UMCG: focusgroep Groningen en Amsterdam

[lulu]

Haha zo ontstaan misverstanden .
14.30 geen goede tijd ?
(Snap 't wel hoor)

[asje]

Haha, ja (dan heb ik net m'n ontbijt op, sst)

[lulu]

Hihi
(Maar wat doe je dan 's avonds?)
Je zou in Egypte moeten wonen (nu niet overigens) want daar leven ze ook 's nachts!
Om 23.00 naar de kinderarts.
Midden in de nacht worteltjes en broodjes kopen etc..

[verlorengezondheidman]

Als er geen sprake mag zijn van een andere aandoening zullen er relatief veel mensen bij zitten die 'slechts' chronisch vermoeid zijn. ME-ers hebben vaker ook iets anders.
Zo selecteer je dus je groep en werk je naar een uitkomst toe. Zoals al zo vaak is gebeurd.

Wat anders hebben ME-ers volgens jou zoal; kun je daar voorbeelden van geven, bedoel jij Lyme of anderszins?

[luipaardje]

Er zijn veel dingen die ME-ers erbij kunnen hebben. Denk maar aan onderwerpen die hier vaak langskomen zoals POTS, slaapapneu, prikkelbare darm, depressie e.d.

[kaki]

Asje; laat het me weten als je er ook bij bent.
Ik geloof dat het pas zeker door gaat als genoeg mensen zich aangemeld hebben. De plaats weet ik inderdaad ook nog niet.

Ik ga trouwens uit van hun goede bedoelingen (we zullen het wel merken) en het is goed om 'tips 'uit te wisselen met anderen over hoe beter om gaan met je ziekte enz. Maar hoop dan ook wel dat Groningen ondertussen ook aan echt serieus onderzoek gaat... anders blijven we tot in de eeuwigheid onze ziekte 'managen' We willen toch ook genezen!

[annac]

Kaki:

==Ik ga trouwens uit van hun goede bedoelingen ==

Met mensen met goede bedoelingen kun je de Maas (Rijn, Ijssel, Reitdiep, Lek, Waal etc.) mee dempen zei iemand mij eens!

Hoe bereiken ze (bijna) bedlegerigen???

Maar goed, die vraag stel ik wel, alleen of met lulu samen.

[lulu]

Luipaardje noemde ook een paar goede zaken. Door de ME kunnen veel ontregelingen ontstaan. Er moet dus aandacht zijn voor: (en wie helpt het lijstje te completeren want erg last van hoofd):
- controles van het hart
- POTS
- OI en mogelijke behandelingen
- darmen, pds, voedselallergieen, etc
- regelmatige bloedcontroles op voedingsstoffen (vitamines en mineralen), schildklier, bezinking, ....
- jaarlijkse (?) controle nieren
- slaaponderzoek en behandeling van slaapproblematiek incl apneus
- pijnbehandelingen
- gedachten over AB's en AV's, overige medicatie
- supplementen m'n magnesium, B12, carnitine, ....
- best practice protocol op basis van ICC en bovenstaande
- aandacht voor en onderzoek naar ME
- PET-scans naar neuroinflammatie
- ....

[asje]

Er zijn veel dingen die ME-ers erbij kunnen hebben. Denk maar aan onderwerpen die hier vaak langskomen zoals POTS, slaapapneu, prikkelbare darm, depressie e.d.

Nee, dat zijn onderdelen van ME (behalve hier slaapapneu), alleen wat niet in de criterialijst staat, is geen ME.

Lu, het gaat (alleen) om wat we andere patiënten zouden aanraden ...

[asje]

Hihi
(Maar wat doe je dan 's avonds?)
Je zou in Egypte moeten wonen (nu niet overigens) want daar leven ze ook 's nachts!
Om 23.00 naar de kinderarts.

Helaas, wat ik schrijf over oa lawaaiterreur (want er gebeurt nog meer) is geheel serieus en zeer ernstig. Ik lig om 22.30 al in bed daarom en als ik om 12.30 opsta heb ik als ik geluk heb 7 uur geslapen bij elkaar, 3 uur te weinig. Je hebt overlast, extreme overlast en regelrechte terreur - over het laatste heb ik het.

[lulu]

Jee asje...
Heftig. Is het weer toegenomen?

[luipaardje]

Er zijn veel dingen die ME-ers erbij kunnen hebben. Denk maar aan onderwerpen die hier vaak langskomen zoals POTS, slaapapneu, prikkelbare darm, depressie e.d.



Nee, dat zijn onderdelen van ME (behalve hier slaapapneu), alleen wat niet in de criterialijst staat, is geen ME.

ik ben bang dat degenen die die selectiecriteria opstelden dat als 'andere aandoening' zien.

[asje]

Ja. Nee, het is constant.

De ME-criteria zeggen dat niet hoor.

[annac]

Jullie zullen het wel aan je water hebben gevoeld, maar ik ga er niet heen.

Ik wens me niet te verlagen. Dat lullig antwoord indertijd sprak boekdelen.

Bovendien juist ook om ME niet in de kaart te laten kijken: immers, ME is NIET psychosomatisch, en deze bijeenkomst is uitsluitend daar op gericht, ondanks dat onder het publiek ook een enkele niet somatisch tussen zal zitten. Maar momenteel is mij die sop de kool ff niet waard.

Dus: over en uit. Ben net weer een beetje aan het opkrabbelen, en dan heb ik zelf niet eens ME......

[willemijnd]

VERSLAG patiëntfocusgroep CVS/ME
georganiseerd door het Universitair Medisch Centrum Groningen (UMCG) op 23 mei 2014 te Amsterdam.



In het gebouw waar vroeger diamanten verhandeld werden, was het ruim een week geleden de beurt aan ME-patiënten om te schitteren. Gevraagd werd in een groep zelfmanagement-adviezen te delen. "Wat doet u om beter met uw klachten om te kunnen gaan?"

Daartoe kwamen bijeen in een lokaaltje: zeven patiënten en twee UMCG-medewerkers: Geraldine van der Bijl (bio-medicus - sorry, vergeten wat precies), Jan Houtveen (psychofysioloog). Prof. J. van Rosmalen had er graag bij willen zijn maar kon komen niet wegens privé-omstandigheden. Één patiënt kwam niet opdagen (te ziek?).

Nee, er stonden geen relax-stoelen of veldbedjes voor ons klaar - maar we werden wel hartelijk ontvangen en kregen koffie/thee zoveel we wilden (+ koekjes, maar ja, met suiker/tarwe dus niet voor mij . De Groningers begonnen met een uitleg over het hoe & waarom van deze bijeenkomst.

Er is subsidie binnengehaald voor een 'SOLK'-klachten-project, dat 5 jaar gaat lopen en gefinancierd wordt door het Innovatiefonds Zorgverzekeraars.
Een multidisciplinair team van meerdere universiteiten is daarvoor opgezet. Hun plannen:
- online advies voor zelfmanagement patiënt
- huisarts online van advies voorzien
- metingen verrichten
- later komt er de fysiologie bij (cortisol, immunologisch onderzoek)
Een voorwaarde van de geldverstrekker was dat de patiënten erbij betrokken zouden worden.

Bekijk de websites-in-wording betreffende het (zelf)management:
http://www.onbegrepenklachten.info
Hier kan je inloggen als patiënt of als arts/behandelaar:
http://www.gripopklachten.nl


Zéér terecht merkte Kaki op dat dit allemaal leuk en aardig was, maar zonder onderzoek naar de biologische oorzaken we niet verder komen. En dat we willen genezen ipv eindeloos onze gezondheid blijven 'managen'. De Groningers legden uit dat ze zelf ook graag meer biologisch onderzoek zouden doen, maar dat het moeilijk is om voldoende geld daar voor te krijgen. En dat ze nu met cortisol en het immuunsysteem bezig gaan.
Jan Houtveen zei dat het vaak genoeg erop geleken had dat er een definitieve doorbraak was wat betreft de oorzaak van ME, en dat het dan telkens niet zo was. En dat ze ondertussen iets voor patiënten wilden doen, dus vandaar dit zelfmanagement. Uit zijn woorden bleek dat hij wel degelijk van allerlei biomedisch ME-onderzoek op de hoogte was.
Verrassend, want ik had gedacht dat we voortdurend 'in de aanval' zouden moeten gaan om uit te leggen dat ME geen ingebeelde ziekte is. Maar ze leken echt wel van goede wil in Groningen - al hadden ze het over 'vermoeidheid' ipv 'uitputting', en die 'onbegrepen klachten' willen ook maar niet uit hun vocabulaire verdwijnen.

Er kwam een discussie op gang, maar Geraldine wilde eerst dat wij schriftelijk onze mening gaven. Na de verzekering dat daarna ruimte voor een open gesprek zou zijn, gingen wij aan de slag.


We kregen 3 casussen van patiënten met o.a. 'vermoeidheidsklachten' en de adviezen die zij van hun artsen hadden gekregen. Na elk advies mocht je omcirkelen of je het er wel/niet een beetje/zeer mee eens was/neutraal. We werden niet een bepaalde richting op geduwd; je kom ook overal invullen dat je het stomme adviezen vond (wat ik dan ook bijna overal deed). Er was veel witruimte plus een heel apart leeg velletje, waar we alles op kwijt konden wat we maar wilden. Ha, daar was ik voor gekomen: m'n ei kwijt!

Hierna het beloofde open gesprek dat naar mijn idee goed verliep. Het werd correct geleid, men liet iedereen aan het woord en er werden ons geen woorden in de mond gelegd zoals ik gevreesd had. Op bijv. een vraag als 'Hoe gaan jullie met je ziekte om?' konden we los gaan. Wat voor ons een open deur is - uitrusten vlak vóór een uitputtende gebeurtenis - bleek voor de Groningers niet zo vanzelfsprekend. Althans, ze keken nogal verbaasd toen bleek dat wij alle 7 bewust dingen hadden gelaten om bij deze middag aanwezig te kunnen zijn.


Één van de dingen die ons gevraagd werd was: 'Waar halen patiënten hun info vandaan?'
En toen….
… werd dit forum genoemd. Er voltrok zich een scheiding der geesten:
Vier patiënten prezen dit aan als rijke bron van info, vraagbaak, babbelplaats en plek om steun te vinden/geven.
Drie zeiden gelijk: "Oh nee! Daar zitten alleen maar mensen die zinloos naar de oorzaak van hun ziekte aan het zoeken zijn; er heest zo'n negatieve sfeer; die zuurpruimen maken zich alleen maar druk om hun uitkering."

Ik wist even niet meer wat te zeggen - te verbaasd - ik had ze gewoon ook nog nooit eerder ontmoet: patiënten die niets over de biomedische kant van hun ziekte willen weten; geloven dat CGT zeer nuttig kan zijn; een uitkering aanvragen niet nodig is; en contact met mensen die hier anders over denken te vermijden is.
Verhitte discussie volgde (heus, ik wil niemand persoonlijk beledigen, en zeker een zieke niet, maar… met zulke mede-patiënten heb je geen vijanden meer nodig!). Waar we het wel over eens waren was dat er verschillende groepen patiënten/ verschillende gradaties van onze ziekte zijn. En dat dat zeker van belang is voor het UMCG om zich daar goed rekenschap van te geven.

Zo vloog de tijd om en mochten we naar huis, maar iedereen bleef napraten. We kregen allemaal een fraai verpakt presentje mee voor de moeite. En de Groningers kregen ook e.e.a. mee uit Amsterdam:
Er waren twee mensen die de ICC-Primer hadden meegenomen, ze kregen de Shadows-film (bleek dat ze die al gezien hadden met de hele onderzoeksgroep!) en mijn bijdrage: 10 A4-tjes uitgeprint vol tips die ik aan een 'beginnende' ME-patiënt zou geven. Dit met medewerking van enkele forumleden, waarvoor nog mijn hartelijke dank. En ik heb hier natuurlijk e.e.a. vandaan geplukt.
Ze waren heel verbaasd maar oprecht blij: dat had de vorige ME/CVS-focusgroep helemààl niet gedaan, zich voorbereid.



Mijn gedachten na afloop:
De onderzoekers gaven eerlijk toe dat het voor biomedisch ME-onderzoek zeer lastig is subsidie te krijgen. Een smoes?
Tsja, ik ken veel mensen die wetenschappelijk (medisch) onderzoek doen en weet hoe lastig dat is om geld te krijgen voor wat je zélf wilt onderzoeken. Zelfs voor ziekten als kanker, TBC etc. Dus ik geloof van niet.
Willen we gedegen biomedisch onderzoek, dan moeten we de financiers mee krijgen.

De toch wel onplezant te noemen manier waarop de 'lichtere' zieken omgingen met de 'zwaardere' gevallen heeft mij verbaasd, maar ook aan het denken gezet. Is de situatie van een geïnvalideerde ME-er te beangstigend voor een lichter geval? Kan het een geruststellend idee zijn om te denken dat jijzelf niet zo extreem ziek bent omdat je er zo goed mee om weet te gaan? Is het hebben van extreem veel botte pech op gezondheidsgebied niet onverdraaglijk - juist voor mensen die zelf al een beetje pech hebben daarmee? Het is een verklaring (maar geen excuus!) voor de gang van zaken.

Verder snap ik wel dat de Groningers niet wilden dat we gingen hakketakken over wat iedereen denkt dat de hoofdoorzaak van onze ziekte is - daar komen we toch nooit uit met z'n negenen in een zaaltje in anderhalf uur tijd. Er is nu toch geen geld voor om daar voldoende onderzoek naar te doen - helaas.
Second best is dat er iets online komt waar nieuwe lotgenoten wat aan kunnen hebben.



In ieder geval hebben ik & enkele lotgenoten ons best gedaan het onderzoek een zetje in de (voor ME-ers) goede richting te geven.
Wat er uiteindelijk uit zal komen? Daar zijn we heel benieuwd naar…