Verwarring bloed geven ME/CVS: Sanquin meldt dat het mag??

[louisa]

Hoi Guido,

Ik las op de website van de ME/CVS Vereniging Nederland: http://www.me-cvsvereniging.nl/me-cvs-nieuws/index.php

De Stichting Sanquin Bloedvoorziening, wettelijk aangewezen om in Nederland de bloedvoorziening te regelen, sluit het geven van bloed door patiënten bij neurologische aandoeningen over het algemeen uit en accepteert geen patiënten met de diagnose ME of CVS.

Ik heb nog eens geïnformeerd bij Sanquin (Amsterdam) in Nederland en ik kreeg dit bericht:

Beste donor,

Volgens onze geldig richtlijn donorkeuring mag een donor met het vermoeidheidssyndroom bloed geven als hij op de dag van de donatie zich fit voelt.

Hopelijk heb ik een antwoord op uw vraag kunnen geven.

Met vriendelijke groet,

Guido, weet jij nu hoe het precies zit, want dit geeft veel verwarring.
Ik ben zelf zo verstandig om geen bloed te geven.

Groetjes, Louisa

[niessie]

Hoi Louisa
Ik vind het echt een belachelijke reactie van Sanquin!!!!
Het is toch te dom om waar te zijn
Het bewijst maar weer dat de gezondheid van mensen er totaal niet toedoen

Lieve groetjes Niessie

[Guido_den_Broeder]

Ik zal contact opnemen met Sanquin. Ons bericht is gebaseerd op een officiële mededeling en de informatie op hun website. Het kan natuurlijk niet zo zijn dat iemand die belt dan een heel ander antwoord krijgt, dat geeft ook te denken over de praktijk.

[niessie]

Hoi Guido
Ik ben het helemaal met je eens dit kan gewoon niet!!

[louisa]

Hoi Guido,

Ik zal contact opnemen met Sanquin. Ons bericht is gebaseerd op een officiële mededeling en de informatie op hun website. Het kan natuurlijk niet zo zijn dat iemand die belt dan een heel ander antwoord krijgt, dat geeft ook te denken over de praktijk.

Dank je wel voor je hulp! Ik heb duidelijk aangegeven dat het om ME/CVS gaat en bovendien is bij mij bijvoorbeeld het CMV-virus latent aanwezig in het lichaam/bloed. Dat lijkt mij eveneens geen goed idee om bloed te geven. Dit, omdat het virus onder andere wordt overgebracht door een bloedtransfusie, door orgaantransplantatie, etc.

Ik ben benieuwd wat Sanquin je zal antwoorden. Immers, zo ontstaat er veel verwarring en onzekerheid onder ME/CVS-lotgenoten.

Laat je het (ons) weten?

Groetjes, Louisa

[Guido_den_Broeder]

Hoi,

Ik heb zojuist gebeld met de persvoorlichter van Sanquin. Deze geeft aan dat er altijd eerst een keuring en een bloedonderzoek plaatsvinden. Ze kunnen dus nooit zomaar zeggen "als u zich fit voelt kunt u bloed geven". Ik heb doorgevraagd naar wat die keuring en dat bloedonderzoek dan inhouden en daar wordt ik nog over teruggebeld. Wordt vervolgd...

[Alabama]

Dat lijkt mij eveneens geen goed idee om bloed te geven. Dit, omdat het virus onder andere wordt overgebracht door een bloedtransfusie, door orgaantransplantatie, etc.

ik ben donor

[pip]

Ik ook Siem! Zat me nu ook al af te vragen of ik nu al moet melden dat ik geen donor meer kan zijn, maar anderzijds..ik weet nog niet eens of ik het virus daadwerkelijk heb. En ik ben juist donor geworden omdat ik zelf weet hoe naar het is om jarenlang ziek te zijn. Maarja, ik wil mensen natuurlijk ook niet van de wal in de sloot helpen. Lastig!

[Guido_den_Broeder]

Inmiddels heb ik meer informatie.

(1) Er is in Europa afgesproken dat ME-patiënten geen bloeddonor mogen zijn. De reden hiervoor is dat het voor kandidaat-donoren met neurologische ziekten (en ook andere) zelf te riskant wordt geacht. Daarom is het niet meer nodig om te kijken hoe groot het besmettingsgevaar met bijvoorbeeld XMRV is: het mag toch al niet.

(2) Als je je wilt aanmelden als donor, spreek je eerst met iemand van een callcenter. Dat zijn geen medici, maar ze hebben een lijst met ziekten en daarnaast de instructie om als een ziekte er niet op staat, contact op te nemen met een arts van de bloedbank.

(3) De medewerkers van het callcenter krijgen scholing en worden gecontroleerd. Desondanks kan er soms iets fout gaan. Dat is bij Louisa dus gebeurd: iemand heeft niet de moeite genomen om op de lijst te kijken of de instructie te volgen. Als het goed is, wordt zo'n vergissing dan bij de keuring gecorrigeerd.

De nieuwe vraag is dus nu hoe het kan dat Siem en Pip toch donor zijn. Hebben jullie verteld dat jullie ziek zijn en zo ja, hoe werd daarop gereageerd?

[Melanie]

Inmiddels heb ik meer informatie.

(1) Er is in Europa afgesproken dat ME-patiënten geen bloeddonor mogen zijn. De reden hiervoor is dat het voor kandidaat-donoren met neurologische ziekten (en ook andere) zelf te riskant wordt geacht. Daarom is het niet meer nodig om te kijken hoe groot het besmettingsgevaar met bijvoorbeeld XMRV is: het mag toch al niet.

Hoi Guido

Ik vind dit al vreemd, en waarom?
In Nederland heeft bij mij weten geen enkele ME patient de diagnose ME
Hoe kan een bloedbank dan ME patienten weren,
ik bedoel we worden zelf voor de gek gehouden dat we ingebeeld ziek zijn.
dus deze logica begrijp ik niet!!!

Als ik bel met de bloedbank en zeg dat ik CVS patient ben,
zeggen ze dat als je, je goed voelt je gewoon langskomen mag en bloed geven,
zelfs bij de mededeling dat ik een verhoogd reumafactor in mijn bloed heb moet dat eerst nog met de arts overlegd worden, maar ik kreeg niet het idee dat het een probleem was!
( dit reumafactor word zelfs niet getest bij bloedbank, wel hiv etc)

Vreemd beleid hier in Nederland!

[pip]

Sorry voor de verwarring Guido, ik ben geen bloeddonor, maar orgaandonor. Ik reageerde hierop omdat Siem een stukje citeerde waarin werd gemeld dat het virus ook overgedragen kan worden door orgaandonatie.

[Feniks]

Ik ben ook orgaan donor. Een half jaar gelden ook al met wat mensen hier over gehad. Heb er toen uiteindelijk maar een sticker opgeplakt dat ik CVS/ME patient ben. Misschien moet ik het toch ook maar officieel laten registreren ...

[Alabama]

De nieuwe vraag is dus nu hoe het kan dat Siem en Pip toch donor zijn. Hebben jullie verteld dat jullie ziek zijn en zo ja, hoe werd daarop gereageerd?

ik heb gewoon een formulier ingevuld en opgestuurd.

mensen met cvs/me mogen geen donor zijn, maar cvs/me bestaat niet.

mooi dat ik nu al vakantie heb, kan ik hier over nadenken

[louisa]

Hoi Guido,

Dank je wel voor je informatie en het uitzoeken!

(3) De medewerkers van het callcenter krijgen scholing en worden gecontroleerd. Desondanks kan er soms iets fout gaan. Dat is bij Louisa dus gebeurd: iemand heeft niet de moeite genomen om op de lijst te kijken of de instructie te volgen. Als het goed is, wordt zo'n vergissing dan bij de keuring gecorrigeerd.

Mijn vraag is beantwoord door Sanquin door de Telefoonarts NW. Ik weet niet of dit een medewerker is van een callcenter of (toch) een arts?......

In ieder geval hoop ik dat Sanquin, ook al is dat via een callcenter, zijn/haar medewerkers beter gaat instrueren, zodat de juiste informatie wordt verstrekt.

Groetjes, Louisa

[louisa]

Hoi Siem, Nah en Pip,

Dat lijkt mij eveneens geen goed idee om bloed te geven. Dit, omdat het virus onder andere wordt overgebracht door een bloedtransfusie, door orgaantransplantatie, etc.

ik ben donor

Ontstaat er nu verwarring? Sorry, als dat zo is overgekomen. Ik bedoelde niet het XMRV-virus.

Ik schreef over het bij mijzelf latent aanwezige CMV-virus, (broertje van Pfeiffer(EBV-virus)). Dit virus wordt onder andere overgebracht door een bloedtransfusie, door orgaantransplantatie, etc.

De internist heeft mij aangeraden om geen bloed te geven en geen orgaan donatie te doen. Dit, omdat transplantatie-patiënten als ontvanger er erg ziek van kunnen worden, omdat het CMV-virus actief kan worden doordat de afweer van de patiënt met medicijnen onderdrukt wordt.

Groetjes, Louisa