Behandeling Dr. Visser (Stichting Cardiozorg)

[flowerpower3]

Marianneke, je zou gewoon kunnen uitleggen dat het een cardioloog is die zich ook bezig houd met ME en de daarbij behorende problematiek van het hart. Dat is in feite wat hij kan onderzoeken. Het is altijd goed om met eigen argumenten te komen, bijvoorbeeld dat je graag een inspanningstest wil laten doen bij hem omdat hij ervaren is op het gebied van ME en dat je dan beter weet waar je grenzen liggen.

Als je een huisarts hebt die tot nu toe nooit heeft tegen gewerkt dan zal het vast goed komen!

[marianneke]

Vandaag bij de huisarts geweest, ik krijg een verwijzing naar dr. Visser. Ze gaat het komende week voor me in orde maken, de verwijsbrief schrijven, en daarbij alle info uit mijn dossier over wat er de afgelopen jaren allemaal al is gedaan aan onderzoeken en behandelingen en de resultaten daarvan.

[natasja1976]

Heel goed dat je naar hem toe gaat, is een hele aardige dokter. Ik voel me erg thuis bij hem. Maakt ook leuke grapjes om het losje te laten verlopen. Hij heeft me heel goed geholpen en nog uiterraard.
Ik was in augustus bij hem voor het eerst, was al 4 jaar aan het stoeien met me gezondheid, hij heeft de puzzelstukken ik elkaar gelegd. Succes

[marianneke]

Ik heb hem al even persoonlijk gesproken aan de telefoon en het leek me een hele aardige arts die je serieus neemt. Ik had natuurlijk al het een en ander over hem gelezen en gehoord hier op het forum en via de steungroep en ook de ME/ CVS stichting.
Ik hoop dat hij mij ook kan helpen, er wordt in ieder geval dan voor het eerst eens een echt inspanningsonderzoek gedaan.

[natasja1976]

succes daar mee, hij is eerlijk in zijn oordeel. En je kan hem altijd bellen met vragen.
Groetjes

[mieshka]

Ik was gisteren weer de klos met kanteltafeltest en fietstest. Helaas heb ik mijn fietstest nu minder goed gedaan dan een jaar geleden, maar dat verwachtte ik eigenlijk al. Hoe hard ik dat ook niet wil, ik ga achteruit. Maar ik blijf hoop houden (omdat ik dat wel moet, dat is voor mij een voorwaarde om nog enigszins een leuk leven te kunnen hebben).

De kanteltafeltest bewijst dat ik na 20 minuten staan flauwval. Over 2 weken word ik gebeld voor nog wat uitslagen van echo's die ook gemaakt zijn.

Ik wil graag wat aan beweging doen en nu heb ik de getallen van de fietstest om met de fysio een schema te maken (onder strenge voorwaarden uiteraard en ik moet vooral letten op mijn herstel ook al duurt dat weken en weken). Ik loop al bij een fysiotherapeut voor mijn schouder / rug en die wil wel helpen bij het maken van zo'n beweegschema voor mij.

Ondanks dat al mijn 'trainings' pogingen eerder op niets zijn uitgelopen, wil ik dit toch proberen. Ik kan mijn slechte conditie en spierzwakte maar slecht accepteren (zoals ik eigenlijk deze hele ziekte maar slecht accepteer) dus ik wil doen wat ik kan en blijf dingen proberen totdat er niets meer is.

[natasja1976]

Dat is toch weer een klap in het gezicht om het zo te zeggen. Ik heb ook fysio met een richtlijn als ik boven de 110 hartslag kom moet ik oppassen. Ik ben al een tijdje niet geweest feestdagen niet lekker (griep) morgen mag ik weer. Zal mij benieuwen.
Ik wens je succes.

[mieshka]

@Natasja1976: Dank je, jij ook succes bij de fysio! Ben je daar al lang mee bezig? Gaat het goed?

[natasja1976]

Hoi Mieshka
Vanmorgen geweest, weer even me ruggekraakt en fietsen en lopen, rustig aan gedaan. Ik ben vanaf september bezig.
Het is heel wisselend de ene keer gaat het pittig voor me doen en de andere keer kan ik eigenlijk niets doen omdat me hartslag al torenhoog is. Dan praten gewoon lekker, heb een hele pittige fysio een jongeman van 25. Heeft zich goed ingelezen in de site's van Me. En bij vragen kan ie evt Dr Visser bellen.
Fijne avond en tot schrijfs

[feuer]

Hey Mieshka,

Heb je de testen laten herhalen bij dr. Visser?
En ben je inmiddels dan met de carnitine gestopt?

[mieshka]

@ Natasja: Zoiets had ik ook in gedachten bij de fysio, beetje rustig fietsen en lopen, misschien nog wat spierversterkende oefeningen. Mijn fysio weet weinig van ME maar staat wel open voor wat ik vertel. Dat lijkt me beter dan een fysio die denkt alles van ME te weten en daarbij denkt dat het 'tussen de oren' zit waardoor hij/zij je veel te zwaar laat trainen.

@ Feuer: Ja ik heb testen laten herhalen, dr. Visser wilde nog een en ander weten waarvoor we recente testen nodig hadden. Ik ben niet met de carnitine gestopt. Ik heb wel geprobeerd het af te bouwen maar daardoor ging ik me alleen maar slechter voelen en dat moet natuurlijk niet. Dus ik gebruik nu (weer) 2x5 tabletten en dat zal dan nog wel even zo blijven.

[vlindertje19]

Ik ben een beetje in de war over de meningen hier over Dr. V

Mijn enige reden waarom ik een doorverwijzing naar hem heb gevraagd bij mijn HA is voor de kanteltafeltest om POTS uit te laten sluiten. Dit onderzoek vindt pas over een paar weken plaats dus heb ik nu nog geen uitslag van.

Wat doet Dr. Visser nog meer n.a.v. (ik ga ervan uit) dat het POTS zou zijn? Medicijnen? Doet hij nog meer voor je dan alleen dat?

Groetjes

[feuer]

Ook ik ga over een paar weken voor de vernieuwde kanteltafeltest.
Ruim een jaar geleden kwam daar geen POTS uit, en verwacht ook niet dat dat veranderd is.
Dr. Visser vertelde mij dat hij eerst moet meten, en dan kan kijken of er iets aan te doen is met medicijnen of steunkousen.
Ik ga er wel vanuit dat Dr. Visser doet wat mogelijk is.

[vlindertje19]

Nou dan weet ik al wat bij mij de behandeling gaat worden: helemaal niks, want ik kan niet tegen medicijnen! Wordt een verhaal van "mee te zien leven".

Jammer dat alleen de groep patienten met veel geld veel onderzoeken kunnen laten doen bij de juiste artsen (heb het niet over Dr. V) maar degenen die te weinig of geen geld hebben, vast komen te zitten.

Ik vond het in ieder geval erg aangenaam dat er geluisterd werd naar mijn klachten en ik kreeg letterlijk te horen "je bent niet lichamelijk gezond. Klinkt erg raar dat ik daarvan opgelucht ben, maar elke keer dat tussen de oren gooien word ik ook niet goed van.

[Izzy]

Helemaal mee eens Vlindertje!