Support de campagne voor een eerlijke naam omtrent CVS

Hier vind je enquêtes, vragenlijsten, oproepen, petities en acties. Hopelijk wil je ook meehelpen en invullen of reageren! PS Oproepen die naar reclame ruiken, worden geweigerd.

Moderator: Moderators

Lijda
Gevorderd lid
Berichten: 1004
Lid geworden op: 11 mar 2007, 16:11

Support de campagne voor een eerlijke naam omtrent CVS

Bericht door Lijda »

Ik heb de titel maar veranderd, toen ik onderstaande plaatste wist ik niet dat dit gaande was! Dat ik onderstaande heb geplaatst en ondertussen is een een campagne gestart.
http://www.afairname.org/petition.cfm

http://journals.aol.com/kmc528/Lifeasweknowit/
Fantasieloze hype omtrent benaming CVS!

Gepost aan de Campagne voor een Eerlijke Raad van het Bericht van de Naam Alvorens wij iets doen zouden wij zouden moeten niet alle feiten op de lijst zijn kunnen betreuren? Zijn geroepen geïnformeerde toestemming, maar wij worden niet volledig geïnformeerd. Alle feiten worden verborgen enkel aangezien zij waren toen CFS werd uitgevonden om de "vreselijke waarheid" over Myalgic Encefalomyelitis te verbergen.

De adviserende raad van de naamverandering zegt dat het acroniem "ME/CFS" een "medisch correcte" naam is om CFS te vervangen, maar het nog een valse de moeheidsdefinitie van CFS zal het vervormen van onderzoek hebben, en verlagend CFS nog deel van de naam zal uitmaken?

Hoe kon iedereen dit fantasieloze geloven hype dat CFS zal verdwijnen wanneer het duidelijk een deel van het acroniem/de naam is? Ben niet opnieuw fooled. Als u deze ziekte - opnieuw - anders noemt en gelooft dat het acroniem ME/CFS CFS gaat maken weggaan kunt u niet van de gevolgen houden.

De mensen zullen vragen wat ME/van CFS tribune doet voor en u zult met negen woorden moeten antwoorden en dan wat meer verklaren: Myalgic Encefalomyelitis of Myalgic Encefalopathie en het Chronische Syndroom van de Moeheid. Drie namen voor de ziekte en u worden vermoedelijk om te kiezen of u het Encefalomyelitis of Encefalopathie, zijn of één of andere roept. Hoe verklaart dat de verwarring? Wat u "kiest" u zult nog bij het zeggen van het woord van F moeten houden, zodat schijnt het CFS niet weggaat.

Sommigen debatteren dat Myalgic Encefalomyelitis een moeilijke uit te spreken naam is zich, maar als u in een medisch handboek kijkt zult u vele buitengewone en ingewikkelde termijnen vinden en die zeker geen reden zijn om de naam van deze ziekte te verwerpen. Als u poliomyelitis kunt zeggen toen kunt u encefalomyelitis zeggen - een het leren methode dat u in uw eerste jaren op school onderwezen wordt. De naam beïnvloedt iedereen rond de wereld zo waarom is het besluit om de ziekte nogmaals in de handen van een uitgezochte groep Amerikanen anders te noemen? Waar onderzocht zijn de internationale M.E. deskundigen, in het bijzonder degenen die Myalgic patiënten van het Encefalomyelitis lang vóór de vreselijke de naamverandering van CFS? Wat over de definitie van 1986 van Ramsay of de definitie van 2006 van Hyde?

Wat over de WGO die classificeert M.E. als neurologische ziektemanier terug in 1969? Wat over de geschiedenis van epidemieën die dateren terug naar 1934? Droevig wat over autopsies? Niet wij zou bespreekt deze vreselijk belangrijke feiten moeten? Niet is het essentieel om de geschiedenis van de epidemieën en de te bespreken kennis dat Myalgic Encefalomyelitis een zeer gelijkaardige ziekte aan Polio is, dat het vroeger Atypisch Poliomyelitis werd genoemd tot zij vonden dat het door andere darmvirussen en niet poliodarmvirussen werd veroorzaakt? Of dat het een zeer gelijkaardige ziekte aan het Syndroom van post-Polio is, een neurologische ziekte die correct bij NINDS wordt geplaatst?

Waarom niet wordt Myalgic Encefalomyelitis geplaatst correct bij NINDS? Nr, CDC verkiest het CFS te roepen, staten zijn er geen tests of behandelingen en huiden het die op het Kantoor van de Gezondheid van Vrouwen, verdere belediging toevoegt aan alle mannetjes die aan M.E. lijden De Multiple sclerose werd genoemd Hysterical Verlamming of Ziekte Fakers toen zij hoe niet wisten om het te diagnostiseren en M.S. de lijders niet werden geloofd enkel aangezien wij niet worden geloofd, maar in de jaren '50 werd een kenmerkende test gevonden en de originele naam, beschreven door een beroemde arts Charcot in 1860 werd hersteld, en nu weet iedereen hoe ernstig deze ziekte is. De meeste mensen denken dat wij het ook vervalsen wanneer zij CFS horen. Het is bijna het zelfde verhaal maar het belangrijkste verschil is dat wij kenmerkende tests met inbegrip van MRIs, virale en immune tests hadden, en M.E. de deskundigen die het Myalgic Encefalomyelitis terug in de jaren '80 waren zeggen. Zij wisten wat het nog zij was negeerde al bewijsmateriaal, veranderde het in CFS en creëerde een nieuwe definitie.

Dit is het kritieke punt - er was geen behoefte om de naam bij allen te veranderen. Het wetenschappelijke bewijsmateriaal voor ontsteking houdt opzettend omhoog en test dat de originele naam juist was, zo waarom aren't wij die eenvoudig het teruggaan aan de historisch en medisch correcte naam bespreken?

Niet denkt u het bent tijd dat al deze vragen en feiten openlijk werden besproken, en dat de patiënten en M.E. deskundigen van over de hele wereld - niet alleen een kleine groep Amerikaanse deskundigen - terecht over het herstellen van Myalgic Encefalomyelitis en het ervoor zorgen worden geraadpleegd dat CDC vrij handelt en M.E. bij NINDS plaatst? Het is het enige eerlijke ding, in een "eerlijke campagne" te doen. Wat gaat ons het meest, een andere verwarrende naamverandering of waarheid over Myalgic Encefalomyelitis, de kenmerkende tests, het bekende virale en toxineveroorzaken en de echte helpen mogelijkheid dat de onderzoekers een behandeling nu konden ontdekt hebben als zij adequate financiering hadden? Als slechts wij niet de laatste 20 jaar op CFS en al die opgemaakte moeheidsdefinities en de nutteloze studies over moeheid hadden verspild. M.E. de patiënten niet alleen lijden aan strenge ziekte en pijn, zijn zij onnodig getraumatiseerd met disbelief, verwaarlozing, misbruik, armoede, isolatie, verlies van familie en vrienden.

Dit moet ophouden. Te denken houd gelieve op en alvorens u steunend dit de achterstand ingelopen wordt knoeit en dan u niet later op dat zult moeten klagen een andere onrechtmatige naamverandering veranderde om het even wat niet bij allen en dat psyches nog betaalde miljoenen ertoe brengen om de Brekende Behandeling van het Karakter en de Onnodige Marteling van de Oefening te verstrekken terwijl het biomedische onderzoek uitgehongerd is. Houd de waanzin tegen! Spreek omhoog! Laat hen niet een andere dollar krijgen die naar dringend nodig onderzoek en steun zou moeten gaan!
Laatst gewijzigd door Lijda op 31 jan 2008, 21:55, 3 keer totaal gewijzigd.
Lijda
Gevorderd lid
Berichten: 1004
Lid geworden op: 11 mar 2007, 16:11

Bericht door Lijda »

http://www.name-us.org/DefintionsPages/DefDowsett.htm

Ongetwijfeld heeft het perverse gebruik van chronisch moeheidssyndroom om een psychiatrische definitie voor ME/CFS op te leggen door het aan moeheidssyndromen te verenigen onderzoek, de ontdekking van efficiënte behandelingen, en zorg en steun voor die vertraagd die aan deze ziekte lijden. "Ik zou voorstellen het gebruik van CFS nu zou moeten worden verlaten.... Het uitstekende werk aangaande de biologische aspecten van ME, die reeds door verscheidene belangrijke onderzoeksteams worden uitgevoerd, vereist nu significante financiering die de dag zal verhaasten wanneer ons begrip van deze complexe syndromen veel beter."wordt begrepen.
Laatst gewijzigd door Lijda op 31 jan 2008, 21:53, 1 keer totaal gewijzigd.
Gebruikersavatar
zonaanbidster
Gevorderd lid
Berichten: 949
Lid geworden op: 08 jun 2007, 23:49

Bericht door zonaanbidster »

Er is een campagne gaande om in elk geval dat CFS/CVS als zelfstandige naam weg te krijgen.

Er is een petitie die getekend kan worden:

http://www.afairname.org/petition.cfm
Lijda
Gevorderd lid
Berichten: 1004
Lid geworden op: 11 mar 2007, 16:11

Bericht door Lijda »

Misschien een idee om daar een topic over te openen. En je kunt ook zo'n afbeelding plaatsen op de site. Fair name CVS/ME
Misschien een idee, Marjolijn/marloes/ zuiderzon?
Laatst gewijzigd door Lijda op 31 jan 2008, 21:54, 1 keer totaal gewijzigd.
Lijda
Gevorderd lid
Berichten: 1004
Lid geworden op: 11 mar 2007, 16:11

Bericht door Lijda »

http://www.afairname.org/cause.cfm
Vertaald:

Het term chronische moeheidssyndroom trivializes de ernst van de ziekte en beschadigt patiënten elke minuut van elke dag. Veronderstel roepend de ziekte van Parkinson chronische shakinessziekte! Of roepend chronische de vergeetachtigheidsziekte van Alzheimer! Het zou reprehensible zijn. Wat meer is, terwijl de artsen de ervaring van CFS met dat van een kankerpatiënt vergelijken die chemotherapie ondergaat, weinig patiënten ontvang adequate medische zorg.

De strengheid van CFS is zo significant zoals dat ervaren met andere ernstige ziekten, zoals multiple sclerose, COPD, eindstadiumcAids, en niermislukking; maar toch ontvangt CFS constant onder laagst in federale dollars voor onderzoek. Tot slot in landen rond de wereld, met inbegrip van Canada, is CFS gekend of zoals ME/CFS of eenvoudig ME. En de Internationale Vereniging voor het Chronische Syndroom van de Moeheid - of IACFS - stemde om hun naam in IACFS/ME te veranderen Dit is de grootste organisatie van de onderzoekers en de werkers uit de gezondheidszorg van CFS in de wereld. Het is tijd wij kostuum volgden. De stemming zal door de maand van Mei voorkomen, onthullend de wil van patiënten over het land.

Augustus, 2006, lanceerden wij een ernstige inspanning om meer geldigheid aan CFS te brengen, om het een naam te geven die dichter op de strengheid van de voorwaarde wijst. Tegen dit eind, kwamen acht van de het meest hoogst beschouwde deskundigen van CFS in de wereld samen en vormden een Adviserende Raad van de Verandering van de Naam (NCAB). In Januari, 2007, bespraken zij aanbevelingen voor deze nieuwe naam, definitief beslissend over ME/CFS Hun redenen? ME/CFS is medisch en diagnostically correct, wijzend op de wetenschap van deze ziekte, die het de geloofwaardigheid geeft het verdient.

Gebruikt als paraplutermijn, zal ME/CFS zij wie wensen om Myalgic Encefalopathie te gebruiken, en die tevredenstellen die Myalgic Encefalomyelitis verkiezen. ME/CFS handhaaft "CFS," vermijdend problemen met verzekering of onbekwaamheidseisen. Zodra de raad een naam die moet worden voorgesteld vestigde, werd het Eerlijke Comité van de Implementatie van de Naam (FNIC) opgericht om het werk voort te zetten. Dit omvat een basisbeweging om mensen over de behoefte aan de verandering op te leiden en hoe een dergelijke verandering binnen de onderzoek, medische en geduldige gemeenschappen zal worden uitgevoerd. U kunt meer over deze commissie en onze raadsleden leren door hier te klikken.
orchidee
Actief lid
Berichten: 423
Lid geworden op: 10 aug 2006, 09:12

Bericht door orchidee »

Ter info :

http://www.name-us.org/
Groetjes,
dirk
Lijda
Gevorderd lid
Berichten: 1004
Lid geworden op: 11 mar 2007, 16:11

Bericht door Lijda »

Goed nieuws, ben je in eerste instantie geneigd te denken...Maar al snel werd duidelijk dat ik te vroeg gejuicht had. ME stond niet langer voor Myalgische Encephalomyelitis, maar voor Myalgische Encephalopathie (hersen-/zenuwziekte).
Dit stukje komt van onderstaande bericht. Onder forumberichten.
volgens mij stond er gisteravond een ander bericht!!
Maja mijn brein blijft een zeef!
Lijda, je hebt die quote teruggevonden op de homepage bij het artikel: ME or not ME - Kritiek op naamwijzigingsvoorstel (A fair naME)
Gisteravond stond inderdaad nog de Engelse versie op de homepage, maar dit is nu aangepast. Mod. Zuiderzon


Campagne fairname: Ik heb blijkbaar ook te vroeg gejuicht.

Lees ik het nu echt goed!!!!!
Ik begrijp alleen de opzet niet, waarom er nu Enceph"halopatie" van maken, i.p.v de bestaande naam Encephal"omyeltis" laten waar het voor is.

Als je zo'n campagne ziet denk je idd, YES.
Maar ik heb dan idd niet tussen al die engelse tekst deze 2 woorden verschillend gelezen/gezien. Er is misbruik van mijn brein gemaakt!!!

Ik begrijp er echt ff helemaal niets van!
Nu hoef ik ook niet veel in me op te nemen, tis met een paar seconden weer weg.

LoL: kijk ik het bericht na zie ik dat er rode tekst tussen staat, ik dacht het moet niet gekker worden met mijn hersens, heb ik in tekst rood gemaakt!! :wink:
franktwisk
Beginner
Berichten: 37
Lid geworden op: 07 mei 2006, 22:04

Bericht door franktwisk »

Beste Lijda en anderen,

Daarom mijn waarschuwing...

Mensen sturen mij e-mailtjes om achter een aktie te staan
waardoor de naam CVS op den duur zou verdwijnen
(ik geloof dat niet echt, gezien de machte van de psycho-lobby, maar goed),
maar waardoor ook de naam van een ERKENDE ziekte:
Myalgische Encephalomyelitis (gezien het verleden) op den duur verdwijnt.

Als "belangenverenigingen" voor ME-patiënten
dergelijke ondoordachte initiatieven gaan aanbevelen,
is voor mij "de maat vol"....
Gebruikersavatar
Zuiderzon
Site Admin
Site Admin
Berichten: 2996
Lid geworden op: 13 okt 2005, 10:48
Locatie: Onder de zon
Contacteer:

Bericht door Zuiderzon »

Tenzij de voortrekkers - die mij toch wel de meest bekwame personen in de ME-wereld lijken te zijn en niet de -peuten van de biopsychoblabla -
bij de stap van CFS naar ME/CFS
in een volgende stap (of liefst gelijk met deze campagne) ook de protocollen claimen zoals de definitie van Carruthers et al. (2003), een dubbele inspanningstest...
dat als duidelijk onderscheid met de vergaarbak van 'onverklaarde vermoeidheidsklachten' CF - chronic fatigue

of ben ik te optimistisch of naïef?
Hoop doet leven!
franktwisk
Beginner
Berichten: 37
Lid geworden op: 07 mei 2006, 22:04

Bericht door franktwisk »

We hebben de afgelopen 20 jaar al genoeg weggegeven (ME)...
Zoals een duidelijke definitie van een erkende ziekte.

En wat was onze "beloning"?
Een "syndroom" met een vergaarbaakdiagnose (CVS)

Sorry Zuiderzon,
Ik geloof ook al een tijdje niet meer in Sinterklaas.

Laat men eerst de CVS-kriteria afschaffen...
Kijk eens wat de CDC de afgelopen jaren met de al veel te vage Fukuda-kriteria heeft gedaan:
nog verder oprekken....

Je wettelijke grond kun je nooit weggeven!
De WHO kent die "nieuwe ziekte" helemaal niet.
En hoe goed de experts ook zijn,
ze hebben niet kunnen voorkomen dat CFS ME "verdreven" heeft.

Hoe kun je bijv. van de Nederlandse en Belgische overheid
(Belgie en Nederland zijn lid van de WHO) eisen
dat ze zich houden aan een internationaal verdrag
als de ziekte niet (meer) in het verdrag voorkomt?


PS
Lees de interview ook maar eens goed:
Klimas heeft het ook niet over -opathy/-myelitis, maar over ME.
En zeer waarschijnlijk doelt ze op de "normale" betekenis van ME.
De "dubbele naam-standaard" komt in het interview NIET ter sprake...
Lijda
Gevorderd lid
Berichten: 1004
Lid geworden op: 11 mar 2007, 16:11

Bericht door Lijda »

Als "belangenverenigingen" voor ME-patiënten
dergelijke ondoordachte initiatieven gaan aanbevelen,
Hier kan ik mij ook niet in vinden.
Maar waarom ze er een draai aan hebben gegeven aan de ME benaming is voor mij een raadsel. En "halophatie" in de wereld hebben geroepen i.p.v. de benaming laten waar het voor staat.
Is mij een raadsel!

Eigenlijk is dit net zo iets als toen er ergens een geweldige peut ( die zich zelf echt manifiek vond) er de draai CVS aan heeft gegeven.
En het beeld van ME totaal is kwijtgeraakt.
En alle lammeren zijn diegene gevolgd.

Op dit moment maakt het voor mij niet uit, als ik CVS zeg of ME, veel begrijpen het nog steeds niet dat dit een slopende ziekte is.
Gebruikersavatar
zonaanbidster
Gevorderd lid
Berichten: 949
Lid geworden op: 08 jun 2007, 23:49

Bericht door zonaanbidster »

Hai Lijda en anderen,

Misschien loont het de moeite om nog eens naar de artsen en andere belangrijke namen te kijken die getekend hebben, nu bv ook Shepherd die zelf ook patient is, Charles Lapp, Leonard Jason, Annette Whittemore en ook deze deze link te bekijken.

Mary geeft duidelijk aan, dat ze ook liever de verandering naar pathie niet wil, maar belangrijker vindt dat CFS losstaand weggaat. Moderator, ik heb geen idee, maar het lijkt me dat ik dit stuk kan herplaatsen met de link erbij?

http://www.afairname.org/forum/boardDetail.cfm?id=59

I signed the petition for ME/CFS in the United States because it is the only way to teach people that there was another name for the disease before the name "Chronic Fatigue Syndrome" was thrust upon us in the 1980s.

I am, however, concerned about the term "Myalgic Encephalopathy" being thrown around as a viable alternative.

Myalgic Encephalomyelitis was defined in the 1950s and again in Melvin Ramsay's textbook 30 years later. It was coded by the World Health Organization in the late 1960s.

In contrast, CFS has roughly 7 different definitions that conflict with each other. As a scientific term, it's nearly meaningless. And it focuses on a symptom (fatigue) that is present in all serious illnesses.

Myalgic Encephalomyelitis/Chronic Fatigue Syndrome (ME/CFS) has a very good clinical definition - probably the best out there - in the Canadian Consensus document.

There is no definition for Myalgic Encephalopathy.

The name originated in the 1990s when patients were frustrated with having Myalgic Encephalomyelitis renamed Chronic Fatigue Syndrome. Those in positions to make names official or not complained that there was no "evidence" of "itis" in Encephalomyelitis.

That's actually incorrect. Unfortunately, the evidence is not always available until the patient is dead. Sophia Mirza had significant damage to the basal root ganglia consistent with inflammation. So did a patient autopsied by John Richardson after an automobile accident where she fell into frigid water and therefore the tissue was preserved. There are two cases, then, where M.E.-itis was precisely the right name - but nobody could "prove" it while they were alive.

Advocates responded to the challenge with a compromise - why not use Myalgic Encephalopathy - change the "inflammation" part of the name ("itis") to simply unspecified brain damage?

But Myalgic Encephalopathy was not accepted by scientists or by governmental organizations as an alternate to either M.E. or CFS.

Now it has resurfaced, nearly 10 years later.

Here are reasons why I am concerned about the name Myalgic Encephalopathy:

1. It has no definition - which means if the Wessely-Sharpe-White-Chalder group decide to define it, what will you do with it then?

2. There are patients who have had the diagnosis of Myalgic Encephalomyelitis for DECADES. It is known as M.E. To take that name away from them is, in my opinion, just as wrong today as it was in 1988, when "chronic fatigue syndrome" was invented.

There is a good, logical reason to dispense with Chronic Fatigue Syndrome: it is a detour that didn't work. The name (according to the Holmes article) was intended to refer to patiens who thought they had chronic mononucleosis. It has lead to a plethora of "fatigue studies" with no understanding that, in any serious disease, the patient is "fatigued". And it has also led to ridicule and dismissive behaviour towards patients.

What was the name before Chronic Fatigue Syndrome? What SHOULD the patients in the multiple cluster outbreaks in the United States in the 1980s (that led to the name CFS) have been diagnosed with?

Epidemic neuromyesthenia. That is what it was called in the U.S. But epidemic neuromyesthenia simply ... disappeared in 1980.

Epidemic neuromyesthenia was the name the U.S. used for Myalgic Encephalomyelitis. Somehow I don't see the CDC resurrecting a name with "epidemic" in it.

That leaves us with Myalgic Encephalomyelitis as the ONLY name in contiguous use for over half a century for the disease that I have. I can understanding using it with CFS to get people in the United States used to it; I proposed that to the CFSCC over a decade ago. However, while most patients with M.E.-itis fit the definition for CFS (Fukuda or Holmes), not all patients with CFS fit the definition for M.E. (which focuses on encephalitis and CNS disruption - assumed to be caused by a virus or immune damage or toxic assault or a combination thereof).

As Byron Hyde has noted, CFS is a misdiagnosis. Those who meet the definition for M.E. (either Ramsay's or Hyde's) have Myalgic Encephalomyelitis. Those who do not need to find out what it is they really have.

While I am delighted to see an effort to get us off the wrong road, the one taken when "chronic fatigue syndrome" was chosen for the patients stricken in the cluster outbreaks of the U.S. in the 1980s - I hope that another ill-defined and unknown name, Myalgic Encephalopathy, does not take its place.

M.E./CFS as in the Canadian consensus document - YES.
M.E./CFS with M.E. vaguely defined as "anything you want it to be" - NO - because patients don't get to do the defining.
Myalgic Encephalomyelitis - YES.
Chronic Fatigue Syndrome - NO. It is meaningless

Mary Schweitzer, Ph.D., USA
Lijda
Gevorderd lid
Berichten: 1004
Lid geworden op: 11 mar 2007, 16:11

Bericht door Lijda »

Ik heb het ff vertaald zonaanbidster.

Ik ondertekende het verzoek voor ME/CFS in de Verenigde Staten omdat het de enige manier is om mensen te onderwijzen dat er een andere naam voor de ziekte was alvorens de naam het "Chronische Syndroom van de Moeheid" duw op ons in de jaren '80 was.

Ik ben, echter, bezorgd over de term "Myalgic Encefalopathie die" rond als haalbaar alternatief wordt geworpen. Myalgic Encefalomyelitis werd bepaald in de jaren '50 en opnieuw in het handboek van Melvin Ramsay 30 later jaar.

Het werd gecodeerd door de Wereldgezondheidsorganisatie in de recente jaren '60. In tegenstelling, heeft CFS ruwweg 7 verschillende definities die met elkaar strijdig zijn. Als wetenschappelijke termijn, is het bijna zonder betekenis.

En het concentreert zich op een symptoom (moeheid) dat in alle ernstige ziekten aanwezig is. Myalgic Encefalomyelitis/het Chronische Syndroom van de Moeheid (ME/CFS) hebben een zeer goede klinische definitie - waarschijnlijk het beste daar - in het Canadese document van de Consensus.

Er is geen definitie voor Myalgic Encefalopathie. De naam kwam in de jaren '90 voort toen de patiënten met het hebben van Myalgic Encefalomyelitis anders genoemd het Chronische Syndroom van de Moeheid werden gefrustreerd.

Die in posities om namenambtenaar te maken of geklaagd niet dat er geen "bewijsmateriaal" van "itis" in Encefalomyelitis was. Eigenlijk onjuist dat. Jammer genoeg, is het bewijsmateriaal niet altijd beschikbaar tot de patiënt dood is. Sophia Mirza had significante schade aan de basiswortelpeesknopen verenigbaar met ontsteking.

Deed dat een autopsied patiënt door John Richardson na een automobiel ongeval waar zij in frigid water viel en daarom het weefsel werd bewaard. Er zijn twee gevallen, dan, waar M.e.-itis precies de juiste naam was - maar niemand kon het "bewijzen" terwijl zij in leven waren.

De verdedigers antwoordden aan de uitdaging met een compromis - waarom Myalgic Encefalopathie niet gebruiken - veranderen het "ontstekings" deel van de naam ("itis") in eenvoudig niet gespecificeerde hersenenschade? Maar Myalgic Encefalopathie werd niet goedgekeurd door wetenschappers of door regeringsorganisaties als vervanging aan of M.E. of CFS.

Nu is het, bijna 10 later jaar weer opgedoken. Hier zijn de redenen waarom ik over de naam Myalgic Encefalopathie bezorgd ben: 1. Het heeft geen definitie - die als de groep wessely-sharpe-wit-Chalder beslist het, wat te bepalen u dan zult doen met het bedoelt? 2. Er zijn patiënten die de diagnose van Myalgic Encefalomyelitis voor DECENNIA hebben gehad. Het is gekend als M.E.

Om te nemen dat de naam vanaf hen, naar mijn mening vandaag enkel verkeerd is, zo aangezien het in 1988 was, toen het "chronische moeheidssyndroom" werd uitgevonden. Er is een goede, logische reden om met het Chronische Syndroom van de Moeheid uit te delen: het is een omweg die niet werkte. De naam (volgens het artikel Holmes) was bedoeld om naar patiens te verwijzen die dachten zij chronische klierkoorts hadden. Het heeft tot een overvloed "moeheidsstudies" leiden zonder het begrip van dat, in om het even welke ernstige ziekte, de patiënt "vermoeid" is.

En het heeft ook geleid tot spot en minachtend gedrag naar patiënten. Wat was de naam vóór het Chronische Syndroom van de Moeheid?
Wat zou de patiënten in de veelvoudige clusteruitbarstingen in de Verenigde Staten in de jaren '80 MOETEN (dat geleid tot naamcCfs) met zijn gediagnostiseerd? Epidemische neuromyesthenia.

Dat is wat het de V.S. werd gelaten komen maar epidemische neuromyesthenia eenvoudig... verdween in 1980. Epidemische neuromyesthenia was de naam de V.S. die voor Myalgic Encefalomyelitis worden gebruikt.

Op de een of andere manier zie ik niet CDC doend herleven een naam met "epidemie" daarin. Dat verlaat ons over met Myalgic Encefalomyelitis als ENIGE naam in aangrenzend gebruik voor een halve eeuw voor de ziekte die ik heb. Ik kan begrijpend gebruikend het met CFS om mensen in de Verenigde Staten te krijgen die aan het worden gebruikt; Ik stelde dat aan CFSCC over voor een decennium geleden.

Nochtans, terwijl de meeste patiënten met M.e.-itis de definitie voor CFS (Fukuda of Holmes) passen, niet passen alle patiënten met CFS de definitie voor M.E. (die zich op hersenontsteking en CNS verstoring - waarschijnlijk veroorzaakt door een virus of een immune schade of giftige aanval of een combinatie daarvan concentreert).
Zoals Byron Hyde nota van heeft genomen van, is CFS een verkeerde diagnose.

Zij die de definitie voor M.E. ontmoeten (of Ramsay of Hyde) hebben Myalgic Encefalomyelitis. Zij die niet te hoeven om te weten te komen werkelijk wat het zij is hebben.

Terwijl ik het genoegen heb om een inspanning te zien om ons van de verkeerde weg te krijgen, genomen toen het "chronische moeheidssyndroom" voor de patiënten getroffen in de clusteruitbarstingen van de V.S. in de jaren '80 werd gekozen - ik hoop dat een andere slecht gedefinieerde en onbekende naam, Myalgic Encefalopathie, zijn plaats niet neemt.

M.E./CFS zoals in het Canadese consensusdocument - JA.
M.E./CFS met M.E. vaag bepaald als "om het even wat wilt u het zijn" - no -omdat de patiënten niet krijgen om het bepalen te doen.
Myalgic Encefalomyelitis - JA.
Het chronische Syndroom van de Moeheid - no.Het is zonder betekenis Mary Schweitzer, PH D., de V.S.
Gebruikersavatar
zonaanbidster
Gevorderd lid
Berichten: 949
Lid geworden op: 08 jun 2007, 23:49

Bericht door zonaanbidster »

Ben enorm benieuwd naar jouw vertaalmachine Lijda, zo snel als je dat altijd doet. Fijn hoor! Nederlands is makkelijker lezen he voor iedereen, zelfs als de zinnen niet helemaal netjes nog zijn door de machine is het altijd nog vele malen makkelijker het zo te lezen. Scheelt veel energie en concentratie he! Thanks!
franktwisk
Beginner
Berichten: 37
Lid geworden op: 07 mei 2006, 22:04

Bericht door franktwisk »

    Mary Schweitzer:

    There is no definition for Myalgic Encephalopathy.
    ...

    Myalgic Encephalopathy was not accepted by scientists or by governmental organizations as an alternate to either M.E. or CFS.
    ...

    That leaves us with Myalgic Encephalomyelitis
    as the ONLY name in contiguous use for over half a century for the disease that I have.
    ...

    I hope that another ill-defined and unknown name, Myalgic Encephalopathy, does not take its place.
    ...

    bron:
    http://www.afairname.org/forum/boardDetail.cfm?id=59

    Mary tekende de petitie in de veronderstelling dat -opathy NIET gebruikt zal gaan worden.


    En zie....

    Prof. Jos van der Meer

    We weten niet zeker of de oorzaak in de hersenen ligt
    en evenmin weten we of de oorzaak een ontsteking is.
    De term encephalomyelitis is daarom misleidend
    myalgische encephalopathie zou in elk geval een betere benaming zijn, naast CVS.

    bron:
    http://www.me-cvs-stichting.nl/JosvanderMeer.htm


    Zonaanbidster en anderen..

    Dat is nu juist het probleem van het naamwijzigingsvoorstel:
    CVS wordt door de biopsychosociale school "met liefde"
    vervangen door Myalgische Encephalopathy,
    (een ziekte die niet bestaat en niet erkend is)
    en niet door Myalgische Encephalomyelitis.

    En wie de politieke en medische macht heeft in Nederland en vele andere landen,
    hoe ik jou en anderen niet te vertellen...

    Hoe goed bedoeld ook,
    straks zijn we nog verder van huis...

      Plaats reactie