"Stilstaan is achteruitgaan" geldt dat eigenlijk ook niet voor ME
depressief door de vermoeidheid
Moderator: Moderators
-
verlorengezondheidman
- Gevorderd lid
- Berichten: 6231
- Lid geworden op: 02 aug 2008, 17:24
@Asje,
"Stilstaan is achteruitgaan" geldt dat eigenlijk ook niet voor ME
"Stilstaan is achteruitgaan" geldt dat eigenlijk ook niet voor ME
Een zoönose is een infectieziekte die kan worden overgedragen van dieren op mensen.
http://www.youtube.com/watch?v=wVQy9-cyL98
LyME en co's INFO-topic!
http://www.me-gids.net/index.php?name=P ... ht=#218551
http://www.youtube.com/watch?v=wVQy9-cyL98
LyME en co's INFO-topic!
http://www.me-gids.net/index.php?name=P ... ht=#218551
@vgm 'Stilstaan' (bij ziekte) is stabiliteit. Denk bijv aan MS; als de onstekingen in de hersenen niet verder zijn gegaan is dat stilstand en heel goed.
@petraroos Jij hebt medisch gezien een zwaar lot gehad, heel logisch dat je slechter werd. Idd krijgen veel mensen alleen al na chemo cvs (of ME?).
Ik ben slechter geworden door andere zaken en maak me ook wel zorgen over hoe het verder gaat.
@petraroos Jij hebt medisch gezien een zwaar lot gehad, heel logisch dat je slechter werd. Idd krijgen veel mensen alleen al na chemo cvs (of ME?).
Ik ben slechter geworden door andere zaken en maak me ook wel zorgen over hoe het verder gaat.
Life smells...
Hee Asje, ik ga daar echt werk van maken.asje schreef:@vic Ik denk wel dat bij jou belangrijk is dat je 'goed' gaat eten. Toen ik rekening ging houden met hypoglycemie veranderde er veel. Na een week of twee ervaar je dat al.
Mss ook hoopvol: ik ben al heel lang ziek en behoorlijk beperkt maar ik ben wel allerlei klachten kwijt die ik de eerste jaren had en vrij stabiel. Ik denk wel dat de Carnitene daar ook bij helpt.
@vgm Dan is het verloop progressief.
Momenteel weet ik niet goed wat mag en niet mag.
Is een totaal andere levensgewoonte aankweken he.
Nu heb ik volgende week die test. En dan vraag ik een gesprek met een dietiste. Eventueel met het opstellen van een menu of zo.
Zijn veel kleine dingetjes die soms kunnen werken. Past wel niet in de titel, maar vertel het toch graag.
Zo neem ik heel veel pijnstillers. Dat dit rotslecht is voor het lichaam weet ik ook. Neem al heel lang veel te veel. Heb pijn, je neemt iets, pijn niet weg, nog iets enz...
Nu legde iemand me uit dat als je boven een bepaalde dosis gaat dat dit totaal geen meerwaarde qua pijnvermindering geeft.
Ben van de ene op de andere dag gehalveerd... Geen probs. Niet beter gevoeld, niet slechter.
Vandaag heb ik het gedaan met slechts 5 innames van 2 pijnstillers. Zijn er nog steeds 10, wat veel is. Weer hetzelfde, niet beter, niet slechter.
Heb mezelf voorgenomen hier ook aan te werken. En dit tot een absoluut minimum te herleiden. Wellicht zal dit ook z'n vruchten op langere termijn afleveren.
En nu begin ik die zaken te kunnen opbrengen. Heb de indruk steeds meer uit m'n depressie te komen en eindelijk het goede AD te nemen. Door me niet zo ongelukkig te voelen (er zijn natuurlijk nog vele donkere momenten) is de pijn ook beter te dragen. Hoe dat komt weet ik niet, maar ik kan de pijn meer loslaten nu.
En zo zijn er nog zaken..., ik ga op een andere manier de kine aanpakken en zo. Heb voor mezelf al één en ander uitgemaakt wat moet gebeuren.
Misschien geven al die kleine zaken wel winst... Heb op de één of andere manier terug wat kracht gevonden (mentale kracht). Hopelijk mag dit blijven duren want ik ben er heel blij mee.
Met de juiste info kan je goede beslissingen nemen! Goede start vic!
http://opstaanmetmecvs.blogspot.com
Het is makkelijker een atoom te splitsen dan een vooroordeel. - Einstein
Be critical and use your own judgement when using this information. - Marlène R.
Het is makkelijker een atoom te splitsen dan een vooroordeel. - Einstein
Be critical and use your own judgement when using this information. - Marlène R.
-
verlorengezondheidman
- Gevorderd lid
- Berichten: 6231
- Lid geworden op: 02 aug 2008, 17:24
@Asje,
Ken jij persoonlijk ME-patienten die stabiel blijven, ik ken namelijk alleen patienten die achteruitgaan
Ken jij persoonlijk ME-patienten die stabiel blijven, ik ken namelijk alleen patienten die achteruitgaan
Een zoönose is een infectieziekte die kan worden overgedragen van dieren op mensen.
http://www.youtube.com/watch?v=wVQy9-cyL98
LyME en co's INFO-topic!
http://www.me-gids.net/index.php?name=P ... ht=#218551
http://www.youtube.com/watch?v=wVQy9-cyL98
LyME en co's INFO-topic!
http://www.me-gids.net/index.php?name=P ... ht=#218551
Bedankt voor de aanmoedigingen. Ik zal regelmatig posten hoe het gaat.
Misschien is dit de betere weg. In plaats van eerst steeds naar het lichamelijke te kijken, eerst kijken hoe je mentaal sterker kan worden (waarmee ik totaal niet zeg dat de ziekte hieruit zo voortkomen).
Maar ik zat volledig door m'n wilskracht, was een beetje een voddenpop geworden die gelaten alles over zich liet komen.
Denk met dat AD psychische hulp gevonden te hebben. En dat maakt m'n lijden al zoveel minder. Ik kan nog niets meer dan vroeger. Maar dat mentale lijden was zo erg, zo pijnlijk op zichzelf. Alles was zo zwart, somber,... Ik hoop echt dat dit mag blijven duren. Maanden opgebouwd en afgekickt van verschillende AD. Heeft echt bloed zweet en tranen gekost.
Heb er echt veel voor over dat dit zo mag blijven nu.
En dan gaan we proberen gezonder te leven zoals ik al zei. Die machine waar we elk maar eentje van kregen beetje beter behandelen
Hopende op een leuke zondag. Slaapwel allen.
Misschien is dit de betere weg. In plaats van eerst steeds naar het lichamelijke te kijken, eerst kijken hoe je mentaal sterker kan worden (waarmee ik totaal niet zeg dat de ziekte hieruit zo voortkomen).
Maar ik zat volledig door m'n wilskracht, was een beetje een voddenpop geworden die gelaten alles over zich liet komen.
Denk met dat AD psychische hulp gevonden te hebben. En dat maakt m'n lijden al zoveel minder. Ik kan nog niets meer dan vroeger. Maar dat mentale lijden was zo erg, zo pijnlijk op zichzelf. Alles was zo zwart, somber,... Ik hoop echt dat dit mag blijven duren. Maanden opgebouwd en afgekickt van verschillende AD. Heeft echt bloed zweet en tranen gekost.
Heb er echt veel voor over dat dit zo mag blijven nu.
En dan gaan we proberen gezonder te leven zoals ik al zei. Die machine waar we elk maar eentje van kregen beetje beter behandelen
Hopende op een leuke zondag. Slaapwel allen.
-
verlorengezondheidman
- Gevorderd lid
- Berichten: 6231
- Lid geworden op: 02 aug 2008, 17:24
@Vic,
Elk procentje winst is meegenomen, misschien dat LDN ook een optie is voor jou?
Elk procentje winst is meegenomen, misschien dat LDN ook een optie is voor jou?
Een zoönose is een infectieziekte die kan worden overgedragen van dieren op mensen.
http://www.youtube.com/watch?v=wVQy9-cyL98
LyME en co's INFO-topic!
http://www.me-gids.net/index.php?name=P ... ht=#218551
http://www.youtube.com/watch?v=wVQy9-cyL98
LyME en co's INFO-topic!
http://www.me-gids.net/index.php?name=P ... ht=#218551
LDN...ik zal weer eens moeten zoeken wat dit is (misschien weet ik het wel, maar je weet dat er soms error hierboven komt lol)
En Chesna, ik neem nu Sipralexa. Maar wellicht zal je dit ooit al geprobeerd hebben wanneer je al jaren aan het zoeken bent.
Ik kreeg het lang geleden ook eens, maar stopte ermee na een week wegens de bijwerkingen. Buikpijn, hoofdpijn, nog vermoeider, lusteloos, verhoging van de depressieve gevoelens,... Maar veel andere AD's later besloot ik deze nog eens te proberen. Weet niet waarom. En toe heb ik heel erg traag opgebouwd (ben nog aan het opbouwen trouwens). Zit nu aan 15 mg en moet minstens naar 20, liefst naar 30mg. Maar nieuwe verhoging hou ik voor na de feestdagen, 5 mg extra heeft toch zo'n 14 dagen aanpassing nodig bij me.
Ben gestart met 2.5 mg om de twee dagen en had er dan nog bij werkingen van:)
Iig heb een lesje geleerd door al die probaties.
De Psychiaters doen je direct met 10 mg starten. Ik doe dat nooit meer, heb dan vele liever een langere tijd nodig, maar zo krijgt het medicijn een 'eerlijk' kans.
Zijn zo nog wat dingetjes waar ik mee stopte... geen Temesta meer (was voor slechte dagen en lichte dosis maar toch, werd al gauw 4 pilletjes per week), geen Trazolan (of was Tranxene) meer als vervanging van Temesta tussendoor, geen sulpiride meer, geen rivotril druppels overdag,...en wellicht zijn er nog zaken, zou eens in m'n doos moeten gaan kijken.
Al die zaken helpen eigenlijk niet op langere termijn, komt gewenning. En dan kan je de dosis steeds opdrijven (maar waar stopt het dan?)... of even goed niet meer nemen.
Ik kan het nu gebruiken voor extreme noodgevallen.
En Chesna, ik neem nu Sipralexa. Maar wellicht zal je dit ooit al geprobeerd hebben wanneer je al jaren aan het zoeken bent.
Ik kreeg het lang geleden ook eens, maar stopte ermee na een week wegens de bijwerkingen. Buikpijn, hoofdpijn, nog vermoeider, lusteloos, verhoging van de depressieve gevoelens,... Maar veel andere AD's later besloot ik deze nog eens te proberen. Weet niet waarom. En toe heb ik heel erg traag opgebouwd (ben nog aan het opbouwen trouwens). Zit nu aan 15 mg en moet minstens naar 20, liefst naar 30mg. Maar nieuwe verhoging hou ik voor na de feestdagen, 5 mg extra heeft toch zo'n 14 dagen aanpassing nodig bij me.
Ben gestart met 2.5 mg om de twee dagen en had er dan nog bij werkingen van:)
Iig heb een lesje geleerd door al die probaties.
De Psychiaters doen je direct met 10 mg starten. Ik doe dat nooit meer, heb dan vele liever een langere tijd nodig, maar zo krijgt het medicijn een 'eerlijk' kans.
Zijn zo nog wat dingetjes waar ik mee stopte... geen Temesta meer (was voor slechte dagen en lichte dosis maar toch, werd al gauw 4 pilletjes per week), geen Trazolan (of was Tranxene) meer als vervanging van Temesta tussendoor, geen sulpiride meer, geen rivotril druppels overdag,...en wellicht zijn er nog zaken, zou eens in m'n doos moeten gaan kijken.
Al die zaken helpen eigenlijk niet op langere termijn, komt gewenning. En dan kan je de dosis steeds opdrijven (maar waar stopt het dan?)... of even goed niet meer nemen.
Ik kan het nu gebruiken voor extreme noodgevallen.
Ik nam op de duur heel veel pijnstillers.... ik denk makkelijk 30 per (Tramadol en Daphalgan codeine) dag!! Je hebt pijn, neemt iets, helpt niet, neemt bij.. Heeft dus hele poos geduurd zo tot men me uitlegde dat een overdosis totaal niet helpt. En blijkt te kloppen.
Integendeel, heb minder een zombiehoofd denk ik. De pijn blijft uiteraard even sterk aanwezig. Maar ook niet sterker dan vroeger. Dus een oplossing hiervoor heb ik niet.
Anderzijds is er wel dat AD dat helpt om de pijn op een andere, minder allesomvattende, manier te dragen. Hoorde wel eens dat AD kunnen helpen bij pijnen. Of dit nu voor Sipralexa geldt weet ik niet.
Maar ik kan de pijn meer plaatsen. Moeilijk uit te leggen. Maar probeer je voor te stellen dat je erg somber bent, erg depri en daarbovenop heel veel pijn hebt. Nu dat sombere wat beter is, lijkt het pijngevoel anders.
Uiteraard moet ik nog pijnstilling nemen, neem ik nog spierontspanners etc.
Misschien heeft dit er ook iets mee te maken, ik neem sedert een week ook iets tegen m'n erg hoge bloeddruk. En heb minder hoofdpijn nu. Die hoofdpijn was knagend, steeds aanwezig. Zeg maar het gevoel alsof je sinussen vol zitten. Heb ook minder tintelingen sedert dat ik het neem.
Mag natuurlijk niet te vroeg gaan juichen, ik kom van een onhoudbare situatie in een nu ietwat betere situatie. Van bijna dagelijks naar bed moeten naar kunnen wakker blijven.
Nu hoop ik maar dat het geen 'opflakkering' is.
Ik heb niet echt de verwachting dat ik volledig herstel of zo. Daarvoor sta ik veel te ver van de wal. Maar een lichte verbetering zoals deze er nu is, is al veel waard na jaren achteruitgaan.
In het begin toen ik ziek was, had ik helemaal geen depressie. Naderhand kreeg ik die door de aanhoudende probs welke gepaard gaan met onze ziekte. Jullie kennen ze wel.
Dat was iig een grote stap achteruit...
Wat de toekomst me nog kan brengen zie ik wel, ga iig proberen met bepaalde zaken rekening te houden. Niet teveel met 1 keer, anders kan ik het niet volhouden. Ik ga beginnen nu met m'n voeding... En dan zien we weer waar we uitkomen he. Als die verduivelde depressie nu maar voorgoed mag wegblijven...
Integendeel, heb minder een zombiehoofd denk ik. De pijn blijft uiteraard even sterk aanwezig. Maar ook niet sterker dan vroeger. Dus een oplossing hiervoor heb ik niet.
Anderzijds is er wel dat AD dat helpt om de pijn op een andere, minder allesomvattende, manier te dragen. Hoorde wel eens dat AD kunnen helpen bij pijnen. Of dit nu voor Sipralexa geldt weet ik niet.
Maar ik kan de pijn meer plaatsen. Moeilijk uit te leggen. Maar probeer je voor te stellen dat je erg somber bent, erg depri en daarbovenop heel veel pijn hebt. Nu dat sombere wat beter is, lijkt het pijngevoel anders.
Uiteraard moet ik nog pijnstilling nemen, neem ik nog spierontspanners etc.
Misschien heeft dit er ook iets mee te maken, ik neem sedert een week ook iets tegen m'n erg hoge bloeddruk. En heb minder hoofdpijn nu. Die hoofdpijn was knagend, steeds aanwezig. Zeg maar het gevoel alsof je sinussen vol zitten. Heb ook minder tintelingen sedert dat ik het neem.
Mag natuurlijk niet te vroeg gaan juichen, ik kom van een onhoudbare situatie in een nu ietwat betere situatie. Van bijna dagelijks naar bed moeten naar kunnen wakker blijven.
Nu hoop ik maar dat het geen 'opflakkering' is.
Ik heb niet echt de verwachting dat ik volledig herstel of zo. Daarvoor sta ik veel te ver van de wal. Maar een lichte verbetering zoals deze er nu is, is al veel waard na jaren achteruitgaan.
In het begin toen ik ziek was, had ik helemaal geen depressie. Naderhand kreeg ik die door de aanhoudende probs welke gepaard gaan met onze ziekte. Jullie kennen ze wel.
Dat was iig een grote stap achteruit...
Wat de toekomst me nog kan brengen zie ik wel, ga iig proberen met bepaalde zaken rekening te houden. Niet teveel met 1 keer, anders kan ik het niet volhouden. Ik ga beginnen nu met m'n voeding... En dan zien we weer waar we uitkomen he. Als die verduivelde depressie nu maar voorgoed mag wegblijven...