Shiri schreef:Ik vraag me af waarom iemand zoals meneer pijnzorg terwijl hij nog middenin de behandeling van zijn eerste 11patienten zit, nu al overtuigd is van zijn succes. Het lijkt mij persoonlijk een beetje vroeg om al te juichen.
Ook vind ik het niet voor hem pleiten dat de info op zijn website moeilijk te vinden is.
De aanvallen van John op een ieder die vraagtekens zet, vind ik onheus. Degenen van ons die al wat langer meelopen in ME land hebben eerder zulke hypes meegemaakt en weten dat die bijna altijd op niets uitlopen, in de tussentijd zijn patienten de dupe geworden. Veel valse hoop gekregen, sommigen veel geld uitgegeven. Dus willen waarschuwen om niet al je hoop en geld te zetten op zo n hype, want voorlopig is het niet meer dan dat.
Ook een veeg teken is het wanneer een hulpverlener zijn eigen methode zo loopt te pushen, en dat na 11 gevallen, waarvan bij de meesten nog niet gezegd kan worden dat ze het zo goed doen op dit moment.
Dus heel begrijpelijk dat Marry haar zorg uitspreekt. En waarschuwt.
Voor degenen voor wie het werkt, gefeliciteerd, ik hoop dat de goede werking doorzet voor jullie, maar ik heb al zoveel voorbij zien komen, dat ik eerst maar eens rustig afwacht hoe het verder gaat.
Shiri
Ik snap dat iedereen sceptisch en kritisch is. Maar persoonlijk vat ik de meeste berichten als negatief op. En dat vind ik erg jammer.
Ik zal even wat meer informatie geven over mijzelf. Ik weet niet wie hier de Viva en/of de Flair lezen, dit jaar in week 10 stond mijn verhaal in de Viva, en vanaf vandaag te lezen in de Flair.
Ik was er niet best aan toe, met horten en stoten kon ik -voor de behandeling- 9 uur per week werken. Met veel moeite, en structureel niet echt vol te houden, lag ook meerdere periodes op bed. Inmiddels al 8 jaar ziek, en zit nu 2 jaar in de ziektewet. Twee jaar geleden heeft Paul van Meerendonk (de arts waar in begonnen ben) meerdere uitgebreidde testen bij mij gedaan. In een van die testen zijn mijn mitochondriën nagekeken, en mijn ATP bleek vertraagt tot 42%. Volgens van Meerendonk de reden waarom ik kamp met een energie beperking, en er bijna geen stofwisseling plaatsvind. Ruim 1,5 jaar heb ik dit euvel met veel medicatie geprobeerd op te lossen. Pijn werd erger, vooruitgang stond stil, kosten werden hoger, spieren verzuurde sneller, kreeg meer hartklachten, ging slechter slapen en zag mijn energie huishouden langzaam weer afbrokkelen. Waardoor mijn imuummsysteem bleef falen en de ene na de andere ontsteking kreeg, mijn huid zat altijd onder de uitslag, en zag lijkwit -lang leve de make-up-.
Roland heeft mij zelf benaderd, zonder beloften maar met de hoop mij kwaliteit van leven terug te geven. "we gaan beginnen en we gaan kijken wat ik voor je kan doen" waren zijn woorden.
Ik heb hem gevraagd of ik na de behandeling weer paard zou kunnen rijden (mijn grote passie) hij antwoordde dat hij daar geen uitspraak over kon doen. Hier was ik blij mee, er werd geen verkoop praatje gehouden bij mij thuis. Zover ik in kan schatten (ook 5 jaar werkzaam geweest in de zorg, en opleiding hierin gevolgd) weet Roland goed waar hij mee bezig is. Het is alleen de vraag hoe elke patiënt gaat reageren, en ik las al eerder terug op dit forum dat geen een ME patiënt hetzelfde is, en dat klopt. Zijn woorden: "iedere patiënt die ik kan helpen is er weer één". Hij heeft geen schattingen gedaan, en omdat we nogvolop bezig zijn (ik heb inmiddels 5 behandelingen gehad) daardoor kunnen we nog geen uitspraken over doen. Maar dat er positieve dingen gebeuren is een feit.
Na de behandelingen ben ik goed beroerd, misselijk, hoofdpijn-migraine, brandendmaagzuur, malaise, gevoel van koude koorts, voel tintelingen in mijn lichaam en de eerste 1,5 week was ik zo hyper dat ik niet kon slapen. Na behandeling 4 slaap ik s'nachts weer als een roos. En sta uitgeruster op. Mijn concentratie is verbeterd, mijn kortetermijngeheugen werkt beter. Mijn spieren verzuren niet meer na 2 treden op de trap, en loop vlot naar boven. Dit komt doordat de afvalstoffen die jarenlang in mijn lichaam hebben gezeten nu eindelijk uitgescheiden worden. En ik voel weer energie door mijn lichaam stromen. Beter maken kan Roland mij niet, maar dat ik nu van mijn pijn verlost ben (heb ook Fibromyalgië, geen last meer van) helderder ben, mijn concentratie beter is, ik energie voel, mijn huid knapt zichtbaar op (voorheen broos en droog met veel uitslag, nu soepel, zacht, beter gevoed en minder uitslag). Voor mij heb ik nu al zoveel winst behaald. Ik breng minder tijd op bed door, en ook neemt mijn hoofdpijn af, ook per behandeling word de bijwerking hoofdpijn minder.
Om terug te komen op de ATP test bij van Meerendonk. Dat uit die test bleek dat mijn ATP vertraagd werd gaf mij hoop voor deze behandeling, omdat de aanmaak van ATP vertraagd is bij mij, en met deze behandeling de aanmaak gestimuleerd word.
Hier word gesproken over 4 mensen waar het echt niet goed mee gaat, ik vind dit ook heel vervelend, en hoop dat ze ook binnenkort op mogen gaan knappen. Onze lichamen hebben veel te verduren gehad de afgelopen jaren, en ik geloof ook niet dat het reël is om te verwachten dat het van de ene op andere dag beter zal gaan.
Ook ik voel mij slechter na een behandeling, maar merk dat er ruimte is voor herstel, en elke dag gaat het een stapje vooruit. Herstel gaat langzaam, en mijn lichaam, nog mijn hersenen pakken het nog niet snel op. Maar langzaam zie ik daar verbetering in komen.
Zelf wil ik neurotimulatie niet als een hype voorschotelen. Al jaren worden er bij oa reuma patiënten goede resultaten geboekt met deze behandelingen. Voorbeeld van een hype voor mij :XMRV was een hype, een virus dat van muizen afkomstig is en waar vele mensen nog steeds voor behandeld worden. En dat vind ik kwalijk -over geld klopperij gesproken..-
Hier heb ik een site van van Meerendonk, zijn uitleg over ATP:
http://www.biologischmedischcentrumbmc. ... nergie.htm
En nog twee mooie sites erover:
http://chronische-vermoeidheidssyndroom ... oom.16.php
http://chronische-vermoeidheidssyndroom ... s.me.1.php
Ik hoop dat ik duidelijk uit heb kunnen leggen waar ik vandaan kom, wat deze behandeling mij heeft gebracht de sites zijn een mooie aanvulling voor informatie.
Ik wil niemand hiermee dwingen de behandeling te doen, dat is een keuze die ieder voor zich moet maken. Willen mensen resultaten afewachten, prima. Maar bedenk wel dat voor goede resultaten vele mensen mee moeten werken.
Voor mij was het goed om iets -voor mij- nieuws te proberen. En ik ben blij dat ik het gedaan heb. En nogmaals kritisch is oké, maar trek mensen niet in het negatieve. We hebben immers allemaal hetzelfde doel voor ogen, en willen kwaliteit terug van leven.
kritische ME-tante, sorry.
