GENEZING ????????

[zonaanbidster]

Iedereen mag van mij anoniem blijven, maar ik begrijp het niet helemaal.
Als je zegt dat je top sporter was, kun je verwachten dat mensen nieuwsgierig zijn. Dus waarom dat wel zeggen en de rest niet....
Verder je bent pas relatief kort ziek, nog niet zo oud en je hebt dus kansen, maar je moet ze dus nu wel gaan benutten. Blijf dus niet te lang in Nederland hangen, maar ik val in herhaling.

Veel succes en hartelijke groetjes!

[Grigor]

Je hoeft dat niet echt te snappen als ik het maar snap

En je hebt gelijk ik zal ook niet te lang wachten moet echter eerst effe centjes sparen. dus ik ga nu even eerst kijken of ik met ziekefonds dingen wat kan laten weken.

[Lijda]

Ik wil het ook niet snappen,

Maar topsport en roken dat gaat mij de pet te boven.
Hopelijk heb je het geld snel bij elkaar, nu je niet meer rookt scheelt dat waarschijnlijk veel.
Des te sneller kun je naar het buitenland, des te sneller de kans dat je misschien weer op de been komt, ??

Wees blij dat je bloed goed was.
Daarom kan een virus wel latent aanwezig blijven dat is al jaren bekend.

En niet iedereen met pfeiffer krijgt ME.
Ik ken 2 mensen die zijn er weer helemaal van hersteld na 1.5 en 2 jaar.
Diegene die er wel in blijft hangen, heeft echtttttt veeeeeeeelllll pech.

Sterkte met je zoektocht.

[Grigor]

Ik was eigenlijk gestopt maar toen ik ziek werd en de hele tijd thuis zat ben ik weer begonnen . maar gelukkig is het me gelukt om niet meer te roken en ook wil ik nu zeker niet meer roken ondanks dat ik het zeker af en toe zou willen maar er zijn gewoon te veel nadelen .
Zeker het financiele op het moment

[Brenda_L]

ik hoop het voor je brenda
dat die carnitine er nu voor gezorgt heeft dat jij je beter voelt
hoef natuurlijk niet altijd zo te zijn ,tot nog toe heb ik echt nog niemand gehoord met me cvs dat ze beter werden ,
want na een tijd kan je terug vallen
maar het kan zijn dat jij een tekort had en je hierdoor beter bent
ik hoop het echt voor je
alie

Ik had (voor alle duidelijkheid) geen carnitine-tekort, want als ik dat had gehad dan had ik geen me/cvs. Maar er zijn toch wel degelijk mensen die van carnitine flink opknappen en weer helemaal beter worden hoor.
Ik ben nu een half jaar echt weer helemaal op mijn oude niveau terug, blijf wel alert voor een terugval maar ik verwacht dat absoluut niet meer nu.

[Alie]

ik had dus wel een tekort aan carnitine brenda
want het lijkt mij zo dat je het anders niet hoef te slikken
ik heb dus ook m,e cvs, het een hoef niet met het ander te maken hebben
ik heb ook een heel tijdje gehad dat ik mij beter voelde
en het leek of ik de hele wereld aankon
maar in een klap kon ik het vergeten
ik was weer terug bij af en nog veel erger nu kan ik er redelijk mee omgaan dus daarom mijn waarschuwing
liefs alie

[Lijda]

Alie schreef: ik had dus wel een tekort aan carnitine brenda
want het lijkt mij zo dat je het anders niet hoef te slikken

Jammer Alie dat je geen baat bij carnitene had.

De stelling: lijkt me dat je het anders niet hoeft te slikken.
Dat vraag ik mij dus af.

Het word namelijk al bij meer aandoeningen ingezet dan alleen bij carnitenetekort. Dat doen ze dus al bij verschillende aandoeningen.
Het geeft ook zuurstof in de hersens, en zo weten ze nog niet eens alles wat het pcies doet. ( als ik het fout heb hoor ik het graag)

Ik zie het eigenlijk zo, net zoals amytripteline ( hoe je het ook schrijft)
werd vroeger alleen ingezet bij depressie, word nu ook gebruikt voor kinderen die bedplassen, en mensen met chronische pijn en als slaapmedicatie.

Genezing is een ander discussiepunt: Misschien waren ze er bij Brenda-L op tijd bij. Daar kan ik niet over oordelen.

Als ik het simpel bekijk dan hadden ze mij missch 6 jaar geleden carnitene voor kunnen schrijven en was ik niet zover afzakt.
Die virus heeft wel aan mijn lever en aan mijn hersens zitten snoepen.

En genezing: ooit zei iemand tegen mij, die liet het woord ME vallen, ik zei wat is dat.
Hij zei alle mensen hebben na een virusinfectie ME.

Hij zei, kijk maar naar Renate dorrestein. ik zei wie is dat.
Hij zei, zij is genezen van ME, zij zag op een ochtend een eenkhoorntje en dacht ik ben genezen.

Wat ik op dit moment denk, ik hoop dat, dat eenkhoorntje nog bestaat en dat het eenkhoorntje op een ochtend bij mij langs komt.

Maar genezen!! Ik hoop het.
Ik ben wel jaren behandeld of ik kon genezen.
Het had me veel ellende gescheeld als ze gelijk hadden gezegd wat er aan de hand was, i.p.v. maar laten geloven dat ik wel weer kon werken etc.
En me de rust hadden gegeven die ik hard nodig had.

Daarom moeten de alarmbellen ook afgaan in Nederland, zodat ze op tijd met de goede en gerichte behandeling kunnen beginnen.
Voordat ze mensen nog zieker laten worden en de kans op herstel/genezing nog kleiner word.

[Grigor]

Goed geschreven.
Ben je van mening dat Carnitene valse hoop geeft?
Wat ik begrepen heb van dit middel is dat het de vermoeidheid onderdrukt? Eerlijk gezegd zou ik het heerlijk vinden om weer rond te kunnen lopen zonder die mist in mijn hoofd en het vage zien omdat het me soms erg bang maakt op straat. Maar zou wel bang zijn als Carnitene mij zou laten geloven dat het beter gaat terwijl het niet zo is.

[Lijda]

Goed geschreven

Ik neem aan dat je niet mijn tekst bedoeld!
Om misverstanden te voorkomen, ik geloof dus niet in dat eenkhoorntje.
Dat is net zoiets als de fabeltjeskrant.

Ben je van mening dat Carnitene valse hoop geeft?

Vraag je dat aan mij?
Nee ik zie carnitene niet als valse hoop, dat zou niet best zijn.
( dan mogen ze me dat wel snel vertellen, dat geloof ik ni)
Ik zie carnitene als lichaamseigenstof en niet als geneesmiddel, het voegt toe en lost zaken op. Het word niet voor niets bij meer aandoeningen gebruikt. Alzheimer/nierpatienten etc etc

Wat ik begrepen heb van dit middel is dat het de vermoeidheid onderdrukt?

Waar haal je die informatie "wijsheid" weg?

Wat vermoeid onderdrukt zijn middelen als nitrazepam en alles met pam en waarschijnlijk nog wel meer medicijnen.
En CGT onderdrukt vermoeidheid, je word toch wel geacht om je lichaamsignalen ( waaronder de vermoeidheid) te onderdrukken en te vermijden.
Maja ik ben geen arts. Mijn inziens.

[Grigor]

Ok dat klinkt goed. Ben echt nog een groentje wat betreft dit alles.

[Meral]

ben benieuwd of die mensen die weer kunnen werken dat de rest van hun leven kunnen blijven doen hoor, ik hoor het wel eens, ik ben genezen maar als we inmiddels weten dat het lichamelijk is en is geen echt medicijn nog hoe kan je dan genezen? als door een wonder? want naar mijn mening verdrijft, ook carnitine tot op heden geen virus uit je lijf, ik denk dat het zo is dat je kan opknappen en dus ook weer werken, als je geluk hebt en op tijd ingrijpt, maar of dat jaren zo blijft? ik dacht ook een tijd dat ik behoorlijk beter was, niet op en top, maar ik deed mn huishouden zelf, pastte een paar uur per week op, soms een paar kindjes tegelijk, en had een normaal sociaal leven, en toen...ging ik verhuizen en kreeg ik wat stress, beetje veel dat wel, maar ik viel terug en hard ook, ik dacht ik kan de wereld weer aan maar oh wee als er iets onverwachts gebeurt, dan is het dus weer lekker nep, ik denk dat je de rest van je leven respect voor deze ziekte moet hebben en altijd rekening moet houden dat je niet teveel hooi op je vork neemt, dus waarschijnlijk kun je een heel eind 'genezen'maar altijd onder voorbehoud, zo zie ik het

[MacM]

Niet iedereen hier heeft dezelfde ziekte. De een heeft voornamelijk last van chronische virus re-activatie, de ander van nutritionele tekorten (carnitine), problemen met de ATP, etc.
Daarom zal het voor de een 'makkelijker' zijn dan voor een ander om weer (wat) op te knappen.

[verlorengezondheidman]

Genezing geloof ik niet in temeer de oorzaak van de vermoeidheid maar niet gevonden kan worden op 1 of andere manier. Wat me wel opvalt is dat bijna 90 procent aangeeft dat de vermoeidheid is begonnen met een virusinfectie.....
De hedendaagse ME?CVS behandelingen zijn m.i. gericht op symptoombestrijding ZONDER dat de oorzaak (die kan immers niet gevonden worden) van de klachten wordt weggenomen.

[Henny]

Goed geschreven.
Ben je van mening dat Carnitene valse hoop geeft?

Voorzover ik weet is Carnitine lichaamseigen stofje. En ik denk dat helpt om de zuurstof weer beter door het lichaam te verdelen. Ook bij de hersenen. Waardoor ( als je er goed op reageert) het lichaam weer een beetje beter (of meer beter) gaat fuctioneren.

Valse hoop geeft het als je er zeker vanuit gaat dat het de oplossing is. Als je het ziet als een mogelijke stap in de goede richting , is er geen sprake van valse hoop. En het is duidelijk dat nog niemand de oplossing heeft gevonden.

Misschien kan je wel dingen doen en die als syptoombestrijding zien. Maar met een aantal dingen die voor jou werken kan je weer een eind op de been komen. En krijg je ook energie om andere leuke en/of gezondheidsbevorderende dingen te doen. Bij mij heeft het zo gewerkt.
Zolang er geen voor iedereen werkende geneeswijze bestaat, zullen mensen hun eigen route moeten uitstippelen om verder te komen. En daarbij is het gevoel dat je tegen de muur aanloopt ook regelmatg aanwezig. En er is ook geen garantie op het eindresultaat.
Iedereen doet wat hij/zij kan.

Hartelijke groet, Henny