Erkenning voor ME/CVS?

[Guido_den_Broeder]

Stel dat het parlement het advies van Bussemaker overneemt, dan komen CVS/ME-patienten in aanmerking voor wat kleine dingen die zijn geregeld in de Wtcg (Wet tegemoetkoming chronisch zieken en gehandicapten). Betekent dit concreet dat ik wel in aanmerking kom voor die 50 euro van de cg-raad, waar we al eens eerder over spraken? En dat ik recht heb op hulp in de huishouding, bijvoorbeeld?

Volgens Rietdijk kan dit een tegemoetkoming betekenen varierend van 55 tot 500 euro.

Nee, de enige betekenis is dat het misschien juist nog moeilijker wordt om voor een tegemoetkoming in aanmerking te komen.

[imagine]

Van mij mag de dooie mus .... bij het uwv over de heg!

[bloemetje]

Hoe kom ik eigenlijk te weten wanneer dit aan de orde komt? Gaat dit via de kamer, bijvoorbeeld? Of is het achter de schermen? Gewoon ff concreet wil ik weten wanneer men er op gaat broeden. En hoe lang het dan nog duurt tot we de uitslag van haar voorstel weten. via haar weblof of de site van het Ministerie van Volksgezondheid staat het niet vermeld...

[louisa]

Hoe kom ik eigenlijk te weten wanneer dit aan de orde komt? Gaat dit via de kamer, bijvoorbeeld? Of is het achter de schermen? Gewoon ff concreet wil ik weten wanneer men er op gaat broeden. En hoe lang het dan nog duurt tot we de uitslag van haar voorstel weten. via haar weblof of de site van het Ministerie van Volksgezondheid staat het niet vermeld...

Hier misschien:?
Zie: www.tweedekamer.nl/vergaderingen/commis ... p?COMM=VWS

Volksgezondheid, Welzijn en Sport (VWS)
Woensdag 20 januari 2010
Tijd: 12:00 uur
Soort: Inbreng feitelijke vragen
Voortouwcommissie: Volksgezondheid, Welzijn en Sport
Voortgangsrapportage Wtcg

Groetjes, Louisa

[bloemetje]

Hee Louisa, wat goed dat je dat hebt gevonden! Morgen dus al... ben benieuwd of we er nog van horen.

[bloemetje]

Jammer, het is een besloten vergadering. Ik probeerde het al via politiek 24 te volgen, maar daar is het overleg over de verhoging van de AOW-leeftijd. Ben benieuwd of we het achteraf ergens kunnen lezen...

[bloemetje]

Please correct me if I am wrong, maar volgens mij schieten we geen fluit op met deze staatssecretaris en haar plannen voor de Wtcg en Wmo m.b.t. CVS/ME. In de brief van Bussemaker (d.d. 26 jan. j.l.) beschrijft zij hoe de Taskforce haar adviseerde om niet volwassenen, maar uitsluitend kinderen met CVS/ME in aanmerking hiervoor te laten komen. Een goedkoop doekje voor het bloeden dus. Voor wie van plan is om in maart te gaan stemmen voor de gemeenteraadsverkiezingen in NL: liever geen CDA, alstublieft!

Ben benieuwd naar de reactie van belangenbehartigers en patienten hierop... Of heb ik het dan toch verkeerd begrepen?

[bloemetje]

Een kleine nuancering van mijn kant... Op basis van de laatste alinea (zie onderstaande quote), vermoed ik dat het proces nog gaande is en dat mogelijk over enige tijd de staatssecretaris zal overwegen om Wtcg en Wmo ook voor volwassenen toegankelijk te maken.

Daarbij vraag ik me het volgende af:
* Hoe lang kunnen we hier weer op gaan zitten wachten?
* Komt dit in een volgende vergadering (besloten - belachelijk eigenlijk. Waarom mogen we niet weten wat daar wordt gezegd? Maar da's een andere discussie...) aan de orde?
* Of moet de Taskforce (waar tot dusver nog geen CVS/ME-er van gehoord had, dus wat is dat voor ondergronds gedoe?!) hier eerst opnieuw onderzoek naar doen? Als dat zo is, dan nodig ik die Robbie Linschoten (voorzitter Taskforce) hierbij uit voor een kopje thee om van gedachten te wisselen. Of misschien wil hij wel een spelletje Bingo! met me spelen?!

Zoals ik ook in Voortgangsrapportage heb gemeld, deel ik de conclusie van de Taskforce dat met de geschetste verbeteringen van de afbakening een belangrijke volgende stap is gezet. Dat neemt niet weg dat deze nog niet volmaakt is. Dat geldt, naar ik nu begrijp uit de brief die de Taskforce mij vandaag heeft gestuurd, ook voor volwassen verzekerden met het CVS. Bij de toekomstige doorontwikkeling van de afbakening, zal dit aspect worden betrokken. Ik vertrouw erop u met deze brief voldoende geïnformeerd te hebben.

Wat vinden jullie?

[Guido_den_Broeder]

Wat een verwarrende berichtgeving.

Maar in principe verandert het niets. In de lijst blijft staan 'aandoeningen van hersenen en ruggenmerg' en ME is daar een van.

[hubertus53]

Het wachten duurt lang dat is altijd al zo geweest omdat niemand graag in de wacht zit of staat.
Maar hoe staan de zaken er op het moment voor met al die bla, bla, of moeten we het maar in ons grijze archief in ons nu toch al overbelaste boven kamertje stoppen met als opmerking, uitspraak volgt voor alsnog op onbepaalde tijd. De geiten , kippen en varkens waren beter af, hier werden de knopen adequaat door gehakt en wisten de betrokkenen meteen waar ze aan toe waren.

Hoe zit het nu?

Alvast bedankt voor het verlossende antwoord.

Groetjes,
Hubertus53.

[hubertus53]

Jammer, het is een besloten vergadering. Ik probeerde het al via politiek 24 te volgen, maar daar is het overleg over de verhoging van de AOW-leeftijd. Ben benieuwd of we het achteraf ergens kunnen lezen...

Deze vergaderingen zijn altijd van te voren "besloten" alleen weten wij dit nog niet.

Groetjes,
Hubertus53.

[Guido_den_Broeder]

Het wachten is nu vooral op wat er eind dit jaar in de praktijk gaat gebeuren. Ik verwacht persoonlijk dat het de gebruikelijke grote chaos gaat worden...

[louisa]

Staatssecretaris mevrouw Bussemaker heeft zich bedacht en erkent CVS/ME (toch) niet als een chronische ziekte.

Bron: Medisch Contact: http://medischcontact.artsennet.nl/disc ... ziekte.htm

11 februari 2010
Bussemaker: ‘CVS geen chronische ziekte’

Staatsecretaris Bussemaker is vorige week in een brief aan de Eerste en Tweede Kamer teruggekomen op haar eerdere voorstel het chronischevermoeidheidssyndroom (CVS) te erkennen als chronische ziekte. Ze heeft het rapport dat de basis vormde voor haar advies verkeerd geïnterpreteerd.

Alleen CVS bij kinderen zou volgens dat advies erkenning verdienen als chronische aandoening, omdat de ziekte voorkomt op de zogeheten typeringslijst van Kindergeneeskunde. Ze komt echter niet voor op de typeringslijsten van andere specialismen, zoals interne geneeskunde, reumatologie en neurologie, schrijft Bussemaker in haar brief. CVS kan daarom niet worden erkend als een chronische ziekte bij volwassenen. Op een typeringslijst staan alle zorgtypes, zorgvragen, diagnosecodes en behandelcodes die door een specialisme te registreren zijn.

Erkenning van CVS als chronische ziekte is belangrijk voor patiënten want als beide Kamers akkoord waren gegaan met het oorspronkelijke voorstel van Bussemaker dan zouden patiënten in aanmerking zijn gekomen voor tegemoetkomingen in het kader van de WMO en de Wet tegemoetkoming chronisch zieken en gehandicapten (Wtcg).

De CVS/ME- stichting reageert zeer teleurgesteld. Een woordvoerder noemt het ‘een slag onder de gordel van alle patiënten.’ De stichting hoopt dat Bussemaker terugkomt op haar besluit en bij haar oorspronkelijke voornemen blijft.

Groetjes, Louisa

[Melanie]

Staatssecretaris mevrouw Bussemaker heeft zich bedacht en erkent CVS/ME (toch) niet als een chronische ziekte.

Door wie is zij dan omgekocht?
Blijenberg en ver Meer van het radboud Nijmegen zullen wel een behoorlijke vinger in de pap hebben gehad.

ik kijk nergens meer van op, zelfs over het klimaat wordt al gelogen.

en ik kan iedereen dan ook aanraden zeker niet op CDA te stemmen.

dus als je geen chronische ziekte hebt wat heb je dan wel,
en hoe kunnen ze met geen chronische ziekte wel cgt eisen.
zelfs psychosomatisch ziek is dus geen ziekte, want dat is cvs toch!

maar goed dat ik het allemaal niet begrijp, en toch maar eens voor een andere diagnose moet gaan kiezen. onvrijwillig dus!!!

Mevr Busschemaker zal wel een weloverwogen keus hebben gemaakt!
Daar gaan we dan maar vanuit.

en de titel kan ook aangepast worden,
CDA springt NIET in de bres voor ME/CVS

[Zuiderzon]

Heb de reactie van de stichting aangevuld bij het eerste artikel over erkenning: http://www.me-gids.net/module-ME_CVS_do ... d-488.html