Erkenning voor ME/CVS?

[flos]

Het is toch al erkend door Nederland?

[hubertus53]

Quote:
Belangrijke doorbraak voor ME/CVS-patiënten

Staatssecretaris Bussemaker erkent ME/CVS als chronische ziekte. Zij heeft het advies van de Taskforce Linschoten overgenomen om het Chronisch Vermoeidheid Syndroom (CVS, ook bekend als ME) te erkennen als chronische ziekte. Als de Tweede Kamer haar voorstel overneemt komen alle ME/CVS-patiënten in Nederland eindelijk in aanmerking voor tegemoetkomingen in het kader van de WMO en de Wet tegemoetkoming chronisch zieken en gehandicapten (Wtcg)

Dit is nu net wat ik bedoel, het manipuleren van zieke mensen terwijl ME/CVS al is opgenomen in de wet en nu net doen of het niet zo is en bij de mensen wederom weer valse hoop geven.

Natuurlijk hoop ik voor iedereen dat het allemaal waar wordt maar mijn vrees is dat dit weer niet zo zal zijn alleen al in het kader van de bezuinigheden die nu aan de gang gaan komen.
Groetjes, Hubertus53.

[louisa]

Aanvulling:

Staatssecretaris Bussemaker vroeg een onafhankelijke Taskforce onder leiding van oud-staatssecretaris Robin Linschoten om te onderzoeken welke aandoeningen in aanmerking zouden moeten komen voor tegemoetkomingen. De Taskforce Linschoten concludeerde in haar eindrapport dat onder meer mensen met ME/CVS onterecht buiten de Wtcg vallen, en adviseerde de staatssecretaris om het Chronisch Vermoeidheidsyndroom in de afbakening mee te nemen. De staatssecretaris heeft dit advies overgenomen en de voorzitter van de Tweede Kamer hierover geïnformeerd. Binnenkort wordt het voorstel behandeld in het parlement.

Het is een heel klein stapje in de goede richting. Mw. Bussemaker doet in ieder geval iets voor ME/CVS-patiënten.

Ik ben benieuwd naar de uitkomst van de behandeling in het parlement.
Natuurlijk blijf ik ook kritisch, maar blijf goede hoop houden.

Groetjes, Louisa

[bloemetje]

Misschien kan mevrouw Bussemaker op 5 februari naar de Conferentie medisch oordelen bij ME/CVS, 5 februari 2010. Lijkt me helemaal geen gek idee!

Nou, hup mevrouw Bussemaker: laat eens iets zinnigs van u horen. En kunt u dan ook regelen dat ik mijn uitkering alsnog krijg?

[hubertus53]

Het is een heel klein stapje in de goede richting. Mw. Bussemaker doet in ieder geval iets voor ME/CVS-patiënten.

Ik ben benieuwd naar de uitkomst van de behandeling in het parlement.
Natuurlijk blijf ik ook kritisch, maar blijf goede hoop houden.

Louisa, ik hoop van ganserharten dat ik ongelijk heb en mevrouw Bussemaker nu eens eindelijk duidelijkheid kan gaan scheppen over ME/CVS patiënten. Zo dat we zondermeer terecht kunnen voor onderzoeken cq behandelingen in gespecialiseerde klinieks. Op het moment ben ik al ruim een halfjaar op de zorgverzekeraar aan 't wachten voor een groenlicht bij Lelystad of Amsterdam.

[louisa]

Hoi Hubertus,

Zo dat we zondermeer terecht kunnen voor onderzoeken cq behandelingen in gespecialiseerde klinieks. Op het moment ben ik al ruim een halfjaar op de zorgverzekeraar aan 't wachten voor een groenlicht bij Lelystad of Amsterdam.

Ik hoop echt dat je over een tijd wel groen licht krijgt om naar Amsterdam of Lelystad te kunnen gaan. Ik gun het je van ganser harte!

Groetjes, Louisa

[Barb70]

vers van de pers

http://www.me-gids.net/module-ME_CVS_do ... d-488.html

[hildeke]

Hop Nederland Hop! En nu België nog ...

[flos]

[bloemetje]

Staatssecretaris Bussemaker vroeg een onafhankelijke Taskforce onder leiding van oud-staatssecretaris Robin Linschoten om te onderzoeken welke aandoeningen in aanmerking zouden moeten komen voor tegemoetkomingen. De Taskforce Linschoten concludeerde in haar eindrapport dat onder meer mensen met ME/CVS onterecht buiten de Wtcg vallen, en adviseerde de staatssecretaris om het Chronisch Vermoeidheidsyndroom in de afbakening mee te nemen. De staatssecretaris heeft dit advies overgenomen en de voorzitter van de Tweede Kamer hierover geïnformeerd. Binnenkort wordt het voorstel behandeld in het parlement.

Nou, ik blijf sceptisch. Weten jullie wel hoeveel Taskforces er door de NLse overheid zijn aangesteld? Schrikbarend veel, in ieder geval meer dan op twee handen te tellen... Vraag me dus af of het parlement onder de indruk zal zijn. En hoe kan deze Taskforce zijn of haar werk hebben gedaan, zonder dat er ooit iemand op enig forum deze Taskforce heeft genoemd? Zegt dat wat over de members of over de bekendheid van dit onderzoek? M.a.w. ---> waar is deze Taskforce gaan shoppen voor informatie??

Afgezien van mijn nergens-op-rekenen-dan-kan-het-alleen-maar-meevallen-houding hoop ik van harte dat de staatssecretaris deze patientengroep inderdaad die wet in kan loodsen.

Iemand haar vanmiddag op radio twee gehoord?

[Guido_den_Broeder]

Het is helemaal geen stapje in de goede richting, eerder in de foute.

Op de lijst van aandoeningen staat al vanaf het begin 'aandoeningen van hersenen en ruggenmerg', waar ME onder valt. Wij komen dus al in aanmerking voor WTCG.

Die zit bovendien in de categorie 'zwaar', terwijl dat voor ME apart waarschijnlijk niet zal gelden.

Typisch een voorbeeld van teveel geld om te lobbyen en aandacht te trekken, en te weinig kennis over het onderwerp.

[Eressea]

Iemand haar vanmiddag op radio twee gehoord?

Ik heb het gehoord, en ik heb heel erg mijn best gedaan om me erop te concentreren... ik weet alleen totaal niet meer wat er nou eigenlijk is gezegd Het was nogal een kort stukje, dat is alles dat ik erover kan melden Ow ja, en ik kreeg het idee dat de presentator ME/CVS ernstiger vond dan de mevrouw van de ME/CVS stichting, maar dat kan ook aan mij liggen.

[bloemetje]

Sorry, ik had begrepen dat de staatssecretaris op de radio zou zijn. Het was dus Mary Rietdijk van de ME-CVS-Stichting.

Afgezien van de voordelen van erkenning, zoals mevr. Rietdijk aangeeft, vind ik het maar een armzalige bedoening. Stel dat het parlement het advies van Bussemaker overneemt, dan komen CVS/ME-patienten in aanmerking voor wat kleine dingen die zijn geregeld in de Wtcg (Wet tegemoetkoming chronisch zieken en gehandicapten). Betekent dit concreet dat ik wel in aanmerking kom voor die 50 euro van de cg-raad, waar we al eens eerder over spraken? En dat ik recht heb op hulp in de huishouding, bijvoorbeeld?

Volgens Rietdijk kan dit een tegemoetkoming betekenen varierend van 55 tot 500 euro. Lijkt me allemaal prettig, maar veel liever heb ik gewoon een uitkering waar ik tijdens mijn werk premie voor heb betaald. Maar dit voorstel van de staatssecretaris heeft daar geen betrekking op. Dus blijf ik erbij, dat ik vind dat Jet Bussemaker op vrijdag de 5e februari haar oor te luisteren legt bij de conferentie van de steungroep. Met haar miniscule doekje voor het bloeden kan ik weinig.

[bloemetje]

Terugluisteren? Ga naar Tijd voor Twee en klik op '(terug)luisteren' in de rechterkolom. Klik dan op 'recente uitzendingen' en de laatste uitzending (vandaag dus nog die van gisteren) wordt dan afgespeeld. Luister je morgen of op een andere dag? Klik dan op de uitzending van 18 januari in het lijstje rechts in beeld.

[Guido_den_Broeder]

"Erkenning" is een wassen neus Deze 'erkenning' is een wassen neus. ME staat namelijk al op die lijst, want daar staat 'aandoeningen van hersenen en ruggenmerg' waar ME onder valt, en wel als 'zware farmaceutische kostengroep'.

Als ME nu apart op de lijst komt en dan als 'licht' wordt beschouwd, gaan we er zelfs op achteruit.

Het echte probleem is dat er ook een exclusieve lijst van medicijnen is en dat daar niets op staat wat wij in voldoende hoeveelheden gebruiken. Daardoor hebben we vooralsnog aan deze hele regeling bijzonder weinig.