Hoe gaan jullie met moeheid & pijn om?

[Shavonne]

Ok Alie, dat snap ik en weet ik idd ook, maar ik bedoel ook niet zo zeer de echte vergelijking. Maar naar mijn idee gebeurd er bij ME/CVS toch iets in de hersenen, misschien wel een soort stressinfarct. Niet persé door stress, maar misschien ook wel door een virus etc. Dat bedoel ik zo'n beetje, snap je?

[Alie]

ja dat had ik al begrepen chavonne
maar zelf zie ik het anders omdat ik het verschil voel
maar het lijkt wel een beetje op elkaar liefs xxx

[Cleo]

Hoe belangrijk is het hebben van een vast ritme?
Zoals het hebben van vaste werktijden, mijn vriend heeft geen vast rooster en werkt zo'n 18 uur per week. Soms zes uur in de ochtend, soms van 8 tot 11 's avonds.

[Jazzie]

De meesten hebben wel baat bij een vast ritme. Maar het moet wel een ritme zijn, dat toegespitst is op de specifieke persoon. Een ritme dus, dat goed past binnen zijn persoonlijke ziektegrenzen. Waarbij hij genoeg kan rusten, etc.

[Shavonne]

Juist, een persoonlijk ritme is erg belangrijk. Maar ja, een ritme wordt vaak verstoord, helaas. Door kinderen, gebeurtenissen etc. Dan gaat het mij idd stukken slechter, wanneer ik van mijn ritme afwijk.
Ik merk nu mijn dochtertje naar school gaat, ik veel baadt heb, van de regelmaat in het opstaan. Maar ik zeg eerlijk, er zijn dagen dan breekt het me echt op.

[Alie]

hoi allemaal deze dag is mijn ritme wel heel erg verstoort
ik ben extreem moe en mijn nek en schouders voelen pijnlijk zwaar aan
ook ben ik vervelend in mijn hoofd vandaag is die rot m.e wel erg aanwezig
hoe zit het bij jullie
groetjes alie

[Shavonne]

Hier ook erg aanwezig. Ik denk dat het met de lucht te maken heeft, in dit weer zit er veel stikstof in. En ik las hier ergens, door te veel stikstof, minder zuurstofopname en dat is voor ons helemaal finest, daar wij blijkbaar moeilijk stikstof kwijt komen.'
Gewoon rot vervelend, maar het leventje gaat gewoon door............
Het is ook zo rot vervelend, altijd maar pijn, altijd maar moe. Soms raak ik daar psychisch behoorlijk door beknelt, altijd dat zelfde cirkeltje..........

[Alie]

ja marian je word er moedeloos van, ik heb het gevoel of ik minderzuurstof naar mijn hoofd krijg
maar dat zal wel door afknelling komen van nek en schouders
maar hopelijk gaat het morgen weer beter
groetjes alie

[HannyBr]

Die grenzen zijn het moeilijkste. Het is al jarenlang balanceren. Nu heb ik gelukkig nagenoeg geen pijn. Wel stramheid en een allesoverheersende vermoeidheid, verder concentratieproblemen, waziger zien, verstoorde motoriek, overgevoeligheid voor geluiden en onrustige huid. Wel pijn in handen en knieën.

Voor mij is het belangrijk om nog te kunnen blijven werken. Maximaal 16 uur per week, verdeeld over meerdere dagen. Dat betekent dus dat ik visites e.d. vaak moet laten schieten. Die geluiden kan ik er gewoon niet bij hebben.
Als ik heel erg moe ben dan zit er maar één ding op en dat is naar bed en slapen in een donkere kamer.
Sowieso slaap ik elke dag minimaal 9 uur. Lukt dat een nacht niet, dan moet ik overdag naar bed. Gemiddeld heb ik ongeveer 10 à 11 uur slaap nodig.

Ik heb al van alles geprobeerd, zoals extra slapen, maar ook sporten en op mijn eetpatroon letten. Niets helpt bij mij. Ook heb ik Ritalin geprobeerd. Ook dit had geen blijvend effect.

Het blijft voor mij een kwestie van goed plannen en hopen dat ik op de been blijf en soms gewoon heel hard op derem trappen.

Hartelijke groet,
Hanny

[Alie]

ook ik kan na zoveel jaren nog niet goed met deze ziekte om gaan
ik probeer wel positief te blijven en mij op de been te houden
ik probeer toch het gewone leven door te laten gaan maar loop soms als een zomby door het huis en buiten
nu gaat ik binnen kort naar spyq
dat is niet het zelfde als spychiaters en spychologen
maar die chronisch zieken mensen willen helpen
hun gedachten even een andere richting in te sturen
want ik maak mij nu boos overal over
omdat mijn ziekte mij kapot maakt dus probeer ik het op deze manier ik heb hier goede resultaten van gehoort

[orchidee]

@hanny : "Ritalin geprobeerd maar had geen blijvend effekt"

Mag ik weten welk effekt Ritaline dan op je had qua energie en alertheid? bijwerkingen?
Louter uit nieuwsgierigheid,hoor
Dank
Groetjes,
Dirk

[Meral]

snap niet hoe ik ooit zou kunnen accepteren dat ik zo weinig kan en nooit eens spontaan iets kan doen, maar hoop dat het ooit lukt, want ertegen verzetten kost een hoop energie. en een balans vinden vind ik ook haast onvoorstelbaar, want het huishouden alleen is al over mijn grens en dan wil ik ook nog bewegen, mijn familie en vrienden zien en af en toe hobbyen zou helemaal te gek zijn maar daar kom ik nooit aan toe, want als het lichamelijk een beetje meezit en ik denk laat lekker alles liggen vandaag is voor mezelf en ga ik iets knutselen dan ontbreekt het me aan concentratie en fantasie. Vind het erg moeilijk om het leven leuk en interressant te blijven vinden

[Alie]

hoi esmeralda
het valt niet mee he, om met deze vermoeidheid om te gaan zelfs ik heb er na ruim 32 jaar nog moeite mee
daarom ga ik met een soort van psycholoog psychiater praten
dinsdag met een psyq ,ik had er nog nooit van gehoort
ik hoop dat zij mij kunt helpen een andere kijk op mijn m.e cvs te krijgen
maar veel vertrouwen heb ik er niet in ,ik denk dat je het echt zelf moet doen
jullie horen het nog wel van mij
gr alie

[Meral]

succes ermee alie, maar denk dat je gelijk hebt, je moet het zelf doen, maar soms is het fijn te praten met iemand, gewoon ff spuien en soms zegt iemand wel eens wat dat je denkt hé zo kan ik het ook zien, maar als er dan weer iets tegenzit moet je toch weer zelf in je uppie jezelf opkrikken, en dat blijft moeilijk. Ik heb wel geleerd om geluk te zien in de kleine dingen en heb gelukkig geen grote onbereikbare ambities, maar het is vooral een soort jaloersheid op leeftijd genoten die wel vanalles kunnen, het zit me ook dwars dat ik waarschijnlijk onder andere door mijn ziekte geen kinderen zal krijgen en dat vind ik zielig voor mezelf, dat ik niet van vakanties kan genieten zoals anderen omdat het inpakken van mijn tas me al moe maakt en dan de reis nog, binnenkort wil ik graag naar een muziekfestival maar dat is 3 dagen in een tent in de herrie en ik twijfel zoooo erg, ik wil echt heel graag maar als ik smorgens dan wakker wordt moet ik in de rij voor de wc en ik weet dat ik gelijk als ik wakker wordt niet lang kan staan en ook dat vind ik dan weer zielig voor mezelf, zo zijn er steeds dingen, mijn vriendin vroeg laatst of ik niet toch een keer mee zou willen gaan stappen maar dat kan ik gewoon niet en daardoor mis je zoveel contacten met anderen. Ik vind het moeilijk om een echt doel in mijn leven te vinden, het gevoel te hebben dat ik nuttig ben en van belang, maar dat is er niet, ik heb mensen die me zouden missen als ik er niet zou zijn omdat ze mijn familie zijn maar verder ben ik niet belangrijk. Klinkt nu wel heel depri maar zo erg is het niet maar ik bedoel gewoon het is moeilijk om iedere dag de kracht te vinden om door te gaan, alle dagen zijn hetzelfde en iedere ochtend begint dezelfde ellende weer opnieuw. Maar ik houd dan wel weer moed door even met mijn katjes te knuffelen en naar de bloemetjes buiten te kijken met een kopje thee. En dan weet ik weer dat ik niet perse voor iemand belangrijk hoef te zijn of iets toe hoef te voegen aan de wereld, ik besta gewoon om te genieten van de mooie kleine dingen.
groetjes

[Alie]

ja lieverd
ik begrijp het helemaal dat je dat dwars zit
wat denk jij hoe ik het al die jaren heb gehad. ik was boos op mij zelf
vond mij zelf ook zielig ,als ik al die gezonde mensen dingen ziet doen die ik niet kon
ik heb mij vreselijk schuldig gevoelt omdat ik soms naar ziekenhuizen en
herstellingsoorden moest ,ik had dus wel drie kleine kinderen
die hun mama moesten missen, dus ik begrijp heel goed hoe moeilijk het voor jou is om al die jonge mensen zo gezellig met elkaar leuke dingen te zien doen
dus gooit alles er maar uit, want ik denk dat we allemaal hier mee zitten en wie weet komt er een oplossing voor jullie
ik wens je sterkte meis want inderdaad niemand kan ons helpen ,helaas moeten we het zelf doen, en fijn dat je toch ook wat vreugde vind in de kleine dingetjes blijf dit vooral doen
het hou je op de been
liefs alie