Verwarring bloed geven ME/CVS: Sanquin meldt dat het mag??

[louisa]

Hoi Guido,

Ik ontving nog de aanvullende informatie van Sanquin:

Het doel van de keuring is de donor te beschermen tegen de mogelijk nadelige gevolgen door het afstaan van bloed en de patiënt te beschermen tegen mogelijke nadelige gevolgen door het ontvangen van componenten van bloed.

Donors met ernstige klachten van chronisch vermoeidheid van onbekende oorzaak worden in Nederland afgekeurd ter bescherming van de donor zelf. Dit houdt in dat als een donor met (lichte) chronische vermoeidheid de dag van de donatie zich fit voelt, wordt hij of zij voor de donatie goedgekeurd.

In het geval van een vermoeidheidsyndroom na een Cytomegalovirusinfectie bepaalt de huidige richtlijn dat de donor bloed mag geven als hij tenminste 2 weken vrij van klachten is. Bij andere oorzaken van chronische vermoeidheid (bloedarmoede, hartziekten, enzovoort) gelden andere uitsteltermijnen. Omdat u aangeeft dat u het CMV in uw bloed heeft en aan vermoeidheid lijdt, kunnen we u nu niet goedkeuren voor donatie.

Ik blijf deze informatie toch verwarrend vinden. ME/CVS en CV (chronische vermoeidheid) worden door elkaar gebruikt. Weet men echt de verschillen tussen ME/CVS en CV? En wie beoordeelt de ziekte ME/CVS dan juist?

Over het CMV-virus vind ik de informatie eveneens niet helder.

Voor mij persoonlijk blijft de verstandigste oplossing gelden: geen bloed doneren en ook geen organen doneren.

Groetjes, Louisa

[zonaanbidster]

Tjé best bizar die CMV zeg.
Dus geen klachten.....dat is vaag idd.
CMV gaat nooit meer uit je systeem, maar in gunstig geval blijft hij slapend. Beetje eng wel, die vaagheid en schijnbare gemak van de bloedbank als ik eerlijk ben. Ik vraag me af, welke beestjes feitelijk allemaal getolereerd worden. groetjes, zonaanbidster

[Guido_den_Broeder]

De helft van de bevolking heeft CMV in het systeem, dus dat wordt wat lastig als die allemaal geweigerd worden...

[verlorengezondheidman]

Volgens mijn huisarts beeld ik mij een zeer ernstige neuro-immunologische chronische ziekte in, mag ik dan wel bloed geven omdat ik me de ziekte slechts inbeeld

Daarnaast heb ik ooit een Chlamydia Pneumonia infectie opgelopen die m.i. nooit helemaal is over gegaan en waarschijnlijk latent aanwezig is, maakt dat wat uit

@Louise;
Wat betreft het al dan niet bewust door elkaar gooien van CV (chronische vermoeidheid) en ME/CVS is niet alleen (levens)gevaarlijk maar ook nog eens zeer frustrerend, mijn huisarts doet dit namelijk structureel; terwijl de huisarts het over CV heeft heb ik het over ME/CVS

Lekker vaag en verwarrend allemaal

[louisa]

Hoi Guido,

De helft van de bevolking heeft CMV in het systeem, dus dat wordt wat lastig als die allemaal geweigerd worden...

Hoezo lastig? Dan komt er minder bloed beschikbaar? Of zijn er geldelijke belangen van Sanquin die dan in het gedrang komen?
De afweging is: nu geven wij met zijn allen door bloed donatie simpelweg allerlei virussen door aan medemensen. Ik betwijfel zeer of dat nu zo gezond is.

En bij bloedtransfusie en orgaantransplantatie is dit voor een ontvang(st)er niet zonder risico. Men kan er ernstig ziek van worden.

Groetjes, Louisa

[Guido_den_Broeder]

Dat is inderdaad niet altijd even gezond, maar het enige alternatief is nu nog dat de medemens die dringend bloed nodig heeft komt te overlijden.

Daarom wordt er in Zweden en Zuid-Afrika gewerkt aan de ontwikkeling van kunstbloed. De verwachting is dat in de niet al te verre toekomst geen bloeddonaties meer nodig zullen zijn.

[louisa]

Hoi Guido,

Zou het een idee zijn dat Sanquin op de website onder kopje "Aandoeningen: ziekte, infectie, besmetting". Zie: http://www.sanquin.nl/sanquin-nl/sqn_do ... tting.html
De vraag zou zetten met een antwoord: Ik heb ME/CVS. Kan ik bloed geven? Nee.
Dat zou veel duidelijkheid geven.

Kan de Vereniging dit niet bewerkstelligen bij Sanquin?

Groetjes, Louisa

[Guido_den_Broeder]

Hoi Louisa,

Er gaat binnenkort nog een brief naar Sanquin. Dit is een van de dingen die we willen vragen, om te voorkomen dat er mensen doorheen slippen omdat zowel zij als de dienstdoende arts niet weten dat ME een neurologische ziekte is.

Groetjes,

Guido

[louisa]

Hoi Guido,

Er gaat binnenkort nog een brief naar Sanquin. Dit is een van de dingen die we willen vragen, om te voorkomen dat er mensen doorheen slippen omdat zowel zij als de dienstdoende arts niet weten dat ME een neurologische ziekte is.

Dank je wel! Ik hoop dat Sanquin gevolg aan jullie verzoek zal gaan geven, want dit is belangrijke informatie voor Nederlandse ME/CVS-lotgenoten.

Succes! Ik zal af en toe op de site van Sanquin kijken of het ook gelukt is.

Groetjes, Louisa