GENEZING ????????

[Grigor]

Om heel eerlijk te zijn ben ik misschien heel naief maar ik ga er toch maar voor.
Wat is de kans op genezing? Genezen mensen ooit? Ik ben zelf 8 jaar prof sporter geweest overal heen gegaan over de wereld etc. en ben nu 29 en eigenlijk nog niet klaar maar leef nu al 2 jaar het leven van iemand van veel ouder laten we maar zeggen en ik weet dat ik hier niet de enige ben.
Dus mijn vraag zijn er mensen genezen? Of mensen die wel moe zijn maar weer sporten of gewoon 5 dagen per week kunnen werken of op vakantie gaan . En wat voor behandelijng hebben ze gehad?
Mijn trigger was Ziekt van Pfeiffer waarvan ik dacht dat het vrij snel zou overgaan maar dat was dus niet het geval. Zijn er mensen dus beter? of zo veel beter dat ze zich bijna weer de oude voelen ...?

[Brenda_L]

Ik ben beter geworden door het slikken van carnitine. Voel me weer helemaal de oude, werk weer fulltime en heb weer een sociaal leven.
Het kan dus, maar wat voor de een werkt, werkt niet ook standaard voor ander, het blijft uitproberen.

[Alie]

ik hoop het voor je brenda
dat die carnitine er nu voor gezorgt heeft dat jij je beter voelt
hoef natuurlijk niet altijd zo te zijn ,tot nog toe heb ik echt nog niemand gehoord met me cvs dat ze beter werden ,
want na een tijd kan je terug vallen
maar het kan zijn dat jij een tekort had en je hierdoor beter bent
ik hoop het echt voor je
alie

[Grigor]

heb jij het ook genomen alie? en heeft het niet gewerkt?

[Alie]

inderdaad ik heb dit ook genomen eezdva
maar ik heb een medicijnen allergie
ik heb het drie maanden geprobeert maar werd steeds zieker maar dat wil nog niet zeggen dat jij het niet kunt proberen
niet iedereen is dezelfde he
maar ik betwijfelt het dat je er beter van word
maar als je je er lekkerder door voelt is het mooi meegenomen
succes
gr alie

[MacM]

Het is nog niet echt bekend hoe groot de genezingskans is. Uit enkele onderzoeken blijkt deze zeer laag te zijn, maar volgens ME/CVS-specialisten als Cheney, DML etc. behalen ze goede resultaten en is genezing of iig een flinke verbetering wel degelijk mogelijk voor een grote groep.

[orchidee]

Beter gaan lijkt me te doen.
Maar als er zoveel "genezen" zouden zijn, waarom heb ik er dan nog geen ontmoet?
Heb jaren op talloze cvs-sites gezeten;meetings bijgewoond....

Genezen hoeft niet meer maar genoeg kracht om een "leven" te hebben (huis van kant houden,koken,afwassen,beetje sociaal leven) is meer dan genoeg.

Groetjes,
Dirk

@eezdva : google op "olaf bodden". Een duits voetballer die cvs kreeg en nu actief is voor cvs.
google ook op "overtrainingssyndroom"

[Alie]

dat is mijn grootste wens dirk
ik zit echt nu in een dip
omdat er iedere keer weer wat is ,en ik mij hondsmoe en ziek voeld
het zou een wonder zijn als we weer een klein beetje beter zijn
ik zou jullie allemaal uitnodigen voor een feest
groetjes alie

[MacM]

Eedzva: ik ben eigenlijk wel heeeeel benieuwd wat je voor sport gedaan hebt!

[annac]

Inderdaad, wat Dirk zegt, degene die echt genezen is moet ik nog tegen komen. Wel kan het energieniveau na verloop van tijd een ietsje meer zijn of kun je handiger met het tekort omgaan.

Het niveau van voorheen? Ik weet echt niet of die er zijn. Renate Dorrestein? Iemand anders in mijn omgeving werkt na zo'n 10 a 12 jaar weer voledig, maar moet zichzelf wel goed in acht nemen.

Mijn zoon heeft aardig baat bij Demeirleir: is niet meer vaak ziek (verkouden 5 weken lang enzo, je kent het wel). Nog wel spier- en klierpijnen. Maar misschien was je ook reeds in Belgie?

Onderzoek, Australisch, meen ik, wees uit dat zoveel % van de Pfeiffer-patienten niet/nauwelijks herstelt. Hier bij ons in Nederland werden je vroeger strikte leefregels opgelegd als je Pfeiffer had. Wat natuurlijk voorkwam dat je je lichaam nog verder afmatte dan het virus alleen al deed.


Ben ook benieuwd welke sport je deed en hoe of je ervaringen in het buitenland waren met het zoeken naar therapie, etc. etc.

Sterkte en alsnog welkom hier op het forum.

[Biancavia]

Ik liep sinds 2002 met vermoeidheidsklachten, soms een kleine opleving, maar daarna gelijk weer drama. Dieptepunten waren echt bijna niets meer kunnen, 's middags stofzuigen of boodschappen doen betekende 's avonds niet kunnen koken en afwassen.
In betere periodes kon ik drie keer per week een halve dag naar school en daarnaast ook wat huishouden doen (minimaal) en wat sociaal gedoe op peil houden.

Vanaf september 2007 is het ineens met sprongen vooruit gegaan. Ik kan nu het hele huishouden doen, werk 12 tot 18 uur per week en ik kan 's avonds gewoon weg als ik overdag al allerlei dingen heb gedaan. Als ik twee dagen achter elkaar heb gewerkt dan merk ik het wel, dan moet ik die dag erna echt rust houden, maar dat betekent dan ook gewoon rustig aan doen en niet heel de dag plat op de bank liggen.

Echt genezen en op het oude niveau zit ik dus niet, maar voor mezelf voelt het wel als genezen, doordat ik zo ontzettend veel meer kan dan eerst, zo veel meer energie vergeleken met hoe ik me jaren heb gevoeld.
Het is onbegrijpelijk dat iemand zich jarenlang zo kan voelen en nu pas durf ik ook echt te zeggen dat ik écht ziek was. Lichamelijk ziek.
En nog steeds snap ik het zelf niet dat ik me zo lang zo heb gevoeld. Laat staan dat een buitenstaander daar ook maar iets van kan begrijpen.

[Grigor]

Om heel eerlijk te zijn laat ik mijn soort sport even achterwege. Niet dat ik nou zo'n bekende Nederlander ben maar ben niet zo'n fan van mijn identiteit op het internet prijs te geven en als ik mijn sport prijs geef zou dat toch makkelijk kunnen gebeuren .
Ik heb dus voor langere tijd in Zwitserland gewoond en daar was het zeker niet beter dan hier, maar daar komt ook bij dat ik niet wist dat ME vaak een logische opvolger was van de ziekte van pfeiffer dus heb ik nooit in Zwitserland geinformeerd .
Nu dat ik in Nederland ben , ben ik gaan kijken naar ME en zie ik gewoon dat na 2 jaar pfeiffer , en dan wel de vermoeidheid ik kan aannemen dat dit dus om ME gaat en niet meer om pfeiffer. right? En mijn bloed is weer getest voor het CFS-centre en dat was allemaal negatief.

Als ik jullie berichten lees word ik wel ontzettend depri van het feit dat dit betekent dat ik nooit meer mijn beroep zal kunnen beoefenen en of docent te kunnen worden . Het ging mij wel stukken beter als dat het me nu gaat. maar heb nu even een enorme vermoeidheids crisis dat ik bijna de deur niet uit kom. Toen het beter ging was ik zelfs een week aan het werk maar ik was bezig te stoppen met roken en gebruikte van die anti rook patches. en na een week kreeg ik weer enorme vermoeiheids- alles is een blur aanval en dat is nu nog steeds zo . damn.
Het kan best zo zijn dat ik dus gewoon een tijdelijke terugval heb ?

Ben trouwens wel nu al 1 1/5 maand gestopt met roken maar dat de cold-turkey way gedaan . Zal toch wel ergens goed voor geweest zijn.

[MacM]

Is goed hoor, dat je anoniem wilt blijven. Blijf ik ook liever!

Het kan heel goed dat je een terugval hebt, zullen de meeste patienten hier wel hebben. Ik heb een zware terugval gehad vorig jaar zomer en het heeft zo'n 4 a 5 maand geduurd voor ik weer op het niveau van daarvoor was.

[annac]

Eezdva, je hebt groot gelijk hoor, met je anonimiteit. Maar ben wel benieuwd hoe het je verder zal vergaan.

Sterkte.

[Marloes]

Als ik jullie berichten lees word ik wel ontzettend depri van het feit dat dit betekent dat ik nooit meer mijn beroep zal kunnen beoefenen en of docent te kunnen worden.

Ik wil je hier aan de ene kant geen valse hoop geven, maar aan de andere kant toch wel even waarschuwen: ga je niet vastpinnen op wat wij als een aantal mede-patienten hier zeggen. Je noemt het een feit maar dat is het natuurlijk niet als tien mensen hier iets zeggen.

Zoals hierboven ook gezegd, het ligt er maar aan wat je wil. Echt genezen komt weinig voor, maar weer een volledige baan komt best wel eens voor. Ook al zul je dan misschien wat sociale contacten er voor moeten laten varen, en een huishoudelijke hulp nemen zodat je in je huishouden weinig meer hoeft te doen.

Misschien dan een opsteker: bij mij begon het ook na Pfeiffer en de eerste twee jaar waren het ergst. Daarna nog twee jaar waarin het met terugvallen al iets beter ging, en nu de afgelopen twee jaar waarin ik part-time werk én een thuisstudie doe. Ik ben zeker nog niet genezen, maar voor mijzelf vind ik wel dat ik nu weer in een aanvaardbaar leven zit.

Zet je grenzen dus niet meteen op genezen of volledig werken, maar probeer te beginnen met dingen die je wél kunt en wie weet valt het op te bouwen, of dat nou met hulp van artsen en medicijnen is, of door zelf een strak schema te volgen, of wat dan ook.