Wat een slim idee!!! Ik denk zeker dat we dat onder de aandacht kunnen brengen..Feniks schreef:Ik hoor net op de radio dat de Wereld draait door na de winterstop een extra item per dag gaat krijgen van 12 minuten. De wereld leert door, met aandacht voor wetenschap.
Misschien geen manier om actie te voeren maar mogelijk wel handig voor het onder de aandacht brengen van bijvoorbeeld het geweldige initiatief Wetenschap voor patiënten. De Meirleir bij DWDD!
Of aandacht voor het gebrek aan wetenschap of desnoods controverse in Nederland en België als het om ME of Chronisch Lyme gaat. Een gat in onze beschaving. Een variant op de zwarte gaten van de onvolprezen Robert Dijkgraaf.
In opstand komen
Moderator: Moderators
-
flowerpower3
- Actief lid
- Berichten: 273
- Lid geworden op: 31 mar 2011, 21:44
Ik heb een berichtje naar DWDD gestuurd. Met na wat links naar filmpjes over ME op youtube alléén aandacht gevraagd voor de college's bij Wetenschap voor Patiënten, met link. In de hoop dat ze de Meirleir en ME een keer als item voorbij laten komen in hun te verwachten dagelijkse wetenschapsrubriek.
Geen verhaal gedaan over gebrek aan erkenning in NL en de desastreuze achterhaalde behandelingen die sommigen van ons worden opgelegd of het verhaal van Nessie. Dat kreeg ik er niet uit. Of in. Als iemand dat uit zijn toestenbord die kant op kan rammelen, graag.
Geen verhaal gedaan over gebrek aan erkenning in NL en de desastreuze achterhaalde behandelingen die sommigen van ons worden opgelegd of het verhaal van Nessie. Dat kreeg ik er niet uit. Of in. Als iemand dat uit zijn toestenbord die kant op kan rammelen, graag.
Heel voorzichtig met lood in de schoenen ergens op een deur geklopt. Geen idee of er wordt opengedaan, laat staan of we binnen mogen komen. En dan wat? Met die slappe armpjes, traag begrip en reactievermogen.annac schreef:Eigenlijk gedragen we ons nu als de maffia, een octopus met overal armen die toeslaan en/of de zaken in de gaten houden.......josje15 schreef:Dank je wel, Feniks
Maar erg leuk dat je er zo'n ander beeld bij hebt. Ik zou willen dat ik me een gangster voelde
-
annemoontje
- VIP-donateur
- Berichten: 3003
- Lid geworden op: 31 mei 2010, 14:52
update: had adres gevraagd aan Bram Bakker, nav contactform. dat hier geplaatst was, waarvoor dank (ben kwijt wie ook alweer..). Keurig adres gekregen en mijn vriend heeft gisteren goed gevulde envelop richting dat adres in de brievenbus gegooid. ben benieuwd! (maar maar niet teveel van verwachten ivm voorkomen al teveel teleurstelling..)
Josje: geen zorgen hoor, jij kunt niet zien hoe iemand eraan toe is toch? geen probleem, maar was al niet zo best en het willen regelen van die brieven is dan gewoon echt teveel merkte ik. die v tros radar ligt deels klaar, maar bijlagen moeten nog, komt later een keer, lukt me nu echt niet. en wat ik wel doe is altijd eigen keus hoor!
Josje: geen zorgen hoor, jij kunt niet zien hoe iemand eraan toe is toch? geen probleem, maar was al niet zo best en het willen regelen van die brieven is dan gewoon echt teveel merkte ik. die v tros radar ligt deels klaar, maar bijlagen moeten nog, komt later een keer, lukt me nu echt niet. en wat ik wel doe is altijd eigen keus hoor!
dank kaki! ik had die brief al zo'n half jaar geleden opgesteld voor amnesty, toen wist ik nog niet vd alternatieve richtlijnen (als die toen al bekend waren), enkel de ICC. ik heb er niet aan gedacht dit er nu in te verwerken, was echt met vaag hoofd en nogal beroerd en op tandvlees eea aanpassen waardoor geschikt voor ontvanger enzo.. maar eerst maar eens kijken of er uberhaupt interesse is en het gaat er vooral om aan licht te brengen onjuistheden gang v zaken in nl en invloed nkcv.kaki schreef:Supergoede brief Annemoontje!!!! (ik mis alleen een beetje de alternatieve richtlijnen/ICP ?).
Veel dank!!!
Do what you feel in your heart to be right, for you'll be criticized anyway. Eleanor Roosevelt (1884-1962)
ME & YOU, crowdfunding studie die ME op de medische kaart kan zetten! http://www.meyou.no/press-release-english/
ME & YOU, crowdfunding studie die ME op de medische kaart kan zetten! http://www.meyou.no/press-release-english/
-
annemoontje
- VIP-donateur
- Berichten: 3003
- Lid geworden op: 31 mei 2010, 14:52
tnx nanda! ik hoop het ook, dat het de hele bal mbt afbreken nkcv-monopolie mag gaan rollen.
Do what you feel in your heart to be right, for you'll be criticized anyway. Eleanor Roosevelt (1884-1962)
ME & YOU, crowdfunding studie die ME op de medische kaart kan zetten! http://www.meyou.no/press-release-english/
ME & YOU, crowdfunding studie die ME op de medische kaart kan zetten! http://www.meyou.no/press-release-english/
](./images/smilies/eusa_wall.gif "Brick wall"){kind=small}
Erg goede brief Annemoontje! Hopelijk denkt Radar er ook zo over en vinden ze het een mooi item voor een programma.
Onderstaande regels in je brief zijn bij mij erg blijven hangen:
We zijn daarnaast dankzij de verstrekkende invloed van het NKCV – verstoken van onze basisrechten. Zoals het recht op medische verzorging*, rechten op minimumvoorwaarden voor welvaart en welzijn*, recht op sociale zekerheid*, recht op leven**, vrijwaring van wrede behandeling** en vrijwaring van discriminatie** (vb: 2 mensen met dezelfde soort – ernstige – klachten, de 1 zonder en de ander met ME worden compleet anders behandeld: de 1e krijgt onderzoek/hulp, de 2e niet, hierdoor (fatale of behandelbare) diagnoses gemist:
Kunnen we niet met een groep patiënten het NKCV (of andere instantie)voor de rechter dagen en er een rechtszaak van maken? Er is inmiddels toch voldoende wetenschappelijk bewijs dat ME niet tussen de oren zit, maar een serieuze bio medische oorzaak heeft!
In elk geval hopen dat Radar er mee aan de slag gaat!
Eén voor allen, allen voor één!
Onderstaande regels in je brief zijn bij mij erg blijven hangen:
We zijn daarnaast dankzij de verstrekkende invloed van het NKCV – verstoken van onze basisrechten. Zoals het recht op medische verzorging*, rechten op minimumvoorwaarden voor welvaart en welzijn*, recht op sociale zekerheid*, recht op leven**, vrijwaring van wrede behandeling** en vrijwaring van discriminatie** (vb: 2 mensen met dezelfde soort – ernstige – klachten, de 1 zonder en de ander met ME worden compleet anders behandeld: de 1e krijgt onderzoek/hulp, de 2e niet, hierdoor (fatale of behandelbare) diagnoses gemist:
Kunnen we niet met een groep patiënten het NKCV (of andere instantie)voor de rechter dagen en er een rechtszaak van maken? Er is inmiddels toch voldoende wetenschappelijk bewijs dat ME niet tussen de oren zit, maar een serieuze bio medische oorzaak heeft!
In elk geval hopen dat Radar er mee aan de slag gaat!
Eén voor allen, allen voor één!
-
slakkenhuisje
- Actief lid
- Berichten: 397
- Lid geworden op: 28 jul 2012, 16:18
Zeer goede brief. Ik had eigenlijk van Radar zelf al een vervolg uitzending verwacht. Dit omdat ze al twee uitzendingen aan ME hadden besteed. Ik weet zeker dat jouw brief wel voor een derde aflevering gaat zorgen.
Bedankt!
Bedankt!
Me / lyme vanaf 1996
Chronisch ziek zijn = topsport zonder medaille
Overheid en gezondheidsinstellingen neem nu eens wat verantwoording.
"Het is niet anders." word ik een beetje moe.
In behandeling bij mijn held professor DML vanaf 2011.
Chronisch ziek zijn = topsport zonder medaille
Overheid en gezondheidsinstellingen neem nu eens wat verantwoording.
"Het is niet anders." word ik een beetje moe.
In behandeling bij mijn held professor DML vanaf 2011.
Heeft Radar er al eens, twee keer al, aandacht aan besteed?slakkenhuisje schreef:Zeer goede brief. Ik had eigenlijk van Radar zelf al een vervolg uitzending verwacht. Dit omdat ze al twee uitzendingen aan ME hadden besteed. Ik weet zeker dat jouw brief wel voor een derde aflevering gaat zorgen.
Bedankt!
Hoe lang geleden?