Zwelling lymfeklieren

[sunshine1982]

Update

Eindelijk kan ik weer even lachen en eindelijk heb ik weer heel eventjes hoop... Ging naar de huisarts voor de stempel op het aanvraag form. voor de Borrelia testen. Hebben een half uur gesproken en toen kwam ze met goed nieuws: Er is een nieuwe afdeling in het Medisch Centrum Leeuwarden, voor Infectieziekten, waaronder dus ook Lyme. Ik moet bellen voor een afspraak en uit gaan vinden wat voor testen zij hebben daar. Mijn case wordt opgenomen en besproken door een multidisciplinair team, waaronder ook disciplines die gaan over de medisch onbegrepen klachten. Tevens kan ik met een psycholoog gaan praten, om begeleiding te krijgen. Ook raadde ze me aan om steun te gaan vragen bij Steunpunt ME en Arbeidsongeschiktheid, omdat het haar heel raar in de oren klinkt dat ik gedwongen wordt te liegen tegen het Werkbedrijf ivm met mijn WW. Ik mag niets vertellen over mijn ziekte daar, anders voldoe ik niet aan de eisen om ww te ontvangen en krijg ik niks. Ze zei dat ik altijd bij haar terecht kan, en als het in jet MCL ophoudt om wat voor reden dan ook, dan moet ik weer naar haar toe.
Eventjes wat opluchting, ook al weet ik dat ik er nog lang niet ben.

Liefs, sunshine

[Gast]

Hey Sunshine,

Wat fijn om te horen!! Zoiets kon je wel gebruiken!

Groeten Juul

[louisa]

Hoi Sunshine,

Prima, meis. Zo te lezen: een stapje vooruit in de zoektocht naar een diagnose!

Goede moed blijven houden, oké?

Groetjes, Louisa

[sunshine1982]

Wat een lieve reacties...!
Doet me goed. Weer zware dagen achter de rug, gaat nu beter, zelfs de stad in geweest vanmiddag!
Volgende week ga ik bezig met het verzamelen van mijn eigen dossier heb ik me voorgenomen. Hopelijk krijg ik dat voor elkaar voordat ik naar het MCL ga, al ben ik nu zover dat ik denk: dan elke test maar dubbel gedaan! Meer zekerheid kun je niet krijgen
Ben ook erg blij dat ik met iemand kan gaan praten. Ze zouden 'door het uwv' moeten plaatsen achter symptoom Depressie...

[sunshine1982]

Hoi iedereen!
Even een update...
Heb een oproep van het Medisch Centrum Leeuwarden gekregen voor 28 januari! Moet dan naar het Borrelia Kenniscentrum, waar ik een hele morgen bezig zal zijn. De planning luidt:
8:45 melden bij Dermatologie
9:00 gesprek verpleegkundige
9:30 Dermatoloog
10:00 internist/ infectioloog
10:30 Neuroloog
13:30 reumatoloog

Erg spannend allemaal! Moet een vragenlijst invullen en opsturen. Heleboel vragen...
Verder heb ik mijn medisch dossier opgevraagd en inmiddels ontvangen. Zal even een map kopen, een GROTE Moet alles even ordenen... Zal bij de huisarts ook nog wat dingen opvragen, die hebben volgens mij ook nog wel wat resultaten en andere gegevens. Heb zelfs cd-tjes gekregen met mijn CT-scans erop!
Weer een klein beetje hoop, zal me eens goed verdiepen.
Hou jullie op de hoogte!

Liefs en welterusten

[louisa]

Hoi Sunshine,

Fijn weer even van je te horen!

Weer een klein beetje hoop, zal me eens goed verdiepen.

Erg goed dat je nu een eigen medisch dossier aan het maken bent, dan heb je alle informatie bij elkaar en kun je dat nog eens rustig doorlezen.

En goed dat je aan een volgende stap gaat beginnen. Heel veel sterkte en succes de 28e! Houd zeker goede hoop!

Groetjes, Louisa

[hubertus53]

Hoi iedereen!
Even een update...
Heb een oproep van het Medisch Centrum Leeuwarden gekregen voor 28 januari! Moet dan naar het Borrelia Kenniscentrum, waar ik een hele morgen bezig zal zijn. De planning luidt:
8:45 melden bij Dermatologie
9:00 gesprek verpleegkundige
9:30 Dermatoloog
10:00 internist/ infectioloog
10:30 Neuroloog
13:30 reumatoloog

Hallo Sunshine,

Welke reumatoloog en neuroloog krijg je daar, ik zelf heb dr Jansen reumatoloog gehad en dr Sinnige als neuroloog.

Groetjes,

Hubertus53.

[Gast]

Toch he Sunshine, ik vind dat je wel veel dingen van kattenkrabziekte (= Bartonella) hebt. Ik las ergens een keer dat de testen voor co-infecties van lyme (bartonella is een coinfectie) niet betrouwbaar zijn. Maar dan moet ik dat nazoeken, kan het mis hebben. Ik kan me wel goed voorstellen als dat idd zo is, aangezien het ook geld voor lymetesten.

Je hebt er wel veel klachten van, je had zelfs zo'n korstje gehad. Ook heb je een kat en is het zeker niet ondenkelijk dat je het hebt (op de test na, maar die zijn volgens mij ook geen goud waard hoor). Wat je kan doen he, is langs een lyme arts gaan die veel van deze co-infectie weet. Dan zal ik (of jij) navraag voor je moeten doen, naar wie hier goed in is. Mensen op het lyme forum weten wel goede behandelaars hiervoor. Je kan overwegen om langs zo'n arts te gaan, al is het één keer, maar dan kan diegene er eens goed naar kijken. Een doorsnee arts heeft er niet zoveel verstand van als zo'n iemand.

Ik weet dat je aan het afwachten bent tot de 28ste (eindelijk bijna zover! ), maar dit is wel iets om in je achterhoofd te houden als optie. Als ik jou was zou ik daar ook eens navraag erover doen. Maar wellicht zeggen ze gelijk dat je het niet hebt want de test is immers negatief. Mijn HA zei ook dat ik geen lyme had om maar een (willekeurig;)) voorbeeld te noemen. Ik zal voor je eens nakijken hoe betrouwbaar die testen zijn in het algemeen.

Onderzoek naar Lyme is al lastig, naar Bartonella nog veel lastiger

Dit schreef een Bartonella+Lyme patient op het forum...

Groet Juul

-edit-
Heel veel dingen van bartonella zijn volgens mij toepasbaar op jou, zou je dat stukje over Bartonella nog eens willen lezen en kijken wat je herkent? En dan vooral klinische verschijnselen.

Heb je pijn in je voetzolen?
En heb je last van bloedpuntjes op je huid?

Testen op lyme zou ik ook nog iig doen als ik jou was, maar daar werk je al aan

[Gast]

Sunshine,

De oprichter van borreliose.nl (hij weet er wel aardig wat vanaf) schreef dit op het lyme forum:

For bartonellosis ciprofloxacin is used or rifampicin and zitromax. The bartonella test are as worse as the borreliatests. I had 2 times negativ at PH and 3 times positiv in Cologne. So my advice in case of bartonella testing go to Laboratoriumsmedizin in Cologne.
Probably bartonella is also hard to beat because they are inside the red bloodcels, I was unsuccesfull after more than a year of medication. Unfortunately the knowledge by the average doctor about bartonellosis is even worse than about Lyme .

Dus de bartonella testen zijn volgens hem idd slecht...

En dit werd in 2007 geschreven:

Al met al, het rammelt nogal met die Bartonella testen.

Reden genoeg om er vraagtekens bij te zetten bij het negatieve testresultaat... Ik weet niet of de testen inmiddels verbetert zijn, maar ik verwacht van niet.

Greets!
Juul

[sunshine1982]

Hoi allemaal,

@Hubertus: de reumatoloog heet P. Houtman en de neuroloog heet L. Engström. Bekenden misschien?
@Juul: Had wat je hebt geschreven al eerder gelezen maar het was me even teveel Bedoel het niet raar, maar moest me daar nog even niet mee bezig houden (psychische overload:-( )
Ik ben idd getest op kkz en dat had ik niet. Begrijp nu van jou dat die testen ook niet betrouwbaar zijn? *zucht* Het word steeds moeilijker... Ik ga a.s. donderdag naar het Borrelia Kenniscentrum, en zal daar eens even aankaarten wat betreft de Bartonella co-infectie, misschien weten zij daar toch iets vanaf. De internist waar ik heen ga is tevens infectioloog.

Heb je pijn in je voetzolen?
En heb je last van bloedpuntjes op je huid?

Geen pijn in voetzolen, bloedpuntjes op de huid... waar moet ik dan aan denken? heb je misschien een afbeelding?
Ik ga even je links lezen, post ik zo nog even een reactie.

groetjes!

[sunshine1982]

Wat betreft de klinische verschijnselen;
Moet eerlijk zeggen dat het plek wat ik had er gewoon raar uitzag, een zwart stipje met de huid eroverheen gegroeid leek het wel. Waarschijnlijk omdat het er al lang zat? Het heeft ontzettend gebloed nadat ik eraan had gezeten en heb de rest eraf getrokken omdat ik het er weg wilde hebben. Toen kwam het korstje. De griepverschijnselen, koorts, misselijkheid en overgeven (overgeven komt alleen voor als ik helemaal uitgeput ben en toch wat ga doen) herken ik wel.
Het opzetten van de lymfeklieren natuurlijk ook, er staat wel in de info: Meestal op 1 plaats, rond de nek. Ik had het in mijn oksel, onder mijn sleutelbeen, twee in de nek (rechts) en heb er nu twee links ook, onder de kaaklijn. Sinds ik meer rust heb ik geen zwelling meer in de oksel of sleutelbeen, wel een branderig gevoel in mijn oksel, soms in mijn liezen zelfs. Er staat: “De betroffen lymfklier is meestal pijnlijk en de huid over de klier is meestal warm, rood en verhard. In een enkel geval kunnen de klieren gaan etteren.” Geen etter geconstateerd, klier is wel pijnlijk, huid is niet warmer of rood, of verhard. Heb jij je ook laten testen op de Bartonella? Heb het allemaal even doorgelezen en veel herken ik niet maar er zijn natuurlijk wel dingen die herkenbaar zijn.. Ik ga het sowieso even aankaarten, horen wat zij ervan vinden en of zij hier enigszins bekend mee zijn. Dank je voor de info Juul! Lief dat je zo met me meedenkt. Heb erg veel zin in donderdag, naar het MCL, al voel ik me niet goed, dus het wordt een heeeele lange dag, maar heb het er graag voor over!
Had trouwens gister een hele enge ervaring… Kreeg weer koorts ’s avonds, mijn wangen brandden en waren knalrood. Mijn hartslag was snel en begon te trillen over mijn hele lichaam. Weet dat het geen hyperventilatie was, dat voelt anders. Ben op bed gegaan, kon eerst niet slapen van de spierschokken, erg vervelend. Iemand die dit herkent?

Groetjes!

[sunshine1982]

Hoi allemaal!
Hier even een update, zal eventjes wat knippen en plakken uit mijn blog. Ben de 28e dus naar het MCL geweest op spreekuur! Was een zeer vermoeiende dag maar wel een fijne dag gek genoeg... Had het zooo ontzettend nodig om met een arts te spreken die weet waar ik het over heb, die luistert en die gewoon kan zeggen; meid, jouw wereld moet ook op zijn kop staan, wat erg. Alleen die zin deed mij al ontzettend goed. Voel je je serieus genomen!
"Moest mij melden bij Dermatologie, waarna ik een gesprek heb gehad met een verpleegkundig specialist. Zij neemt de vragenlijst door die ik ingevuld mee moest nemen. Ook maakt zij een verslag van het verloop van de klachten, wanneer het is begonnen en hoe het nu gaat. Ook werd er een aanvraag gemaakt voor een hartfilmpje, gezien ik last heb van hartkloppingen en steken in de borstkas. Dat alles wordt in een map gestopt, die je naar iedere arts mee moet nemen. Daarin zitten ook formulieren waar artsen onderzoeken aan kunnen vragen.
(zoals bloedonderzoek, wat opgestuurd word naar dat lab waar jij het over had Juul!!)Om half tien moest ik mij melden bij de dermatoloog. Die heeft mij onderzocht en bloedonderzoek aangevraagd.Vervolgens moest ik naar een internist/ infectioloog om tien uur. Ook met haar een heel gesprek gehad over mijn klachten en een lichamelijk onderzoek gezien de zwelling van mijn lymfeklieren. Ook zij heeft bloedonderzoeken aangevraagd.
Om half elf moest ik naar de neuroloog. Heb verteld over mijn vermoeidheid, mijn spierzwakte, spiersamentrekkingen, zenuwtrekjes, duizeligheid en evenwichtsstoornissen. Ook hij heeft bloedonderzoeken aangevraagd en een EMG. Met een EMG wordt de zenuwgeleiding gemeten; er wordt gekeken met welke snelheid de zenuw prikkels doorgeven. Daarna wordt de activiteit van de spieren zelf gemeten. Dat onderzoek kon helaas niet meteen, dus die heb ik 9 februari.
Daarna hebben ze op afdeling Cardiologie een hartfilmpje gemaakt en de resultaten ook daarna meegegeven voor in de map.Om half twee moest ik naar de reumatoloog. Ondanks ik eigenlijk geen gewrichtsklachten heb, was het toch een interessant gesprek en onderzoek.
Daarna heb ik bloed laten prikken (10, ja TIEN buisjes)Maandelijks worden in een MDO (Multi disciplinair overleg) patiënten besproken. Ook ik zal worden besproken met alle resultaten van de onderzoeken. De specialist met wie ik de meeste raakvlakken heb wat betreft klachten zal het overnemen en mij oproepen voor een gesprek. Aldaar zullen wij bespreken wat de bevindingen zijn."
Weer afwachten dus. mijn tante is langsgeweest gister, was ook erg leerzaam. Mijn oom en zijn kinderen hebben een zeldzame ziekte CVID en ook zij is bereid om met mee mee te zoeken, gezien zij hier heel veel vanaf weet. Ik heb niet die ziekte, gezien mijn bloedtesten, maar fijn dat zij met mij meedenkt. Aankomende week ga ik op haar advies een allergietest aanvragen, op de huid. Tot nu toe zijn alleen allergien in het bloed uitgesloten. Ook raad zij mij aan om naar een maag-darm specialist te gaaan, gezien de kans op darmparasieten hoger zijn als je immuunsysteem niet goed werkten mijn klachten. Heb dus weer iets om mee verder te gaan! Ik hou jullie op de hoogte!

liefs

[louisa]

Hoi Sunshine,

Fijn weer even van je te horen. Er is nu veel onderzocht in het ziekenhuis, zeg! Wanneer krijg je de uitslagen? En wat goed dat je tante ook met je mee zoekt en denkt!

Veel sterkte!

Groetjes, Louisa

[hubertus53]

@Hubertus: de reumatoloog heet P. Houtman en de neuroloog heet L. Engström. Bekenden misschien?

Hoi Sunshine,
De reumatoloog en de neuroloog die jij hebt ben ik niet geweest, ik had Jansen reumatoloog en Sinnige neuroloog. Die laatste raad ik je af, deze man is de titel arts niet waardig, de reumatoloog Jansen is een uitstekende arts die zich ook de tijd voor je neemt. Wel wil ik je attenderen met het advies waar het MDO mee komt, laat je niet doorverwijzen naar het pijncentrum. Hier heb ik een vreselijke ervaring mee gehad, een gemanipuleerde zooi. Pas daar op voor de vrouwelijke arts de Lange, ze manipuleert je om haar doel bij je te kunnen bereiken en als je dan achter af verhaal wilt maken zal ze dit ontkennen en heb jij dit uiteraard verkeerd begrepen.

Ik wens je in ieder geval veel sterkte en succes toe.
Groetjes,
Hubertus53.

[Gast]

Fijn dat ze je serieus namen Sunny!!!

(zoals bloedonderzoek, wat opgestuurd word naar dat lab waar jij het over had Juul!!)

Super!!!
Weet je wat aangekruisd is? Ik zou minstens borrelia antistoffen 2 aanraden. De PCR bloed en urine eigenlijk ook wel.

Ik moet zeggen je klachten lijken ook wel erg op lyme... vermoeidheid, trillen, hardkloppingen,evenwichtstoornis, lymfeklier kan er ook bij horen, ...
Bartonella weet ik neit of ik erop ben getest, heb er volgens mij ook niet echt symptomen van.

Allergie test en darmparasieten is wel goed om te weten of je dat hebt. Maar het lijkt me sterk als alles daardoor zou komen.

Zou je kopieen willen vragen van de uitslagen? kunnen we meedneken

Groetjes Juul