In opstand komen

[Feniks]

Onzinnige cognitieve gedragstherapie kost dus heel veel geld.

Maar het feit dat we niet kunnen werken ook. In plaats van dat ik geld opleverde voor mijn baas kost ik de maatschappij nu geld. Jaar na jaar.

En als blijkt dat een deel van ons Lyme heeft dat bij goede behandeling (ik zat een maand na de beet bij de huisarts, werd pas jaar later ziek) niet tot destructieve ziekte had hoeven uitgroeien ... tel maar na. Als dat klopt, dan is het net als AIDS een tikkende tijdbom. Dure bom hoor.

En al die soms onzinnige onderzoeken, behandelingen, medicatie ... bergen geld en we worden meestal niet beter.

Iemand met werkende hersenen moet dat maar eens uitreken, ik heb kan zoiets niet meer. Ik denk: veel geld.

[annemoontje]

helemaal met je eens!

[flowerpower3]

Inderdaad helemaal mee eens. Soms lijkt het wel alsof wij de enige zijn die de logica daarvan zien..Al het verspilde geld kunnen ze beter gebruiken om ons daadwerkelijk te helpen.

[annac]

Lijstje organen die wat met gezondheid te maken (kunnen) hebben:

Onderdeel RIVM

http://www.nationaalkompas.nl/

http://www.nationaalkompas.nl/zorg/

http://www.nationaalkompas.nl/preventie/

Onderafdelingen v/h RIVM ofwel Rijks Instituut voor Volksgezondheid en Milieu:

http://www.rivm.nl/Onderwerpen/Ziekten_Aandoeningen

http://www.rivm.nl/Onderwerpen/Onderwer ... fessionals

http://www.rivm.nl/Onderwerpen/Onderwer ... iagnostiek

http://www.rivm.nl/Onderwerpen/Onderwer ... demiologie

http://www.rivm.nl/Onderwerpen/Onderwer ... /Onderzoek

En dat orgaan dat beoordelingen en keuzes maakt welke onderzoeken hoeveel geld krijgen:

wetenschappelijke raad voor het regeringsbeleid

http://www.wrr.nl/staf/staf/ met lijst van alle leden.

http://www.wrr.nl/staf/staf/

En alle omroepen?

[annac]

Verspillingen aan ME is net zoiets als die via Serious Request: De bestrijding van kindersterfte heeft alleen zin als voor de gereddenen ook een menswaardig bestaan mogelijk is. Anders maximaliseren we alleen maar ongeluk: een uitzichtloos leven op de vuilnisbelten.

Slordig dus, ronduit slordig.

He nog wat:

De twee grote vakbonden.

[annac]

Bij de apotheek vanmiddag las ik in het AD dat Linda de Mol zich afvraagt of ze wel genoeg goed doet.

Op internet vond ik dit:

http://www.ad.nl/ad/nl/1022/Celebs/arti ... kdom.dhtml

Misschien dat zij iets voor ME kan betekenen? Ben niet echt dol op haar, maar iedereen die gebruikt kan worden voor ME is meegenomen en is zij ook geholpen haar charity vorm te geven.

[flowerpower3]

Slim idee..Ik zat daar sowieso aan te denken nu je weer flink wat goede doelen voorbij ziet komen op TV die gaan over Afrika en dergelijke. Ook zeker ernstig maar misschien word het tijd dat een BN-er zich in gaat zetten voor een probleem in eigen land. Ik denk alleen niet dat ME daar geschikt voor is, is wellicht niet veilig genoeg? Veilig genoeg in de zin van dat er geen kritiek over komt omdat er nog zoveel onduidelijkheid over bestaat.

Misschien kunnen we een lijst BN-ers opstellen die wij geschikt achten en die allemaal een brief sturen?

[josje15]

Wat te denken van Neelie Kroes op Europees nivo?

[annac]

Ik zag Youp van het Hek bij de EO ´s Adieu God.

Die lag ´s nachts best wel eens wakker van e.e.a.

Zouden we hem geen voer voor grappen over ME kunnen geven? Waarin natuurlijk vooral dat falende deel van de medische stand die er de bekende redenaties op na houdt en de Overheid te kakken worden gesteld?

Ik wil jullie niet opjagen, maar ik bedacht da zo ff...........

[Feniks]

Hebben we ooit al iets met de ombudsman gedaan?

Ik weet zelf niet zo heel precies van wat zo iemand doet, maar ik dacht dat deze wel eens misstanden in het neiuws brengt.

[asje]

Of er ooit en poging gedaan is bij de Ombudsman weet ik niet, ik dacht het niet.

Hij is er voor klachten tegen de overheid, onderzoekt en beoordeelt zaken. En zo komt het dan in het nieuws.

Maar de Vereniging heeft het ook over de Ombudsman te benaderen ivm de Richtlijn. Ik weet niet waar het van af hangt of ze dit ook daadwerkelijk gaan doen.

[louisa]

Bij Lyme heeft de Stichting De Ombudsman samen met de Patiëntenvereniging NVLP een onderzoek gedaan Bron: http://www.deombudsman.nl/gezondheid-en ... t-probleem en dat resulteerde tot het rapport "De ziekte van Lyme: Een onderschat probleem. Onderzoek naar de gevolgen voor patiënten en maatschappij": Bron: http://www.deombudsman.nl/sites/default ... obleem.pdf

Dat zouden de Nederlandse ME/CVS patiëntenorganisaties ook kunnen nastreven, maar dan moeten ze wel gaan samenwerken .

Ik weet niet of de Vereniging ME/cvs iets heeft genoemd over de Ombudsman inschakelen.
De Stichting: Bron: http://www.me-cvs-stichting.nl/nieuws/i ... ewsId=2645
De Steungroep: Bron: http://www.steungroep.nl/nieuwsenagenda ... htlijn-cvs heeft er iets over genoemd, maar tot nu toe is dat verder stil gebleven.
Misschien kunnen leden nog eens informeren hoe het daarmee staat?

De Richtlijn CVS staat intussen nog niet op "definitief": Bron: http://www.diliguide.nl/richtlijnen/pro ... doeningen/

Groetjes, Louisa

[asje]

Excuus, het is idd de Steungroep, niet de Vereniging. En ik verwacht dat ze de definitieve autorisatie afwachten.

[Teddy]

Louisa e.a.,

Ik vraag me wel af of er ooit iets mee is gedaan, met dat rapport van de Ombudsman? Voorzover ik weet is er voor (toekomstige) Lyme-patiënten nog geen fluit veranderd

[annac]

flowerpower3---Veilig genoeg in de zin van dat er geen kritiek over komt omdat er nog zoveel onduidelijkheid over bestaat. ---


Ik denk wel eens dat men bang is dat er een beerput open zou kunnen gaan omdat bv één (mede) oorzaak van ME kan zijn het overmatige gebruik van anti-biotica in onze veestapel en gif in landbouw produkten.