In opstand komen

Hier vind je enquêtes, vragenlijsten, oproepen, petities en acties. Hopelijk wil je ook meehelpen en invullen of reageren! PS Oproepen die naar reclame ruiken, worden geweigerd.

Moderator: Moderators

Gebruikersavatar
josje15
Gevorderd lid
Berichten: 2775
Lid geworden op: 06 nov 2012, 14:10

Bericht door josje15 »

hebben jullie dit gezien?

Steungroep ME en Arbeidsongeschiktheid

Waardering door ME en CVS-patienten van behandeling met CGT door Nijmeegs Kenniscentrum Chronische Vermoeidheid:
http://www.zorgkaartnederland.nl/zorgin ... en-3021538

Iedereen met slechte ervaringen in Nijmegen kan dit plaatsen op Zorgkaart.nl
zo ook voor je huisarts en andere klinieken, Colk's etc
'mijn leven neemt haar eigen vlucht'
Gebruikersavatar
marlène
Gevorderd lid
Berichten: 9364
Lid geworden op: 20 nov 2009, 09:34

Bericht door marlène »

hallo josje

schitterend! De reacties liegen er niet om ...
http://opstaanmetmecvs.blogspot.com

Het is makkelijker een atoom te splitsen dan een vooroordeel. - Einstein
Be critical and use your own judgement when using this information. - Marlène R.
Gebruikersavatar
annemoontje
VIP-donateur
VIP-donateur
Berichten: 3003
Lid geworden op: 31 mei 2010, 14:52

Bericht door annemoontje »

goed om de link te plaatsen josje! ik hoop dat veel mensen het in zullen vullen, wat een klucht..
Do what you feel in your heart to be right, for you'll be criticized anyway. Eleanor Roosevelt (1884-1962)

ME & YOU, crowdfunding studie die ME op de medische kaart kan zetten! http://www.meyou.no/press-release-english/
annac
Gevorderd lid
Berichten: 4645
Lid geworden op: 04 feb 2006, 00:05

Bericht door annac »

josje15 schreef:hebben jullie dit gezien?

Steungroep ME en Arbeidsongeschiktheid

Waardering door ME en CVS-patienten van behandeling met CGT door Nijmeegs Kenniscentrum Chronische Vermoeidheid:
http://www.zorgkaartnederland.nl/zorgin ... en-3021538

Iedereen met slechte ervaringen in Nijmegen kan dit plaatsen op Zorgkaart.nl
zo ook voor je huisarts en andere klinieken, Colk's etc
Ja, je had het ook al elders geplaatst.

Het heeft uiteraard mijn volledige aandacht en onze ervaring erbij zetten kost niet veel moeite.
annac
Gevorderd lid
Berichten: 4645
Lid geworden op: 04 feb 2006, 00:05

Bericht door annac »

Onderstaande waardering stuurde ik op:

==Met zoon van 29 die 13 jaar ME heeft, buitenlandse therapie volgt en desondanks een HBO studie voltooide, voor zijn pijn-klachten aan kuiten en enkels hier advies gevraagd voor alternatieve pijn bestrijding. Advies luidde: meer bewegen en psychiatrie.

We bedankten dus duidelijk niet voor dit verwijs naar de orenmaffia. Want in feite werden we voor de zoveelste keer naar CGT (zie ook Nijmeegse groep) verwezen, die hij in feite zich zelf, middels studie had "toegediend". Maar daar was de snotneus van een arts (anesthesist in opleiding) het niet mee eens.

Ze moeten nog heel wat leren daar. Meer woorden wil ik er niet over vuil maken.==

Mijn cijfer kwam uit op 5, maar dat (te) hoge cijfer is te danken aan de afspraken en accomodatie!
annac
Gevorderd lid
Berichten: 4645
Lid geworden op: 04 feb 2006, 00:05

Bericht door annac »

In mijn fantasie vergelijk ik de Nijmeegse troep met Lanc Amstrong, die heel veel wielrenners voor de rechter heeft gedaagd, kapot heeft gemaakt en nu NOG zit te liegen bij Ophra Winfrey.

Begrijpen jullie deze tik van mij?
Gebruikersavatar
Teddy
Actief lid
Berichten: 154
Lid geworden op: 21 mar 2006, 21:00

Bericht door Teddy »

Dat vind ik geen tik, hoor annac! Ik denk namelijk precies hetzelfde - alleen heeft Nijmegen ook nog eens de gezondheid van een hele hoop mensen (verder) kapot gemaakt. In mijn ogen ben je dan nog slechter :(

Maar in waarheden verdraaien, wat natuurlijk gewoon een net woord is voor bedriegen, zijn ze minstens net zo goed.
It’s hard to wait around for something you know might never happen; but it’s even harder to give up when you know it’s everything you want…
Gebruikersavatar
lulu
Gevorderd lid
Berichten: 3297
Lid geworden op: 04 mar 2012, 23:03

Bericht door lulu »

ik heb nijmegen gelukkig niet persoonlijk mee hoeven maken, maar maak me op afstand ook heel boos over hoe ze de mens en de zaak schade hebben berokkend. eigenlijk vind ik dat ze voor de rechter moeten worden gesleept, net als lance.
STOP de mishandeling van ME patiënten!
Gebruikersavatar
josje15
Gevorderd lid
Berichten: 2775
Lid geworden op: 06 nov 2012, 14:10

Bericht door josje15 »

helemaal mee eens.....gelukkig denkt mijn psych niet Nijmeegs, moet jullie daar nog over bijpraten binnenkort :D
'mijn leven neemt haar eigen vlucht'
annac
Gevorderd lid
Berichten: 4645
Lid geworden op: 04 feb 2006, 00:05

Bericht door annac »

josje15 schreef:helemaal mee eens.....gelukkig denkt mijn psych niet Nijmeegs, moet jullie daar nog over bijpraten binnenkort :D
Mooi, josje, we wachten af.

Trouwens, Gerdi Verbeet, ex Kamer voorzitter, is voorzitter van deze club geworden, v/h dagelijks bestuur:

http://www.npcf.nl/

Hier is ze te beluisteren erover:

http://nos.nl/audio/445647-gerdi-verbee ... -npcf.html

Misschien kan iemand daar wat mee. Op Jinek op Zondag sprak ze er ook even over.

http://www.omroepwnl.nl/video/detail/Ev ... i_15126889

Ze geeft daar echter maar een dagdeel per week aan........
Gebruikersavatar
josje15
Gevorderd lid
Berichten: 2775
Lid geworden op: 06 nov 2012, 14:10

Bericht door josje15 »

Dat is een goeie Annac, , Gerdi Verbeet bij het NPCF

enne wat ik van mijn psych weet , is nog heel pril, hoor.....en omdat ik er zelf in behandeling ben, is het slim om hem niet met van alles (Akties) te overvallen......Di neemt tijd en energie.....

Dus met bijpraten, bedoelde ik vooral mijn eigen verhaal vertellen,hoor....nog geen aktie
'mijn leven neemt haar eigen vlucht'
annac
Gevorderd lid
Berichten: 4645
Lid geworden op: 04 feb 2006, 00:05

Bericht door annac »

josje15 schreef:Dat is een goeie Annac, , Gerdi Verbeet bij het NPCF

enne wat ik van mijn psych weet , is nog heel pril, hoor.....en omdat ik er zelf in behandeling ben, is het slim om hem niet met van alles (Akties) te overvallen......Di neemt tijd en energie.....

Dus met bijpraten, bedoelde ik vooral mijn eigen verhaal vertellen,hoor....nog geen aktie
Ja, snap ik.

Je moet diegenen die ondanks alles toch moeite doen beschermen.
Gebruikersavatar
josje15
Gevorderd lid
Berichten: 2775
Lid geworden op: 06 nov 2012, 14:10

Bericht door josje15 »

Precies, Annac, maar ik broed wel op kleine kansen.....
'mijn leven neemt haar eigen vlucht'
Gebruikersavatar
slakkenhuisje
Actief lid
Berichten: 397
Lid geworden op: 28 jul 2012, 16:18

Bericht door slakkenhuisje »

Me / lyme vanaf 1996
Chronisch ziek zijn = topsport zonder medaille
Overheid en gezondheidsinstellingen neem nu eens wat verantwoording.
"Het is niet anders." word ik een beetje moe.
In behandeling bij mijn held professor DML vanaf 2011.
Gebruikersavatar
annemoontje
VIP-donateur
VIP-donateur
Berichten: 3003
Lid geworden op: 31 mei 2010, 14:52

Bericht door annemoontje »

goed dat slakkenhuisje dit topic wakkerschud, want vergat ik helemaal: ik heb helaas nooit reactie gehad van Tros Radar. Nogal teleurstellend, geen enkele reactie, geen woord, niets, nop. En dat voor een programma dat draait om hoe het niet hoort, nogal jammer... :?
Do what you feel in your heart to be right, for you'll be criticized anyway. Eleanor Roosevelt (1884-1962)

ME & YOU, crowdfunding studie die ME op de medische kaart kan zetten! http://www.meyou.no/press-release-english/
Plaats reactie