Het is meer voor orthostatische intolerantie en POTS denk ik. Dat zijn aandoeningen die veel mensen hebben naast ME. Ik ben een raar geval, ik had al 6 jaar ME en toen pas kreeg ik volop duizelingen erbij die niet meer weg zijn gegaan, dat was na een zware infectie. Die probeert ie nu te behandelen met Mestinon. Er zijn idd andere ziektes waar ze dit gebruiken.brandy schreef:Ik ben getest op een auto immuun spierziekte,maar deze was negatief
had er wel over gelezen en zou dan evt. mestinon kunnen gebruiken,nu lees ik hier dat ze het ook voorschrijven bij ME?
ben dan benieuwd of het helpt
Behandeling Dr. Visser (Stichting Cardiozorg)
Moderator: Moderators
Heeft ie geen vervolg afspraak gemaakt voor de telefoon? Als carnitine niet helpt heeft ie andere opties hoor, B12, kurkuna, ook iets met Q10 geloof ik.sterre schreef:Ik heb van dr. Visser Carnitine gekregen. Hier reageerde ik niet goed op. Ik kreeg wel meer energie maar mijn hoofd kreeg ook meer energie zodat ik niet meer stil kon zitten. Heel frustrerend want zo rende ik mijzelf voorbij. Verder had hij een schildklieronderzoek maar daar heb ik niks van weer gehoord. Hij zei ik er wel van weer hoorde maar niks gehoord.
Hij vertelde me dat hij dat onderzoek met Groningen deed maar dat ie na een tijdje niks meer van hun gehoord heeft.
Dus daarom jij waarschijnlijk ook niet meer.
Bij mij wordt ook eventueel gedacht aan was schildklier problemen ondanks negatieve uitslagen tot nu toe.
Hij zegt dat veel MEers bijnier schildklier problemen hebben. Wat algemeen bekend Is natuurlijk.
Dus daarom jij waarschijnlijk ook niet meer.
Bij mij wordt ook eventueel gedacht aan was schildklier problemen ondanks negatieve uitslagen tot nu toe.
Hij zegt dat veel MEers bijnier schildklier problemen hebben. Wat algemeen bekend Is natuurlijk.
Maandag jl bij Visser geweest.
Nou, hopelijk werkt de positiviteit na het bezoek aan hem lang na. We hadden al een goeie indruk van de man, maar die is meer dan waar gebleken.
P. doorstond de beroemde kanteltafel test en heeft dus POTS, wat te verwachten was. Dat de hersenen zuurstof tekort h ebben is al duidelijk, de rest moet nog uitgerekend worden
Einde vd maand 2 dagen VO2max onderzoek en hoe het verder kan gaan.
Nou, hopelijk werkt de positiviteit na het bezoek aan hem lang na. We hadden al een goeie indruk van de man, maar die is meer dan waar gebleken.
P. doorstond de beroemde kanteltafel test en heeft dus POTS, wat te verwachten was. Dat de hersenen zuurstof tekort h ebben is al duidelijk, de rest moet nog uitgerekend worden
Einde vd maand 2 dagen VO2max onderzoek en hoe het verder kan gaan.
Het verbaasde V. trouwens dat mijn zoon P LDN niet kon verdragen.
Mestinon wordt ook gebruikt bij myasthenia gravis paralytica, een spier ziekte en lage bloeddruk zoals ik vond op consumed.
Hoe regeleden jullie vervoer na 1 e en 2 e VO2max? Studenten hostel of op laten halen?
P. tekende ook acte van cessie (cassie?) Ik snapte dat niet, straks misschien wel. Want de Friesland vergoed immers ook niet meer?
Mestinon wordt ook gebruikt bij myasthenia gravis paralytica, een spier ziekte en lage bloeddruk zoals ik vond op consumed.
Hoe regeleden jullie vervoer na 1 e en 2 e VO2max? Studenten hostel of op laten halen?
P. tekende ook acte van cessie (cassie?) Ik snapte dat niet, straks misschien wel. Want de Friesland vergoed immers ook niet meer?
Het verbaasde V. trouwens dat mijn zoon P LDN niet kon verdragen.
Mestinon wordt ook gebruikt bij myasthenia gravis paralytica, een spier ziekte en lage bloeddruk zoals ik vond op consumed.
Hoe regeleden jullie vervoer na 1 e en 2 e VO2max? Studenten hostel of op laten halen?
P. tekende ook acte van cessie (cassie?) Ik snapte dat niet, straks misschien wel. Want de Friesland vergoed immers ook niet meer?
Mestinon wordt ook gebruikt bij myasthenia gravis paralytica, een spier ziekte en lage bloeddruk zoals ik vond op consumed.
Hoe regeleden jullie vervoer na 1 e en 2 e VO2max? Studenten hostel of op laten halen?
P. tekende ook acte van cessie (cassie?) Ik snapte dat niet, straks misschien wel. Want de Friesland vergoed immers ook niet meer?
Wat een hoop positieve reacties! Fijn te lezen dat jullie er wel bij varen (voor zover het varen lukt ) Ik kende deze arts alleen van de videos van science to patients.
Ik zie heel veel overeenkomsten met de onderzoeken die ik in Amsterdam heb gehad. Teruglezend blijkt ook dat V werkzaam was daar. Maar het is OK dat er in ieder geval twee plekken in Nederland zijn die het op deze biomedische manier aanpakken. POTS kunnen ze overigens ook daar diagnostiseren. Maar het wordt inderdaad niet vergoed. Heel vervelend dat meer verzekeringsmaatschappijen deze cardioloog niet vergoeden. Wat een rare ontwikkeling. Maar ik moet eerlijk zeggen dat ik hoop zie gloren aan de horizon; het lijkt toch steeds meer geaccepteerd te worden (zie ook het artikel via deze website voor fysiotherapeuten), in het buitenland zijn ze mijlen verder met onderzoek, en dat komt hier toch ook eens door die planken voor de koppen heen, lijkt me zo.
Ik ben dus stiekem hoopvol. Zei ze vanuit bed, omdat ze uit moet rusten van het douchen...
Ik zie heel veel overeenkomsten met de onderzoeken die ik in Amsterdam heb gehad. Teruglezend blijkt ook dat V werkzaam was daar. Maar het is OK dat er in ieder geval twee plekken in Nederland zijn die het op deze biomedische manier aanpakken. POTS kunnen ze overigens ook daar diagnostiseren. Maar het wordt inderdaad niet vergoed. Heel vervelend dat meer verzekeringsmaatschappijen deze cardioloog niet vergoeden. Wat een rare ontwikkeling. Maar ik moet eerlijk zeggen dat ik hoop zie gloren aan de horizon; het lijkt toch steeds meer geaccepteerd te worden (zie ook het artikel via deze website voor fysiotherapeuten), in het buitenland zijn ze mijlen verder met onderzoek, en dat komt hier toch ook eens door die planken voor de koppen heen, lijkt me zo.
Ik ben dus stiekem hoopvol. Zei ze vanuit bed, omdat ze uit moet rusten van het douchen...
Hoi,
Op de pots facebookgroep kwam gisteren een bericht voorbij van een vrouw die een behandeling start rond auto immuniteit voor haar pots. Bij de comments stond ook deze link http://www.dysautonomiainternational.or ... y-in-pots/
Het is al iets ouder maar komt erop neer dat onderzoekers aan een amerikaanse universiteit zouden ontdekt hebben dat pots hoogtswaarschijnlijk een autoimmuunziekte is, en dat er dus ook nieuwe behandelmethoden zouden kunnen komen.
Ik ben nieuw in het pots gebeuren, dus ik weet niet of dit iets is wat bij jullie en artsen gekend is? Ik post het ook onder dit topic omdat ik benieuwd ben of dokter Visser hier iets van zei tegen mensen die hij deze diagnose gaf.
Op de pots facebookgroep kwam gisteren een bericht voorbij van een vrouw die een behandeling start rond auto immuniteit voor haar pots. Bij de comments stond ook deze link http://www.dysautonomiainternational.or ... y-in-pots/
Het is al iets ouder maar komt erop neer dat onderzoekers aan een amerikaanse universiteit zouden ontdekt hebben dat pots hoogtswaarschijnlijk een autoimmuunziekte is, en dat er dus ook nieuwe behandelmethoden zouden kunnen komen.
Ik ben nieuw in het pots gebeuren, dus ik weet niet of dit iets is wat bij jullie en artsen gekend is? Ik post het ook onder dit topic omdat ik benieuwd ben of dokter Visser hier iets van zei tegen mensen die hij deze diagnose gaf.
interessant! weer iets wat richting autoimmuun wijst dusleena schreef:Hoi,
Op de pots facebookgroep kwam gisteren een bericht voorbij van een vrouw die een behandeling start rond auto immuniteit voor haar pots. Bij de comments stond ook deze link http://www.dysautonomiainternational.or ... y-in-pots/
Het is al iets ouder maar komt erop neer dat onderzoekers aan een amerikaanse universiteit zouden ontdekt hebben dat pots hoogtswaarschijnlijk een autoimmuunziekte is, en dat er dus ook nieuwe behandelmethoden zouden kunnen komen.
Ik ben nieuw in het pots gebeuren, dus ik weet niet of dit iets is wat bij jullie en artsen gekend is? Ik post het ook onder dit topic omdat ik benieuwd ben of dokter Visser hier iets van zei tegen mensen die hij deze diagnose gaf.
"Ik kan toch niets doen. Ik ben arts." Emile Keuter
Annac, jouw zoon kreeg onlangs ook de diagnose pots bij dokter Visser? Heeft hij daar iets over gezegd?annac schreef:En leena, jouw site is interessant, bedankt. Ik herinner me hem niet.
Verder zie ik nu pas dat dokter Bateman al melding maakte van dit onderzoek in het filmpje over autoimmuniteit.
Ik ben hier echt benieuwd naar, omdat zoveel mensen met me ook pots hebben.
==Annac, jouw zoon kreeg onlangs ook de diagnose pots bij dokter Visser? Heeft hij daar iets over gezegd? ==
Klopt. Hij liet me de dip op het apparaat zien qua hersenzuurstof te kort en dat dat op POTS duidt en niet goed is. Eerst VO2 max 2 dagen doen en dan zien we verder.
Wie is dokter Bateman, leena?
Klopt. Hij liet me de dip op het apparaat zien qua hersenzuurstof te kort en dat dat op POTS duidt en niet goed is. Eerst VO2 max 2 dagen doen en dan zien we verder.
Wie is dokter Bateman, leena?