Heb jij een officiele diagnose ME/CVS en bij wie?

[yarwen]

Ik heb de diagnose gekregen in 1991 bij Dr. Luc Lambrecht. Onlangs is die diagnose (nu er nog iets meer testen mogelijk zijn) opnieuw bevestigd door hem.
Mijn huisarts neemt dit echter niet serieus. Ben daarom op zoek naar een andere huisarts.

[nel]

Officiële diagnose gekregen in UZ Leuven
Bevestiging van neuroloog en internist.
Huisarts had het al eerder vernoemd.

[niessie]

Bij mij is de diagnose een aantal jaar geleden door de huisarts bevestigd
Ik heb heel veel specialisten die ik heb gehad(neuroloog, internist, gynaecoloog) durfde de naam CVS/ME niet op te noemen en vonden allemaal deze ziekte niet bestaan
Ik kreeg dus te horen dat het vast psychisch zou zijn en ik heb dan maar onbegrepen klachten waar ze niets mee wilde doen
De huisarts geloofd wel in CVS/ME en geeft ook eerlijk toe dat hij niet weet wat hij hier verder mee moet, hij erkend zeker mijn klachten

[Feniks]

Juni 2009 bij internist Wijlhuizen van het vermoeidheidscentrum in Lelystad.

[crazyloop]

Ja een vage neuroloog die dacht het wonder gevonden te hebben: RSI in de ruggegraat! Later heeft ie er toch maar fibro bij gedaan. Mijn huisarts dacht aan ' iets zoals me' met in gedachten een psychische aandoening.

Ik heb de meest offociele diagnose van DML. Ik weet niet of het woord "ME" op zijn papieren staat maar in ieder geval wel alle infecties, problemen etc. Ik heb een nieuwe huisarts benieuwd wat ze zegt.


Volgens mijn vorige huisarts was ik 'gek' (zit in de WAO, huisgebonden) want ME bestaat niet. Ik zou dus wel een psychische ziekte hebben.

Die heb ik ook maar die heet "doktersfrustratie". Treed spontaan op bij slechte huisartsen.

[matkim]

Ik heb volgende maand een afspraak in het UZ in Gent,moest nuchter komen dus veronderstel dat ze al een paar onderzoeken zullen doen.Heeft er iemand een idee hoelang tussen het begin van de testen en de uiteindelijke diagnose wel/geen CVS.Na een jaar "sukkelen" zou ik nu toch een willen of "dit" ooit nog over zal gaan,of ik het zal moeten aanvaarden.

Groetjes

[Izzy]

Nope, maar als ik het er met mijn ha over heb spreekt hij het niet tegen, wordt dus niet officieel bevestigd maar ook niet ontkend.
Hij heeft me wel een doorverwijzing gegeven voor het roessingh...

[triske]

diagnose eerst door maes en recent door uyttersprot bevestigd

[rudy]

vastgesteld door Van Houdenhove in leuven,maar er is geen behandeling voor,ze kunnen ons wel een hele tijd aan het lijntje houden zodat er voor hun genoeg geld binnenkomt,de patient is maar een nummer en behoord naar hun te luisteren anders ben je een lastpost

[hubertus53]

Hallo allemaal,

Toen ik mijn nieuwe huisarts vroeg wat hij er van vond liet deze het volgende weten.
Uit al die onderzoeken die er zijn geweest de afgelopen jaren was de arts er voor 100% overtuigd dat deze diagnose al reeds was gedaan, het vreemde was dat geen enkele arts mij dit heeft laten weten.
Mijn huisarts begreep ook mijn twijfels en heeft mij doorverwezen naar een internist in Dokkum. Na een reeks onderzoeken en testen liet deze mij weten dat er geen twijfel meer hoefde te zijn en zo kreeg ik de üiteindelijke diagnose CVS.

Groetjes,
Hubertus53

[hans23]

Officiële diagnose CVS/ME gekregen bij dhr. Vermeulen in het CVS centrum in Amsterdam.

[hubertus53]

Officiële diagnose CVS/ME gekregen bij dhr. Vermeulen in het CVS centrum in Amsterdam.

Hallo Hans,
Na dat ik met mijn nieuwe huisarts had overlegd ben ik doorverwezen naar een internist in Dokkum. Met alle onderzoeken die er waren geweest heeft hij er nog een reeks aangeplakt en me uiteindelijk gediagnostiseerd alsCVS patiënt.
Maar van te voren ook in de puinhoop van Nijmegen geweest en nog een neuroloog in Leeuwarden, echter deze was erg vaag en onduidelijk terwijl de uitslagen van de onderzoeken al ruimschoots voldoende waren voor de diagnose CVS, aldus mijn huisarts.

Groetjes,
Hubertus53.

[lenthe]

Neen nog niet, maar zou het graag hebben.

Het kan ook Fibro zijn of beiden of enkel CVS.
De symptomen zijn er in ieder geval. Sterk vermoeden dus.
Ben nu in behandeling bij Dr. Uyttersprot (Vilvoorde)

Waarom ik het graag zou hebben?
Zodat de mutualiteit een bewijs heeft. Want is precies voor hen een wereld van ongeloof. 't Is uiterlijk niet zichtbaar, dus speel je daar maar komedie zeker
Ook al zou het bewezen zijn weet ik niet of ik op meer begrip zou stoten van de buitenwereld.

[Tineke]

Hoi,

Heb zelfs twee officiële diagnoses: eentje van DML en één van dr. Lambrechts.
Is wel nuttig als je zoals ik eraan denkt om over te stappen op een nieuwe dookter

[vivijan]

Ik heb er ook twee.

één in het uz-gent, en één van dr.lambrechts.

Viviane