ME/CVS Actiedag 12 mei 2008
Moderator: Moderators
Ik ben een beetje verwonderd dat hier enkel te lezen staat over de actiedag van 12 mei en er met geen woord gerept wordt over het symposium "Chronic Fatigue Syndromes, Work in Progress" op 17 mei in de Erasmus Hogeschool in Jette.
Hebben de mensen hier op dit forum niet het recht op alle informatie?
Nu heb de indruk dat er maar een stem mag gehoord worden, die van DML.
Het ergert mij evenzeer dat deze actiedag en het symposium naast elkaar hun gang gaan. Wordt het niet eens tijd om de handen in elkaar te slaan in het voordeel van de patient in de plaats van elkaar te negeren en de eigen gang te gaan uit eigenbelang.
Er is nog zoveel werk voor de boeg en geen enkele therapiestrekking heeft al geleid tot een exacte diagnose laat staan van een werkzame therapie.
Als patient voel ik mij daardoor echt in de kou gezet. Waar moeten wij de wijsheid halen in een kluwen van tegenstrijdige en verwarrende informatie.
Ik hoop dat men hier tenminste de wijsheid heeft om de leden alle informatie te geven.
Heikenie
Hebben de mensen hier op dit forum niet het recht op alle informatie?
Nu heb de indruk dat er maar een stem mag gehoord worden, die van DML.
Het ergert mij evenzeer dat deze actiedag en het symposium naast elkaar hun gang gaan. Wordt het niet eens tijd om de handen in elkaar te slaan in het voordeel van de patient in de plaats van elkaar te negeren en de eigen gang te gaan uit eigenbelang.
Er is nog zoveel werk voor de boeg en geen enkele therapiestrekking heeft al geleid tot een exacte diagnose laat staan van een werkzame therapie.
Als patient voel ik mij daardoor echt in de kou gezet. Waar moeten wij de wijsheid halen in een kluwen van tegenstrijdige en verwarrende informatie.
Ik hoop dat men hier tenminste de wijsheid heeft om de leden alle informatie te geven.
Heikenie
I will survive
Ach, Heikenie,
Hier in Nederland hebben we ook 3 organisaties.........
Die ene grote vuist: zou ie dreigen te komen, dat weet de psycho-sciale lobby die wel te vertroebelen/chanteren door zoete praatjes.........
De financieele belangen zijn gigantisch. Te vergelijken met het al of niet overgaan naar rijden op andere stoffen dan olie o.i.d.
Hier in Nederland hebben we ook 3 organisaties.........
Die ene grote vuist: zou ie dreigen te komen, dat weet de psycho-sciale lobby die wel te vertroebelen/chanteren door zoete praatjes.........
De financieele belangen zijn gigantisch. Te vergelijken met het al of niet overgaan naar rijden op andere stoffen dan olie o.i.d.
Heikenie,
De dag (17 mei) is zeker heel interessant.
Deze gaat uit van een andere organisatie waar momenteel nogal strubbelingen zijn omtrent "het idee" (psychologische versus medisch)
MEAB geeft duidelijk aan de bio-medische richting te volgen en wil niet weten van de psychologische school.
Trouwens,ook de koepel wil niet vlotten (deze zou éénheid moeten geven aan de verschillende organisaties).
Erg want samen zouden we zoveel sterker staan!
Groetjes,
Dirk
De dag (17 mei) is zeker heel interessant.
Deze gaat uit van een andere organisatie waar momenteel nogal strubbelingen zijn omtrent "het idee" (psychologische versus medisch)
MEAB geeft duidelijk aan de bio-medische richting te volgen en wil niet weten van de psychologische school.
Trouwens,ook de koepel wil niet vlotten (deze zou éénheid moeten geven aan de verschillende organisaties).
Erg want samen zouden we zoveel sterker staan!
Groetjes,
Dirk
Eigenlijk gaat het hierbij niet zo zeer om verschillede organisaties maar om verschillende dokters of groepen van dokters die niet met elkaar maar naast elkaar aan het werken zijn. Dat gebeurt dan ook nog in het circuit van de reguliere geneeskunde.
Daarnaast is er ook nog het alternatieve circuit dat ook nog eens zijn eigen gangetje gaat.
Om hier als patient met een diagnose( of mogelijke diagnose ) van CVS een weg te vinden wordt dan wel heel moeilijk.
Wat de patientenorganisaties betreft...Deze komen ook heel moeilijk van de grond wat in de gegeven omstandigheden niet zo raar is.
Binnenkort komt er een artikel van mij in een belgisch tijdschrift. De persoon die dit samen met mij redigeerde vroeg mij ook naar links voor informatie. Ik heb mij daarvan gedistancieerd. Ik zou werkelijk niet weten waar mensen gemakkelijke en zuivere informatie kunnen krijgen.
Of wij dus zoveel verder staan dan jullie hier in Belgie zou ik dus niet kunnen beamen Lijda.
Voor mezelf heb ik de zoektocht een beetje opgegeven aangezien mijn leeftijd en de hoge graad van mijn beperkingen. Ik concentreer mij nu op roeien met de riemen die ik heb en zo het maximum uit mijn leven te halen.
Daarnaast wil ik echter wel blijven ijveren voor wie na mij komt en best wel energie insteken om op de barricades te gaan staan.
Groetjes
Heike
Daarnaast is er ook nog het alternatieve circuit dat ook nog eens zijn eigen gangetje gaat.
Om hier als patient met een diagnose( of mogelijke diagnose ) van CVS een weg te vinden wordt dan wel heel moeilijk.
Wat de patientenorganisaties betreft...Deze komen ook heel moeilijk van de grond wat in de gegeven omstandigheden niet zo raar is.
Binnenkort komt er een artikel van mij in een belgisch tijdschrift. De persoon die dit samen met mij redigeerde vroeg mij ook naar links voor informatie. Ik heb mij daarvan gedistancieerd. Ik zou werkelijk niet weten waar mensen gemakkelijke en zuivere informatie kunnen krijgen.
Of wij dus zoveel verder staan dan jullie hier in Belgie zou ik dus niet kunnen beamen Lijda.
Voor mezelf heb ik de zoektocht een beetje opgegeven aangezien mijn leeftijd en de hoge graad van mijn beperkingen. Ik concentreer mij nu op roeien met de riemen die ik heb en zo het maximum uit mijn leven te halen.
Daarnaast wil ik echter wel blijven ijveren voor wie na mij komt en best wel energie insteken om op de barricades te gaan staan.
Groetjes
Heike
I will survive