Erkenning voor ME/CVS?

truus73 · Bericht door **truus73** » 08 feb 2010, 14:08

Als ME geen chronische ziekte is, wat is het dan wel.
Aanstellerij van ik weet niet hoeveel patienten???

Bah, ik wordt hier moedeloos van.

gizmo · Bericht door **gizmo** » 08 feb 2010, 14:43

en zo gaat het nog jaren duren.

ik was trouwens 16 toen ik het kreeg, kom ik dan wel in aanmerking?
vast weer niet.

jammer dat die ministers het nog steeds niet aan willen nemen.

hubertus53 · Bericht door **hubertus53** » 09 feb 2010, 06:51

Deze vergaderingen zijn altijd van te voren "besloten" alleen weten wij dit nog niet.

Groetjes,
Hubertus53.

Begrijpen jullie nu met wat ik bedoelde met het bovenstaande?
We worden als het ware voor de gek gehouden, ze manipuleren ons met een vage belofte die ze dan achter af om weer zo'n vage reden niet na kunnen komen.
Normen, waarden en respect was de kreet van onze minister president, hoe wil je hier nu na zo'n a sociaal gedrag nog waarde aan kunnen hechten laat staan respect te kunnen hebben.

Snap je dan nu de woorden bla,bla, etc. Bloemetje? Ik had me zo gewenst dat jij gelijk zou hebben.

Groetjes en sterkte er mee.
Hubertus53.

tanto · Bericht door **tanto** » 09 feb 2010, 07:21

Ik hoop niet dat er iemand van ons nog op CDA stemt op 3 maart.

PS. Op zich ben ik niet zo geschokt. Dit is politiek: draaikonterij en leugenachtige praktijken. Dat is al sinds jaar en dag zo. Valt met nog mee dat ze voor de verkiezingen op haar standpunt terugkomt. Misschien trekken ze daar ook kiezers mee?

tanto · Bericht door **tanto** » 09 feb 2010, 07:23

Gizmo: goede vraag. Ik weet niet wat ze onder ' kinderen' verstaand. En ook niet of dit met terugwerkende kracht nog geldt. Ik neem aan dat je in ieder geval een Wajong uitkering krijgt?

tanto · Bericht door **tanto** » 09 feb 2010, 07:24

Kunnen we niet met zijn alle een brief naar Kassa sturen? Of naar de Ombudsman of zo?

hubertus53 · Bericht door **hubertus53** » 09 feb 2010, 08:34

Kunnen we niet met zijn alle een brief naar Kassa sturen? Of naar de Ombudsman of zo?

Wat we wel kunnen doen is, zoals de patiënten met de ziekte Lyme een handtekeningen aktie voeren en zo het kabinet te dwingen om nu eens eindelijk een duidelijk standpunt uit te spreken over ME/CVS. Dit wil niet zeggen dat het dan in orde is maar is het wel duidelijk hoe dat wij patiënten er voor staan.

Groetjes,
Hubertus53.

niessie · Bericht door **niessie** » 09 feb 2010, 09:04

Zoals Hubertus al aangaf heb ik ook totaal geen vertrouwen meer in de politiek met hun mooie praatjes en gelieg

Ik denk dat niet alleen het CDA niet te vertrouwen is maar de gehele politiek !
Het zou zeker goed zijn om wat van ons te laten horen en ik wil dan zeker meedoen bv door de media erbij te betrekken , de vraag is alleen hoe je zoiets realiseerd met mensen die heel snel moe zijn

Wat ik al meerdere keren heb aangegeven is dat de hele politiek en zorg in Nederland een grote k....zooi is en dat daar moeilijk mee te communiceren valt ze zijn te machtig

Nogmaals ik wil graag meedoen aan evt acties

Liefs Niessie

tanto · Bericht door **tanto** » 09 feb 2010, 09:33

Ik zat hieraan te denken:

http://www.deombudsman.nl/klachten

Ik denk dat er hier op dit forum voldoende mensen zijn die onrechtvaardig behandeld zijn door de overheid (UWV-uitkering, bijstand/ re-integratieproblemen, wmo ontzeggingen noem maar op). Als we al die verhalen opsturen dan hebben wel kans dat er misschien naar gekeken wordt. Misschien is het handig een onderwerp te nemen.

We kunnen die vanaf hier coordineren en niemand hoeft er de deur voor uit.

niessie · Bericht door **niessie** » 09 feb 2010, 10:12

Hoi Anto
Ik vind het een goed plan $\:D/$
Zijn er meer mensen die willen meedoen

We moeten gewoon wat doen

Niessie

Eressea · Bericht door **Eressea** » 09 feb 2010, 10:32

Is het een idee om hier daarover verder te gaan? Het gaat eigenlijk over hetzelfde onderwerp, alleen praten we nu een beetje langs elkaar heen

Oh, en ik doe mee. Mijn dossier is meer dan 500 pagina's met bewijs dat ik wel ziek ben, tegenover 1 papier van het UWV waarin staat dat ik een sociale fobie zou hebben. UWV heeft gewonnen na een schijnrechtzaak.

Het probleem is alleen dat het het woord van de een tegen de ander is. En artsen worden nou eenmaal meer vertrouwd...

Misschien dat we de Steungroep erbij kunnen betrekken? Die sparen dat soort dossiers.

niessie · Bericht door **niessie** » 09 feb 2010, 11:12

Eressea ik vind het een prima idee,het wordt eens tijd dat we actie gaan ondernemen en de koppen bij elkaar steken want SAMEN STAAN WE STERK

Liefs Niessie

bloemetje · Bericht door **bloemetje** » 09 feb 2010, 11:21

hubertus53 schreef:Snap je dan nu de woorden bla,bla, etc. Bloemetje? Ik had me zo gewenst dat jij gelijk zou hebben.

Mijn opmerking op jouw 'bla bla bla'-uitspraak ging niet hierover, maar over jouw ongeduld na de Werkconferentie 5 februari 2010 die door de Steungroep was georganiseerd.

Zoals gezegd: praten is niet per definitie 'bla bla bla.' Al ben ik daar wat de politiek betreft nog niet zo zeker van.

Izzy · Bericht door **Izzy** » 09 feb 2010, 12:07

Ik doe ook graag mee.
Hoe gaat het in zijn werk?

bloemetje · Bericht door **bloemetje** » 09 feb 2010, 12:36

Ik weet ook niet hoe zoiets in zijn werk gaat, maar misschien kunnen we op het besloten forum (dus geen pottenkijkers *grijns*) een brainstormsessie houden? Een flashmob plannen voor de 12e mei (Wereld - ME - dag) of op die dag een (van te voren opgestelde?) mail naar politieke partijen, organisaties en media sturen? Dus wel allemaal tegelijk... en hun inboxen eens uit hun voegen laten knallen. Great, can't wait! Ik stel voor om die mail dan in

GROTE BLAUWE KAPITALEN

op te stellen...