Ziekte van Lyme: vragen en discussie

Hier is er plaats voor vragen en discussie over Fibromyalgie, Lupus, EDS, Lyme, Sjögren, Addison, B12-tekort, MCS,...

Moderator: Moderators

Melanie
Donateur
Donateur
Berichten: 7073
Lid geworden op: 04 sep 2008, 13:35

Bericht door Melanie »

En ik al die tijd maar denken dat ik de enige ben die het allemaal erg overdreven vind wat er allemaal geplaatst en gezeurd wordt over Lyme op een ME forum.

Het wordt er hier niet leuker op.
ik lees dit topic nooit maar zag toevallig een keer een andere naam staan en nieuwsgierig als ik ben, wou ik even weten wat er geschreven is.

Ook ik vind dat er wel een keer wat over gezegd mag worden.

Het lijkt wel of de lyme een obsessie's is voor een aantal mensen hier.
Als ik zeg hersens lijken wel aangetast is het ook niet echt gepast ( want dan gaat het ook over mezelf. :roll: )) En je mag niet spotten met ziektes.

Tis dat ik hier ook wel eens actief ben maar soms denk ik wel eens Get a life!!!!
Dear Karma, I have a list of people you missed
annac
Gevorderd lid
Berichten: 4645
Lid geworden op: 04 feb 2006, 00:05

Bericht door annac »

Weer on topic;

mieska:

==Ik heb trouwens GEEN Lyme. Negatief getest in ziekenhuis en bij Pro Health.==

Dat zouden wij niet durven zeggen. Vals negatief blijft ons doen denken aan Lyme, gezien de klinisch zeer grote overlap aan klachen......
vital
Actief lid
Berichten: 399
Lid geworden op: 10 jan 2011, 13:20

Bericht door vital »

asje schreef::shock: Vital, kijk eens terug, dan zie je wat/wie dominant is.

Anderen lezen hier ook en dan is het heel goed dat iemand - af en toe (zelfs maar!) - iets kritisch plaatst tegenover 'de zending'.
Mijn mening over lyme is het volgende (niet zo hardcore denk ik toch):

Het boek waarover ik het had: Why can't I get better van Horowitz, bekijkt chronische lyme ietwat anders. Hij noemt de ziekte MSIDS: Multiple Systemic Infectious Disease Syndrome.

De theorie erachter is dat je door de lyme-bacterie en eventueel co-infecties een hele reeks foute toestanden in je lichaam krijgt, dat is het volgende lijstje:

1 Lyme disease & co-infections
2 Immune dysfunction
3 Inflammation
4 Environmental toxins
5 Functional medicine abnormalities with nutritional deficiencies
6 Mitochondrial dysfunction
7 Endocrine abnormalities
8 Neurodegenerative disorders
9 Neuropsychiatric disorders
10 Sleep disorders
11 Autonomic nervous system dysfunction and POTS
12 Allergies
13 Gastrointestinal disorders
14 Liver dysfunction
15 Pain disorders
16 Lack of exercise/deconditioning

Om ook maar kans te maken om te genezen moet je alle 16 zaken aanpakken (meestal lopen een groot aantal van die 16 zaken verkeerd).
Dus moet je lyme en co-infecties onder controle krijgen, maar je moet ook aandacht hebben voor, immune dysfunction, inflammation,....., anders lukt het sowieso niet om te genezen. Ik vond het wel een goed onderbouwd boek.

Als je ME krijgt door Q-koorts, dan zou je in principe puntje 1 kunnen vervangen door Q-koorts. Dus de ziekte die hier beschreven wordt, is dan wel chronische lyme, maar legt zeker niet de focus alleen op de bacterie op zich en dat je dus enkel maar AB zou nodig hebben om te genezen en lijkt mij eigenlijk ook wel voor een stuk toepasbaar op ME in het algemeen.

(Ik vind dat je wel kan spreken van een andere ziekte/aparte ziekte als je een andere behandeling nodig hebt om te genezen/te verbeteren. Er is toch wel al het een en ander aangetoond dat langdurige AB soms wel kan werken (zie eventueel het werk van Burrascano)....)

Mij maakt het niet uit welke stempel ik draag.

Asje, een goede discussie vind ik echt waar goed, maar de manier waarop marco dingen aanbrengt, vind ik niet ok, dat zou net iets beschaafder kunnen.

In het LDN topic heb ik ooit ook eens wat kritische berichten gezet, maar heb dit altijd op een deftige toon proberen te doen.

Het is gewoon een opbod tegen elkaar, mensen die de lymies "zendelingen" (sorry) noemen, gaan heel hard tegen de lymies in en eigenlijk verschillen de meeste mensen (lymies of niet) niet zo heel erg van mening denk ik...

Marcog, ik had het je al eens gevraagd, maar je hebt dan niet geantwoord, je zei dat je een tijdje antibiotica genomen had, waarom? Was dat tegen Lyme? En heb je nu andere ideeen hierover? Dat lijkt mij eigenlijk wel interessant!
Gebruikersavatar
marcog
Actief lid
Berichten: 309
Lid geworden op: 13 mei 2014, 13:55

Bericht door marcog »

@Vital, Nee die AB was niet tegen Lyme maar tegen een aantal in het ziekenhuis aangetoonde micro organisme die ontstekingen in de mond en je hart veroorzaken. Die zijn nu gelukkig verdwenen.
Melanie
Donateur
Donateur
Berichten: 7073
Lid geworden op: 04 sep 2008, 13:35

Bericht door Melanie »

Kwam ik dit topic tegen en we zijn een jaar verder.

Ook hier gaat het weer over lyme vandaar dat ik het ff hier plaats en het topic is gesloten, kan er dus niet reageren, meestal zo als een topic gesloten is.

de sfeer op het forum/
http://www.me-gids.net/index.php?name=P ... &start=15e,
Laatst gewijzigd door Melanie op 11 jun 2014, 19:24, 1 keer totaal gewijzigd.
Dear Karma, I have a list of people you missed
Gebruikersavatar
lulu
Gevorderd lid
Berichten: 3297
Lid geworden op: 04 mar 2012, 23:03

Bericht door lulu »

Maar als je 1 vervangt door Q-koorts dan is het nogal onzin dit chronische lyme te noemen toch?
STOP de mishandeling van ME patiënten!
Gebruikersavatar
marcog
Actief lid
Berichten: 309
Lid geworden op: 13 mei 2014, 13:55

Bericht door marcog »

Wat betreft deze hele Lyme heisa ben ik het eens met Melanie. Er zijn een aantal mensen die obsessief bezig zijn. Dat is echt niet helemaal normaal meer te noemen. Niet beledigend bedoelt. Wat betreft het CD57 verhaal dit is 'gewoon' een van de zoveelste afwijkingen die bij ME worden gevonden daarom is die LTT test vaker positief bij ME-patiënten. En voor de duidelijkheid: als je ECHT Lyme hebt dan heb je GEEN ME! Dit is een uitsluitingscriteria.
vital
Actief lid
Berichten: 399
Lid geworden op: 10 jan 2011, 13:20

Bericht door vital »

lulu schreef:Maar als je 1 vervangt door Q-koorts dan is het nogal onzin dit chronische lyme te noemen toch?
Hangt er vanaf in hoeverre je vindt dat de ziekte genoemd moet worden naar de oorzaak zeker?
Gebruikersavatar
lulu
Gevorderd lid
Berichten: 3297
Lid geworden op: 04 mar 2012, 23:03

Bericht door lulu »

Naar het ziektebeeld.
En dat is, in de meest algemene benaming, ME.
STOP de mishandeling van ME patiënten!
vital
Actief lid
Berichten: 399
Lid geworden op: 10 jan 2011, 13:20

Bericht door vital »

lulu schreef:Naar het ziektebeeld.
En dat is, in de meest algemene benaming, ME.
Dat strookt dan niet met wat Marco zegt, door ME als uitsluitingsdiagnose te zien...
Gebruikersavatar
marcog
Actief lid
Berichten: 309
Lid geworden op: 13 mei 2014, 13:55

Bericht door marcog »

vital schreef:
lulu schreef:Naar het ziektebeeld.
En dat is, in de meest algemene benaming, ME.
Dat strookt dan niet met wat Marco zegt, door ME als uitsluitingsdiagnose te zien...
Voor zowel aantoonbare (chronische) Q koorts of Borellia die je klachten zouden veroorzaken geldt dat er dan geen sprake is van ME! ME is een ziektebeeld waarvan de oorzaak ongekend is.
Gebruikersavatar
lulu
Gevorderd lid
Berichten: 3297
Lid geworden op: 04 mar 2012, 23:03

Bericht door lulu »

Ik ben het dan ook niet eens met marco.
STOP de mishandeling van ME patiënten!
Gebruikersavatar
marcog
Actief lid
Berichten: 309
Lid geworden op: 13 mei 2014, 13:55

Bericht door marcog »

Dit is volgens de wetenschappelijke definitie, niet een eigen interpretatie of variant zoals Vital of die van jou. Laten we het niet moeilijker maken dan het is en gewoon de criteria aanhouden (ICC).
Gebruikersavatar
lulu
Gevorderd lid
Berichten: 3297
Lid geworden op: 04 mar 2012, 23:03

Bericht door lulu »

Ik vind het knap van die criteria dat ze de ene ongekende ziekte uitsluiten van de andere ongekende ziekte, terwijl de symptomen verder gelijk zijn.
Ik weet dat dit in de ICC staat, maar er is onvoldoende bewijs.
STOP de mishandeling van ME patiënten!
asje
Donateur
Donateur
Berichten: 8649
Lid geworden op: 17 apr 2011, 00:19

Bericht door asje »

...mensen die de lymies "zendelingen" (sorry) noemen...
Pardon!? Wel juist citeren hè. 'Mensen' ben ik dus. En ik had het over: de constante dominante herhalingen van @Louisa en Bella, dat het wel zenden lijkt. Niet over 'Lymies', maar over twee personen (belachelijk idee dat ik of anderen onderscheid zouden maken om de naam van de ziekte).

Vital, ik acht Horowiz 's visie plausibel - maar niet specifiek voor Lyme mss. Voor de naam zou je ook ME kunnen invullen. ME met ... infecties. Iig is het ziektebeeld hetzelfde (buiten die Lyme-varianten, die we hier dus niet zien).

Marcog, ik acht het wel mogelijk dat bovenstaande zou kunnen. Ondanks de ICC, zie ook lulu.
Life smells...
Plaats reactie