Kwaliteit van leven terug door Neuro Stimulatie

[linn__01]

OOk moet ik tot mijn spijt melden dat er geen BIG registratie bekend is van Roland Monsma terwijl er wel op linkin staat vermeld dat hij HBO University Drs, Medical

Euh... zowel dhr R. uit Appeltern die LDN voorschrijft als R. V. in Amsterdam hebben geen BIG registratie hoor

Ik vind het zeer jammer dat dit hier zo gebeurt, ik dacht dat dit forum er was voor elkaar. Dus zeker ook om een positieve ervaring te kunnen delen, niet om die persoon en de behandelaar vervolgens tot de grond toe af te fikken zonder verdere informatie of het spreken van de betreffende personen.

Je deelt hier iets en dan is het aan de anderen individueel of hij of zij er iets mee doet. Dat kan niemand voor elkaar bepalen en dat gebeurt nu wel is mijn gevoel. Met "steekhoudende argumenten" en insinuaties worden mensen nu gedemotiveerd.

Tuurlijk zijn er slechte ervaringen met bepaalde therapieën maar wees blij dat er iemand is die (eindelijk) zijn nek uit steekt! Geef het een kans om de therapie wel of niet te bewijzen. En elke ME patiënt die zich door wat voor therapie dan ook beter voelt is toch alleen maar hartstikke fijn?

We weten allemaal hoe het voelt, ik gun het een ander van harte als deze weer kan functioneren. Genezen kunnen we (nog) niet, daarom is het leven kunnen veraangenamen al heel wat. Elk procentje winst zouden we voor moeten gaan. Al moet je daar zonder BIG geregistreerde therapeut voor op je kop gaan staan dat maakt toch niet uit? Als het maar helpt denk ik dan. En bij John en een aantal anderen helpt het. 3x hoera voor hun!!! (en nog een keer 3x hoera omdat ze het met ons wilden delen)

Dank je wel voor je bericht!! Eindelijk iemand die het lijkt te snappen waarom dit topic gestart is.

[diederik]

Over de rest van dit topic spreek ik me niet uit, maar dit:

Voordat je naar een therapeut gaat stel je toch ook niet de vraag welke opleiding hij heeft gevolgd?

vond ik een vreemde uitspraak, vooraleer ik naar een behandelaar ga weet ik juist liefst wél wat de achtergrond is van deze therapeut, zeker ivm opleiding enzo

Je wilt toch weten door wie je behandeld wordt, en op welke manier hij aan zijn kennis komt of wat de achtergrond is van zijn therapiën?

Als je naar een arts gaat, wil je toch ook liever weten of hij wel/niet homeopatisch behandelt (hetzij omdat je dat wel wilt, hetzij omdat je dat niks vindt), of hij een specialist is in deze of die tak van de geneeskunde enz.

[aoife]

Voordat je naar een therapeut gaat stel je toch ook niet de vraag welke opleiding hij heeft gevolgd?

Ik doe dat wel hoor.
Ik kijk op de site van de persoon of daar info over is en ook of iemand aangesloten is bij een beroepsvereniging ofzo.
Maar daarnaast speelt ook mijn gevoel een belangrijke rol.
Mocht het heel goed voelen en ik weet de opleiding enz niet, dan kan het toch zijn dat ik voor die persoon kies.


Verder vind ik het fijn dat er mensen zijn die zo opknappen van die genoemde therapie.
Daarnaast is het natuurlijk niet fijn dat er ook mensen zijn die zich er slechter door voelen.
Maar al met al vind ik het erg interessant, je weet maar niet wat hieruit voorkomt waar we allemaal weer wat aan hebben.

[diederik]

Een hele tijd geleden las ik namelijk het verhaal van een boer die aan een infectie leed (was het nu viraal of bacterieel) en die toevallig genezen bleek door de stroomdraad van de wei te hebben vastgenomen. Het verhaal had in de plaatselijke (Australië of N-Zeeland) krant gestaan. Ik heb de krant zelfs nog geschreven om het verhaal te verifiëren maar mijn geheugen laat me in de steek of ik daar nu reactie op heb gehad of niet.

Bizar

Hier achter onze hof staan veel paardjes, misschien ook eens proberen en de schrikdraad even vasthouden?

[louisa]

Hoi jannekeB,

Euh... zowel dhr R. uit Appeltern die LDN voorschrijft als R. V. in Amsterdam hebben geen BIG registratie hoor

De eerste is wel geregistreerd bij de ABNG, van de tweede weet ik de naam niet : http://www.abng.nl/ledenlijst.html

De ABNG: http://www.abng.nl/indexabng.html is een erg goede organisatie en is aangesloten bij de Stichting Klachtrecht AAG: http://www.abng.nl/informatieabng.html

En wat betreft opleiding, zijn de meeste aangesloten artsen/internisten goed opgeleid (HBO, Universiteit): http://www.abng.nl/opleiding.html

Opleiding

De opleiding tot Arts voor Natuurgeneeskunde wordt verzorgd door de

Stichting van der Upwich voor Research en Onderwijs Natuurgeneeskunde (SURON)

Om tot de opleiding tot arts voor Natuurgeneeskunde te worden toegelaten, dient u minimaal te beschikken over het diploma basisarts zoals behaald aan een der Nederlandse Universiteiten en in het BIG-register te staan ingeschreven als arts.

En de opleiding voor Arts voor Natuurgeneeskunde is zeer uitgebreid. Daarna wordt er levenslang aan nascholing gedaan.


Hoi linn_01,

Voordat je naar een therapeut gaat stel je toch ook niet de vraag welke opleiding hij heeft gevolgd?

Ik doe dat wel en dat vindt een arts, internist, therapeut juist prima en geeft dan vaak zelf ook veel informatie.

Er is helaas veel "kaf" tussen het "koren" in Nederland. En mijn gezondheid (het stukje wat er nog over is) is voor mij te belangrijk om dat naar de knoppen te laten helpen door een niet gekwalificeerde therapeut.

Toen ik bij een NLP-therapeut was (verplicht door het UWV), die mij voorstelde ook naar Neurofeedback: http://www.neurofeedback.nl/ te gaan, heb ik de therapeut veel vragen gesteld in verband met ME. Dat vond hij juist goed en prettig.

De therapeut wist op veel vragen over ME en de effecten, ervaringen, wetenschappelijk onderzoek van Neurofeedback bij ME, echter, geen antwoorden.
De therapeut erkende dit en was daar eerlijk en open over en gaf toe dat hij en zijn collega's Neurofeedback, te weinig wisten van ME en de effecten van Neurofeedback bij ME en sprak eerlijk uit of het wel zo slim was om ME-patiënten Neurofeedback te gaan laten doen.
Toen wist ik voor mij zelf voldoende.

Groetjes, Louisa

[louisa]

Hallo jgerittsen,

Ik denk dat het veel interessanter zou zijn om iemand van APS Therapy zelf te hebben om mee te praten. Zij zijn de gene die alle ontwikkeling gedaan hebben en al vanaf ergens begin jaren negentig bestaan en ik mag aannemen dat zij een en ander aan ervaring hebben.

Wat is dan het verschil tussen APS Therapy en Therapie Optimens Sane, weet jij dat misschien?
Ik las ergens (ben het even kwijt waar) dat volgens R. Therapie Optimens Sane anders is dan APS Therapy.

En heb jij misschien ook meer informatie over APS Therapy bij ME en of daar door de jaren heen (immers APS bestaat ook al jaren) informatie over is verzameld over de positieve/negatieve effecten bij ME?

Als het positieve effecten op levert voor ME, dan wordt daar toch over gepubliceerd en wordt de informatie bekend gemaakt?
Ik kan daar zelf zo gauw niets over vinden.

Groetjes, Louisa

[manja]

Dit is geen wetenschappelijk onderzoek dus uitspraken dat het voor ''alle'' CVS patiënten werkt zijn onzinnig. Het is prettig dat bepaalde ''therapieën'' bij sommige schijnbaar werken. Diegene moeten blij zijn. En het is natuurlijk prima om deze ervaring te delen. Helaas is CVS of ME niet eenduidig dus er bestaan nogal wat verschillen tussen patiënten onderling. Daardoor krijg je steeds dit soort negatieve discussies waarin sommige patiënten menen te weten wie de ECHTE ME patiënten zijn en wie niet. Er zijn verschillende oorzaken voor deze aandoening. Veel ME patiënten hebben helemaal niet zoveel (extreme) pijnklachten. Dus die hebben dan sowieso niks aan deze therapie. Er zal nooit 1 medicijn of oorzaak gevonden worden voor ons allen. Laten we wat aardiger voor elkaar worden!!!

[louisa]

Hoi manja,

Veel ME patiënten hebben helemaal niet zoveel (extreme) pijnklachten.

Ik hoor wel bij de groep met zoveel extreme pijnklachten......
En daarom spreekt mij in principe de stelling: "verbetering van de kwaliteit van leven", ook juist erg aan.
Het is werkelijk een hel om al jaren lang met extreme pijnklachten te leven, het verpest zeker de dagelijkse kwaliteit van leven.

Naast de positieve ervaringen van john, linn en norma, schrik ik toch ook heel erg van zo'n ervaring als van Lynn en van 4 andere mensen, die een (ernstige) verslechtering hebben gekregen door de Therapie van Optimens Sane.

Immers, het blijft een eigen keuze en risico die mensen zelf nemen om de Therapie bij Optimens te gaan doen en als ik bijvoorbeeld ook een ernstige verslechtering zou krijgen en/of 80-100% bedlegerig zou worden, wat dan? Yep, dan is het "eigen schuld, dikke bult"..... En/of is er dan een goede nazorg? Of worden mensen zoals Lynn dan aan hun lot overgelaten? Lynn, kun jij daar nog iets meer over vertellen?

Natuurlijk is het goed dat positieve ervaringen worden verteld, maar een kritisch oog mag er daarnaast ook zijn. En er mogen toch ook gewoon kritische vragen worden gesteld? Kritisch is niet hetzelfde als negatief of afbranden.

Groetjes, Louisa

[sonjasilva]

Wow! Ik ben een tijdje weg geweest maar er is hier dus niets veranderd! Wat een discussie!

Wat mij opvalt is dat John geen antwoord geeft op de kritische vragen van Marry. Zij komt alleen maar op voor de patiënt en wil valse hoop voorkomen. Lijkt me niets mis mee.

Als je niets te verbergen hebt en zelf echt 100% overtuigd bent van je eigen gelijk of je eigen kunnen dan laat je je toch door niets of niemand uit de tent lokken?

Als er 4 mensen verbetering zien en 4 mensen achteruit gaan dan lijkt het me vooralsnog geen succes. Daarnaast is de behandeling net gestart en vind ik het heel apart dat er dan over een wondermiddel geschreven wordt...

Ik zelf zou dit soort dingen nooit zomaar proberen. Het kan prima zijn dat het hart nu wat meer rust heeft maar wat gebeurd er op de lange termijn? Hoe weet je zeker dat het niet schadelijk is?

Ik ga geen risico nemen, durf ik niet. Ik kan nu eindelijk vaak overdag wakker blijven, het zou een drama zijn als ik weer banklegerig werd!

Maar om elkaar hier weer zo te gaan bashen... Is dat nou echt nodig?

[linn__01]

Hoi manja,

Veel ME patiënten hebben helemaal niet zoveel (extreme) pijnklachten.

Ik hoor wel bij de groep met zoveel extreme pijnklachten......
En daarom spreekt mij in principe de stelling: "verbetering van de kwaliteit van leven", ook juist erg aan.
Het is werkelijk een hel om al jaren lang met extreme pijnklachten te leven, het verpest zeker de dagelijkse kwaliteit van leven.

Naast de positieve ervaringen van john, linn en norma, schrik ik toch ook heel erg van zo'n ervaring als van Lynn en van 4 andere mensen, die een (ernstige) verslechtering hebben gekregen door de Therapie van Optimens Sane.

Immers, het blijft een eigen keuze en risico die mensen zelf nemen om de Therapie bij Optimens te gaan doen en als ik bijvoorbeeld ook een ernstige verslechtering zou krijgen en/of 80-100% bedlegerig zou worden, wat dan? Yep, dan is het "eigen schuld, dikke bult"..... En/of is er dan een goede nazorg? Of worden mensen zoals Lynn dan aan hun lot overgelaten? Lynn, kun jij daar nog iets meer over vertellen?

Natuurlijk is het goed dat positieve ervaringen worden verteld, maar een kritisch oog mag er daarnaast ook zijn. En er mogen toch ook gewoon kritische vragen worden gesteld? Kritisch is niet hetzelfde als negatief of afbranden.

Groetjes, Louisa

Dankjewel voor je berichtje Louisa.

Wil wel duidelijk stellen dat ik ook na de behandelingen mij veel stechter voel, alleen herstel ik wel langzaam weer. En ik vind het te vroeg om te zeggen dat de andere 4 afgeschreven zijn en aan hun lot overgelaten. Ze zijn al jaren ziek, het lichaam heeft tijd nodig. Dat het lichaam nu druk bezig is is toch positief? Er is dan toch wat in gang gezeg?
Zo benadruk ik het wel, mijn slechte dagen na de behandeling waren ook alles behlve fijn. maar ik weet waar ik het voor doe, en ik boek resusltaat.
Roland is betrokken bij al zijn patiënten, en dat geeft vertrouwen!
Het is te vroeg om nu te zeggen dat het mislukt is bij anderen. En ja ik vind het net zo waardeloos als jullie dat hun niet zo snel opknappen. Maar geef het de tijd. Ik vind het te vroeg om nu al conclusies te trekken, en ook dit hoor ik een paar van hun naar voren komen.
En dit zeg ik niet alleen omdat ik nu toevallig wat sneller herstel. Ook ik heb veel geprobeerd, en heb vele tegenslagen gehad. Wat er nu met mij gebeurt had ik niet op durven hopen, en had erop gerekend dat het nogweleens een zware kluif voor mij zou worden.

[linn__01]

Wow! Ik ben een tijdje weg geweest maar er is hier dus niets veranderd! Wat een discussie!

Wat mij opvalt is dat John geen antwoord geeft op de kritische vragen van Marry. Zij komt alleen maar op voor de patiënt en wil valse hoop voorkomen. Lijkt me niets mis mee.

Als je niets te verbergen hebt en zelf echt 100% overtuigd bent van je eigen gelijk of je eigen kunnen dan laat je je toch door niets of niemand uit de tent lokken?

Als er 4 mensen verbetering zien en 4 mensen achteruit gaan dan lijkt het me vooralsnog geen succes. Daarnaast is de behandeling net gestart en vind ik het heel apart dat er dan over een wondermiddel geschreven wordt...

Ik zelf zou dit soort dingen nooit zomaar proberen. Het kan prima zijn dat het hart nu wat meer rust heeft maar wat gebeurd er op de lange termijn? Hoe weet je zeker dat het niet schadelijk is?

Ik ga geen risico nemen, durf ik niet. Ik kan nu eindelijk vaak overdag wakker blijven, het zou een drama zijn als ik weer banklegerig werd!

Maar om elkaar hier weer zo te gaan bashen... Is dat nou echt nodig?

Ik baal ook van het moddergooien, vind ik erg jammer. Kritisch vind ik niet erg, maar veel komt heel negatief over.
Het is geen wonder middel, het geeft bij mensen -waar de therapie aanlaat- kwaliteit van leven terug. En neurostimulatie word al jaren toegepast bij oa reuma patiënten, en die hebben al hele mooie resultaten geboekt.

En vergeet niet dat de mensen die nu als een van de eerste gestart zijn grootendeels bedlegerig zijn/waren en alle hoop al hadden laten varen, na jaren van ziek zijn, pijn etc. Dat het met hun een een stuk beter gaat vind ik een geschenk! Want vergeet niet dat de Rituximab wel schadelijk is voor je en ze zelfs daar al aan wilde gaan beginnen.

Heb je de artikelen op de sites gelezen die ik op de vorige pagina heb geplaatst? Komt dan wel uit 2008, maar al meerdere mensen en artsen komen uit op de ATP, het motortje van de cellen.
Ik heb het geprobeerd om de aanmaak te stimuleren met medicatie, maar dat werkte niet. En ben blij dat er iemand is die een therapie toepast die op hetzelfde werkt.

[che]

Volgens mij was alles al gezegd over dit onderwerp door de moderator,lijkt me dan ook erg verstandig om daar naar te luisteren,daar we maar 1 moderator hebben,lees dat bericht met zijn alle nog eens terug in rood afgedrukt,en doe daar je voordeel mee!
En dat het er hier heftig aan toe gaat valt nu ook wel weer mee,maar dit forum is bedoelt voor serieuze zaken niet voor experimentele behandelingen,want daar hebben we toch met zijn alle genoeg van,dus laten de wijze raad van de moderator opvolgen,en over een maand of 6 misschien dit onderwerp eens evalueren!

[louisa]

Hoi linn_1,

Dank je wél voor je open bericht met ervaring!, wel blijven schrijven, afgesproken ?
Want, ik ben zeker benieuwd hoe het verder met je zal gaan en/of de verbetering door zal zetten. Iets wat ik natuurlijk met heel mijn hart hoop voor jullie allemaal (ook john en norma).

Maar, door de ervaringen van Lynn en 4 anderen blijf ik bij de les, want ik weet dat mijn gezondheidssituatie balanceert en grillig is en één verkeerd duwtje door een behandeling of therapie kan mij de afgrond in duwen.

Ik ben heel zuinig op mijn lichaam en de gezondheidssituatie waarin ik verkeer is nog te handelen, zeg maar, maar ik ben als de dood dat ik een ernstige verslechtering zou kunnen krijgen en/of 80-100% bedlegerig zou kunnen worden door een therapie.
En R. van Optimens Sane kan niet garanderen dat ik niet bij de groep zou kunnen gaan horen die er niet goed op zal reageren, toch?......

En ik vind elke Lynn, die een ernstige verslechtering heeft gekregen door de Therapie van Optimens, er ééntje te veel.
Een dergelijke behandeling moet 100% veilig zijn voor ME-patiënten en dan kun je er met een gerust hart aan beginnen, maar dat is enkel mijn persoonlijke mening.

De Therapie van Optimens is in mijn visie, voor ME-patiënten met of zonder veel extreme pijn, nog niet bewezen en zit nog in een experimentele- proef fase (tot nu toe 11-12 personen). Misschien dat in de toekomst zal blijken of het daadwerkelijk een goede behandeling zal zijn.

Groetjes, Louisa

[louisa]

Hoi che,

Volgens mij was alles al gezegd over dit onderwerp door de moderator,lijkt me dan ook erg verstandig om daar naar te luisteren,daar we maar 1 moderator hebben,lees dat bericht met zijn alle nog eens terug in rood afgedrukt,en doe daar je voordeel mee!
En dat het er hier heftig aan toe gaat valt nu ook wel weer mee,maar dit forum is bedoelt voor serieuze zaken niet voor experimentele behandelingen,want daar hebben we toch met zijn alle genoeg van,dus laten de wijze raad van de moderator opvolgen,en over een maand of 6 misschien dit onderwerp eens evalueren!

Het lijkt me ook dat het volkomen normaal is om vraagtekens te zetten bij een therapie waarbij niet helemaal duidelijk is waar het om gaat en of het ook verslechtering kan opleveren bijvoorbeeld.

Wij kunnen hierover toch normaal verder discussiëren met respect voor elkaar? Dat moet toch kunnen?

En informatie verstrekking is altijd goed!, zeker omdat er nog meer mensen (die een ernstige vorm van ME hebben) en (misschien) hier ook lid zijn, de therapie (ook) gaan volgen.
En het lijkt mij verstandig dat iedereen dan ook de positieve- en negatieve ervaringen hier in alle openheid kan lezen, en op basis daarvan zelf een besluit kan gaan nemen.

Groetjes, Louisa

[che]

Helemaal mee eens maar lees alle paginas eens alles is al gezegd,waarom herhalen?