In opstand komen

Hier vind je enquêtes, vragenlijsten, oproepen, petities en acties. Hopelijk wil je ook meehelpen en invullen of reageren! PS Oproepen die naar reclame ruiken, worden geweigerd.

Moderator: Moderators

Gebruikersavatar
slakkenhuisje
Actief lid
Berichten: 397
Lid geworden op: 28 jul 2012, 16:18

Bericht door slakkenhuisje »

Sorry, jullie hebben gelijk. Het was Een vandaag die twee afleveringen heeft gemaakt. Radar had de Lariam en Lyme afleveringen gemaakt.

Mijn excuses.
Me / lyme vanaf 1996
Chronisch ziek zijn = topsport zonder medaille
Overheid en gezondheidsinstellingen neem nu eens wat verantwoording.
"Het is niet anders." word ik een beetje moe.
In behandeling bij mijn held professor DML vanaf 2011.
Gebruikersavatar
Feniks
Vertaler
Berichten: 676
Lid geworden op: 25 mei 2009, 09:46

Bericht door Feniks »

Ik haal de namen van mijn kinderen soms door elkaar, ik denk niet dat iemand hier je iets kwalijk neemt hoor slakkenhuisje!
Gebruikersavatar
annemoontje
VIP-donateur
VIP-donateur
Berichten: 3003
Lid geworden op: 31 mei 2010, 14:52

Bericht door annemoontje »

net pakketje tros radar volledig gemaakt, manlief zal het zsm op de post doen. dus duimen nu jongens, dat tros radar hier iets mee wil en gaat doen en dat bram bakker ons via de wetenschapshoek kan en wil helpen. FINGERS CROSSED! [-o< (en vooral ook rekening houden met oorverdovende stilte, ter voorkoming van teleurstelling.. zei ze oa tegen zichzelf :oops:)
Do what you feel in your heart to be right, for you'll be criticized anyway. Eleanor Roosevelt (1884-1962)

ME & YOU, crowdfunding studie die ME op de medische kaart kan zetten! http://www.meyou.no/press-release-english/
Gebruikersavatar
josje15
Gevorderd lid
Berichten: 2775
Lid geworden op: 06 nov 2012, 14:10

Bericht door josje15 »

=D> [-o< :D
'mijn leven neemt haar eigen vlucht'
Gebruikersavatar
Feniks
Vertaler
Berichten: 676
Lid geworden op: 25 mei 2009, 09:46

Bericht door Feniks »

Dank je wel Annemoontje!!
Gebruikersavatar
marlène
Gevorderd lid
Berichten: 9364
Lid geworden op: 20 nov 2009, 09:34

Bericht door marlène »

annemoontje, je bent ongelofelijk!
http://opstaanmetmecvs.blogspot.com

Het is makkelijker een atoom te splitsen dan een vooroordeel. - Einstein
Be critical and use your own judgement when using this information. - Marlène R.
Gebruikersavatar
slakkenhuisje
Actief lid
Berichten: 397
Lid geworden op: 28 jul 2012, 16:18

Bericht door slakkenhuisje »

ik duim, ik duim!
Me / lyme vanaf 1996
Chronisch ziek zijn = topsport zonder medaille
Overheid en gezondheidsinstellingen neem nu eens wat verantwoording.
"Het is niet anders." word ik een beetje moe.
In behandeling bij mijn held professor DML vanaf 2011.
Gebruikersavatar
annemoontje
VIP-donateur
VIP-donateur
Berichten: 3003
Lid geworden op: 31 mei 2010, 14:52

Bericht door annemoontje »

dank jongens, word er verlegen van, maar voelt goed!

het is nu aan ons allemaal om flink de duimen te draaien, dat er iets mee gedaan wordt.

ik zat te denken over klacht bij ombudsman (erg goed opgemerkt door iemand, was jij dat josje?). was al de brief aan het aanpassen en kijken welke bijlagen daarvoor meer geschikt (moet vooral gaan over waar overheid fout in gaat, omdat enkel over overheidszaken klacht ingediend kan worden bij ombudsman) maar dat misschien meer iets voor patientorganisatie? ik zal het eens voorleggen daar. en anders toch maar zelf, maar dan meer onderzoek naar 'bewijs' op papier.
Do what you feel in your heart to be right, for you'll be criticized anyway. Eleanor Roosevelt (1884-1962)

ME & YOU, crowdfunding studie die ME op de medische kaart kan zetten! http://www.meyou.no/press-release-english/
Gebruikersavatar
josje15
Gevorderd lid
Berichten: 2775
Lid geworden op: 06 nov 2012, 14:10

Bericht door josje15 »

Hi Annemoonje

Nee. Lulu kwam met de ombudsman, pag 3 van dit topic, ik was het van al die beroepsvereniging, huisartsenpraktijken etc.

Daar zou ik wel wat mee willen doen....maar dat is een andere focus dan nu.
Niet alles tegelijk, lijkt me...
Enneh, ik wil niemand schrik aanjagen: ste dat er gereageerd wordt wie wil
en kan een gesprek voeren. :)

groetjes van josje
'mijn leven neemt haar eigen vlucht'
Gebruikersavatar
annemoontje
VIP-donateur
VIP-donateur
Berichten: 3003
Lid geworden op: 31 mei 2010, 14:52

Bericht door annemoontje »

ah, lulu dus.
die van jou ook goed hoor, alles goed, was er maar eens iemand die de brieven ontving die er iets mee deed!

wb meewerken aan een evt. programma heb ik al een aantal mensen die mij erg geschikt lijken en ook goed in aansluiting zijn op de brief en de ernst vd situatie en contacten om dit te realiseren. komt vast goed. nu eerst afwachten of er überhaupt reactie komt..
Laatst gewijzigd door annemoontje op 09 dec 2012, 16:24, 1 keer totaal gewijzigd.
Do what you feel in your heart to be right, for you'll be criticized anyway. Eleanor Roosevelt (1884-1962)

ME & YOU, crowdfunding studie die ME op de medische kaart kan zetten! http://www.meyou.no/press-release-english/
Gebruikersavatar
josje15
Gevorderd lid
Berichten: 2775
Lid geworden op: 06 nov 2012, 14:10

Bericht door josje15 »

Joho Annemoontje

wat ben jij goed, zeg =D>
'mijn leven neemt haar eigen vlucht'
Gebruikersavatar
annemoontje
VIP-donateur
VIP-donateur
Berichten: 3003
Lid geworden op: 31 mei 2010, 14:52

Bericht door annemoontje »

voor de duidelijkheid: dat iemand er iets mee deed: daarmee bedoel ik dus de ontvangers van al die brieven die al sinds jaar en dag worden verstuurd naar allerlei instanties, kranten, tijdschriften en programma's en maar sporadisch iets mee gebeurt!

en wb mensen voor het programma ook iets duidelijker: die heb ik nog niet hoor.., maar wel idee wie dat zouden kunnen/moeten zijn en op zich ook in staat (nu nog willen).
Do what you feel in your heart to be right, for you'll be criticized anyway. Eleanor Roosevelt (1884-1962)

ME & YOU, crowdfunding studie die ME op de medische kaart kan zetten! http://www.meyou.no/press-release-english/
Gebruikersavatar
slakkenhuisje
Actief lid
Berichten: 397
Lid geworden op: 28 jul 2012, 16:18

Bericht door slakkenhuisje »

Annemoontje. Daar ben ik het wel mee eens. Zelf heb ik ook wel eens een brief geschreven naar even denken, Kassa, Netwerk en nog wel meer van deze programma's.
Maar dat waren meer brieven geschreven uit privé situatie. Jij hebt met jouw brief echt iets maatschappelijks beschreven. En deze brief is dus beter voor hun te verwerken als programma stof.
Me / lyme vanaf 1996
Chronisch ziek zijn = topsport zonder medaille
Overheid en gezondheidsinstellingen neem nu eens wat verantwoording.
"Het is niet anders." word ik een beetje moe.
In behandeling bij mijn held professor DML vanaf 2011.
asje
Donateur
Donateur
Berichten: 8649
Lid geworden op: 17 apr 2011, 00:19

Bericht door asje »

Mooi annemoontje!

Ik geloof dat de Vereniging en de Steungroep ook aan de Ombudsman denken, ik geloof in afwachting van dat de Richtlijn officieel wordt (geheugen...). Krachten bundelen zou dan wel handig zijn, ook denk ik dat een organisatie meer zoden aan de dijk zet dan individuele patiënten.
Life smells...
Gebruikersavatar
kaki
Actief lid
Berichten: 246
Lid geworden op: 15 jan 2012, 17:42

Bericht door kaki »

[quote]
dank kaki! ik had die brief al zo'n half jaar geleden opgesteld voor amnesty, toen wist ik nog niet vd alternatieve richtlijnen (als die toen al bekend waren), enkel de ICC. ik heb er niet aan gedacht dit er nu in te verwerken, was echt met vaag hoofd en nogal beroerd en op tandvlees eea aanpassen waardoor geschikt voor ontvanger enzo.. maar eerst maar eens kijken of er uberhaupt interesse is en het gaat er vooral om aan licht te brengen onjuistheden gang v zaken in nl en invloed nkcv.

Ik snap het Annemoontje. Vind het supergoed wat je allemaal doet!

Inderdaad hadden de patiëntenverenigingen toch ook plannen voor de Ombudsman ivm de nieuwe richtlijn? lijkt me in ieder geval zeker goed om te proberen.
Plaats reactie