ME/CVS Actiedag 12 mei 2008

Bericht door **Zuiderzon** » 01 apr 2008, 21:42

Voor zij die de affiche van de ME/CVS Actiedag willen, om verder digitaal te verspreiden, kan die hier downloaden in pdf-formaat.

Bericht door **Zuiderzon** » 09 apr 2008, 18:56

De persmededeling nav de actiedag is ook in de ether!

Deze is hier ook in pdf-formaat terug te vinden.

Meral · Bericht door **Meral** » 14 apr 2008, 18:56

Is dit in nederland of in belgie?

Shavonne · Bericht door **Shavonne** » 14 apr 2008, 21:47

Brugge ligt in België

Meral · Bericht door **Meral** » 14 apr 2008, 21:55

$\:D/$ weet ik, maar heb artikel niet gedownload dus ook niet gelezen, nou kom ik lekker dom over zeker haha maar bedankt

Shavonne · Bericht door **Shavonne** » 14 apr 2008, 21:57

Ik las het persbericht net. Het verontrust me dat erin geschreven staat, dat er voltallige gezinnen zelfs getroffen worden. Het verontrust me, omdat ik al eerder een vermoeden had, dat het misschien toch wel besmettelijk op een bepaalde manier zal zijn. Er kan niemand beweren dat het niet zo is, want ze weten er helemaal verder niets over. Er werd zelfs al eens gesproken over aids II, dus wie zegt dat ME niet overdraagbaar is op de één of de andere manier? Ik vind dit toch een zorgelijk punt, aangezien mijn dochtertje van 4, ook steeds meer klachten vertoond, in lichte mate en dat bevestigt natuurlijk niet dat dit zo is. Maar toch............

Shavonne · Bericht door **Shavonne** » 14 apr 2008, 21:57

@esmeralda: grapjas!

Meral · Bericht door **Meral** » 14 apr 2008, 22:03

ach shavonne, af en toe kunnen lachen is belangrijk he, ik zorg er wel voor

en over besmettelijk, ik heb wel vaker gehoord dat het erfelijk kan zijn, vooral in de vrouwelijke lijn, maar meer weet ik er ook niet van, wel sneu voor je dochter zeg en vooral omdat het al zo jong begint, voordeel is wel dat ze een moeder heeft die haar dan kan begrijpen, hopelijk zal het bij haar toch iets anders zijn, of zijn er medicijnen tegen de tijd dat het haar leven zal bepalen en verknallen
liefs esmeralda

Shavonne · Bericht door **Shavonne** » 14 apr 2008, 22:09

Nou, ik ga er vanuit dat het niet is!!! Maar ze is de laatste tijd kwakkelig en heeft al een tijdje flink opgezette lymfeklieren in de liezen. Maar dat zegt natuurlijk allemaal niets, hoop ik. Ik laat het ook voorlopig gewoon rusten, maar blijft dit, dan wil ik er wel op tijd bij zijn en niet 15 jaar later pas een diagnose!!
Maar die erfelijkheid dat klopt zekers. Mijn beide ouders vertoonden ook klachten van ME.

Meral · Bericht door **Meral** » 14 apr 2008, 22:16

Bij mij heeft niemand in de familie het, ik ben de enige, wel een schoonzus van mijn vriend en haar dochters hebben het ook in lichte mate, dus het zal wel kloppen, klinkt op zich ook wel logisch aangezien er een verandering is terug te vinden in de genen, bij mij vind ik het ook raar omdat ze zeggen dat je het niet je hele leven gehad mag hebben, maar ik ben van kinds af aan altijd moe geweest, alleen kon ik nog wel naar school, ik moest dan wel smiddags slapen en mijn huiswerk raffelde ik af, gym deed ik vaak niet mee met een smoes, iedereen vond me maar een slome dus ik dacht ligt gewoon aan mij, niet laten merken en dan komt het wel goed. Wou dat ze er bij mij ook eerder achter waren gekomen dat mij werkelijk wat scheelde

Shavonne · Bericht door **Shavonne** » 14 apr 2008, 22:26

Mijn broer vertoond ook klachten van ME, hij had ook altijd middagdutjes nodig. Ik weet niet hoe het nu met hem gaat. Maar vroeger had hij ook altijd keelpijn en opgezette klieren.
Bij mij zijn de klachten rond mijn 16 de begonnen, na een paar fikse keelontstekingen, misschien wel Pfeiffer. Ik hoorde later dat mij toemalige vriend, waarmee het uit was gegaan na het afronden van mijn school, Pfeiffer bleek te hebben. Mijn klachten zijn toen ook rond die tijd begonnen.

Meral · Bericht door **Meral** » 14 apr 2008, 22:37

nu je dat zegt, ik had als kind iedere kerst longonteking, later ging dat weg, maar wel veel last van de keel gehad, nu eigenlijk niet meer, nu zijn het andere klachten.....mmm ik dacht van de pfeiffer maar misschien was ik inderdaad als kind ook al ziek van cvs...kreeg op mijn 18de pfeiffer maar had daar weinig last van,tenminste geen extra vermoeidheid, werd in die tijd ook superverliefd dus daar kreeg ik energie van, ik heb nooit tijd genomen te herstellen, was niet echt nodig maar sindsdien glijd ik langzaam ieder jaar iets naar beneden

dullegreet · Bericht door **dullegreet** » 17 apr 2008, 12:25

veel interessanter dan het persartikel is het voorlichtingsdossier dat je vindt op de website hoor.

Voor meer informatie over ME, kan u het “voorlichtingsdossier” doornemen op de
website www.MEAB.be, een aanrader voor artsen en hulpverleners uit de
gezondheidszorg (psychologen, kinesitherapeuten, verplegend personeel, …).
- Myalgic Encephalopathy Association Belgium – MEAB vzw

daar staan heeeeeel interessante dingen in, ik zal het zeker aan mijn huisarts en kinesist doorgeven.

Meral · Bericht door **Meral** » 17 apr 2008, 12:42

@GRETA ik kan daar op die site geen voorlichtingsdossier vinden.....

dullegreet · Bericht door **dullegreet** » 17 apr 2008, 13:15

http://www.meab.be/Documenten/Voorlicht ... ebsite.pdf

je vindt het niet gemakkelijk, het staat onder de titel, in "Gebeten om te weten... ? Lees dan het ME voorlichtingsdossier " en je moet dan op voorlichtingsdossier klikken, maar soms zie je het woord voorlichtingsdossier niet.

er staan daar heel veel antwoorden in op de vragen op wat je je allemaal moet laten onderzoeken