Maar, soms kost het lotgenoten te veel energie om te reageren en als het te veel vraagt, kun je beter even niet reageren. Nijmegen (NKCV)-gangers/aanhangers komen vaak heel bot uit de hoek zetten, die discussies zijn de laatste tijd vaak voorbij gekomen op de sites van kranten.
Ik snap je volkomen Louisa! Dat is ook zo, gold voor mij ook altijd en daarom wil ik nu (nu ik dankzij mijn behandeling eindelijk wel redelijk de energie heb om zoiets te doen) zo graag opkomen voor al diegenen die daar niet toe in staat zijn.
Daarbij weet ik helaas ook dat kwetsende uitspraken veel voorkomen en zelfs inherent zijn aan het hebben van ME/CVS. Daar heb ik uiteraard ook genoeg ervaring mee en hoor(de) of zag daarnaast ook regelmatig dingen erover die m'n haren rechtovereind doen(deden) staan, maar was nooit eerder in staat om er iets mee te doen. Dat is voor mij des te meer een reden om er, nu ik het gelukkig wel af en toe kan, iets aan te (proberen te) doen. Maar ik snap natuurlijk ook heel goed dat veel mensen het sowieso niet kunnen of na jaren proberen 'moe'gestreden zijn daarvan en ook merken dat dit weinig zin heeft en daarom maar laten. Ik zal het (heel naïef misschien) toch blijven proberen nu ik zover ben dat ik zelf die mogelijkheid eindelijk heb. Op die manier kan ik misschien een beetje hun stem zijn. En alle kleine beetjes helpen, nietwaar?
Om die reden heb ik onlangs ook een brief geschreven aan VdMeer, de koningin & diverse politici. Niet zozeer voor mezelf, hoewel ik natuurlijk ook erg graag eindelijk serieus wil worden genomen, erkenning wil en me niet continue hoef te verantwoorden voor wat overduidelijk niet kan, maar niet geloofd wordt. En vooral natuurlijk ook dat Nijmegen z'n schadelijke uitspraken en handelingen staakt. Ik verkeer echter in de enorm gelukkige positie naar DML te kunnen gaan en ben ook nog eens niet perse financieel afhankelijk van UWV enz. Daarom schreef ik juist
namens alle patiënten, vooral voor diegenen die dat geluk niet hebben (en dat zijn helaas de meesten, nagenoeg iedereen...) en die dat zelf ook niet kunnen. Maar die juist alle hulp wel heel goed kunnen gebruiken en waar ze zelfs volledig afhankelijk van zijn....
Misschien is het Henk van Ingrid Laughing
Haha, da's een goeie Melanie!
