Under Our Skin (docu over Lyme) + Borrelia biofilm

[lionheart]

Hoi Louisa en vgm,

ik heb nog eens dingen opgezocht over die lumbaalpunctie en dat ziet er toch allemaal niet zo lekker uit. Ten eerste een rot ingreep met kans op complicaties en ten tweede ook heel onbetrouwbaar. Ik heb al door dat ik een beetje te snel dingen post haha...zal voortaan eerst wat beter googlen

Dat van de HA komt mij heel bekend voor hoor. Ik heb zelf van kinds af aan tot 5 jaar geleden bij zo'n rotzak gelopen. Volgens mij heb ik helemaal in het begin van mijn ziekte het ook met hem over Lyme gehad en dat werd toen ook zo weggewuifd. Van de week krijg ik mijn dossier, zodat ik kan terugkijken of die standaard test toen is gedaan, maar denk het niet (kan me er allemaal niet meer zo veel van herinneren die periode....).

Zal je straks zien dat ik het toch heb en dat er inderdaad toen al iets naar boven had kunnen komen Ik begrijp zo goed hoe je je moet voelen Louisa, maar wat erg dat je niet naar een andere HA kan (die is er niet in de buurt ?). Ja en die eed....die leggen ze zeker af met hun hand op een zak friet, want dat gaat gewoon nergens over...

Ik ben na die huisarts een tijdje bij een antroposofische huisarts geweest en ik zou me wel beter voelen als ik me elke dag zou aarden, elke dag na het wakker worden even een paar blokken om lopen (halló....ik kan dan niet eens op m'n benen staan ) en dagelijks een snufje van dit en een druppeltje van dat. Daar werd ik ook niet echt wijzer van
En toen kreeg ik eens écht iets (keelontsteking) en wilde ze geen AB voorschrijven Na aandringen toch gekregen, want m'n huig was zo gezwollen dat ik amper meer kon ademen en slikken en ben toen na die kuur toch wat opgeknapt (met alle klachten)...dus AB doet toch wel íets.

Mijn HA nu is gelukkig wel aardig en ook geïnteresseerd in ME (ze staat er voor open, maar ze geeft wel toe dat ze er niet zo veel van af weet...), echter heb ik nog nooit aanspraak gemaakt op verder onderzoek, omdat voor mij even alles stilstond een tijdje en het probeerde te accepteren....nu dus iets wat ik niet meer van plan ben te doen, na de terugkerende gordelroos en alle informatie die ik nu heb over Lyme en co-infecties.

Dus volgende week maar eens kijken of ze écht mee wil werken....ik hoop het.

[verlorengezondheidman]

@lion and louisa,

Hoeveel (huis) artsen hadden in het begin verstand van AIDS?

[louisa]

Hi vgzhm,

0,00 gok ik maar zo?

Groetjes, Louisa

[lionheart]

Dat is denk ik juist tot op 2 decimalen toe (gemeten in 100-sten huisartsen )
Maar verstand hebben van en je patiënten serieus nemen, daar zit natuurlijk ook een verschil in

[louisa]

Een andere aanpak en daarom ook interessant om te lezen: een nieuwsbrief met informatie, behandeling en interviews/persoonlijke ervaringen van mensen met Lyme: Bron: http://www.stichtingvoorlichtingnatuurg ... chief.html

* Nieuwsbrief: http://www.stichtingvoorlichtingnatuurg ... SVN-02.pdf

Groetjes, Louisa

[verlorengezondheidman]

@Lion & @Louisa,

Als lumbaalpunctie niet betrouwbaar genoeg is zal de uitslag denk ik ook niet algemeen geaccepteerd worden.....daarnaast moet je wel een huisarts hebben die meewerkt....

Het Radboudziekenhuis in Nijmegen heeft wel een Lymepoli en ontwikkelt i.s.m. Boulderdiagnostic een "nieuwe" Lymetest maar die komt pas later op de markt als ik het mij niet vergis en of deze net zo sensitief is als de LTT van Augsburg dat weet ik niet maar hoop ik natuurlijk wel

Overigens heb ik wel goede hoop dat de nieuwe Lymetest een goede en betrouwbare zal zijn / worden aangezien in de U.S.A. waar Boulderdiagnostics vandaan komt Lyme behoorlijk serieus wordt genomen.

Hebben jullie weleens gehoord dat een ziekenhuis een ME-poli heeft....ikke niet...

Kun je nagaan wat voor zorg er momenteel is voor ME/CVS-patienten

http://boulderdiagnostics.com/eu/

[louisa]

Hi vgzhm,

Weet je, wat ik als kritische noot , dan weer apart vind?
Stel dat de "nieuwe" test van Nijmegen bijna of hetzelfde blijkt te zijn als de LTT testen waarmee in Duitsland, Weert, andere laboratoria al jaren lang wordt gewerkt, onderzoeken en uitslagen die door (arrogant) Nijmegen tot nu toe niet worden erkend.

In welke bochten gaan zij zich dan wringen om daar een uitleg over te geven aan Chronische Lyme-patiënten die zij tot voor kort ook jaren lang hebben ontkend?

En wat gaan zij dan tegen Chronische Lyme-patiënten zeggen, die zij hebben weggestuurd of waar zij tegen hebben gezegd "het zit bij u tussen de oren", als die mensen alsnog de "nieuwe" test laten doen en de uitslag positief blijkt te zijn?

Ik ben héél benieuwd !

Het grote voordeel wat betreft de kosten zal zijn, dat deze test door de Zorgverzekeraars vergoed zal worden (?).

Groetjes, Louisa

[lionheart]

Ik las het van de ontwikkeling van die nieuwe test. Al zou deze zo gevoelig zijn als de LTT testen uit het buitenland, waarom dan niet gewoon die LTT test hier toepassen ? Ik heb nergens gelezen dat men het hier een onbetrouwbare methode vind, ondanks dat het niet erkent zou worden omdat het in het buitenland wordt gedaan. Het zal dus wel te duur zijn en de nieuwe test beter betaalbaar (dus wordt het wel vergoed) ?

Over die lumbaalpunctie


http://www.lymevereniging.nl/main.php?id=97

28. Moet ik een Lumbaalpunctie laten doen?

Voor de testen die gebruikt worden voor het hersenvocht, waarvoor de patiënt een lumbaalpunctie moet ondergaan, de zogenaamde "liquorserologie", worden in principe dezelfde testen gebruikt als voor het bloedonderzoek. Bij deze testen spelen dezelfde problemen als bij bloedtesten. Deze testen worden vaak gebruikt om de diagnose neuroborreliose vast te stellen. Neuroborreliose is een vorm van Lyme-Borreliose waarbij het zenuwstelsel is aangetast. Een aantal deskundigen zijn op basis van wetenschappelijke gegevens van mening dat deze testen, net als de bloedtesten, onvoldoende betrouwbaar zijn en niet kunnen worden gebruikt om de diagnose neuroborreliose uit te sluiten. Er is namelijk een reële kans op een vals-negatieve uitslag aanwezig. In een latere fase van de ziekte kan de serologie van hersenvocht tot wel 40% van de gevallen vals-negatief zijn. Soms is er dan nog wel een verhoogd eiwitgehalte of verhoogd aantal cellen te vinden. Bij een deel van patiënten met bewezen neuroborreliose wordt in het hersenvocht echter geen enkele afwijking gevonden, zo blijkt uit diverse wetenschappelijke publicaties.

Deskundigen zijn het erover eens dat een lumbaalpuntie negatief kan zijn bij patienten met perifere zenuwaandoeningen, zoals bijv. (chronische) neuropathie.
Op basis van een negatieve test en ander onderzoek in het hersenvocht, kan een actieve infectie dus niet worden uitgesloten.

http://www.tekenbeetziekten.nl/algemeen/diagnose.html/

Lumbaalpunctie
Bij een vermoeden van neuroborreliose kan, naast een bloedonderzoek, ook een lumbaalpunctie (ruggenprik) worden gedaan. Het hersenvocht (liquor) wordt dan onderzocht op antistoffen. Een lumbaalpunctie wordt uitgevoerd door een neuroloog als er symptomen zijn die wijzen op aandoeningen van het zenuwstelsel. Bij deze tests is de kans groot dat de uitslag negatief is, terwijl iemand wel is geïnfecteerd. Veel neurologen stellen een positieve lumbaalpunctie als voorwaarde voor de diagnose neuroborreliose en dus ook voor behandeling. Zie: http://www.borreliose.nl/images/stories ... eliose.pdf

Als er ook maar één gevoelige én erkende test zou komen, dan is er kans dat er duizenden mensen met een juiste diagnose komen. Hoe krom kan het zijn, dat ze dit nu juist níet lijken te willen. Aan de ene kant zal het heel veel geld gaan kosten om mensen te behandelen, al is natuurlijk nog maar de vraag of dat dan wél goed zal gebeuren (dus een maanden of jarenlange kuur met AB), maar aan de andere kant zullen heel veel mensen opknappen en misschien wel genezen en zullen toekomstige ziektegevallen heel erg afnemen

[louisa]

Hi lionheart,

helemaal prima, top!, ik zie dat je bepaalde sites, etc., over Lyme ook al hebt gevonden? Er zal wel heel veel informatie op je afkomen, maar dat verbreedt jouw horizon en dat is goed!

Mijn HA nu is gelukkig wel aardig en ook geïnteresseerd in ME (ze staat er voor open, maar ze geeft wel toe dat ze er niet zo veel van af weet...), echter heb ik nog nooit aanspraak gemaakt op verder onderzoek, omdat voor mij even alles stilstond een tijdje en het probeerde te accepteren....nu dus iets wat ik niet meer van plan ben te doen, na de terugkerende gordelroos en alle informatie die ik nu heb over Lyme en co-infecties.

Dus volgende week maar eens kijken of ze écht mee wil werken....ik hoop het.

Je gaat binnenkort naar de ha om te vragen voor onderzoek(en)?
Welke (bloed) onderzoeken heb je precies in gedachten?
En wil je ook nog andere (bloed) waarden laten onderzoeken, zodat je weer recente informatie krijgt voor jouw medisch dossier?

Als ik je daarbij nog kan helpen met informatie, laat het mij weten, goed ?

Groetjes, Louisa

[lionheart]

Hoi Louisa, bedankt ! Ik zou niet weten wat verstandig is om te laten onderzoeken ?

Laatst is bij mij onderzocht (in het ziekenhuis vanwege een PGD behandeling, voor als mijn vriendin en ik ooit aan kinderen willen beginnen) : hepatitis, HIV, thalassemie (bloedarmoede) en schildklier.

Ik denk er zelf aan om toch die standaard lyme test te laten doen en natuurlijk wel al in het hoofd om de LTT test te laten doen.

Het liefst toch richting een afdeling infectieziekten om eens over de terugkerende herpes zoster te praten, met iemand die daarin gespecialiseerd is. Wellicht daar dan ook nog één en ander over lyme en co bespreken. M'n dossier heb ik nog niet, dus kan nog niet zien wat verder recent is onderzocht.

[louisa]

Lida Mattman: Lida Mattman at the Autoimmunity Research Foundation's Chicago Conference: http://www.youtube.com/watch?v=WozrCFW0mRM

This is a video of Lida Mattman's presentation at the conference held in Chicago in 2005 by the Autoimmunity Research Foundation. This is Lida's second to last presentation.

Groetjes, Louisa

[louisa]

Interessant filmpje: "The Cowden Support Program | A natural treatment for Lyme Disease": Bron: http://www.youtube.com/watch?feature=pl ... J16K-WhTVw#

Dr. Armin Schwarbach (Ausburg/Duitsland) vertelt in het filmpje mee te hebben gedaan aan een onderzoek en vertelt over de resultaten.

80% of the patients showed improvements symptomatically while 90% of the patients showed impovement according the lab blood analysis.

- Borreliose Centrum Augsburg -
Pilot Study 2012 results

En van medisch journaliste Désirée Rover is in 2010 dit interessante artikel verschenen: Bron: http://www.desireerover.nl/wp-content/u ... l-z.a..pdf

Groetjes, Louisa

[louisa]

"How Lyme Disease and its Treatments Work": http://www.youtube.com/watch?feature=pl ... TiWfyrNBwA

Groetjes, Louisa

[louisa]

Bron: http://www.lymenet.nl/info/behandeling- ... n-lyme.htm

Waarom de Lyme-bacterie zo hardnekkig is

Als iemand net geïnfecteerd is, dan bevinden er zich eerst nog maar weinig Lyme-bacteriën in het lichaam en ook hebben ze zich nog niet verspreid. Maar de bacteriën zullen zich vermeerderen en zich verspreiden in het lichaam (dissemineren).

De bacterie trekt zich vaak terug uit het bloed en gaat in weefsels zitten die voor het immuunsysteem en antibiotica moeilijk te bereiken zijn, zoals in de gewrichten en in het centraal zenuwstelsel. Verder kan het immuunsysteem door de infectie worden ontweken en beïnvloed.

De Lyme-bacterie heeft zeer geavanceerde overlevingsmechismen die hem beschermen in een vijandige omgeving. Zo kan hij behalve in de normale spirocheet-vorm, ook in andere vormen vóórkomen. Hieronder staan 2 voorbeelden:

• de cystische vorm, waarbij de bacterie in een beschermend hulsel zit, wat hem beschermt tegen antibiotica en het immuunsysteem.

• de L-vorm of celwandloze vorm, waarbij de celwand ontbreekt, zodat de bacterie onzichtbaar is voor het immuunsysteem en antibiotica die op de celwand inwerken (bijv. Amoxicilline), geen effect hebben.

Verder heeft de Lyme-bacterie een zeer lange delingstijd en kan hij zeer lang in een rustfase blijven. In deze toestand heeft antibiotica geen effect.

Hi lionheart,

Ik had die film van Lida Mattman al eens eerder gezien, maar vandaag nog weer eens bekeken.
Die "spirocheet" is te zien op de prestatie van Dr. Mattmann en ook in het filmpje
"How Lyme Disease and its Treatments Work" mooi te zien en wat die "spirocheet" doet.
Ook is daar te zien wat de NK Cellen doen en wat die "spirocheet" daarmee doet.

En hûh?, nu ik dat zo goed ik beeld zie en het eindelijk ook goed kan begrijpen, schrik ik daar best van , want ik heb zelf een lage waarde NK Cellen.
Nou, duidelijk zelf ook weer iets bijgeleerd vandaag !

En ik heb hier eerder op het forum mijzelf wel eens afgevraagd: hoe weet je nu welke vorm je hebt: • de cystische vorm, of • de L-vorm of celwandloze vorm?....

Groetjes, Louisa

[verlorengezondheidman]

@Louisa,

Worden daar onderhuidse of bovenhuidse cystes mee bedoeld?