Erkenning voor ME/CVS?

[niessie]

Goed plan Bloemetje ik kan haast niet wachten

[niessie]

Ik zie net op nu.nl dat CVS niet wordt erkend omdat Bussemaker bang is dat ALLE???????CVS patienten dan in aanmerking komen voor vergoedingen en dat wilt ze niet

[hubertus53]

Wat ik ivm. Lyme had gezien op het nieuws, hadden hun meen ik 65000 handtekeningen verzameld. Als ik me niet vergis zijn er 25000 nodig om ons onderwerp in Den Haag op de agenda te kunnen krijgen met voorrang.
Wat patiënten met de ziekte Lyme klaar kunnen krijgen moet toch zeker mogelijk kunnen zijn met ME/CVS patiënten.
Ik stel me dit zo voor, om landelijk de steun groepen, stichtingen, etc. vragen om een collectieve handtekeningen actie, zo kan het mogelijk zijn om direct het in Den Haag te krijgen. Je voorkomt zo langdurige en onnodig vergader van bvb. Ombudsman etc. We weten ja wat we willen en dat weten ze in Den Haag ook.
Maar goed dit is een voorstel, alleen is maar alleen, samen zijn we sterk.

Groetjes,
Hubertus53.

[Izzy]

Dat lijkt mij een goed plan Hubertus!

[Gast]

Ik lees het ook net...... Daar ging weer een dooie mus..

[gizmo]

Gizmo: goede vraag. Ik weet niet wat ze onder ' kinderen' verstaand. En ook niet of dit met terugwerkende kracht nog geldt. Ik neem aan dat je in ieder geval een Wajong uitkering krijgt?

Nee, kwam ik niet toen voor in aanmerking.
zit nu in de bijstand.
en ben inmiddels 27 jaar.

[louisa]

(....) ons onderwerp in Den Haag op de agenda te kunnen krijgen met voorrang.

Ons onderwerp staat al op de agenda in Den Haag en daar is men mee bezig n.a.v. de ingediende petitie bij Politiek Den Haag van 12 mei 2009 met de volgende constateringen en verzoeken.

constateren

- het 40 jaar geleden is dat de Wereld Gezondheidsorganisatie ME classificeerde als neurologische ziekte;
- Nederland de internationale ontwikkelingen op dit gebied niet of nauwelijks heeft gevolgd;
- Nederland geen geld beschikbaar stelt voor biomedisch onderzoek naar ME;
- ME-patiënten in Nederland voortdurend op onbegrip en willekeur stuiten bij het verlenen van zorg en ondersteuning.

verzoeken

de Commissie VWS van de Tweede Kamer der Staten-Generaal bij te dragen aan de realisatie van:

1. Een diagnostisch protocol voor Myalgische Encefalomyelitis.
2. Aandacht voor ME in de artsenopleiding en nascholingvan artsen.
3. Onderzoeksgelden voor biomedisch onderzoek naar ME en voor onderzoek naar het beloop en de gevolgen van ME.
4. Beschikbaarheid in Nederland van testen en behandelingen die in het buitenland tot goede resultaten leiden.
5. Uitbreiding van de bevoegdheid van de Commissie Gelijke Behandeling naar de terreinen zorg en sociale zekerheid, met ME als aandachtspunt.
6. Een expliciet verbod aan zorgverleners en beoordelaars op het stellen van bovenwettelijke voorwaarden aan ME-patiënten, zoals dat zij gedragstherapie moeten volgen alvorens zij in aanmerking komen voor hulpmiddelen of ondersteuning.
7. Volwaardige participatie van patiënten bij de uitwerking van de bovengenoemde punten en het adequaat faciliteren daartoe van de patiëntenorganisaties.

En de Stichting steungroep ME: www.steungroep.nl ME/CvS Vereniging Nederland: www.me-cvsvereniging.nl/me-cvs-nieuws/index.php ME/CVS Stichting Nederland: www.me-cvs-stichting.nl/20 Stichting ErkenME: www.erken-me.nl zijn hier ook druk mee bezig en vertegenwoordigen veel lotgenoten.

Vraag aan @Guido (hij weet er veel van) of de te organiseren actie hier op het forum, die ik zeker begrijp, eigenlijk dan wel zin heeft. Of dat wij (helaas) toch geduld moeten hebben en wachten op de antwoorden die Politiek Den Haag binnenkort zal gaan geven. Guido schreef zie:

De petitie is ingediend op 12 mei 2009. Daarna hebben we gesproken met vertegenwoordigers van 7 politieke partijen. Vervolgens heeft ErkenME naar aanleiding van wat er uit deze gesprekken kwam een brief verzonden, waarop nu wellicht binnenkort zal worden gereageerd.

Groetjes, Louisa

[bloemetje]

Vraag aan @Guido (hij weet er veel van) of de te organiseren actie hier op het forum, die ik zeker begrijp, eigenlijk dan wel zin heeft. Of dat wij (helaas) toch geduld moeten hebben en wachten op de antwoorden die Politiek Den Haag binnenkort zal gaan geven.

Mogelijk dan een ludieke actie om van ons te laten horen: joeeeeeeeeeeeehoeeeeeeeeeeeeeee, wij zijn er ook nog!

[hubertus53]

Ons onderwerp staat al op de agenda in Den Haag en daar is men mee bezig n.a.v. de ingediende petitie bij Politiek Den Haag van 12 mei 2009 met de volgende constateringen en verzoeken

Hoi Louisa,
Dit was voor mijn tijd en wist ik dus niet, maar des te beter dan is deze weg al klaar en zouden we de dames en heren met een handtekeningen actie nu kunnen laten weten dat we het wachten ondertussen beu zijn. Verder hebben ze tijd voldoende gehad om tot een standpunt te kunnen komen, bedenk nu met de verkiezingen voor de deur zijn dit gevoelige thema's.

Groetjes,
Hubertus53.

[louisa]

Hoi Hubertus,

De WHO kent ME/CVS sinds 1969 (WHO ICD10 G93.3) als een neurologische aandoening. De WHO heeft in 1992 ME/CVS als ziekte erkend.

Politiek Den Haag hebben wij nodig om ME/CVS als chronische ziekte (een lichamelijke ziekte i.p.v een psychische ziekte) erkend te krijgen in praktische zin, zodat wij ook het onderzoek, de behandeling, de hulp en de uitkering krijgen waar wij formeel al recht op hebben. Tot nu hoe heeft Politiek Den Haag dit nog niet geregeld.

Dit was voor mijn tijd en wist ik dus niet, maar des te beter dan is deze weg al klaar en zouden we de dames en heren met een handtekeningen actie nu kunnen laten weten dat we het wachten ondertussen beu zijn.

Ik begrijp goed dat je een (handtekeningen)actie wilt organiseren, maar met een kleine groep mensen/handtekeningen bereik je Politiek Den Haag niet. Dit heeft niet voldoende impact en zal niet tot een snellere besluitvorming leiden. Zij gaan er echt niet van wakker liggen dat wij het wachten intussen beu zijn.

Ik laat het liever over aan organisaties als: de Stichting steungroep ME: www.steungroep.nl ME/CVS Vereniging Nederland: www.me-cvsvereniging.nl/me-cvs-nieuws/index.php ME/CVS Stichting Nederland: www.me-cvs-stichting.nl/20 Stichting ErkenME: www.erken-me.nl
Zij vertegenwoordigen veel lotgenoten en worden gezien door Politiek Den Haag als serieuze gesprekspartners. Zij zijn op allerlei manieren al in gesprek met Politiek Den Haag. Zij kunnen, denk ik, meer bereiken, dan een kleine groep mensen/handtekeningen. Helaas kost dit heel veel tijd, omdat politieke- en ambtelijke molens langzaam draaien.

Hier zijn forummers die al tientallen jaren ME/CVS hebben, ziek zijn, en al evenzo vele jaren wachten..... Heel triest, maar het is wel de harde realiteit in Nederland en België.

Groetjes, Louisa

[hubertus53]

Mijn opmerking op jouw 'bla bla bla'-uitspraak ging niet hierover, maar over jouw ongeduld na de Werkconferentie 5 februari 2010 die door de Steungroep was georganiseerd.

Dat begrijp ik maar al te goed en het is ook geen kwestie meer van geduld. Hier in de Nederlandse politiek wordt er altijd zoveel gepraat, daar in tegen was het onderhand wel eens tijd voor een duidelijk antwoord, maar dan gaan we nog eens praten. Ondertussen gaat dit dan ten kosten van. De petitie ligt er ondertussen al 9 maanden dit is toch niet meer normaal hoe lang als ze in Den Haag nodig hebben, nee ik denk dat de schoen elders drukt maar zeg eens eerlijk,heb je met al hun gepraat ondertussen al eens een recht door zee antwoord gekregen ik denk het niet. Achter af komen vele mensen bedrogen uit en staan hun er met de scherven, dan krijg je van zo'n instantie te horen dit zijn nu eenmaal de regels.

De daad wint het van al het nutteloos gepraat.

Zo denk ik er over Bloemetje genoeg is genoeg geweest, ik laat me niet door die zakkenvullers voor de gek houden en ja ik alleen kan er niets aan veranderen.

Maar met ze'n allen zijn we sterk.

De groetjes,
Hubertus53.

[hubertus53]

Ik begrijp goed dat je een (handtekeningen)actie wilt organiseren, maar met een kleine groep mensen/handtekeningen bereik je Politiek Den Haag niet. Dit heeft niet voldoende impact en zal niet tot een snellere besluitvorming leiden. Zij gaan er echt niet van wakker liggen dat wij het wachten intussen beu zijn.

Hoi Louisa,
Je wilt me nu dus vertellen dat er minder ME/CVS patiënten zijn en meer Lyme patiënten, als hun nu druk op de ketel kunnen opvoeren zou ons dit dan niet lukken?

Groetjes,
Hubertus53.

[louisa]

Hoi Hubertus,

Je wilt me nu dus vertellen dat er minder ME/CVS patiënten zijn en meer Lyme patiënten, als hun nu druk op de ketel kunnen opvoeren zou ons dit dan niet lukken?

Ik begrijp goed je strijdvaardigheid en je ongeduld.

Volgens de Nederlandse Vereniging voor Lymepatiënten (NVLP) hebben 500.000 Nederlanders de ziekte van Lyme onder de leden en komen er elk jaar tienduizenden besmettingen bij.

In Nederland hebben zo’n 100.000 mensen last van onverklaarde chronische, ernstige vermoeidheidklachten. Daarvan is bij minimaal 35.000 mensen ME/CVS gediagnosticeerd (Gezondheidsraad, 2005), het daadwerkelijke aantal wordt door specialisten echter op 60.000 geschat en jaarlijks komen daar zo’n 10.000 patiënten bij.

De groep van Lyme-patiënten lijkt inderdaad groter.

Even praktisch: hoe kun je de groep ME/CVS-lotgenoten adequaat bereiken in Nederland en krijg je dit aantal bij elkaar? Hier op het forum zitten er maar een paar....

Om die aantallen bij elkaar te kunnen krijgen, heb je, volgens mij, de hulp van Patiëntenverenigingen en/of Stichtingen nodig en die hebben het prima werk al voor ons gedaan. En natuurlijk blijven zij, namens ons allen, boven op de zaak zitten en rappelleren bij Politiek Den Haag, daar twijfel ik niet aan. Ik denk niet dat wij hen hieraan hoeven helpen te herinneren.

De handtekeningen actie van 65.000 is door de NVLP georganiseerd en als petitie aangeboden aan Politiek Den Haag. En dat er aandacht wordt gevraagd voor Lyme-patiënten is hard nodig, want ook deze groep wordt, net als ME/CVS'-ers, al jaren lang in de steek gelaten en niet serieus genomen, terwijl deze mensen heel ernstig ziek zijn.

Groetjes, Louisa

[zonaanbidster]

Gezien het contact met de Lyme vereniging weet ik dat ze op alle mogelijke manieren die handtekeningen verzameld hebben.
Papier, mail, petitie, radio-oproepen etc..
Het is toch maar mooi gelukt, wat ze zelf niet eens gedacht hadden.
Ik denk, dat ze best wat druk kunnen gebruiken daar in The Haque, maar ik denk wel dat het 1 bepaald onderwerp moet zijn, niet te breed.
Ik vind het een superplan Hubertus. Overigens nav Louisa haar opmerking: ik denk als we 1 bepaald onderwerp nemen de officiele organisaties ook mee zullen doen.

[hubertus53]

Hallo Louisa,

Weet jij eigenlijk hoeveel mensen er chronisch vermoeidheid klachten hebben? Een poos geleden heb ik er iets over gelezen, het aantal weet ik niet meer uit het hoofd maar ik schrok wel van het getal.
Maar hier gaat het niet over, ieder mens dat ziek is is er een te veel en als we het zo maar voor goed nemen veranderd er niets.
Hoe vaak zijn we al voor gek versleten, bij de artsen,instantie's, etc, zolang we niet van ons laten horen zullen al die taboes over ons blijven bestaan. Wij zijn dan in onze maatschappij nog zwakker dan de zwakste omdat we dit brandmerk dragen, met andere woorden, je wordt als het ware voor gek versleten ongeloofwaardig door psychische oorzaken en speld zo maar nog wat verder op de mouw.
De dames en heren in Den Haag vinden dat wel prima de strijd die wij dan voeren met een keuringsarts of instantie etc., zolang hoeven hun die strijd niet te voeren.

Nee met alle respect voor de Lyme patiënten zij hebben nu dan het rad draaiende en wens ik hun succes.

Weet je er valt hier niets te winnen maar wel veel te verliezen ik bedoel het recht om als een normaal mens behandeld te mogen worden en de rechten die er aan gekoppeld zijn, het mensen recht.

Als ik zo op mijn leven terug kijk met al het onrecht wat er is gebeurd stond ik er alleen voor met mijn vrouw en konden zo geen vuist maken. Nu zijn we toch al in grotere getallen de dupe van deze rot ziekte, ik denk dat we met ze'n alle, daar komen ook de dames en heren van Den Haag niet om heen.

Ik laat me mijn mensen rechten niet afnemen maar kan dit niet alleen, met ze'n alle staan we sterk en worden we gezien en gehoord.

Groetjes,
Hubertus53.