In opstand komen

[annac]

Tja, samen bundelen.

In al die jaren is daar echter ook nooit veel van gekomen......

[lulu]

Hoi, ja ombudsman ben ik helemaal voor.
En in afwachting van de patiëntenvereniging gewoon sturen lijkt mij, afhankelijk van je draagkracht annemoon! Je bent een wervelwind, een brievenbombardement veroorzakend!

Dit topic en deze acties, individueel of via de verenigingen, moeten we levend houden!

[josje15]

Mee eens,
ik ga binnenkort echt die beroepsverenigingen enzo opzoeken, adressen etc ( en dat is een hele klus voor een digibeet...grapje!)
wel graag in overleg met jullie!

nu moet ik nog even een repliek schrijven, dat moet eerst.

[kik]

Fijn dat het pakketje af is annemoontje! Voordat je energie stopt in een brief voor de Ombudsman , misschien eerst even vragen hoe ver de steungroep daar al mee is?

Ik dacht dat in dit topic was besloten dat de politiek benaderen misschien weinig nut heeft. Denken jullie daar niet een beetje anders over na de brief en excuses van de Belgische politici in De Morgen?
Stel dat er Nederlandse kamerleden zijn die het zo oppikken, dat zou toch wel enige indruk maken?

[Feniks]

Kik ik ben het wel met je eens wat de politiek betreft.

Nu Obama en wat andere landen ze voor zijn gegaan willen de Nederlandse politici misschien nu ook wel aansluiten.

[marlène]

Wie van jullie kent WEGOhealth.com?

Heb net bericht gekregen dat ze nieuwe volger op mijn Twitter account zijn. Heeft misschien wel potentieel op termijn in Europa.

[annemoontje]

Ik dacht dat in dit topic was besloten dat de politiek benaderen misschien weinig nut heeft. Denken jullie daar niet een beetje anders over na de brief en excuses van de Belgische politici in De Morgen?
Stel dat er Nederlandse kamerleden zijn die het zo oppikken, dat zou toch wel enige indruk maken?

mee eens, maar in NL lijkt het erop dat het er niet om gaat dat men het niet weet, maar er bewust niets mee doet.

ten eerste heb ik vorig jaar zowel van SP als PvdA brief terug gekregen met mededeling dat ze weten hoe het ervoor staat en steeds pogen iets te doen, maar nog niet in geslaagd zijn. overigens is vorig jaar (of was het alweer 2010) nog een motie ingediend door ene Ulenbelt vd SP, had ook te maken met ME en dat uwv diagnose steeds meer weigert te gebruiken. ineens is die motie om onduidelijke redenen ingetrokken....

ten tweede: ik heb in febr. dit jaar ivm richtlijnontwikkelingen een brief naar minister Schippers van VWS gestuurd met de lezing van prof. Komaroff (Harvard), daarin ook overduidelijk hoe eea zit en haaks op nl's beleid. ik kreeg brief met dat het in behandeling was. na maand gebeld en later weer gebeld, want kwam maar niet. steeds te horen dat ze er echt mee bezig waren. uiteindelijk kreeg ik pas maanden later - 1 of 2 dagen na afronding richtlijn (hoe toevallig) - eindelijk een brief terug: interessante informatie, maar niet aan politiek om iets mee te doen (alsof ze dat niet in die eerste brief hadden kunnen zeggen!!). richtlijn was in opdracht van overheid, maar het is ZonMw die overheid informeert, en normaal beroepsgroep die Zonmw informeert, niet gewone burger (tja, als de beroepsgroep het negeert...), maar als een burger het dan deed, moest ik bij zonmw zijn met dit soort info........ heel vreemd dus allemaal, ik weet nagenoeg zeker dat ze met officieel reageren bewust de afronding vd richtlijn hebben afgewacht, maar bewijzen kan ik dat natuurlijk niet.

zonmw toen maar meteen de brief met lezing komaroff gestuurd en erachteraan gebeld, heeft me heel veel moeite gekost, diegene die erover ging was er steeds niet, uiteindelijk te pakken gekregen, wazig verhaaltje opgehangen door die persoon (kwam er trouwens op neer dat ze niet in discussie mocht gaan met mij.. en dat ze nogal verbaasd klonk over mijn redelijkheid (zei ze iets over), waarsch. omdat we [ME-ers] nogal eens afgeschilderd worden als fanatieke activisten waar geen redelijk woord mee te wisselen valt. maar helaas, de richtlijn was een feit en het was niet meer mogelijk daar iets mee te doen.

ik nog aangeven dat als uit die lezing blijkt hoe naast ze zitten met die richtlijn, dat het toch hun verantwoordelijkheid is daar iets mee te doen? dat ze dat toch niet kan/mag negeren? kreeg zwak antwoord terug, kwam erop neer dat zij er niets over te vertellen had, niets kon inbrengen (potverdorie, als ik op m'n werk iets tegenkwam dat niet door de beugel kon en ik zelf niet in staat was dat op te lossen dan zorgde ik dat ik degene vond die dat wel kon en overtuigde diegene ervan en zorgde dat het opgelost werd, indien mogelijk zelfde dag nog!), moest ik ineens toch eigenlijk daarvoor bij CBO zijn. Wat raar is, want min. Schippers had geschreven dat overheid altijd geinformeerd wordt mbt ziekten en ontwikkelingen door ZonMw, niet door CBO. Maar goed, CBO gebeld, weer tegen muur aangelopen; nee ze konden er echt niets mee, zwakke lulhannes aan de lijn die er gewoon niets mee wilde.

ik heb sterk het gevoel dat NL er alles aan doet om niets te hoeven met wat ze ALLANG weten: nl. dat ME iets heeeel anders is dan wat zij het doen voorkomen, veel ernstiger etc. het gaat allemaal om geld (door frank twisk in 2008 al aangegeven in mailcontact toen ik me verbaasd had dat het in nl nog altijd zo ging, dat de financiële belangen hierin gaat om miljarden..) --> ik denk alleen dat als ze al jaren geleden eens hadden geluisterd en er iets mee hadden gedaan hadden ze al dat inkomensverlies (ook aanzienlijk!) vanwege al die uitval niet of minder gehad, als we gewoon op tijd behandeld zouden zijn met wat wel behandelbaar was/is... en een inmiddels uit de klauwen gelopen medische situatie enigszins hadden kunnen beperken.

[annemoontje]

wb ombudsman, idd beter om dat door patientenorg. op te laten pakken, je moet ook altijd meewerken en om de tafel als de ombudsman erbij betrokken wordt, voor mij al niet haalbaar.

maar patientenorg. ook idd sterker dan individu, klopt. en geen zin dat alvast in m'n eentje aan te kaarten bij ombudsman aangezien ze een heel traject opstarten (ombudsman neemt zaken heel serieus en werkt heel grondig, gemerkt nav klacht die ik had ingediend ivm uwv)

[Feniks]

Nou Annemoontje, wat heb je geweldig werk gedaan afgelopen jaar.

De moed zinkt me wel meteen weer in de schoenen. Ik hoop niet dat er eerst iets 'ergs' moet gebeuren voordat men anders gaat handelen. Vreselijke toestanden zat, maar nog te ontzichtbaar en voor meesten onvoorstelbaar blijkelijk.

[annemoontje]

Wie van jullie kent WEGOhealth.com?

Heb net bericht gekregen dat ze nieuwe volger op mijn Twitter account zijn. Heeft misschien wel potentieel op termijn in Europa.

kende het niet, maar wat ik zo snel zie kan dit wel een belangrijke groep worden.

[annemoontje]

De moed zinkt me wel meteen weer in de schoenen. Ik hoop niet dat er eerst iets 'ergs' moet gebeuren voordat men anders gaat handelen. Vreselijke toestanden zat, maar nog te ontzichtbaar en voor meesten onvoorstelbaar blijkelijk.

ik begrijp er ook niets van hoor feniks, het is wat mij betreft een schandaal van megaproporties (en wat wordt nog meer zo behandeld, waar wij weer niets van weten...?) en er is al heel veel ergs gebeurd naar aanleiding hiervan, alleen net zo min bekend, want we krijgen de verhalen de wereld niet in. laatst wel niessies trieste verhaal in de telegraaf in een bijlage, maar er is zoveel meer gewoon onder de oppervlakte, mensen die izjn overleden aan gevolgen van ME en niemand hoort erover...

daarom ben ik ook zo ongelooflijk boos, en gebruik ik die boosheid maar om het overal aan te kaarten en alles te doen waarvan ik hoop dat dit iets kan doen of bijdragen om de situatie te veranderen.

[annemoontje]

Annemoontje. Daar ben ik het wel mee eens. Zelf heb ik ook wel eens een brief geschreven naar even denken, Kassa, Netwerk en nog wel meer van deze programma's.
Maar dat waren meer brieven geschreven uit privé situatie. Jij hebt met jouw brief echt iets maatschappelijks beschreven. En deze brief is dus beter voor hun te verwerken als programma stof.

dat is juist ook heel goed slakkenhuisje en net zo belangrijk wat mij betreft. ik vind dat privésituaties ook alle reden hadden kunnen/moeten geven voor aandacht ervoor. en ik heb trouwens altijd vergelijkbare brieven als deze (maatschappelijk zoals jij omschrijft) geschreven/gestuurd en werd ook nooit iets mee gedaan, dus weet eerlijk gezegd niet wat overweging is dat men er nooit op ingaat of uberhaupt niet reageert.

gelukkig zijn er wel wat pogingen succesvol geweest, zoals de 2 uitzendingen van EenVandaag, maar staat me iets van bij dat er een link was tussen iemand van redactie en een patient ofzo, dus wel wat anders dan via een brief zoiets voor elkaar krijgen..

[josje15]

Met het gevaar vervelend gevonden te worden, daarom denk ik, dat nu de weg naar wetenschappelijk onderzoek en de beroepssgroepen en-verenigigen enzo de ingang zouden kunnen geven. Die zijn toch nog nooit uitgebreid door iemand voorgelicht. Geloof me, ze hebben geen tijd om en ws vaak ook geen zin om zich hierin te verdiepen. Maar als ze het onder hun neus geduwd gekregen zo uitgebreid als Annemoontjes pakket, dan mss wel.
Dan kan er heel mss iets van binnenuit op gang komen, zoals bij Diederik Stapel.

Enneh, nog gekker: Zijn er weleens leden van het Koninklijk Huis aangeschreven, daar zitten heel geëngageerde mensen tussen. Dan omzeil je de politiek.

[lulu]

Ja Josje, dat is ook een goed idee, als ik je snap, je zegt eerst het werkveld beïnvloeden, bijvoorbeeld gz en ggz en zachtaan druk opvoeren naar boven. Heb je ideeën van beroepsgroepen?

[josje15]

Ja, beroepsverenigingen van psychiaters , psychtherapeuten en psychologen, huisartsen, internisten, neurologen, eventueel ziekenhuizen.
Praktijken van al die beroepsgroepen mailen, bijv zo'n brief van Annemoontje.

En die klub waar jij mee, kwam: het LOWI

En mss ook wel faculteten van universiteiten, de medische en psychlogische faculteiten. Nog eerder zinvol dan praktijken gaan mailen.

En inderdaad om ergens binnen in de gz of ggz te komen ,zodat vaandaaruit van binnenuit gewerkt kan worden door wetenschappers uit het eigen veld.

Dat is veee werk en dan zouden we een plan kunnen maken en taken verdelen naar draagkracht en er de tijd voor nemen.
Ik heb ook nog niks konkreet uitgewerkt of uitgezocht, alleen maar een idee en gevoel.
En ik denk, dat het goed is om eerst af te wachten wat de brieven van Annemoontje doen, Radar en Bram Bakker vind ik nog steeds hele goeie om te kijken of ze iets oppakken....

Alleen de brief van Annemoontje al geeft voldoende informatie met alle links naar artikelen en onderzoeken, dat wekt interesse bij een wetenschapper of een arts of niet.........