Radboud UMC te Nijmegen onderzoek met Anakinra bij CVS

Hier kan gediscussieerd worden over nieuws, artikelen en onderzoek over ME (cvs)

Moderator: Moderators

Gebruikersavatar
sneeuwwitje
Beginner
Berichten: 6
Lid geworden op: 15 jun 2015, 10:59

Bericht door sneeuwwitje »

Grigor schreef:Goeie verhalen. Wel bijzonder dat beide dames nieuwkomers zijn op dit forum? Puur toeval?
Wat een paranoïde zeg. Ik kijk hier vaker op het forum, maar had nooit de behoefte iets te plaatsen wat nog niet al gezegd was. Nu wilde ik tussen alle negatieve reacties ook graag mijn positieve ervaring plaatsen. Ik vind dat zelf altijd erg fijn als lezer. Als je op zoek bent naar iets kom je veelal negativiteit tegen want de positieve ervaringen worden zelden geplaatst (die mensen genieten weer van het leven buiten de forums :P)
Ik was benieuwd of er meerdere mensen van het onderzoek al hen ervaringen al hadden gepost, vandaar dat ik via Google bij dit topic uitkwam.
Puur toeval dus vanuit mijn kant!
Gebruikersavatar
brad
Beginner
Berichten: 82
Lid geworden op: 18 mei 2015, 15:40

Bericht door brad »

Hey Grigor, ik kreeg hetzelfde idee bij het lezen van dit bericht. In het antwoord ligt al een tegenstijdigheid verborgen; enerzijds was het puur toeval anderzijds las deze poster al vel vaker hier op het forum. Daarnaast heeft zij van der Meer als behandelend internist wat opmerkelijk is aangezien hij met pensioen is en geen patiënten meet ziet. Aan de schrijfstijl te zien is er waarschijnlijk sprake van een hoax. Het gebeurt wel vaker op internet dat bij produkten er zeer goede reviews zijn geschreven door de slager zelf... :-)
annac
Gevorderd lid
Berichten: 4645
Lid geworden op: 04 feb 2006, 00:05

Bericht door annac »

Hai, Sneeuwitje,

Het verbaast me dat Van Der Meer je te woord heeft gestaan. Die was toch met pensioen?

Ben benieuwd of je al of niet de placebo hebt gehad. Het ZOU nl zo maar kunnen dat ook aandacht (tijdelijk?) een positieve uitwerking heeft. Hoop uiteraard voor jou van niet tijdelijk en dat het vervolg gunstig voor je afloopt.

De meesten hier zij echt heeeel lang (meer dan 8 a 10 a 15/25 jaar, dus meer dan 3) ziek zoals je wellicht hebt gemerkt, veel ook bedlegerig en hebben met Nijmegen, direct of indirect, puur traumatische ervaringen. Wat niet gek ik gezien de historie. Om te vergelijken met bv de oorlog: toen waren de Nederlanders ook niet gelijk weer goeie vriendjes met de Duitsers. Begrijpelijk toch, dat wantrouwen? En daarom ook terecht paranoide.

Maar wie weet. Is Vd Meer toch zachtjes aan door een bocht gegaan. Er moet een moment komen dat er gaten zijn geschoten in het bio-sociale pantser van de Nederlandse heren doktoren, want zo kan het niet langer. Alleen als ze straks geheel zijn gekeerd en niet meer deels aan het dwalen blijven waar het 't toegeven aan de bio/MEDISCHE school betreft kunnen ME-ers van het eerste uur misschien hun hart over hun hart strijken.

ME-realiteit is hier meest negatief, omdat niet beter worden en chronisch ziek zijn dat nu eenmaal niet is, juist omdat de fysiologische feiten ook nog eens genegeerd worden ook. Gedachten omzetten van neg. naar pos. denken, waar Nijmegen met haar CGT voor pleitte, deed nog eens een extra negatief duitje in het zakje. Heel af en toe nemen ME-ers hier wel afscheid omdat ze bv min of meer een beetje "genezen" zijn of iets wat daar op lijkt. En dan komen ze niet of weinig meer terug hier, dat is logisch.

Pure succes verhalen hier lezen werkt niet. Integendeel. Elkaar steunen, informeren, tips geven en stoom af blazen helpt wel. En voor een ieder die het beter gaat zijn we blij voor, wordt ook gedeeld. Helaas is dat percentage ondermaats.

Ik hoop dat je je ervaringen hier blijft delen en misschien anderen die ook meedoen kunt overhalen hun ervaringen hier te delen.

Nog meer hoop ik dat je er wel bij gaat varen!
soof
Gevorderd lid
Berichten: 931
Lid geworden op: 25 aug 2013, 10:37
Contacteer:

Bericht door soof »

ík geloof je/jullie wel gewoon hoor ;) misschien hebben ze vdMeer weer even uit de kast getrokken als dé zgn. specialist?
"Ik kan toch niets doen. Ik ben arts." Emile Keuter
annac
Gevorderd lid
Berichten: 4645
Lid geworden op: 04 feb 2006, 00:05

Bericht door annac »

Brad:

==waarschijnlijk sprake van een hoax==

???

Zou kunnen.

We wachten verder berichtgevingen af.

Brainfog vermindering kan nl. ook met LDN ( low dose naltrexone) bereikt worden, waar mijn zoon TE heler en opgejaagd van werd. Dus extra vermoeiend.
Gebruikersavatar
brad
Beginner
Berichten: 82
Lid geworden op: 18 mei 2015, 15:40

Bericht door brad »

Het feit dat patiënten in een nog lopend dubbel bindonderzoek al weten dat zij geen placebo middel hebben ontvangen is in de wetenschap hoogst ongebruikelijk. Dit gezegd hebbende lijken mij deze verhalen zeer onwaarschijnlijk. Als ik me vergis dan is het onderzoek in Nijmegen in wetenschappelijke zin 'vervuild' geraakt en niet meer geschikt voor publicatie.
Gebruikersavatar
sneeuwwitje
Beginner
Berichten: 6
Lid geworden op: 15 jun 2015, 10:59

Bericht door sneeuwwitje »

Bedankt allemaal. Ik zie dat de meeste voor elkaar in de bres springen en dat is mooi. Maar als nieuwkomer wil je toch graag met open armen ontvangen worden.

Ik google vaak en kom op verschillende fora's uit. Dan lees ik graag de verhalen van anderen, om te weten dat ik niet de enige ben. Het is fijn om tips te lezen en vele malen van herkenning.
Ik ben geen actieve forumgebruiker. Dat ik via Google 'cvs onderzoek nijmegen' op dit topic ben beland is puur toeval. Ik wilde weten of er meerdere al ervaringen hadden gedeeld. Toen ik las dat er om gevraagd werd, voelde ik mij aangesproken en meldde ik mij daarop aan.
Ik ben geen hoax. Ik ben een persoon die lijdt aan CVS en ook ik ben bedlegerig. Ik slaap minstens 15 uur als het niet meer is, ik ben bleek want ik kom haast niet meer buiten en heb zwart haar, vandaar de naam Sneeuwwitje. Ik heb mijn oude leventje achter me moeten laten en dat doet pijn. Ik ben moeder van een jong zoontje en die kan ik niet eens fatsoenlijk opvoeden, ook dat doet pijn. Dat zijn dingen waar je niet voor kiest. Ik heb gemerkt hoeveel echte vrienden ik wel niet had, ik heb er nog maar 1 over. Ook dat doet pijn, maar het maakt je wel sterker.

Dat ik een afspraak heb gehad met dr. vd Meer was op zijn eigen verzoek. Ik ben niet onder behandeling in het Radboud. Ik woon in West-Brabant dus ik heb daar, naast het onderzoek, niets te zoeken. Ik heb zeer veel geluk met een partner die mij volledig steunt en naar Nijmegen rijdt zodat ik onderweg nog lekker kan slapen in de auto. Anders had ik nooit meegedaan, het vergt veel te veel energie.
Mijn klieren zijn erg opgezet en ik ben al meerdere malen getest op kanker, wat gelukkig niet blijkt. Dr. vd Meer (hoofdverantwoordelijke tijdens dit onderzoek) wilde mij dus even onderzoeken of mijn klieren geen andere oorzaak konden hebben. Volgens hem zijn ze erg overactief en dat heeft te maken met mijn immuunsysteem. Vandaar dat ze erg benieuwd zijn wat het effect van de medicatie op mijn klieren heeft. (tot nu toe gunstig, er is er al 1 geslonken, de ander blijft nog flink opgezwollen)

Meerdere artsen en testen hebben uitgewezen dat mijn vermoeidheid niet tussen mijn oren zit, maar dus te maken heeft met mijn immuunsysteem. Ik zou dus erg veel baat bij de medicatie moeten hebben, mits ik natuurlijk anakinra heb.
Heb ik het placebo en ik voel me uiteindelijk beter: TOP, dan is het dus in mijn geval te genezen. Tot die tijd is het tegendeel nog niet bewezen en blijf ik zoeken.
Ik wil niet stil blijven zitten en wachten op een medicijn. Ik wil terug kunnen kijken op mijn leven en weten dat ik er alles aan heb gedaan om te zoeken naar een oplossing/oorzaak. Als het dan nog niet over is, so be it. Maar dan heb ik wel alles gedaan wat ik maar heb kunnen doen.

Ik doe mee met dit onderzoek, niet alleen voor mezelf, maar ook voor anderen. Als het werkt, dan help ik er wellicht zoveel anderen mee. Dat er dus 1 of 2 positieve reacties zijn, wil nog niet zeggen dat het een hoax is. Het gaat verdomme wel om onze levens. Ik vertel mijn eigen persoonlijke verhaal en die wordt keihard onderuit geveegd alsof mijn leven een grote grap is. Positieve reacties moeten juist omarmd worden. Ik doe de moeite om het te delen en om jullie op de hoogte te stellen, ik had het ook niet hoeven doen.
Ik vind het ronduit belachelijk dat ik mijzelf ook nog eens nader moet verklaren en alles in detail moet uitleggen, zodat het voor enkele van jullie wel geloofwaardig wordt.
Als het niet wordt geloofd, prima, is niet mijn probleem.

Natuurlijk weten wij niet of we anakinra hebben of placebo. Dat lijkt mij hoogstwaarschijnlijk. Zowel de onderzoekarts dr. Roerink weet het niet, die geeft de medicatie aan een andere arts en zelfs die man weet niet welk medicijn echt is en welk niet, die geeft alleen de instructies. Zover ik dus zelf kan vertellen is er niemand geweest waar ik contact mee heb gehad die ervan weet. Dus het is dus ook onmogelijk dat ik als patiënt het kan weten. Puur giswerk.

Op dit moment voel ik nog weinig veranderen met de injecties. De vermoeidheid blijft. De heftige terugvallen heb ik nu dus na 2 dagen ipv meteen de dag erna. Alleen mijn vriend vindt mij alerter, maar daar kan je ook niet echt iets aan vastpinnen.

Ik hoop dus door positief te blijven dat er wellicht over een maand een duidelijk verschil is. Want ik wil zo graag dat het werkt, dat er iets is dat gewoon werkt. Niet alleen voor mezelf, maar ook voor alle lijdende anderen onder ons!
Melanie
Donateur
Donateur
Berichten: 7073
Lid geworden op: 04 sep 2008, 13:35

Bericht door Melanie »

WATTTTTTTT is van de Meer uit de kast gekomen of gekropen!!! 8-[

Mis ik veel!! of iets of niets!! #-o
Dear Karma, I have a list of people you missed
Gebruikersavatar
brad
Beginner
Berichten: 82
Lid geworden op: 18 mei 2015, 15:40

Bericht door brad »

Sneuwwitje, ook ik ben een meelezer net als jij. De meeste patiënten zijn gewoon kritisch zeker als het op Nijmegen aankomt. Als jij geen hoax bent mijn oprechte verontschuldiging. Wat ik je verder nog mee wil geven is hetbfeit dat als jij duidelijk waarneembare en opgezette klieren hebt je beter een second opinion kan vragen. Vd Meer denkt dat ME een psychosomatische ziekte is die door jou eigen gedachte en gedragingen -minder bewegen- in stand wordt gehouden. Het feit dat hij jou immuunsysteem benoemt is eigenaardig aangezien hij altijd zegt dat daar niets mee aan de hand is bij CVS patiënten. Vd de Meer zal persoonlijk best een aardig mens zijn maar hij zwetst maar wat. Sterkte en bedankt voor het delen van je ervaring!
Gebruikersavatar
sneeuwwitje
Beginner
Berichten: 6
Lid geworden op: 15 jun 2015, 10:59

Bericht door sneeuwwitje »

Beste Brad,

Excuses aanvaard. Ik begrijp heel goed dat als men eenmaal een nare (en zo te lezen niet zomaar een nare maar een extreem nare) ervaring hebben gehad, dan is het normaal dat je niets meer met die man etc te maken wilt hebben. Zelf ben ik eigenlijk wel erg benieuwd naar al die nare ervaringen.
Ik heb die negatieve ervaring niet gehad, dus ik ga blanco dit proces in. Ik had ook geen referentiekader omtrent deze arts. Ik las op andere fora's dat er een internist was die genoemd werd als 'horrordokter M'. Nu vallen de puzzelstukjes dus een beetje op zijn plek.
Tegen mij was hij vrij oprecht. Hij vond alles prima aanvoelen en de onderzoeksarts vertelde dat klieren zijn expertise waren.
Maar hoogstwaarschijnlijk is hij dan ergens hard tegen aangelopen of gevallen, want hij lijkt toch echt iets te willen onderzoeken. Misschien blijkt hij uiteindelijk wel de kritische noot te zijn, waardoor het onderzoek niet goed blijkt te zijn maar dat zullen we op het einde wel zien.
annac
Gevorderd lid
Berichten: 4645
Lid geworden op: 04 feb 2006, 00:05

Bericht door annac »

brad schreef:Het feit dat patiënten in een nog lopend dubbel bindonderzoek al weten dat zij geen placebo middel hebben ontvangen is in de wetenschap hoogst ongebruikelijk. Dit gezegd hebbende lijken mij deze verhalen zeer onwaarschijnlijk. Als ik me vergis dan is het onderzoek in Nijmegen in wetenschappelijke zin 'vervuild' geraakt en niet meer geschikt voor publicatie.
Dat ze zeker weten geen placebo gekregen te hebben was mij niet geheel duidelijk. Kan aan mij liggen.....

Daarom gooide ik "aandacht" in de ring.

He, sneeuwwitje zegt nu dat ze het ook niet weten, al of niet een placebo te hebben gehad.

Wat die klieren betreft:

Op aanraden van een geconsulteerde haematoloog (bij welk onderzoek niks uitkwam) meldde P, mijn zoon, zich op een keer met opgezette klier in het ziekenhuis om daar evt een stukje uit te laten nemen. Maar e.e.a duurde zo lang, dat de klier alweer zo danig geslonken was dat ze daarop geen actie meer wilden ondernemen.

Misschien is dat een optie voor jou, S'witje?

En EEN extreem nare ervaring? Nee, met het klimmen der jaren zijn die ronduit kl*te ervaringen voor de meesten hier niet meer te tellen, zaten er qua onderzoek, behandeling en bejegening weinig lichtpuntjes bij. Van alleen zo'n Visser, Demeirleir, Vermeulen, nog een paar Belgische artsen en beetje vd Meerendonck maar. En die bedienen heel Europa.

Komt nog bij dat er talrijke momenten zijn geweest dat men dacht dat men HET, de oplossing, had, maar dat het allemaal dooie mussen bleken te zijn en veel ruzie in de tent. Logisch dat het wantrouwen al maar dieper is gaan zitten.

Misschien dat, nu Van Der Meer met pensioen is, hij op eigen initiatief wat dieper gaat graven? Hij is toch al binnen en heeft nu wellicht de tijd, nu hij geen energie meer aan het onderwijs hoeft te besteden. Geld is er immers niet voor goed en degelijk onderzoek, wel voor New Age gelieerd bezig zijn.
asje
Donateur
Donateur
Berichten: 8649
Lid geworden op: 17 apr 2011, 00:19

Bericht door asje »

Shit! Berichtje weg over vdMeer, placebo en resultaat (zo onthou ik het hopelijk tot morgen).
Life smells...
Melanie
Donateur
Donateur
Berichten: 7073
Lid geworden op: 04 sep 2008, 13:35

Bericht door Melanie »

Sneeuwitje en de 7 blije b dwergen :roll:

Succes met de behandeling.
Dear Karma, I have a list of people you missed
annac
Gevorderd lid
Berichten: 4645
Lid geworden op: 04 feb 2006, 00:05

Bericht door annac »

asje schreef:Shit! Berichtje weg over vdMeer, placebo en resultaat (zo onthou ik het hopelijk tot morgen).
Ben benieuwd!
asje
Donateur
Donateur
Berichten: 8649
Lid geworden op: 17 apr 2011, 00:19

Bericht door asje »

Haha, zo bijzonder wordt 't ook weer niet:-) maar ziehier:

Vd Meer heeft al eerder van twee walletjes gegeten; hij deed onderzoek naar de grijze stof in de hersenen bij ons (nu ja, ons ... met de Oxfordcriteria), die bleek verminderd. Nu was net in Japan al een onderzoek hiernaar gepubliceerd, een beter en groter onderzoek, waar ook nog méér uitkwam. En dan zijn er natuurlijk nog de dan 4- of 5000 artikelen die het één en ander aantonen.

Komt vd Meer in het Tienuurjournaal vertellen dat hij de allereerste is die een lichamelijke afwijking heeft gevonden. Oftewel, deze CGT/GET-adept zou ook wel graag willen dat hij degene is die iets belangrijks vindt.

Maar nog erger maakte-ie het door vervolgens te vertellen dat de grijze stof door CGT weer vermeerderde - wat weer niet echt klopte natuurlijk.


Wb placebo, dat kan een paar maanden aanhouden, dus echte resultaten weten we pas mettertijd. Er zijn tot nu toe twee mensen die iets melden, één over verminderde brainfog en één die niks merkt, maar partner die dit denkt te zien. Echt te vroeg om positief te zijn. Ik begrijp wel de hoop, maar objectief is het absoluut niet!
Life smells...
Plaats reactie