Behandeling Dr. Visser (Stichting Cardiozorg)

Bericht door **Zuiderzon** » 31 jul 2015, 20:39

Aan allen die de diagnose POTS kregen:

Neem deel aan Het grote POTS-onderzoek op initiatief van de Vanderbilt Universiteit en Dysautonomia International.

soof · Bericht door **soof** » 31 jul 2015, 21:11

29 pagina's, ben wéér blij dat ik dat er tenminste niet ook nog bij heb, geloof ik

die luitjes snappen echt niet dat we de concentratiespanne en uithoudingsvermogen van een...nou ja, een ME-patient dus, hebben

asje · Bericht door **asje** » 31 jul 2015, 22:43

Het gaat over POTS, niet ME. En je kunt er ook nog 3 maanden over doen.

Maar ik vraag me af of het wel iets voor ons (degenen die 't hebben) is, omdat er oa wordt gekeken naar de impact van POTS op ons leven, terwijl POTS bij ons maar een onderdeeltje van onze ziekte is. Ben benieuwd of er een vraag is over (evt) andere ziektes - mss iemand die 'm invult?

robijntje · Bericht door **robijntje** » 31 jul 2015, 23:47

Ingevuld, gelukkig multiple gok, anders was ik afgehaakt.

Er wordt gevraagd welke andere diagnoses er gesteld zijn. POTS gaat heel vaak samen met andere diagnoses. Daar zijn ze vast van op de hoogte en zullen ze vast rekening mee houden in hun analyse.
Ik heb hem ingevuld zoals ik het ervaar qua klachten. De ME en POTS zijn voor mij zo verweven met elkaar dat onderscheid maken niet goed mogelijk is bij klachten die bij beide ziektes voorkomen.

emilylotus · Bericht door **emilylotus** » 15 okt 2015, 15:50

Ik ben ook onder behandeling bij Visser. Nog geen onderzoeken gehad, maar verwacht dat er nog wel wat komt. Nu gestart met pijnmedicatie omdat ik zo hoog score op de pijn.

ariadne · Bericht door **ariadne** » 22 okt 2015, 12:32

Kayl

Heb je baat bij de mestinon?

Groetjes, Ariadne.

annac · Bericht door **annac** » 22 okt 2015, 23:50

Ben benieuwd. Mijn zoon (en ik) gaan nl a.s. maandag ook naar Visser.

We kennen hem al van de colleges en ik heb em 1 x a/d telefoon gehad wegens Achmea cs. die niet meer zou vergoeden.

ariadne · Bericht door **ariadne** » 23 okt 2015, 09:21

Uiteindelijk toch de stap genomen, Annac. Veel succes toegewenst. Voor je zoon misschien wel een verademing om eindelijk een arts te treffen die hem serieus neemt.

Groet, Ariadne.

annac · Bericht door **annac** » 23 okt 2015, 15:27

ariadne schreef:Uiteindelijk toch de stap genomen, Annac. Veel succes toegewenst. Voor je zoon misschien wel een verademing om eindelijk een arts te treffen die hem serieus neemt.

Groet, Ariadne.

Ho, ho we gingen sinds 2006 al naar Demeirleir. Dat weet Visser ook. Maar voor her beroep voor de Wajong is het handiger wat van hem op papier te hebben, hoewel ook dat misschien niet geldig bevonden wordt. In tweede instantie geeft/heeft Visser wellicht wat aanvullende therapieen/adviezen/invalshoeken. Want de 4ME via DML spuit hij nog steeds en helpt hem de koortsen buiten de deur te houden.

Maar toch bedankt voor je goede wensen!

zeeman · Bericht door **zeeman** » 26 okt 2015, 11:52

Grigor schreef:Bij mij had ie het ook over Mestinon. Zal wel nieuw zijn inderdaad.

Ik heb sinds enkele weken Mestinon. Het is tegen de klachten van orthostatische intolerantie die ik nog al vaak heb (dagelijks). Het zorgt ervoor dat er meer bloed uit de benen omhoog gaat zo begreep ik. Ik neem nu 2 X 30mg. per dag (totaal 6 tabletjes) en het helpt iets. Met name op de dagen die al redelijk zijn helpt het extra. Dan voel ik het goed zijn werk doen. Ik heb er geen enkele bijwerking van, en het spul werkt snel in (binnen half uur) bij mij. De behandeling met Mestinon is mogelijk nieuw, maar het medicijn is al erg oud, uit de jaren 60 geloof ik zelfs. Wel mooi dat ermee getest wordt. Het geeft mij af en toe een duwtje in de rug.

Grigor · Bericht door **Grigor** » 26 okt 2015, 12:04

Ja hij had het er vandaag nog weer over. Ik reageer op alles super gevoelig. Van een klein korreltje al. Dus toen ik de bijwerkingen zag dacht ik oef.

Gast · Bericht door **Gast** » 26 okt 2015, 16:32

Ik ben getest op een auto immuun spierziekte,maar deze was negatief
had er wel over gelezen en zou dan evt. mestinon kunnen gebruiken,nu lees ik hier dat ze het ook voorschrijven bij ME?
ben dan benieuwd of het helpt

zeeman · Bericht door **zeeman** » 26 okt 2015, 20:40

Grigor schreef:Ja hij had het er vandaag nog weer over. Ik reageer op alles super gevoelig. Van een klein korreltje al. Dus toen ik de bijwerkingen zag dacht ik oef.

Ik reageer ook heel fel op dingen. B12-injecties maakten me enkele uren later echt helemaal ziek. Ook de carnitine deed mijn spijsverting op hol gaan. ik schrok ook toen de apotheekster de bijwerkingen vertelde. Maar tot op heden geen enkele bijwerking ervaren, zit nu op de helft van de normale dosis, dat is 2 x 60mg. per dag. Maar Visser laat me langzaam opbouwen en als het verkeerd gaat dan moet ik niet hoger gaan. Maar valt me nog alles mee met de bijwerkingen!

Grigor · Bericht door **Grigor** » 26 okt 2015, 20:44

Hmmm dat is veelbelovend. Je. Klachten klinken zoals die van mij met medicatie

sterre · Bericht door **sterre** » 27 okt 2015, 11:05

Ik heb van dr. Visser Carnitine gekregen. Hier reageerde ik niet goed op. Ik kreeg wel meer energie maar mijn hoofd kreeg ook meer energie zodat ik niet meer stil kon zitten. Heel frustrerend want zo rende ik mijzelf voorbij. Verder had hij een schildklieronderzoek maar daar heb ik niks van weer gehoord. Hij zei ik er wel van weer hoorde maar niks gehoord.