Progesteron als behandeling tegen ME/CVS?

Hier bespreken we biomedische behandelingen en medicijnen voor ME (cvs).

Moderator: Moderators

Gebruikersavatar
marlène
Gevorderd lid
Berichten: 9364
Lid geworden op: 20 nov 2009, 09:34

Bericht door marlène »

Mijn eerste twee zwangerschappen in 1993 en 1995 waren fantastisch. Ik liep letterlijk tot de laatste dag met de dikke buik gezellig met het openbaar vervoer naar de stad, boetiekjes bezoeken, met een peuter in de heupzak, boodschappen in de andere arm, rond.

Derde zwangerschap in 2004 rampzalig. Eerst behandeld voor baarmoederhalskanker, dan 8 weken later per ongeluk zwanger geworden, zwangerschap één pot ellende, alle mogelijke kwaaltjes die je je maar kan bedenken. En ik maar denken, ik ben te oud om zwanger te zijn!

Dan nooit meer doorslapen met de ukkepuk en de rest van het verhaal kennen jullie met mijn brief aan Van Houdenhove.
Misschien is het gewoon begonnen met de ontsteking van de baarmoederhalskanker en heeft de zwangerschap genadeslag gegeven. Eerst steek je de vermoeidheid op de ukkepuk die niet wil doorslapen maar wordt het alleen maar erger en erger tot het plaatje niet meer klopt. Als je na 14 maanden full time slapen nog niet bent uitgeziekt en uitgeslapen ... Gelukkig is ukkepuk een schatje :))

Wat de anticonceptie betreft, ik gebruik al jaar en dag het Mirena spiraaltje. Daar ben je nauwelijks ongesteld van en geeft niet te veel hormonen af als ik goed ben ingelicht. Voor mij wel handig want met de gewone pil liep ik elke maand zowat met een emmer rond. Resultaat een zware bloedarmoede jaar in jaar uit. Heb er zelfs een bloedtransfusie voor gekregen in 2000. Dat was nu ook niet bepaald een succes, na 10 min hoge koorts. Die heb ik er maar snel uitgetrokken!
Gebruikersavatar
hanne1
Beginner
Berichten: 17
Lid geworden op: 02 mar 2010, 21:12

Bericht door hanne1 »

Ik neem voor het moment progestoron (utrogestan, begonnen met 100mg, opgedreven tot 400mg).
Op eigen vraag, omdat ik me tijdens de eerste maanden van mijn zwangerschap en de eerste 3 maanden erna een stuk beter voelde.
Veel effect op mijn vermoeidheid heeft het niet. Wel heb ik precies iets minder erge darmkrampen.
Wat wel een hele verbetering is: Mijn slaap! Ik slaap veel beter in
en ik word minder vaak wakker, de meeste nachten maar 1 keer,
een hele verbetering!
Voor mij is de progestoron nu gewoon een aanvulling op mijn slaapmedicatie geworden. Ik nam al zolpidem, melatonine, valeriaan en rivotril.
De volgende stap zal (volgende maand normaal gezien) het echte zwangerschapshormoon (HCG) worden.
Hoop hiermee me even goed te voelen als tijdens het begin van mijn zwangerschap.
Gebruikersavatar
Jazzie
Gevorderd lid
Berichten: 1400
Lid geworden op: 13 okt 2005, 09:06

Bericht door Jazzie »

Hoi Hanne, bedankt voor je reactie. Onder begeleiding van wat voor iemand slik jij deze hormonen?
Gebruikersavatar
hanne1
Beginner
Berichten: 17
Lid geworden op: 02 mar 2010, 21:12

Bericht door hanne1 »

Ik ben onder behandeling bij prof. De Meirleir.
Ik heb hem wel zelf gevraagd of behandeling met hormonen geen optie was.
Hij reageerde dadelijk positief en schreef me de progestoron (dit is niet hèt zwangerschapshormoon, je maakt het wel aan tijdens je zwangerschap maar vooral tijdens het 2de deel van je cyclus, het zorgt er voor dat je baarmoeder in gereedheid wordt gebracht zodat het bevruchte eicelletje zich kan nestelen) voor.
100mg, Dit zou ik een maandje uitproberen, zou het niet helpen zou ik beginnen met het inspuiten van HCG (hèt zwangerschapshormoon).
Toevallig moest ik diezelfde dag ook langs mijn gynaecoloog.
Ik heb gelijk even zijn mening gevraagd.
Die stond er aanvankelijk nogal sceptisch tegenover.
Progestoron maakt je net moe (wat ook is, daarom neem ik het 's avonds).
Nadat ik mijn gynaecoloog echter heel de uitleg had gedaan over het effect van de zwangerschap op mijn cvs reageerde deze opeens een stuk positiever.
Hij zei me wel minstens dubbel zoveel te nemen dan de 100mg die De Meileir me had voorgeschreven wilde het enig effect hebben.
Ik moest het ook minsten 6 weken de tijd te geven en na 3 weken, indien nodig de dosis nog eens verdubbelen.
Voor het moment ben ik er al 3 maanden mee bezig en mijn volgende afspraak is pas volgende maand.
Ik moet wel eerlijk zeggen: ik heb veel meer hoop bij de HCG-inspuitingen.
Gebruikersavatar
vilric
Actief lid
Berichten: 408
Lid geworden op: 02 mar 2010, 11:40

Bericht door vilric »

Ik heb de pilletjes als preparaat liggen. In het begin slikte ik ze met tregelmaat zoals voorgeschreven. Nu soms eens. Ik voel er niets van, enkel denk ik dat ze wel verantwoordelijk zijn voor gewichtstoename.
Gebruikersavatar
Jazzie
Gevorderd lid
Berichten: 1400
Lid geworden op: 13 okt 2005, 09:06

Bericht door Jazzie »

Aha, prof. De Meirleir staat dus open voor deze behandeling? Goed om te weten.

HCG zou voor mij geen optie zijn, want ik ging me juist in de loop van de zwangerschappen beter voelen, naar mate de HCG verdween en werd vervangen door progesteron.
Gebruikersavatar
Jazzie
Gevorderd lid
Berichten: 1400
Lid geworden op: 13 okt 2005, 09:06

Bericht door Jazzie »

Vic, hoeveel mg van welk hormoon bevatten jouw pilletjes?
Gebruikersavatar
hanne1
Beginner
Berichten: 17
Lid geworden op: 02 mar 2010, 21:12

Bericht door hanne1 »

Hé, bij mij was het net andersom.
In't begin van de zwangerschap voelde ik me super.
Ik wist toen wel nog niet dat ik zwanger was.
Daar kwam ik pas achter toen ik 2 maanden ver was.
Ben toen ook heel plots moeten stoppen met zowat al mijn medicatie wat me niet erg goed bekwam.
In elk geval was de rest van de zwangerschap 1 grote nachtmerrie.
Ik had ook nog eens een zwangerschapsvergiftiging,
waarmee mijn gyn. me erg lang heeft laten rondlopen, zolang de baby het goed deed...
Met mij hield hij weinig rekening, met mijn cvs nog minder.
Hij vond dat er nog te weinig over geweten was wat voor hem gelijk stond aan het volledig negeren ervan.
Enkel wanneer ik klaagde over hoe zwaar het was , hoe moe en slecht ik me voelde kreeg ik te horen: zwanger zijn is voor iedere vrouw zwaar en de cvs zal het voor u nog wat moeilijker maken.
Ik vermoed dat de zwangerschapsvergiftiging er erg veel mee te maken had dat ik me gedurende mijn zwangerscap zo slecht voelde.
Het was (vreemd genoeg) pas na mijn zwangerschap dat ik besefte dat mijn slecht voelen tijdens de zwangerschap een ander slecht voelen was dan van mijn cvs.
Ik had wellicht te veel gehoopt op me 9 maanden fantastisch voelen.
Vanaf het moment dat ik bevallen was en de symptomen van de zwangerschapsvergiftiging verdwenen waren voelde ik me weer super.
Ik denk dat weinig kersverse moeders het zo gemakkelijk hebben gehad als ik de eerste maanden met mijn pasgeboren baby.
De vermoeidheid die ik had door de onregelmatige slaap was niks vergeleken met wat ik al die jaren eerder had beleefd.
De Meirleir had me 3à 4 maanden gegeven eer ik zou hervallen,
de tijd dat het zwangerschapshormoon nog in je lichaam zit.
Hij had gelijk.
Na 3 en een halve maand herviel ik en alles werd weer als voor de zwangerschap.
Maar inderdaad, je kan er prof. De Meirleir gerust eens over aanspreken.
Hij staat er zeer zeker voor open.
Gebruikersavatar
Jazzie
Gevorderd lid
Berichten: 1400
Lid geworden op: 13 okt 2005, 09:06

Bericht door Jazzie »

Dat laatste is herkenbaar. Na beide bevallingen voelde ik me 2 maanden goed, ondanks de gebroken nachten. Daarna keerde de CVS weer helemaal terug.
Gebruikersavatar
Shavonne
Gevorderd lid
Berichten: 1758
Lid geworden op: 12 sep 2007, 21:47

Bericht door Shavonne »

Bekende verhalen, had ook al eens eerder geschreven dat ik een super zwangerschap had, ik rende tot de dag voor de bevalling de trap op en af! Daarna weer terug bij af af, met ook nog eens een zware depressief er bij, mede door de plotse terugslag.
Toch ben ik een half jaar geleden gestopt met de pil, daar de schommelingen erg zwaar waren.
Paar dagen voor de menstruatie een super goede dag en daarna super slecht. Het stoppen was niet fijn, maar wilde die rommel niet meer in mijn lichaam.
Maar nu merk ik toch dat ik iet wat minder hevige schommelingen heb. Natuurlijk nog slechte dagen en ook wel behoorlijke terugslagen, maar toch voelt het anders als met pil. Vooral is ook mijn stemming stabieler zonder pil en dat is ook wel fijn, ik voel me dan toch sterker wanneer het weer helemaal mis is.
Volgens mijn natuurarts zit er ook een virus op mijn hormoonsysteem, vandaar dat ik zowieso een schommelde hormoonspiegel heb en daar door ook met overgewicht kamp.
Gebruikersavatar
vilric
Actief lid
Berichten: 408
Lid geworden op: 02 mar 2010, 11:40

Bericht door vilric »

Heb er geen idee van hoeveel mg erin zit. Zal volgende keer eens vragen aan de huisdokter.
Het enige wat volgens mij helpt is Tramadol, Daphalgan codeine, Epsipam en bij hevige pijnen een goed warm bad met eucalytus... En proberen in beweging te blijven. (ik ga boze reakties krijgen maar ik verman mezelf dagelijks en verplicht mezelf hetgene te doen wat ik die dag van plan was te doen. Ziek of niet ziek... telkens weer tot de volgende crash)
Gebruikersavatar
klaproos
Actief lid
Berichten: 339
Lid geworden op: 02 nov 2008, 16:49
Locatie: Maaseik

Bericht door klaproos »

Ik ben ervan overtuigd dat de vrouwelijke hormonen en de daarmee gepaard gaande schommelingen een heel grote rol spelen in de ME-klachten bij mij.
DML heeft me trouwens ooit eens gezegd dat veel vrouwen zich na de menopauze beter voelen, net daardoor.
Omdat ik in de premenopauze zit, en minder vaak mijn maandstonden krijg maar nog wel schommelingen ervaar, had de huisarts mijn Oestrogel voorgeschreven. Ik neem daarvan 1/4 latje/dag.
De gynecoloog heeft me daar onlangs Utrogestan bij voorgeschreven, 100 mg/dag, 's avonds in te nemen omdat het vermoeidheid veroorzaakt.
Ik weet niet wat het is, maar sinds ik dat neem, geraak ik niet meer wakker. Loop nog meer als een zombie dan anders.
Nu heb ik gisteravond geen pilletje meer ingenomen, en het lijkt vandaag zo mogelijks nog erger. En depri, niet te doen...

Ik overweeg nu maar met alles te stoppen. Ik herinner me trouwens dat DML me ook ooit een progesteron heeft willen voorschrijven, maar ik heb dat toen niet ingenomen vanwege de mogelijke bijwerkingen (extra vermoeidheid, verdikken,...)

Ik kaart het binnenkort nog wel met hem aan...
Gebruikersavatar
hanne1
Beginner
Berichten: 17
Lid geworden op: 02 mar 2010, 21:12

Bericht door hanne1 »

morgen mijn eerste dosis hcg-hormoon, ik ben benieuwd!
Gebruikersavatar
Jazzie
Gevorderd lid
Berichten: 1400
Lid geworden op: 13 okt 2005, 09:06

Bericht door Jazzie »

Ik ben ook benieuwd.
Gebruikersavatar
klaproos
Actief lid
Berichten: 339
Lid geworden op: 02 nov 2008, 16:49
Locatie: Maaseik

Bericht door klaproos »

Heb verleden week nog eens aan DML gevraagd of ik niet aan de hormoontherapie mag vanwege menopauzale klachten (hevige opvliegers), + te laag oestrogeen en progesteron.
Ik kreeg neen op het rekwest, zou blijkbaar heel slecht zijn voor ME/CVS-patiënten; Waarom weet ik niet, heb geen uitleg gekregen. :cry:
Plaats reactie