Support de campagne voor een eerlijke naam omtrent CVS

[zonaanbidster]

CVS moet het land uit en de wereld.

CVS moet de CDC uit als zelfstandig; zie de criteria; de mensen met dit etiket zijn nergens meer. Ze hebben geen poot meer als men de criteria nakijkt.

De Canadese richtlijnen moeten erin; zie de leden van het consencus stuk en de leden die hier nu de naam willen veranderen.
Kijk wie in allebei zitten.
Het zal niemand verbazen, dat er een grote overlap is. DEZE mensen hebben het over ME/CVS zoals jij en ik het willen zien. Zoals Mary het wil.

[Lijda]

Het lijkt wel een machtsspelletje!!

Prof. Jos van der Meer

We weten niet zeker of de oorzaak in de hersenen ligt
en evenmin weten we of de oorzaak een ontsteking is.
De term encephalomyelitis is daarom misleidend

Als je nu naar zoveel jaar nog niet weet dat 80% een virusinfectie heeft gehad en blijvende vermoeidheidsklachten aan overhoud dan word het tijd voor een ander vak!
En als iedereen met vermoeidheidsklachten de stempel CVS krijgt, blijft het een prullebakdiagnose en zo worden we ook behandeld!! en zolang iedereen met CVS, CGT krijgt en er met cijfers word geknoeid dan blijft het ook een lege huls.

En zolang artsen/peuten lekker om de naam strijden, i.p.v. verdere gerichtte onderzoeken!! Blijf ik maar lijden onder mijn ziek zijn!!
Dank u, ik ben u zeer dankbaar!
Probleem is, ik heb het niet verdiend en met mij nog vele anderen!!

Ik heb weer een dag liggen afzien!
Kon helaas de CGT weer niet toepassen zoals de laaste tijd vaker!
Ik vond het heerlijk, beroerd op de bank liggen me dit mooie weer!!

Ik moest ff mijn frustraties kwijt!

http://babelfish.altavista.com/tr
Zonaanbidster dit is de vertaler. Is in paar seconden gebeurd.
Tekst copieren en plakken in het witte vlak, en dan taal kiezen.
Als je wilt oefenen om je concentratie te verbeteren dan kun je nog de chinese versie gebruiken.

[zonaanbidster]

Als je wilt oefenen om je concentratie te verbeteren dan kun je nog de chinese versie gebruiken

Schitterend Lijda!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!! Ik lig blauw. Uit jij je frustraties maar hoor, ze getuigen van humor:)
Dank je voor de tip.

Ja goed het die dag op de bank, je had zo'n stappenteller om moeten doen joh, dan had je kunnen aflezen: Ik ben een hypochonder, een luiwammes
Nee zonder dollen, lullig voor je!

Ach machtstrijd....
Weet je wat het punt is, die machtsstrijd is er al decenia. Alleen hebben een groep mensen ooit de fout gemaakt ME CVS te gaan noemen, wat zij als identiek bedoelden. Niet als iets anders.
En wat de CGT club in feite doet, dankzij Wessely en de verder opgerekte criteria, is CVS als iets anders lanceren. Daarom zitten we met die CGT kliek, kort samengevat. -Want ze hadden de farmacie mee.-

Maar als je nu de CDC criteria van deze zomer bekijkt (2007) dan zie je dat CVS in feite bij hen ook weg is. Eerst was het nog een soort van apart onderdeel, maar nu is het eigenlijk bijna weg.
Dus als je het cru zegt, zijn de mensen met CVS bijna weg.....
Niet dat ze zich daar in de Lage landen iets van aantrekken, want daar was het al weg en mensen met CVS bestonden al nauwelijks....

Wat de club in Canada gepoogd heeft, is criteria te maken om een onderscheid te maken tussen de mensen met ME/CVS en gewoon chronisch moe, of andere aandoeningen. Dus men heeft juist geprobeerd, de criteria weer beter te krijgen. Dus niet van ooooooo ME/CVS= je bent dus moe..... nee je hebt een boel lichamelijke klachten en dus moet er actie ondernomen worden om je te helpen.

CVS is als naam goedbedoeld gekomen als bedoeling identiek te zijn, maar is misbruikt en uit de hand gelopen. De psych. gingen ermee vandoor. Daar wil men dus vanaf. Men erkent dat dat dus een fout besluit was ooit, die arts heeft dit zelf onlangs gezegd, en men erkent dat door deze stap iets grandioos fout gegaan is, met dank aan die ene naamsverandering. Dus in feite, gaat het om de achtergrond van de lading CVS en de toekomst van mensen op medisch, maatschappelijk gebied. Althans dat staat in hun doelstellingen.

groetjes!

[Lijda]

Ik moet er zelf ook wel om lachen houd me nog een beetje op de been!!
En zo kan ik het een beetje relativeren in mijn uppie!!

Ik zat me later te bedenken als gezonde mensen nu eens na een chinese tekst gaan kijken dan begrijpen ze misschien hoe moeilijk het al is om voor ons is om op een nederlandse tekst te concenteren.
Soms zien de letters/tekst ( nederlands) er al zo uit dat je denkt dat je chinees zit te lezen!!

CVS is als naam goedbedoeld gekomen als bedoeling identiek te zijn, maar is misbruikt en uit de hand gelopen. De psych. gingen ermee vandoor. Daar wil men dus vanaf. Men erkent dat dat dus een fout besluit was ooit, die arts heeft dit zelf onlangs gezegd, en men erkent dat door deze stap iets grandioos fout gegaan is, met dank aan die ene naamsverandering

In nederland word het erkend!! En die arts heeft het zelf onlangs gezegd!!
Wil ik die arts wel eens spreken!!

Maja zolang menig arts het verschil nog niet weet, en voordat ze het weten, tegen die tijd loop ik een marathon!!

[zonaanbidster]

Ik hou mezelf ook met humor op de been hoor, dus ik kan je helemaal volgen:)

Inderdaad men zou eens een week alles in het Chinees moeten krijgen en dan ooknog dansend voor de ogen:)

In nederland word het erkend!! En die arts heeft het zelf onlangs gezegd!!
Wil ik die arts wel eens spreken!!

Je bedoelt vast niet de Bleijenberg zooi die CVS erkennen he:)
Ikzelf bedoelde een Engelse arts die op 1 van de laatste bijeenkomsten, dacht London, gezegd heeft dat hijzelf goede bedoeling had bij CVS, maar dat het zo ongelooflijk fout gelopen is, dat ze dat niet voorzien hadden. En dat ze zich schuldig voelen, ook al hebben ze het zelf met goede bedoeling gedaan en zijn het Wessely en de rest geweest die het misbruikt hebben.

In elk geval wij zitten ermee en dat moet dus anders.
Zolang hier CVS gezien wordt, en ook in andere delen van de wereld, als een psych. storing of hypochondrie kom je natuurlijk nergens.
Dan blijven die lulhannesen de macht houden he en biomedisch wetenschap tegenwerken.
(alhoewel ik de hele middag de zon EN de maan zag en zelf al dacht dat het in mijn bol niet goed zat of in mijn ogen )))) )
Daarom moet die naam CVS als alleenstaand eruit.
Maar ja....

[Lijda]

Nee blijde berg bedoel ik helemaal niet!
Ik wou het rapport nog plaatsen wat ik op de site van de UMC tegen kwam, gaat over certificering van CGT.
Als je dat rapport leest staat er wel 5 keer in hoe moeilijk het toepassen van CGT wel ni is. Dan lees je dat CVS ongemotiveerd zijn en dan lees je dat er veel CVS graag CGT willen ontvangen. Etc etc, gaat nergens over!!
Hoe dubbelzinnig en onzinnig en inhoudsloos dit rapport wel niet is!! Ik vind het ook geen proffesioneel rapport! Slecht in elkaar gezet!
Wel off topic!!

En dat ze zich schuldig voelen, ook al hebben ze het zelf met goede bedoeling gedaan en zijn het Wessely en de rest geweest die het misbruikt hebben.

Dit wist ik helemaal niet! Er zullen wel teveel aantoonbare bewijzen zijn dat ze er niet meer onderuit kunnen!

Artsen zich schuldig voelen, lijkt me onwaarschijnlijk!!
Die denken toch dat ze alle wijsheid in pacht hebben!

Trouwens ik zag vanmiddag de maansverduistering!!

[zonaanbidster]

(

alhoewel ik de hele middag de zon EN de maan zag en zelf al dacht dat het in mijn bol niet goed zat of in mijn ogen )))) )

Trouwens ik zag vanmiddag de maansverduistering!!

Wil je me vertellen, dat ik niet de enige zot hier ben rondom maanswanen?

Ja is echt een arts en hij heeft het an plein public gezegd en is ook nog opgenomen in de verslaglegging.
Geen Nederlandse arts natuurlijk; doe normaal, die hebben altijd gelijk:)
Zal eens even kijken of ik dat snel kan terug vinden, zie het zo voor me, nu nog vinden.

[Lijda]

http://journals.aol.com/kmc528/Lifeasweknowit/

De basis voor de naam, Myalgic Encefalomyelitis, is gedocumenteerd en duidelijk.
Geen behoefte om met "te wachten - opathy" geëtiketteerd op noch voor het uitstellen het verplaatsen van de V.S. naar een goedkeuring van de bestemming van de WGO & code ICD in G 93,3. 1.

Eileen stellen en het uitstekende artikel van Margaret Williams in M. E. Action gerechtigde het UK op: "Nota over de term" Myalgic Encefalomyelitis "16 Oktober 2004.
Deze uitstekende samenvatting, die een aantal wetenschappelijke verwijzingen omvat, begint als dit:
Ondanks de relentless financiële, psychosociale en politieke techniek die schijnt om de huidige bepaling te ondersteunen om de term" myalgic encefalomyelitis "(ME) van het medische lexicon (waar, gebaseerd op nauwkeurig gepubliceerd bewijsmateriaal van de aard van de wanorde, het voor de laatste halve eeuw) heeft verbleven te verwijderen, zijn de huidige verdedigers van zijn nalating er niet in geslaagd om om het even welke bewijsmateriaal-basis te veroorzaken om hun te steunen aandringen op zijn verwijdering en zijn vervanging bij minder specifieke term" myalgic encefalopathie ".

Dergelijke opzettelijke verdunning van terminologie is in verwarring brengend, aangezien het duidelijk niet het geval is (zoals zij tot steun van hun goedgekeurde termijn) afkondigen dat er geen gepubliceerd bewijsmateriaal van ontsteking van het centrale zenuwstelsel (CNS) in ME/icd-CFS is --- zie bijvoorbeeld "Overwicht in de Cerebro-spinale Vloeistof van de Volgende Besmettelijke Agenten in een Cohort van 12 Onderwerpen van CFS: Menselijke Herpes virus-6 en 8, Soorten Chlamydia, Soorten Myco[plasma, EBV, CMV en Coxsackievirus "Susan Levine.

Volledig artikel hier: http://www.meactionuk.org.uk/Note_on_the_term_ME.htm

2. De informatie die door Dr. Malcolm Hooper in dit artikel wordt aangehaald bij de website onder het artikel. De "Terminologie van ME & CFS door Professor Malcolm Hooper" http://www.investinme.org/Article%20010 ... Hooper.htm

3. De resultaten die van de autopsie ontsteking van het ruggemerg en hersenenweefsel openbaren: Dr. Hyde vertelt dat het aan Dr. Melvin Ramsay in het UK & Dr. John Richardson in Australië duidelijk was dat zij de gevolgen van epidemische en endemische besmettelijke neurologisch behandelden.

Zoals M.E. deskundig Dr. Byron Hyde MD schrijft: De "reden waarom deze artsen zo zeker waren dat zij een ontstekingsziekte van de hersenen behandelden is dat zij patiënten in zowel epidemische als endemische situaties met deze nieuwsgierige diffuse hersenenverwonding onderzochten.

In de epidemische situatie met patiënten ziek werden vallen scherp en in sommige gevallen het sterven, autopsies uitgevoerd en de diffuse ontstekingshersenenveranderingen zijn op verslag "(2006, [ Online ]).

4. Ontstekingsactivering die in immune profielen zoals Productie TH1/TH2 wordt getoond Cytokine (immunosciences)-Interferon de over-activering Gamma van de Productie (TH1) wijst op ontstekingsactivering).
Ook (TH2) wijst overactivation IL-10 het vechten op ontsteking. Sommige patiënten schijnen om een overschotactivering van de anti-inflammatory (Th2) tak en een onderactivering van de pro-ontstekings (Th1) tak van het immune systeem te hebben.

Dit kon verhoogde tarieven van allergie en gevoeligheid enerzijds en moeilijkheid veroorzaken afhoudend ziekteverwekkers anderzijds. Verdere verklaring van Dr. Cheney: http://www.anapsid.org/cnd/diagnosis/cheneyis.html
nieuwe ontwikkeling: Een nieuwe test om chronische low-grade ontsteking te tonen is nu beschikbaar aangezien een recente post door Margaret Williams rapporteert:

http://www.meactionuk.org.uk/Essential_ ... ith_ME.htm
Hier nam zij nota van informatie van een conferentie die door Fred Springfield over een nieuwe test wordt gemeld die op dit kon wijzen om het bewijsmateriaal voor het laatste deel van de naam te bevorderen, - itis, in Myalgic Encefalomyelitis.

Hier is een klein gedeelte van de post: "Identificatie en behandeling van symptomen verbonden aan ontsteking in medisch zieke patiënten"; Robert Dantzer et al; Psychoneuroendocrinology 2008:33:1829).
Het Overzicht was het resultaat van een vergadering op 28 en 29 Mei 2007 in Bordeaux, Frankrijk, op ontsteking, psychiatrie, neurologie en psychoneuroimmunology, die door deskundigen van de V.S., Frankrijk, het UK en Israël wordt bijgewoond.

Zoals genoteerd door Fred Springfield, terwijl het betrekking hebben niet specifiek op ME/CFS, kan het Overzicht niettemin de rente van belang zijn aan ME/van CFS gemeenschap, de van wie leden zich ervan bewust kunnen zijn dat er bewijsmateriaal van low-grade (maar nog belangrijke) ontsteking in ME/CFS is
zie, bijvoorbeeld, "Lage rangontsteking en slagaderlijke golfbezinning in patiënten met CFS"; VA Spence et al, Clin Sci 2007, Epub voor druk: doi:10.1042/CS20070274, die 54 verwijzingen bevat en dat, ondanks de recente rapportering aantoont dat de tellers van post-besmettelijke moeheidssyndromen niet aanhoudend in de chronische fase van de ziekte zijn en geen rol in voortdurende symptomen spelen, zijn de niveaus hsCRP in (ME)CFS inderdaad indicatief van chronische, low-grade, zonder duidelijke symptomen ontsteking.
(Binnen de laatste tien jaar, hebben de onderzoekers hoge gevoeligheidsimmunoassay ontwikkeld die als hsCRP wordt bekend, die een veel betere analyse en een gevoeligere teller dan CRP is, aangezien het kan niveaus onder 10mg/L. meten

Terwijl sommige werkers uit de gezondheidszorg lage niveaus kunnen nog beschouwen onbelangrijk, niettemin op deze niveaus, is de meting van voorwaarden indicatief van chronische, low-grade ontsteking nu mogelijk.

Historische nota: Een arts van Californië, ERICH D. RYLL, M.D., Hulp Klinische Professor van Geneeskunde, Afdeling van besmettelijke & Immunologic Ziekten, Afdeling van Internationale Geneeskunde, Universiteit van Californië Davis, Californië, dat dit in zijn onderzoek van de uitbarsting van 1975 evenals verdere patiënten vond: "In iedereen vind ik bewijsmateriaal van ontsteking van diepe aders."

Dr. Ryll verklaart: "In de lente en de zomer van 1975, was er een belangrijke, strenge epidemie van een communical, duidelijke virale ziekte bij de Genade San Juan Hospital in Carmicheal, een voorstad van Sacramento, Californië.

Het kwam in Februari voor, en het grootste deel van de ziekte gebeurde tussen Juli en November van 1975, Gevallen bleef voorkomen, hoewel weinigen, tot 1978.
Zijn naam voor de ziekte om het & zijn beschrijving te specificeren: "Besmettelijke venulitis (IVN) is een ziekte die door een tot hiertoe niet geïdentificeerd virus wordt veroorzaakt. Deze ziekte begint door een griep-als begin met hoofdpijnen, pijnlijke keel, koorts, dizziness, runny neus, verstopt hoofd, misselijkheid, het braken, spier het pijn doen, uiterstepijn, en andere eigenschappen.

In tegenstelling tot gewone griep, echter, kan deze beginfase van IVN duren zolang een jaar en langer zonder omhoog liet. Tijdens deze aanvankelijke dat griepstaat, roep ik een griep-onweer omdat het zo lang in vele patiënten duurt, zijn de lijders zeer slaperig af en toe - bijna in een lightcoma.

Het uiterste ongemak wordt vaak beschreven als het branden, searing sensatie. De gezamenlijke pijnen kunnen in sommige gevallen streng zijn, hebben de patiënten frequente kneuzingen voor onverklaarde redenen en gezwelde, pijnlijke aders.
Nadat de aanvankelijke griepstaat weggaat, zijn de patiënten nog niet goed. Zij hebben een constant plateau van ziekte die door onvoorspelbare instortingen wordt onderbroken.

http://www.med-help.net/ME-CFIDS.html

De website van Steven Du Pre Poetry: http://www.angelfire.com/poetry/soareagle/index.html door woorden is de mening gevleugeld." De Website van Aristophanes voor Nationale Alliantie voor Myalgic Encefalomyelitis: http://www.name-us.org

[Zuiderzon]

Nog een reactie op CoCure van ene Jill McLaughlin (15-02-08 )

Many concerns have been raised regarding the "Campaign for a Fair
Name" proposal http://www.afairname.org/cause.cfm. It simply fails
to address the real issues and concerns that patients have had all along.

In particular, it states the following:

1) "ME/CFS is medically and diagnostically correct, reflecting the science of this illness, giving it the credibility it deserves."

Actually it is not. Combining two different terms without meanings or reference, which can mean whatever you want? How can that be diagnostically correct? How will anyone possible know what this is?
So how could it be explained in terms of awareness and education (given the short attention spans of the media and general population)?

Would Down syndrome groups have accepted as an official name change to "Down/Mongoloid Idiot syndrome" or would MS people have gone for "MS/hysterical paralysis" - or AIDS to "AIDS/GRID/gay cancer?"


2) "Used as an umbrella term, ME/CFS will satisfy those who wish to use Myalgic Encephalopathy, and those who prefer Myalgic Encephalomyelitis."

Another umbrella term? Most patients have learned their lesson here and cannot accept this as a viable improvement. One size fits all? It never does.

Leaving options which are open for interpretation is dangerous.
There's no such thing as Myalgic Encephalopathy, as has been explained extensively.

Encephalopathy is very broad and can be any brain malfunction or metabolic derrangement. Sure it can involve CNS abnormalities and neuroendocrine HPA axis damage -- as can stress or depression. Dementia is an encephalopathy. CFS/ME is pretty much Wessely's invention and he and his ilk do use MEopathy. This can easily morph into a fatigue state (even with the much acclaimed 'research subgroups'). The IACFS got severely criticized when they proposed the encephalopathy switcheroo.

As Frank Twisk recently pointed out in a Co-cure post:
"Professor van der Meer, a well-known proponent of the biopsychological school in the Netherlands, has already embraced the name Myalgic Encephalopathy in an interview, while calling the name Myalgic Encephalomyelitis misleading."


3) "ME/CFS maintains "CFS," avoiding problems with insurance or disability claims."

CFS has caused most of the problems to begin with. Disability is a legal term to determine functional impairment. For CFS it is nearly impossible when there are no tests to prove anything and no treatment - just tons of info on how to (successfully of course) manage it.

The rational states; "Finally, in countries around the world, including Canada, CFS is known either as ME/CFS or simply ME." No, this is not really accurate. CFS is not ME or known as ME and most countries are fighting against this. ME is Myalgic Encephalomyelitis as recognized long before CFS was ever "invented."

Myalgic Encephalomyelitis has been the preferred term and diagnosis and historically has had the overwhelming patient consensus of preference. There is a petition with over 8000 signatures http://www.petitiononline.com/MEitis/petition.html to recognize
Myalgic Encephalomyelitis - NOT as merely an add on to CFS or another name for it. This petition specifically states: "It is time to make the case definition/diagnostic criteria explicit in the name." Not merely the name or label but as the disease itself and identity that defines it as a distinct diagnosable entity in it's own right, not as a wastebasket diagnosis of exclusion.

Yes fatigue is a "bad" name as we know but moreover it is not a disease or diagnosis, it is a symptom. Despite giving CFS a neuro ICD code, CFS "fatigue" definitions do not adequately define or describe a neurological disease, hence will not be accepted as such by the medical community.

If the committee wants to use a name that would include patients who may have"CFS" but not ME-itis, then come up with a different name for
them. But do not steal and bastardize someone elses name.

This proposal only obscures and obfuscates the real issues, it does not help solve or clarify them. So this approach is hardly diagnostically accurate or correct.

Patients have been quite clear and unified in preferring MEitis and should not have to keep fighting these superficial, vague less than acceptable compromises.
ME/CFS was used as the designation for the Canadian definition, which was a vast improvement over the existing situation with the CFS umbrella terms such as the Fukuda definition (which even that appears to be broadened in the newer CDC studies). The Canadian criteria was acceptable even with the ME/CFS designation for immediate recognition and application as a far superior approach to the diagnosis and treatment of patients (not merely the name or label attached to it).

The process as presented by this committee is odd and actually backwards. The committee make a decision and states a position - THEN
we can discuss it and vote on it? Doesn't a vote usually involve a choice? Patients have complained that negative comments and objections have been rejected or deleted from the message board. How "fair" is that?

Patients are the ultimate stakeholders and are tired of being ignored. This proposal hardly solves anything and can make matters even worse and should not be supported. Using experts for support?
Experts have historically been wrong many times and for our situation have hardly provided patients with the care and treatment that they need and deserve. Patients will no doubt continue to fight in their own best interests as they have all along.

Jill McLaughlin

Bron: http://listserv.nodak.edu/cgi-bin/wa.ex ... &T=0&P=698

[Lijda]

http://www.petitiononline.com/MEitis/petition.html to recognize
Myalgic Encephalomyelitis.

Hier dus op gaan stemmen staan al 8061 stemmen op.

[zonaanbidster]

Rent iedereen nou achter de meute aan, of krijg ik een verkeerde indruk dat we niet zelfstandig kunnen denken meer als patienten......?
We hebben toch voldoende IQ denk ik.

[zonaanbidster]

Kan het artikel cq verslag niet vinden even.
Weet 100% zeker dat het in Engeland was en dat Hooper daar een grote rol speelde. Het was een bijeenkomst/congres met verschillende artsen en alle inzichten stonden per persoon/arts (zoals altijd) in dat verslag.
Ook de arts die ooit die CFS/CVS gemaakt heeft dus en die zo'n spijt heeft.