In opstand komen
Moderator: Moderators
-
annemoontje
- VIP-donateur
- Berichten: 3003
- Lid geworden op: 31 mei 2010, 14:52
he vervelend... helemaal goed, eerst maar herstellen weer en wanneer je zover bent hoor ik wel van je. niets forceren hoor!
veel sterkte ook!
veel sterkte ook!
Do what you feel in your heart to be right, for you'll be criticized anyway. Eleanor Roosevelt (1884-1962)
ME & YOU, crowdfunding studie die ME op de medische kaart kan zetten! http://www.meyou.no/press-release-english/
ME & YOU, crowdfunding studie die ME op de medische kaart kan zetten! http://www.meyou.no/press-release-english/
Groen Links zijn er mee in de weer geweest. En mss SP ook nog wel. Dus ze weten het best wel.Teddy schreef:We hebben de goede wil van EEN politieke partij nodig om het aan te zwengelen in de Tweede Kamer. Dus wat politiek betreft lijkt het me slimmer om inderdaad te wachten op voldoende handtekeningen. Of anders contact opnemen met de ME-Den Haag groep, voor de zekerheid....
Maar brainstormen over actie voeren is op zich niet verkeerd natuurlijk!
PVV timmert ook qua gezondheid flink a/d weg, maar die partij wordt denk ik door de meesten te vies gevonden om benaderd te worden.
-
annemoontje
- VIP-donateur
- Berichten: 3003
- Lid geworden op: 31 mei 2010, 14:52
dat bleek toch ook al uit wat ik zei over brieven die ik had gehad van sp en pvda en min. schippers, datum v reageren mbt richtlijn en mijn pogingen bij zonmw en cbo? ze weten er dondersgoed van maar zolang ze eea kunnen ontkennen/niets mee móéten, zullen ze dat niet doen..
Do what you feel in your heart to be right, for you'll be criticized anyway. Eleanor Roosevelt (1884-1962)
ME & YOU, crowdfunding studie die ME op de medische kaart kan zetten! http://www.meyou.no/press-release-english/
ME & YOU, crowdfunding studie die ME op de medische kaart kan zetten! http://www.meyou.no/press-release-english/
Zodra er een nieuwe regering zit (en dat zijn er nogal wat geweest de laatste tijd ppfff), zoek ik de e-mailadressen op van alle leden van de Vaste Kamercommissie voor de Volksgezondheid en hun evt. vervangers.
Daarna stuur ik ze een persoonlijke mail, iedere keer weer wat aangepast uiteraard. Van het merendeel krijg je een standaard antwoord, de enkeling die wel de moeite neemt om daadwerkelijk te beantwoorden haakt meestal ook weer af na een poosje. Waarschijnlijk omdat ze erachter komen dat er niet veel eer valt te behalen aan ons
Daarna stuur ik ze een persoonlijke mail, iedere keer weer wat aangepast uiteraard. Van het merendeel krijg je een standaard antwoord, de enkeling die wel de moeite neemt om daadwerkelijk te beantwoorden haakt meestal ook weer af na een poosje. Waarschijnlijk omdat ze erachter komen dat er niet veel eer valt te behalen aan ons
It’s hard to wait around for something you know might never happen; but it’s even harder to give up when you know it’s everything you want…
-
annemoontje
- VIP-donateur
- Berichten: 3003
- Lid geworden op: 31 mei 2010, 14:52
wat goed van je teddy!! chapeau 
tja, ik dnek echt dat dat is omdat we worden neergezet als activisten, mensen die ten onrechte aandacht vragen voor iets waarvan ze iets heel groots maken, maar eigenlijk weinig voorstelt. aandachtzoekers die je vooral niet teveel aandacht moet geven. las daarover laatst weer nodige over op phoenix rising.
het beeld dat is neergezet over ons door psycholobby is stevig verankerd en onze grootste belemmering. En bijkomend, zoals Llewelyn King begin dit jaar schreef: zoals bij Aids het stigma seksueel was, bij ME is dat luiheid
the stigma of being seen by healthy people as lazy, lying or stupid.
http://phoenixrising.me/archives/14737
ga maar na, ook wanneer iemand ten onrechte psychiatrisch patient is, ziet men alles dat hij doet of zegt alleen maar als bevestiging van het beeld (heb eens film gezien daarover, waargebeurd verhaal van zeer intelligente man, niets psychisch mis mee, maar door bizar iets als zwaar psychiatrisch bestempeld, echt pijnlijk om te zien hoe alles dat gewoon logisch is door mensen ineens heel anders geïnterpreteerd wordt...). die krijgt het zelf nooit voor elkaar dat te ontkrachten...... wij zullen net als bij aids, MS etc moeten hebben van medische doorbraak die wereld voor eens en voor altijd overtuigd dat het NIET psychisch is, hoe erg ook, hoe krom ook met alle inmiddels aangetoonde afwijkingen, zit niks anders op.
tja, ik dnek echt dat dat is omdat we worden neergezet als activisten, mensen die ten onrechte aandacht vragen voor iets waarvan ze iets heel groots maken, maar eigenlijk weinig voorstelt. aandachtzoekers die je vooral niet teveel aandacht moet geven. las daarover laatst weer nodige over op phoenix rising.
het beeld dat is neergezet over ons door psycholobby is stevig verankerd en onze grootste belemmering. En bijkomend, zoals Llewelyn King begin dit jaar schreef: zoals bij Aids het stigma seksueel was, bij ME is dat luiheid
the stigma of being seen by healthy people as lazy, lying or stupid.
http://phoenixrising.me/archives/14737
ga maar na, ook wanneer iemand ten onrechte psychiatrisch patient is, ziet men alles dat hij doet of zegt alleen maar als bevestiging van het beeld (heb eens film gezien daarover, waargebeurd verhaal van zeer intelligente man, niets psychisch mis mee, maar door bizar iets als zwaar psychiatrisch bestempeld, echt pijnlijk om te zien hoe alles dat gewoon logisch is door mensen ineens heel anders geïnterpreteerd wordt...). die krijgt het zelf nooit voor elkaar dat te ontkrachten...... wij zullen net als bij aids, MS etc moeten hebben van medische doorbraak die wereld voor eens en voor altijd overtuigd dat het NIET psychisch is, hoe erg ook, hoe krom ook met alle inmiddels aangetoonde afwijkingen, zit niks anders op.
Do what you feel in your heart to be right, for you'll be criticized anyway. Eleanor Roosevelt (1884-1962)
ME & YOU, crowdfunding studie die ME op de medische kaart kan zetten! http://www.meyou.no/press-release-english/
ME & YOU, crowdfunding studie die ME op de medische kaart kan zetten! http://www.meyou.no/press-release-english/
Super Teddy,
kennelijk zijn er onder ons veel persoonlijke akties geweest
Moeilijk, hé Annemoontje,
ik denk, dat je gelijk hebt, dat het wachten is op een medische doorbraak......,wij zijn nu de patienten die daarop moeten wachten net als vroeger met astma, MS, Aids etc......
Toch is laten zien aan de wereld wat er met ons (niet)gebeurt ,deel van dit proces van doorbraak en goed voor mijzelf om dat te blijven uiten....Anders stik ik erin!
kennelijk zijn er onder ons veel persoonlijke akties geweest
Moeilijk, hé Annemoontje,
ik denk, dat je gelijk hebt, dat het wachten is op een medische doorbraak......,wij zijn nu de patienten die daarop moeten wachten net als vroeger met astma, MS, Aids etc......
Toch is laten zien aan de wereld wat er met ons (niet)gebeurt ,deel van dit proces van doorbraak en goed voor mijzelf om dat te blijven uiten....Anders stik ik erin!
'mijn leven neemt haar eigen vlucht'
-
annemoontje
- VIP-donateur
- Berichten: 3003
- Lid geworden op: 31 mei 2010, 14:52
klopt, ik herken dat. is ook een manier om met dit enorme onrecht om te gaan he? laten we hopen dat de wetenschap snel een doorbraak heeft. ...
Do what you feel in your heart to be right, for you'll be criticized anyway. Eleanor Roosevelt (1884-1962)
ME & YOU, crowdfunding studie die ME op de medische kaart kan zetten! http://www.meyou.no/press-release-english/
ME & YOU, crowdfunding studie die ME op de medische kaart kan zetten! http://www.meyou.no/press-release-english/
annemoon
--En bijkomend, zoals Llewelyn King begin dit jaar schreef: zoals bij Aids het stigma seksueel was, bij ME is dat luiheid --
Precies.
En Teddy:
Veel succes. Wie weet zit er een nieuweling bij die bv zelf iemand in de naaste omgeving heeft met ME en vindt dat die ziekte meer, DE GOEDE, aandacht verdient.
Maar de verheerlijking van zichzelf bij diverse nieuw- of her-aangekomen ondeskundige (Sharon D bv) politici laten MIJ de moed eerder in de schoenen zakken dan anders iets....
En, zoals annemoontje zegt:
--wij zullen net als bij aids, MS etc moeten hebben van medische doorbraak die wereld voor eens en voor altijd overtuigd dat het NIET psychisch is, hoe erg ook, hoe krom ook met alle inmiddels aangetoonde afwijkingen, zit niks anders op.--
--En bijkomend, zoals Llewelyn King begin dit jaar schreef: zoals bij Aids het stigma seksueel was, bij ME is dat luiheid --
Precies.
En Teddy:
Veel succes. Wie weet zit er een nieuweling bij die bv zelf iemand in de naaste omgeving heeft met ME en vindt dat die ziekte meer, DE GOEDE, aandacht verdient.
Maar de verheerlijking van zichzelf bij diverse nieuw- of her-aangekomen ondeskundige (Sharon D bv) politici laten MIJ de moed eerder in de schoenen zakken dan anders iets....
En, zoals annemoontje zegt:
--wij zullen net als bij aids, MS etc moeten hebben van medische doorbraak die wereld voor eens en voor altijd overtuigd dat het NIET psychisch is, hoe erg ook, hoe krom ook met alle inmiddels aangetoonde afwijkingen, zit niks anders op.--
Misschien dat er wat betreft de politiek ook gekeken kan geworden naar een andere insteek.
Aangezien men zo druk bezig is met bezuinigingen, kan iemand misschien een document opstellen met wat cijfers?
Als duidelijk is hoeveel geld er wordt verspild, is er misschien iemand uit de politiek geïnteresseerd?
Cognitieve gedragstherapie bij cvs kostte in 2007 al zo'n 10.000 euro voor een half jaar behandeling. Als het resultaat geen verbetering, of zelfs verslechtering is, is dat een duur grapje.
Daar is de belgische regering inmiddels ook achter gekomen, dus misschien kan dat in Nederland ook duidelijk worden gemaakt?
Aangezien men zo druk bezig is met bezuinigingen, kan iemand misschien een document opstellen met wat cijfers?
Als duidelijk is hoeveel geld er wordt verspild, is er misschien iemand uit de politiek geïnteresseerd?
Cognitieve gedragstherapie bij cvs kostte in 2007 al zo'n 10.000 euro voor een half jaar behandeling. Als het resultaat geen verbetering, of zelfs verslechtering is, is dat een duur grapje.
Daar is de belgische regering inmiddels ook achter gekomen, dus misschien kan dat in Nederland ook duidelijk worden gemaakt?
Life isn't about waiting for the storm to pass. It's about learning how to dance in the rain. - Vivian Green.
@annac
Je neemt me echt de woorden uit de mond; ik ben ervan overtuigd dat wij pas de aandacht zullen krijgen als er een medische doorbraak komt. Wat dat aangaat hebben Wessely/Bleijenberg etc. hun werk wel goed gedaan
Ook qua politiek zelfde gedachte: niet erg onder de indruk van wat ik zie, alleen als men het van nabij kent, staan ze ervoor open.
Maar dat neemt niet weg dat we de moed moeten opgeven natuurlijk!
Je neemt me echt de woorden uit de mond; ik ben ervan overtuigd dat wij pas de aandacht zullen krijgen als er een medische doorbraak komt. Wat dat aangaat hebben Wessely/Bleijenberg etc. hun werk wel goed gedaan
Ook qua politiek zelfde gedachte: niet erg onder de indruk van wat ik zie, alleen als men het van nabij kent, staan ze ervoor open.
Maar dat neemt niet weg dat we de moed moeten opgeven natuurlijk!
It’s hard to wait around for something you know might never happen; but it’s even harder to give up when you know it’s everything you want…
Tje, goed hoor!josje15 schreef:Ga ik doen in januari met Annemoontjes brief, heb eerst nog effe wat anders te doen, maar 't komtannac schreef:Beroepsverenigingen van psychiaters, fysio- en andere therapeuten huisartsen.
Zijn die eigenlijk voldoende aangeschreven?
Volgens mij is het vanwege volgende feit, genoemd door sprankel:
--Cognitieve gedragstherapie bij cvs kostte in 2007 al zo'n 10.000 euro voor een half jaar behandeling. Als het resultaat geen verbetering, of zelfs verslechtering is, is dat een duur grapje.--
ook zaak dat die cijfers meer in de publiciteit komen.
Zijn Zorgverzekeringen daar niet de juiste organisaties voor????
Ik zoek me een rotje naar nog meer organen die flinke vingers in de economische pap hebben.........
Staat daarover bv iets in onderzoeken bij het SCP*? Niet dat zij nu zo vreselijk objectief te werk gaan; zij vergeten ook nogal eens cijfertjes te onthullen of expres onder het tapijt, want politiek incorrect, te vegen.
* Sociaal Cultureel Planbureau.
Wordt genoteerd, mss moeten we maar een lijstje maken. Maar ik denk wel dat de zorgverzekeraars logge organen zijn, eerst moet ME wetenschappelijk uit de psychische hoek....en dan hen gaan benaderen, maa mss zou het nu ook al wel kunnen, AnnacZijn Zorgverzekeringen daar niet de juiste organisaties voor????
alles kan toch niet tegelijk, maar blijf ajb met andere organen
komen. Samen staan we sterk in 2013....'mijn leven neemt haar eigen vlucht'