Annac,
Ik was inderdaad ook aanwezig bij de focusgroep.
Of we zelf nog wat terug zouden horen, weet ik eerlijk gezegd niet meer.
Er is een website in ontwikkeling en daar komt de informatie op te staan. De link heeft Wiilemijn al opgenomen in haar stukje.
UMCG: focusgroep Groningen en Amsterdam
Moderator: Moderators
Is er al iemand op 1 van die links geweest? Denken jullie dat ze jullie inbreng meenemen voor aanpassingen in de links? Immers jullie waren apert nogal behoorlijk sceptisch over managing en ze waren verbaasd dat jullie je energetisch moesten voorbereiden, zorgen goed uitgerust te zijn, alvorens de bijeenkomst bij te wonen ed.jkieboom schreef:Annac,
Ik was inderdaad ook aanwezig bij de focusgroep.
Of we zelf nog wat terug zouden horen, weet ik eerlijk gezegd niet meer.
Er is een website in ontwikkeling en daar komt de informatie op te staan. De link heeft Wiilemijn al opgenomen in haar stukje.
Willemijn schreef:
==Uit zijn Jan Houtveen) woorden bleek dat hij wel degelijk van allerlei biomedisch ME-onderzoek op de hoogte was.==
Weten jullie nog welke woorden dat zo ongeveer waren?
Enfin we merken het wel weer.
Nog even een late reactie van mij..
John: Goed dat je er ook bij was
Lulu: Er was inderdaad een hele rare en egoïstische opmerking over mensen die zeuren over een uitkering. Die kwam van een man.. misschien met een rijke vrouw?
Hij gaf wel toe dat hij zelf al vrij gauw weer (gedeeltelijk) kon werken.
Er is soms echt onbegrip onderling door verschil in ernst van de ziekte tussen ME-ers (of CVS-ers).
Annac: Ben benieuwd of jullie contact opnemen met Hans Klein en wat zijn visie is. Misschien weet hij trouwens helemaal niet van dit project.
Ik geloof niet dat wij persoonlijk nog iets terug horen. Het project gaat geloof ik ook een aantal jaar duren.
Of er echt iets goeds uitkomt voor ons patiënten weet ik niet. Het hangt er denk ik voor een groot deel van af of de mensen die betrokken zijn bij het project bepaalde vooroordelen of veronderstellingen los kunnen laten.
En dat blijkt niet altijd makkelijk.. Einstein zei het toch al? 'Het is gemakkelijker een atoom te splitsen dan een vooroordeel.'
Maar we hebben ons best gedaan en hopelijk scheelt het toch weer wat..
John: Goed dat je er ook bij was
Lulu: Er was inderdaad een hele rare en egoïstische opmerking over mensen die zeuren over een uitkering. Die kwam van een man.. misschien met een rijke vrouw?
Hij gaf wel toe dat hij zelf al vrij gauw weer (gedeeltelijk) kon werken.Er is soms echt onbegrip onderling door verschil in ernst van de ziekte tussen ME-ers (of CVS-ers).
Annac: Ben benieuwd of jullie contact opnemen met Hans Klein en wat zijn visie is. Misschien weet hij trouwens helemaal niet van dit project.
Ik geloof niet dat wij persoonlijk nog iets terug horen. Het project gaat geloof ik ook een aantal jaar duren.
Of er echt iets goeds uitkomt voor ons patiënten weet ik niet. Het hangt er denk ik voor een groot deel van af of de mensen die betrokken zijn bij het project bepaalde vooroordelen of veronderstellingen los kunnen laten.
En dat blijkt niet altijd makkelijk.. Einstein zei het toch al? 'Het is gemakkelijker een atoom te splitsen dan een vooroordeel.'
Maar we hebben ons best gedaan en hopelijk scheelt het toch weer wat..
-
willemijnd
- Actief lid
- Berichten: 342
- Lid geworden op: 07 nov 2013, 23:04
Hallo allemaal,
Beetje laat maar niet minder welgemeend mijn commentaren op al jullie opmerkingen. Sorry, 't is wat veel geworden:
Lulu: == als mensen eenmaal in een psychische oorzaak geloven krijg je ze er slecht vanaf…==
Ja dat is ook een hele goeie, had ik nog niet aan gedacht.
Zeker als ook werkelijk een CGT(-achtige) therapie hebt gedaan, dan wil je ook graag geloven dat het echt zin heeft gehad.
== degenen die het raar vonden dat wij ons druk maken over de "uitkering", waar leefden die dan van? Rijke vent, erfenis, ouders? Of van de lucht... ==
Dat waren dus precies de mensen die nog konden werken. Weliswaar niet meer fulltime, en waarschijnlijk met pijn & moeite, maar toch...
Er was een man die zich in leven hield met 16 uur werk per week; thuiswerk achter een laptop. Kon 'ie dus vanuit bed doen. Hij kon zich kennelijk niet inleven in lotgenoten die beroepen hebben als sportleraar om maar eens wat te noemen.
Marcog: == De ene patiënt herkend zich niet in de andere omdat het niet over gradaties gaat maar over hele ander klachten en ziekten. ==
Precies! Tijdens de focusgroep-bijeenkomst zat ik tussen 2 mensen in waar ik dat gevoel ook bij had, dat ze 2 verschillende ziekten hadden (bijv. de één zat heel ontspannen en de ander hing op een heel typische ME-manier raar in haar stoel, te moe om haar lijf rechtop te houden). Maar ik kan daar natuurlijk niet zeker over zijn omdat ik de medische gegevens niet ken van deze mensen en iemand natuurlijk ook toevallig een erg goede dag kan hebben…
== Dat managen en omgaan met je klachten lijkt wel de kleuterschool ook al is het misschien goed bedoeld, zelfs daar twijfel ik soms aan. Men beschouwt het gewoon als een psychosomatische ziekte en probeert op tactische wijzen patiënten te 'vangen' voor bezigheidstherapieën waar enkel therapeuten baat bij hebben in de portemonnee. ==
Haha, kleuterschool: da's een goeie omschrijving!
Dat bio-psycho-sociaal-model van onze ziekte is gewoon bedacht met het oog op de portemonnee (van de verzekeringen én van de therapeuten). Maar vergeet ook niet hoe leuk dat model is voor sommige carrière makende psychologen: al die fijne artikeltjes over 70% genezing...
== Als artsen echt interesse hebben in de medische kant dan is er echt wel geld beschikbaar zeker als artsen het noodzakelijk vinden en zouden gaan lobbyen. Er is blijkbaar geen prioriteit en interesse omdat het geen dodelijke of besmettelijke ziekte is. ==
Volgens mij zijn het de geldverstrekkers die interesse moeten krijgen. Dan volgt de rest - artsen & onderzoekers - vanzelf wel.
== Ze krijgen wel geld voor CGT en zelfhulptherapieën. Dat geld kunnen ze ook besteden aan biomedisch onderzoek. ==
Nee, dat kunnen 'ze' = de onderzoekers nu juist niet. Dat is het hele probleem.
Als je een aanvraag voor wetenschappelijk onderzoek doet, moet je een heel gedetailleerd onderzoeksplan schrijven. Als je geluk hebt en daarvoor geld krijgt kun je niet zomaar iets anders gaan doen.
==Er is nu wel voldoend geld verspild aan dit soort onzin. ==
100% eens.
==Eigenlijk zouden alle patiënten zich niet meer moeten lenen voor dit soort onzin, gewoon stoppen met de psychiatrie behalve als je echt psychische problemen hebt. Het is gewoon dood ordinaire reguliere kwakzalverij.==
Niemand leent zich ergens voor. Er zijn 3 opties als patiënt:
1. je gelooft echt in CGT en gaat ervoor,
2. je gelooft er niet in en je ontloopt het,
3. je gelooft er niet in maar wordt gedwongen (bijv. omdat je anders je uitkering verliest), dat is natuurlijk vette pech.
Kaki: == Ik vond de gesprek leidster Geraldine van der Bijl van het UMCG zeker open naar ons en had het idee dat ze echt luisterde zonder vooroordelen. ==
Ja dat vond ik ook. Daarom is het jammer dat ze nu weg is bij dit onderzoek. Ik kreeg nog een mailtje van haar n.a.v. correspondentie over reiskostenvergoeding waarin ze schreef dat haar taak erop zat.
== Dat Jan Houtveen op de hoogte was van het biomedisch onderzoek naar ME heb ik niet echt meegekregen, maar hoop dat dat echt zo is. ==
Hij zei het een beetje tussen neus en lippen door toen we het hadden over het waarom van dit onderzoek en de vraag waarom niet louter biomedisch onderzoek gedaan. In hoeverre hij alleen de grote lijnen volgt, of de details van elk onderzoek, dat weet ik niet.
== Voor onderzoek naar het immuunsysteem was (nog) geen geld had ik begrepen. ==
Nu herinner ik me het weer: ze waren het wel van plan maar nog geen geld ervoor. Dat sluit aan bij mijn gedachten dat het grote probleem de geldverstrekker is.
== Dat de vorige ME/CVS groep zich niet zo had voorbereid weet ik niet; volgens mij had ze het over 'vorige groepen' (er waren ook groepen fibromyalgie en IBS geloof ik). ==
Yep, fibro en IBS, klopt. Maar wij waren wel de enigen die met allerlei zaken aan kwamen zetten.
Asje: == Iedere arts/onderzoeker die door zoiets iets meer begrijpt is meegenomen, kan weer ergens invloed op hebben. Dus 't lijkt me wel nuttig. Elke strijd duurt lang en gaat met kleine stapjes. ==
Yep, al bereik je er alleen maar een 1e jaars medische student mee - altijd nog meer dan niets, en je weet maar nooit wat er uit voort kan komen. Als er niks uit komt kunnen de mensen die gegaan zijn en de mensen die mee hebben gedacht/tips hebben aangeleverd in ieder geval zichzelf niet verwijten dat ze niet hun best hebben gedaan - een schrale troost.
== Geld voor goed onderzoek krijgen lukt maar heel weinig, marcog. 'Zij', zoals je schrijft, hebben niet de macht daarover. ==
Zelfs voor erkend ellendige en veelvoorkomende ziekten zoals kanker, malaria etc. is het een keiharde strijd om je onderzoeksgeld binnen te krijgen. Dat weet ik omdat ik diverse medische onderzoekers ken. Er is weliswaar veel geld voor kankeronderzoek, maar er zijn ook een heleboel onderzoekers.
Misschien interessant om te weten: van al mijn kennissen die medisch onderzoek doen, is er nog nooit één geweest die mijn ME niet serieus heeft genomen. Virologen, immunologen, bio-mathematici, mensen die met Nobelprijs-winnaars hebben samengewerkt, etc. De enige die mij ooit aankeek of ik een aanstelster was toen ik doodziek in pyjama door het huis van mijn familie (waar ik toen verzorgd werd) banjerde was een arts (oncoloog)…
JKieboom: == Of we zelf nog wat terug zouden horen, weet ik eerlijk gezegd niet meer.
Er is een website in ontwikkeling en daar komt de informatie op te staan. De link heeft Wiilemijn al opgenomen in haar stukje.==
Ik weet het ook niet 100% zeker meer.
Wat ik wél weet is dat er een online zelfhulp-module komt.
Er is wel gevraagd of we nog wat zouden horen, en teruggravend in mijn geheugen meen ik me vaag te herinneren dat hun antwoord was dat die module de output was. Dus ik hoop dat die voor iedereen toegankelijk is, en niet alleen voor patiënten met een password.
Annac: == Ik had het helemaal gehad toen ik zo'n lullig mailtje terug kreeg als reactie op een soortgelijke uitnodiging, hoe ME te managen. Mijn zoon zat toen voor de zoveelste keer helemaal a/d grond en ik legde in die mail behoorlijk scherp uit waarom ie niet zou (willen) komen. ==
Je hebt een wel érg formeel antwoord gehad van Geraldine vd Bijl. Ik denk dat ze niet wist wat ze met je mail aan moest. Jammer dat je haar niet in het echt hebt kunnen spreken; zij leek juist erg haar best te doen om ons te begrijpen.
== Had je het idee dat ze de sterke weerstand naar de psychiatrie toe, CTG met alle uitwassen daarom heen, begrepen hebben? ==
In ieder geval hadden ze vanaf het begin al wel door dat er pijnpunten zijn, en probeerden die weg te nemen. Ja, die CGT-weerstand moet wel duidelijk zijn geweest - en anders konden ze het wel nalezen in de tips die ik ze schriftelijk mee heb gegeven. En na afloop heeft de groep 'van het forum hier' het ze ook nog eens persoonlijk duidelijk gemaakt.
vickyyyy: == Bedankt voor je verhaal. Ik heb ook een uitnodiging gekregen maar lag toen zelf helemaal plat. Toch fijn om het even mee te krijgen wat er daar is gebeurd. ==
Ah, dan was jij de 8e persoon die ontbrak tijdens de bijeenkomst? Jammer dat je plat moest, hoop dat het nu weer beter met je gaat!
Beetje laat maar niet minder welgemeend mijn commentaren op al jullie opmerkingen. Sorry, 't is wat veel geworden:
Lulu: == als mensen eenmaal in een psychische oorzaak geloven krijg je ze er slecht vanaf…==
Ja dat is ook een hele goeie, had ik nog niet aan gedacht.
Zeker als ook werkelijk een CGT(-achtige) therapie hebt gedaan, dan wil je ook graag geloven dat het echt zin heeft gehad.
== degenen die het raar vonden dat wij ons druk maken over de "uitkering", waar leefden die dan van? Rijke vent, erfenis, ouders? Of van de lucht... ==
Dat waren dus precies de mensen die nog konden werken. Weliswaar niet meer fulltime, en waarschijnlijk met pijn & moeite, maar toch...
Er was een man die zich in leven hield met 16 uur werk per week; thuiswerk achter een laptop. Kon 'ie dus vanuit bed doen. Hij kon zich kennelijk niet inleven in lotgenoten die beroepen hebben als sportleraar om maar eens wat te noemen.
Marcog: == De ene patiënt herkend zich niet in de andere omdat het niet over gradaties gaat maar over hele ander klachten en ziekten. ==
Precies! Tijdens de focusgroep-bijeenkomst zat ik tussen 2 mensen in waar ik dat gevoel ook bij had, dat ze 2 verschillende ziekten hadden (bijv. de één zat heel ontspannen en de ander hing op een heel typische ME-manier raar in haar stoel, te moe om haar lijf rechtop te houden). Maar ik kan daar natuurlijk niet zeker over zijn omdat ik de medische gegevens niet ken van deze mensen en iemand natuurlijk ook toevallig een erg goede dag kan hebben…
== Dat managen en omgaan met je klachten lijkt wel de kleuterschool ook al is het misschien goed bedoeld, zelfs daar twijfel ik soms aan. Men beschouwt het gewoon als een psychosomatische ziekte en probeert op tactische wijzen patiënten te 'vangen' voor bezigheidstherapieën waar enkel therapeuten baat bij hebben in de portemonnee. ==
Haha, kleuterschool: da's een goeie omschrijving!
Dat bio-psycho-sociaal-model van onze ziekte is gewoon bedacht met het oog op de portemonnee (van de verzekeringen én van de therapeuten). Maar vergeet ook niet hoe leuk dat model is voor sommige carrière makende psychologen: al die fijne artikeltjes over 70% genezing...
== Als artsen echt interesse hebben in de medische kant dan is er echt wel geld beschikbaar zeker als artsen het noodzakelijk vinden en zouden gaan lobbyen. Er is blijkbaar geen prioriteit en interesse omdat het geen dodelijke of besmettelijke ziekte is. ==
Volgens mij zijn het de geldverstrekkers die interesse moeten krijgen. Dan volgt de rest - artsen & onderzoekers - vanzelf wel.
== Ze krijgen wel geld voor CGT en zelfhulptherapieën. Dat geld kunnen ze ook besteden aan biomedisch onderzoek. ==
Nee, dat kunnen 'ze' = de onderzoekers nu juist niet. Dat is het hele probleem.
Als je een aanvraag voor wetenschappelijk onderzoek doet, moet je een heel gedetailleerd onderzoeksplan schrijven. Als je geluk hebt en daarvoor geld krijgt kun je niet zomaar iets anders gaan doen.
==Er is nu wel voldoend geld verspild aan dit soort onzin. ==
100% eens.
==Eigenlijk zouden alle patiënten zich niet meer moeten lenen voor dit soort onzin, gewoon stoppen met de psychiatrie behalve als je echt psychische problemen hebt. Het is gewoon dood ordinaire reguliere kwakzalverij.==
Niemand leent zich ergens voor. Er zijn 3 opties als patiënt:
1. je gelooft echt in CGT en gaat ervoor,
2. je gelooft er niet in en je ontloopt het,
3. je gelooft er niet in maar wordt gedwongen (bijv. omdat je anders je uitkering verliest), dat is natuurlijk vette pech.
Kaki: == Ik vond de gesprek leidster Geraldine van der Bijl van het UMCG zeker open naar ons en had het idee dat ze echt luisterde zonder vooroordelen. ==
Ja dat vond ik ook. Daarom is het jammer dat ze nu weg is bij dit onderzoek. Ik kreeg nog een mailtje van haar n.a.v. correspondentie over reiskostenvergoeding waarin ze schreef dat haar taak erop zat.
== Dat Jan Houtveen op de hoogte was van het biomedisch onderzoek naar ME heb ik niet echt meegekregen, maar hoop dat dat echt zo is. ==
Hij zei het een beetje tussen neus en lippen door toen we het hadden over het waarom van dit onderzoek en de vraag waarom niet louter biomedisch onderzoek gedaan. In hoeverre hij alleen de grote lijnen volgt, of de details van elk onderzoek, dat weet ik niet.
== Voor onderzoek naar het immuunsysteem was (nog) geen geld had ik begrepen. ==
Nu herinner ik me het weer: ze waren het wel van plan maar nog geen geld ervoor. Dat sluit aan bij mijn gedachten dat het grote probleem de geldverstrekker is.
== Dat de vorige ME/CVS groep zich niet zo had voorbereid weet ik niet; volgens mij had ze het over 'vorige groepen' (er waren ook groepen fibromyalgie en IBS geloof ik). ==
Yep, fibro en IBS, klopt. Maar wij waren wel de enigen die met allerlei zaken aan kwamen zetten.
Asje: == Iedere arts/onderzoeker die door zoiets iets meer begrijpt is meegenomen, kan weer ergens invloed op hebben. Dus 't lijkt me wel nuttig. Elke strijd duurt lang en gaat met kleine stapjes. ==
Yep, al bereik je er alleen maar een 1e jaars medische student mee - altijd nog meer dan niets, en je weet maar nooit wat er uit voort kan komen. Als er niks uit komt kunnen de mensen die gegaan zijn en de mensen die mee hebben gedacht/tips hebben aangeleverd in ieder geval zichzelf niet verwijten dat ze niet hun best hebben gedaan - een schrale troost.
== Geld voor goed onderzoek krijgen lukt maar heel weinig, marcog. 'Zij', zoals je schrijft, hebben niet de macht daarover. ==
Zelfs voor erkend ellendige en veelvoorkomende ziekten zoals kanker, malaria etc. is het een keiharde strijd om je onderzoeksgeld binnen te krijgen. Dat weet ik omdat ik diverse medische onderzoekers ken. Er is weliswaar veel geld voor kankeronderzoek, maar er zijn ook een heleboel onderzoekers.
Misschien interessant om te weten: van al mijn kennissen die medisch onderzoek doen, is er nog nooit één geweest die mijn ME niet serieus heeft genomen. Virologen, immunologen, bio-mathematici, mensen die met Nobelprijs-winnaars hebben samengewerkt, etc. De enige die mij ooit aankeek of ik een aanstelster was toen ik doodziek in pyjama door het huis van mijn familie (waar ik toen verzorgd werd) banjerde was een arts (oncoloog)…
JKieboom: == Of we zelf nog wat terug zouden horen, weet ik eerlijk gezegd niet meer.
Er is een website in ontwikkeling en daar komt de informatie op te staan. De link heeft Wiilemijn al opgenomen in haar stukje.==
Ik weet het ook niet 100% zeker meer.
Wat ik wél weet is dat er een online zelfhulp-module komt.
Er is wel gevraagd of we nog wat zouden horen, en teruggravend in mijn geheugen meen ik me vaag te herinneren dat hun antwoord was dat die module de output was. Dus ik hoop dat die voor iedereen toegankelijk is, en niet alleen voor patiënten met een password.
Annac: == Ik had het helemaal gehad toen ik zo'n lullig mailtje terug kreeg als reactie op een soortgelijke uitnodiging, hoe ME te managen. Mijn zoon zat toen voor de zoveelste keer helemaal a/d grond en ik legde in die mail behoorlijk scherp uit waarom ie niet zou (willen) komen. ==
Je hebt een wel érg formeel antwoord gehad van Geraldine vd Bijl. Ik denk dat ze niet wist wat ze met je mail aan moest. Jammer dat je haar niet in het echt hebt kunnen spreken; zij leek juist erg haar best te doen om ons te begrijpen.
== Had je het idee dat ze de sterke weerstand naar de psychiatrie toe, CTG met alle uitwassen daarom heen, begrepen hebben? ==
In ieder geval hadden ze vanaf het begin al wel door dat er pijnpunten zijn, en probeerden die weg te nemen. Ja, die CGT-weerstand moet wel duidelijk zijn geweest - en anders konden ze het wel nalezen in de tips die ik ze schriftelijk mee heb gegeven. En na afloop heeft de groep 'van het forum hier' het ze ook nog eens persoonlijk duidelijk gemaakt.
vickyyyy: == Bedankt voor je verhaal. Ik heb ook een uitnodiging gekregen maar lag toen zelf helemaal plat. Toch fijn om het even mee te krijgen wat er daar is gebeurd. ==
Ah, dan was jij de 8e persoon die ontbrak tijdens de bijeenkomst? Jammer dat je plat moest, hoop dat het nu weer beter met je gaat!
-
willemijnd
- Actief lid
- Berichten: 342
- Lid geworden op: 07 nov 2013, 23:04
Oei Annac, Erica Terpstra op een ME-patiënt afsturen, wat zou daar het effect van zijn? De Erica Ther(pstr)apy 
Even serieus: de afgelopen tijd hen ik nog (kort) mailcontact gehad met de Groningse groep. Nadat G.vd Bijl vertrokken was kreeg ik antwoord van prof. Rosmalen zelf. Een net bedankje voor de aanvullende info die ik nog gemaild had, en verder schreef ze dat ze het jammer vond dat ze niet bij de bijkomst kon zijn. Ha ha, ze is nu vast nieuwsgierig wie toch al die mensen uit (de omgeving van) Amsterdam zijn die maar opmerkingen blijven sturen…
Één van die opmerkingen van mij was de volgende:
'Ernstig zieken
Graag zou ik willen weten:
Wat ziet jullie groep als grootste belemmering(en) om onder de zwaarst zieken onderzoek te doen? (bijv. de tijd die dat kost ernaartoe te gaan?)
Jammer dat deze groep nooit aan onderzoek meedoet, want naar mijn idee: Hoe zieker, des te inventiever je met je energie om moet gaan en des te meer advies je anderen zou kunnen geven.'
Antwoord van Rosmalen (dat ik met haar instemming doorgeef):
'Tenslotte uw vraag over ernstig zieke patiënten. Deze behoren voor de huidige focusgroepen niet tot de doelgroep. Zoals u wellicht is uitgelegd, dienen de focusgroepen om adviezen te verzamelen voor een zelfhulpmodule. Het is de bedoeling dat deze module patiënten van adviezen gaat voorzien die bijdragen aan een betere kwaliteit van leven, door er bijvoorbeeld voor te zorgen dat mensen patiënten weer meer mogelijkheden hebben om de dingen te doen die ze belangrijk vinden. Om dit te bereiken zijn wij allereerst een overzicht aan het maken van adviezen die deskundigen en mede-patiënten zouden geven. Dat doen wij door het lezen van richtlijnen, zelfhulpboeken, en door het organiseren van de focusgroepen. De zelfhulp module is in eerste instantie niet bedoeld voor mensen met ernstige klachten. Wij verwachten dat deze groep patiënten te ernstige beperkingen heeft om echt baat bij zelfhulp adviezen te hebben. Dit is de reden dat wij bij het verzamelen van adviezen ook niet specifiek hebben geprobeerd om ook ernstige patiënten in de focusgroepen te includeren. De focusgroepen bestaan uit die patiënten waar de zelfhulpmodule zich op richt.'
Het antwoord op mijn vraag of we nog wat terug zouden horen:
'Verder vroeg u nog of er terugkoppeling zou zijn van de resultaten. Op dit moment zijn we nog bezig met het structureren van de adviezen uit de verschillende bronnen. Dit zal nog een tijd duren. Er staat op korte termijn dan ook nog geen terugkoppeling gepland. Ik heb wel aan de Stichting toegezegd om als we wat verder zijn eens wat in MEdium te schrijven.'
Zijn er hier mensen op het forum die lid zijn van de MEstichting en de Medium krijgen? En die willen waarschuwen als er een stuk uit Groningen in staat?
En wat vinden jullie van de stelling dat ernstig zieke MEers geen baat zouden hebben bij zelfhulp-adviezen?
Warme groetjes (28 graden!) van Willemijn
Even serieus: de afgelopen tijd hen ik nog (kort) mailcontact gehad met de Groningse groep. Nadat G.vd Bijl vertrokken was kreeg ik antwoord van prof. Rosmalen zelf. Een net bedankje voor de aanvullende info die ik nog gemaild had, en verder schreef ze dat ze het jammer vond dat ze niet bij de bijkomst kon zijn. Ha ha, ze is nu vast nieuwsgierig wie toch al die mensen uit (de omgeving van) Amsterdam zijn die maar opmerkingen blijven sturen…
Één van die opmerkingen van mij was de volgende:
'Ernstig zieken
Graag zou ik willen weten:
Wat ziet jullie groep als grootste belemmering(en) om onder de zwaarst zieken onderzoek te doen? (bijv. de tijd die dat kost ernaartoe te gaan?)
Jammer dat deze groep nooit aan onderzoek meedoet, want naar mijn idee: Hoe zieker, des te inventiever je met je energie om moet gaan en des te meer advies je anderen zou kunnen geven.'
Antwoord van Rosmalen (dat ik met haar instemming doorgeef):
'Tenslotte uw vraag over ernstig zieke patiënten. Deze behoren voor de huidige focusgroepen niet tot de doelgroep. Zoals u wellicht is uitgelegd, dienen de focusgroepen om adviezen te verzamelen voor een zelfhulpmodule. Het is de bedoeling dat deze module patiënten van adviezen gaat voorzien die bijdragen aan een betere kwaliteit van leven, door er bijvoorbeeld voor te zorgen dat mensen patiënten weer meer mogelijkheden hebben om de dingen te doen die ze belangrijk vinden. Om dit te bereiken zijn wij allereerst een overzicht aan het maken van adviezen die deskundigen en mede-patiënten zouden geven. Dat doen wij door het lezen van richtlijnen, zelfhulpboeken, en door het organiseren van de focusgroepen. De zelfhulp module is in eerste instantie niet bedoeld voor mensen met ernstige klachten. Wij verwachten dat deze groep patiënten te ernstige beperkingen heeft om echt baat bij zelfhulp adviezen te hebben. Dit is de reden dat wij bij het verzamelen van adviezen ook niet specifiek hebben geprobeerd om ook ernstige patiënten in de focusgroepen te includeren. De focusgroepen bestaan uit die patiënten waar de zelfhulpmodule zich op richt.'
Het antwoord op mijn vraag of we nog wat terug zouden horen:
'Verder vroeg u nog of er terugkoppeling zou zijn van de resultaten. Op dit moment zijn we nog bezig met het structureren van de adviezen uit de verschillende bronnen. Dit zal nog een tijd duren. Er staat op korte termijn dan ook nog geen terugkoppeling gepland. Ik heb wel aan de Stichting toegezegd om als we wat verder zijn eens wat in MEdium te schrijven.'
Zijn er hier mensen op het forum die lid zijn van de MEstichting en de Medium krijgen? En die willen waarschuwen als er een stuk uit Groningen in staat?
En wat vinden jullie van de stelling dat ernstig zieke MEers geen baat zouden hebben bij zelfhulp-adviezen?
Warme groetjes (28 graden!) van Willemijn
Dubbel. In eerste instantie komt het bot en vreemd over. Maar toen ik lange tijd praktisch alleen nog op bed/bank lag en zonder enige medische hulp, vond ik dat soort hulptips bijv in MEdium heel frustrerend, die waren idd voor de 'beteren'. De meest ernstig zieken hebben niet zozeer tips ed nodig, maar hulp!En wat vinden jullie van de stelling dat ernstig zieke MEers geen baat zouden hebben bij zelfhulp-adviezen?
Life smells...