorgaan met de slaapmedicatie (Zolpidem, Melatonine, Amitriptyline) tot de slaaptest. Mogelijk dat het een vertekend beeld ga geven. De melatonine test heb ik 2 weken terug al gedaan.
Ik ga zowieso nog bellen met Ede om dit te vragen. Had jij al slaapmedicatie ? Zo ja ben je hier tot de slaaptest even mee gestopt of ben je doorgegaan ?

Hoi Aura,

In de info die ik van Lelystad heb gehad stond in ieder geval bij de melatonine dat je daar direct mee moest stoppen als je opgeroepen werd voor het slaaponderzoek. Voor de rest van de medicatie weet ik het niet.
Ik krijg als het goed is ook nog een oproep voor een slaaponderzoek. En zal dat zelf dan in ieder geval ook zeker navragen. Heb er natuurlijk ook niks aan als de uitslag vertekend is door medicatie gebruik.

Groetjes Marianne

[Melanie]

Is zolpidem hetzelfde als zopiclon maar dan nu onder een andere naam.
Dus dat het zopiclon was en nu zolpidem heet.
Dan wil ik even zeggen dat zopiclon ook een verslavende werking heeft en meer een geestelijke afhankelijkheid dan lichamelijk.
Ik heb er lang ( jaren) over gedaan om van de geestelijke afhankelijkheid af te komen. Maar ik ben er gelukkig vanaf en raak het nooit meer aan. NOOIT!

Ik wil hier wel ff zeggen; slapen is wel de eerste prioriteit voor herstel in zover mogelijk.

LDN slaap ik heel goed op en ga nu s'avonds met plezier naar bed.
( voor mij al een reden om LDN te blijven slikken)

[louisa]

Hoi niessie,

Fijn dat alles nu duidelijk is geworden en de misverstanden zijn opgelost !

Groetjes, Louisa

[louisa]

Hoi melanie,

Ik wil hier wel ff zeggen; slapen is wel de eerste prioriteit voor herstel in zover mogelijk.

LDN slaap ik heel goed op en ga nu s'avonds met plezier naar bed.
( voor mij al een reden om LDN te blijven slikken)

Slapen met de juiste slaap kwaliteit is erg belangrijk, dat ben ik helemaal met je eens !

Van mij nog even andere een kanttekening: LDN moet je niet koppelen aan slaapstoornissen bij ME/CVS. En LDN zou ik hier niet noemen. Ik lees mee over LDN, ook elders op het internet, uit interesse en ik hoor/lees erg verschillende verhalen over LDN van enthousiast tot drama.
In Nederland is het een omstreden middel en enkel complementaire artsen werken er mee.

Ik ben blij voor je dat je enthousiast bent over LDN, maar terughoudendheid over LDN is érg belangrijk. Het middel is lang niet voor elke MS, ME/CVS, schildklierpatiënt geschikt.

Mensen/leden die dit lezen moeten dat goed begrijpen en niet het idee krijgen dat dit wel eens hét wondermiddel zou kunnen zijn.

Groetjes, Louisa

[Jazzie]

Maak je niet ongerust Jazzie ik hou me rustig
Het was van mijn kant wel goed bedoeld hoor dat snap je toch wel he??

Ja hoor dat snapte ik wel.