Speelt persoonlijkheid een rol bij het oplopen van CVS/ME?

[Gijs]

Het zijn de artsen ( of toch vele van hen), die ontkennen dat CVS een ziekte op zich is, niet wij.
Dit heeft zo z'n gevolgen:
"Nieuwe" patiënten doen twijfelen aan hun eigen lichaam en geest is niet moeilijk : Hoe dikwijls lezen we niet dat iemand die pas de diagnose kreeg, toch geneigd is om "dankzij" zijn arts, te gaan denken dat het tussen de oortjes zit. Geef toe dat je op dat moment zeer kwetsbaar bent.
De weerbaarheid komt later en heel vaak dankzij de medepatiënten.
Zie maar eens hoeveel vragen je op forums terugvindt, met antwoorden die heel wat artsen niet geven uit onwetendheid en onbegrip.

En dan smalen dat wij op zoek gaan naar info op het internet, ja wadde?

[Melanie]

De ziekte ME/CVS is een vervelende ziekte, het beperkt je in veel gevallen erg en er is nog ... Speelt perfectionisme een rol bij het oplopen van CVS/ME? ...

Dit word nog eens bevestigd: deze vraag staat klik en klaar als je bij google ME/CVS intoetst.

Dus een leek die op zoek gaat naar informatie over ME/CVS komt

bovenstaande als eerste tegen.

En word er aan meegewerkt door arts en patient om dit soort

gedachtegang over ME/CVS helpen in stand te houden.

Waar de 1 hard zijn best doet om het op te bouwen breekt

een ander in korte tijd af.

Op een gegeven moment ben ik er klaar mee en laat de boel de boel

dat is niet perfectioni.... dat is een ander karaktereigenschap.

[Henny]

Ik heb even gegoogled opME/CVS
Bij de eerste 20 hits heb ik het niet gezien.
En iemand die alleen daarnaar kijkt zoekt in mijn optiek slechts bevestiging van zijn/haar reeds bestaand vooroordeel en leest niet vergenoeg door.

Ik denk dat het wel goed is om zulke vragen te stellen. Wat vind je krachtiger klinken:
"Ik heb de mogelijkheid serieus overwogen, onderzocht en ik ben tot de conclusie gekomen dat het er niets mee te maken heeft " of
"Daar kijk ik niet naar want dan bevestig ik vooroordelen."

Hartelijke groetjes, Henny

[Zuiderzon]

Een citaat uit een recent wetenschappelijk artikel over de specifieke (combinaties van) genetische variaties die een grote invloed hebben op de acute en chronische fase van een EBV-, Q koorts- en Ross River virus-infektie.

Voor de geïnteresseerden: klik hier voor meer uitleg van Frank Twisk en klik hier voor het wetenschappelijk abstract

In contrast,
analysis of the influence of psychosocial and environmental factors
(including demographic characteristics, socioeconomic status,
personality, coping style, mood, and psychiatric history)
on illness outcomes showed no significant effects.

Een citaat om U tegen te zeggen Dank aan Frank Twisk
Dit ook ivm personaliteit (o.a. perfectionisme) dus

[Zuiderzon]

Een onderzoek van oa Dr Moorkens en Dr Wijnants (referentiecentra!) van januari 2009 met als belangrijkste gegeven: Persoonlijkheid ME/CVS-patiënten wijkt niet af van de gemiddelde bevolking.

SAMENVATTING:
Inleiding
Persoonlijkheid is een belangrijke factor in het onderzoek naar CVS. Hoewel sommige studies tot 40% persoonlijkheidsstoornissen rapporteren bij CVS-patiënten, dient de veralgemening van deze bevindingen in vraag gesteld te worden.

Methode
Een recente studie van onder meer Wijnants en Moorkens evalueert de prevalentie van persoonlijkheidsstoornissen (DSM-IV) aan de hand van de ADP-IV (Assessment of DSM Personality Disorders IV) vragenlijst bij 50 vrouwelijke CVS-patiënten en bij twee controlegroepen bestaande uit 50 Vlamingen enerzijds en 50 psychiatrische patiënten anderzijds.

Resultaten
De resultaten tonen statistisch geen significante verschillen tussen de CVS-groep en de Vlaamse controlegroep wat betreft voorkomen van persoonlijkheidsstoornissen, waarbij de psychiatrische groep wel een prevalentie bereikt van 54%.

Conclusie.
De prominente afwezigheid van elk significant verschil in persoonlijkheidsstoornissen tussen de Vlaamse groep en de CVS-groep
lijkt enkel een mineure etiologische rol te suggereren voor een persoonlijkheidspathologie binnen CVS, zoals gedefinieerd door de DSM-IV As II.

Klik hier voor het wetenschappelijk abstract

[Hermine]

Ik heb uit zeer betrouwbare bron vernomen dat Moorkens en Wijnants niet meer samenwerken.
Moorkens heeft letterlijk aan mijn neurologe gezegd: ME/CVS is lichamelijk."

Dat zo'n arts met naam haar fout durft te erkennen, vind ik hoopgevend.

[Zuiderzon]

Niet te geloven, nog maar een paar maand geleden claimt Dr Moorkens dat persoonlijkheid van ME/CVS-patiënten niet afwijkt van die van de gemiddelde bevolking (cf. supra)
Bweert Dr Moorkens nu NET het omgekeerde dat persoonlijkheid wel afwijkt bij CVS.
Dit is bezwaarlijk nog geloofwaardig te noemen!

http://www.hetalternatief.org/Moorkens% ... %20540.htm
Dank aan Frank Twisk voor de bespreking van dit artikel.
Een stukje uit de bespreking:

Volgens de vermoeidheidsdeskundigen wijken ME/CVS-patiënten af als het gaat om

• risicomijdend gedrag (hoog),
  hetgeen volgens de auteurs betekent dat patiënten voorzichtiger, angstiger, pessimistischer zijn, zelfs in situaties die anderen niet zou verontrusten (sic!).
  
  De belangrijkste faktoren die het verschil met de gezonde mensen verklaren, zijn:
  • zich vooraf zorgen maken/pessimisme én
  • snel vermoeid zijn/uitdagingen vermijden.
• Zelfgerichtheid (laag),
  wat er volgens de onderzoekers er onder meer op duidt dat patiënten niet de fout bij zichzelf zoeken en dat hun houding, gedrag en keuzen opgelegd wordt door de omstandigheden.
  
  De voornaamste faktoren die patiënten van gezonde mensen onderscheiden, zijn:
  • de schuld buiten je zelf zoeken/de omgeving verwijten én
  • een gebrekkige zelfdiscipline/slechte gewoonten.
• Doorzettingsvermogen/volhardend,
  met perfektionistische en obsessieve trekken ("uiteraard"), hetgeen, volgens onze "experts", een stressgebonden aandoening goed zou verklaren.

Uiteraard is psychotherapie de oplossing...

Ook al is die psychotherapie aangeboden door enkele van de auteurs, werkzaam in de referentiecentra, de afgelopen jaren kontraproduktief gebleken (klik hier en hier).

Selffulfilling prophecy:

Patiënten die het zat zijn deze politiek gestuurde psycho-bla-bla aan te horen en vragen om medische antwoorden, voldoen uiteraard aan bovenstaand stereotype.

Klik hier voor het wetenschappelijk abstract.

[Alie]

ik ben het niet mee eens met deze stelling zuiderzon
mischien dat het bij een paar van ons kloppen
maar bij mij klopt dit helemaal niet en ik denk bij de meeste niet
gr alie

[Lijntje]

Ik een perfectionist? Incognito dan zeker?

Grote onzin dat artikel!
Risicomijdend gedrag? Natuurlijk, je wordt vanzelf een keer bang om over je grenzen te gaan. In situaties die anderen niet zou verontrusten? Ja, maar die anderen hebben dan ook genoeg energie en minder gefaald daarin waarschijnlijk.
De schuld buiten je zelf zoeken/de omgeving verwijten. Misschien heeft de arts ook wel de schuld omdat hij het lichamelijk aspect niet wil erkennen, maar hij zal altijd de patiënt de schuld geven en iedereen zal het met hem eens zijn. Conclusie: de patiënt zoekt de fout bij anderen.
Gebrekkige zelfdiscipline? Ze hebben zeker hier het topic Conditie-opbouwers united zeker niet gelezen? En soms sla je eens een keer een dag over bij iets ja. Meestal omdat het moet. Ik heb tot nu toe alleen maar ME/CVS'ers leren kennen die een ontzettend doorzettingsvermogen hadden of anders was het er niet omdat het eruit geslagen is. Maar wie wil het nou niet goed doen? Het steeds onder de maat presteren kan inderdaad veel stress opleveren. Al zie ik dat meer als de fout van de maatschappij.

Ik vind het maar een beetje een uit de duim gezogen verhaal waarin oorzaak en gevolg zijn omgedraaid.

[neeltje4]

Ik vind het inderdaad ook heel raar dat ze twee onderzoeken vlak na elkaar doen en met helemaal het tegengestelde resultaat. Ik denk dat ze nu toch eens eindelijk moeten toegeven dat ze het ook helemaal niet meer weten. Het zorgt weer voor geweldig veel onduidelijkheid en vooroordelen. Ik ben het echt beu dat we ons elke keer weer moeten verdedigen en uitleg moeten geven over onze ziekte. En het is vooral erg dat er zoveel energie en tijd en geld blijft gaan naar onderzoeken die ons geen stap verder helpen. Het wordt eens tijd dat er gezocht wordt naar oorzaken maar vooral naar oplossingen. DIt heb ik ook gezegd toen ik de vraag kreeg vanuit het referentiecentrum in Edegem om mee te werken aan dit onderzoek.
Sorry, maar ik ben een beetje boos.

[flos]

Hoi,

@Neeltje4 ik ben het heeeeeeeeelemaal met je eens.
En met de andere ook natuurlijk.

[Hermine]

Even had ik hoop

[b0lino]

Ik ben ook zeer perfectionistisch en ken een groot verantwoordelijkheidsgevoel. Die twee dingen hebben natuurlijk niet gemaakt dat ik nu ME/CVS heb, maar wel (een beetje zoals Vanessa schrijft) gezorgd dat ik veel te veel en te lang over mijn grenzen ben gegaan me als gevolg dat ik nu volledig arbeidsongeschikt ben verklaard. Eerder m'n grenzen voelen en zien, had dat misschien kunnen voorkomen.

Je haalt me de woorden uit mijn mond. Zo is het ook mij vergaan. Al moet ik eerlijk bekennen, ik kan mijn perfectionisme nog steeds niet laten varen. De lat word nog elke dag reuzehoog neergelegd. Maar ik geloof niet dat mijn perfectionisme een oorzaak is van mijn ME.

Wat betreft het laatste artikel, ik herken me daar totaal niet in. Ik heb geen last van risico ontwijkend gedrag ('je weet pas hoe eng het is als je het zelf hebt gedaan'. Ik ben eerder te onvoorzichtig. Ik ga gewoon, totdat ik mezelf tegen het lijf loop. 'even geen rekening mee gehouden dat ik beperkt ben'). Wat betreft lage zelfgerichtheid.. Psychotherapie draaide voornamelijk om mijn lage zelfwaardering en het gegeven dat ik MEZELF overal de schuld van gaf. Zelfs als de 'schuld' buiten mij om ging.

Ik ben door de jaren heen over veel dingen aan mezelf aan het twijfelen gebracht. Maar inmiddels weet ik één ding zeker: met mijn persoonlijkheid is niks mis.

[crazyloop]

Ik ben altijd vrij "lui" geweest, wel enthousiast te krijgen voor leuke dingen maar geen perfectionist. Meestal maak ik dingen 80% af en vind het dan wel best want dan is het resultaat wel okay. Sinds de ziekte erger is geworden heb ik wel psychische klachten gekregen, depressief, nerveus, paniekaanvallen etc maar ik ben 20 jaar lang normaal geweest.

Vaak wordt je verweten dat je "teveel" wilt.. maar het is toch niet meer dan normaal om net als je leeftijdgenoten ook een studie te willen doen. Dat is niet "teveel", elk normaal persoon van mijn leeftijd kan een studie lichamelijk makkelijk aan. En dan nog niet eens een studentenvereniging of een wild uitgaansleven erbij.

Ik heb bij het Jan van Breemen een keer te horen gekregen dat ME mensen teveel doen, drukke baan, perfect voor de kinderen, partner pleasen altijd te hard gewerkt etc. Ik zei dat ik daar te jong voor was (was 23, geen baan, kinderen etc) en een normale gelukkige jeugd heb gehad zonder traumas. Toen viel het ff stil, wisten ze niet wat ze ermee moesten. Daarna werd het alnog op mijn persoonlijkheid gegooid. Als je niet perfectionistisch bent dan wordt je alsnog als perfectionistisch gelabeled. Als ze nou zeiden dat ik het had gekren omdat ik te gemakkelijk ben okay... maar perfectionistisch?

[blossom]

Hier nog iemand die perfectionistisch is, ik ben bezig om perfect mijn tijd in te delen.. ik heb het gevoel dat ik elke minuut moet benutten....