Petitie Groep MEDenHaag: Erken Myalgische Encefalomyelitis

verlorengezondheidman

manja schreef:Er is zeer weinig interesse in deze vreselijke ziekte.

Zolang (huis)artsen ME-patienten doodleuk naar de C.G.T. / G.E.T. sturen zal er m.i. niks veranderen op het gebied van "erkening" van ME als lichamelijke invaliderende ziekte.

In mijn optiek is er helaas sprake van foutieve ME-beeldvorming als gevolg van bovenstaande "behandeling" en wordt dit ook al dan niet bewust in stand gehouden door deze of gene waardoor ME-patienten eigenlijk geen stap verder komen noch met een andere wel effectieve behandeling noch met theorethische en praktische erkenning alszijnde een lichamelijke en invaliderende aandoening....

jansenc · Bericht door **jansenc** » 20 nov 2011, 13:25

petitie staat op het forum van de b12 vereniging

http://www.stichtingb12tekort.nl/forum/ ... ic=18248.0

christa

mirande · Bericht door **mirande** » 20 nov 2011, 14:06

cool christa!

Zolang (huis)artsen ME-patienten doodleuk naar de C.G.T. / G.E.T. sturen zal er m.i. niks veranderen op het gebied van "erkening" van ME als lichamelijke invaliderende ziekte.

Eens maar zolang er niemand is die zegt: 'Ho het kan ook anders, er zijn andere behandelmethoden, zullen ze het niet anders doen".
En daarmee maakt deze groep dus een start.
Zolang er geen splitsing komt tussen ME en cvs blijven we geen of een verkeerde behandeling krijgen.

verlorengezondheidman

mirande schreef:Zolang er geen splitsing komt tussen ME en cvs blijven we geen of een verkeerde behandeling krijgen.

Ben ik van ganser harte met je eens n.b; volgens sommige ME/(cvs)-ers maak ik (op die manier) onderscheid tussen zieke patienten, hetgeen niet door iedereen wordt geapprecieerd.

dino · Bericht door **dino** » 20 nov 2011, 14:38

Je maakt onderscheid tussen psychisch- of biomedisch zieke mensen, dat moet kunnen vind ik. Het is allebei erg, maar toch heel duidelijk verschillend.

Zo vind ik alle biomedische aandoeningen hetzelfde... Kanker, MS, fibro, aids, ME... Allemaal even erg. Alleen dat valt bij de meeste mensen niet in goede aarde "want kanker is natuurlijk veeeeeeeel erger".

manja · Bericht door **manja** » 20 nov 2011, 14:47

Er moet door artsen onderscheidt gemaakt gaan worden op basis van de Fukuda of Canadese criteria. Je kan dan bijvoorbeeld ook zeggen deze CVS patiënt voldoet aan de Fukuda (CVS type I) en deze CVS patient aan de Canadese (CVS type II). Zo kan je de discussie ME of CVS vermijden en bereik je hetzelfde. Ook voor wetenschappelijk onderzoek zou dit belangrijk zijn.

Fleur · Bericht door **Fleur** » 20 nov 2011, 14:54

@vgzm,
Helemaal mee eens. Er moet juist onderscheid gemaakt worden tussen
verschillende patientengroepen. Iedere zieke verdient een goede
behandeling te krijgen, en dit kan alleen als je iedere ziekte serieus neemt
en zijn eigen behandeling geeft.

Je gaat toch ook niet elke longpatient dezelfde behandeling geven, (astma,
longkanker, long-embolie, bronchitus, enz.) al deze ziekten hebben toch ook
een eigen behandelprotocol.

Dus of iemand nu ME of CVS heeft is niet zo erg belangrijk, het gaat
erom dat de behandeling aan de ziekte wordt aangepast.
Totdat er genezing is kan je alleen aan symtoombestrijding doen, d.w.z.
AB of virusremmers bij infecties,
Immuunsysteen versterken/herstellen met immuunmodulators,
Darmproblemen aanpakken,
Slaapproblemen aanpakken,
Pijnmedicatie,
Voedselintolleranties en allergien,
Tekorten in het lichaam aanvullen,
enz,

Chronische vermoeidheid hoef je bij ME niet aan te pakken, aangezien het
een gevolg is van bovenstaande symptomen, en geen oorzaak.

louisa · Bericht door **louisa** » 20 nov 2011, 15:51

Hoi southerncross,

southerncross schreef:Het plaatsen van de artikelen op Dichtbij is een prima middel om vooral JOURNALISTEN (!) aan te spreken om wat te schrijven voor de papieren versie van de krant. Dat is nu al in enkele gevallen gebeurd/in proces.

Mooi zo, dus het heeft zeker nut!

southerncross schreef:Alle ondertekeningen die voortkomen uit deze (digitale) stukjes zijn nog eens extra meegenomen!

Yep, en ik weet zeker dat dit gebeurt

, omdat veel mensen vandaag de dag digitaal het nieuws lezen op internet.

Groetjes, Louisa

louisa · Bericht door **louisa** » 20 nov 2011, 15:56

Hoi southerncross,

southerncross schreef:Een sympathisant heeft ons spontaan aangeboden te helpen! De 3000ste ondertekenaar krijgt daardoor een prachtige zeepketting van www.lekkerfreubelen.com !

Wat een super goed aanbod van een sympathisant Afbeelding

!
En wat een erg leuk kadootje voor de 3.000-ste ondertekenaar

!

Groetjes, Louisa

Lynn · Bericht door **Lynn** » 20 nov 2011, 16:03

Weer even de belangrijke linken op een rijtje:

Petitie: http://deziekteME.petities.nl/
flyer: http://www.deziekteme.nl/download/erken-me-strookje.pdf

Ondertekenaar 3000 krijgt een zeepketting van Lekker Freubelen (www.lekkerfreubelen.com)

Allemaal hartstikke bedankt voor de al gedane moeite en inspanning.. Dit topic is al meer dan 10.000 keer gelezen, dus ik hoop dat er ook veel meelezers massaal meedoen.

louisa · Bericht door **louisa** » 20 nov 2011, 16:24

Hoi mirande,

mirande schreef:
Zolang (huis)artsen ME-patienten doodleuk naar de C.G.T. / G.E.T. sturen zal er m.i. niks veranderen op het gebied van "erkening" van ME als lichamelijke invaliderende ziekte.
Eens maar zolang er niemand is die zegt: 'Ho het kan ook anders, er zijn andere behandelmethoden, zullen ze het niet anders doen".

En daarmee maakt deze groep dus een start.
Zolang er geen splitsing komt tussen ME en cvs blijven we geen of een verkeerde behandeling krijgen.

Daarom vind het zo super goed dat de ME-DenHaag gelegenheidsgroep hiermee een start heeft gemaakt, stappen onderneemt, en de Erken ME Petitie is gestart.

Ik vind élke handtekening die er wordt gezet belangrijk en is er weer eentje bij!!!

manja schreef:Hoewel dit een mooi initiatief is en ik natuurlijk ook graag die 40.000 wil halen lijkt dat een onhaalbare zaak. Je ziet zoals verwacht de aantallen per dag al afnemen ondanks die goede initiatieven her en der. Er is zeer weinig interesse in deze vreselijke ziekte. En er zijn echt geen 30000 ME patienten, maar hooguit 14.000. Maar we gaan gewoon verder. Wie weet halen we de 5000 dat zou al veel zijn.

En mensen/patiënten kunnen blijven mopperen en blijven (doem)denken dat er toch niets zal gaan gebeuren in ME-Nederland, niet helemaal geloven in de handtekeningen actie, dat ME een ziekte is waar toch niemand in geïnteresseerd is......etc.
Daar wéiger ik persoonlijk in te geloven en aan mee te doen.

Afbeelding

Volgens mij, is het aan ons ME-patiënten zelf om daar Verandering (!) in te brengen.
En zoals de motto van Frank Twisk is: "Als je zelf geen initiatief neemt, gebeurt er niks!", "en dat wij daarom zelf het initiatief moeten nemen": http://www.hetalternatief.org/ME.htm

Daar sta ik helemaal achter.

Afbeelding

Dankzij de (vele) ME-steentjes/keien, die steeds weer in de ME-vijvers worden gegooid, zijn er de laatste tijd steeds meer zaken zichtbaar in beweging gezet!
Daar zijn voorbeelden van, die onder andere hier op het forum zijn te lezen, waar ik erg blij mee ben en wat hoop geeft voor alle ME-patiënten.
En in de toekomst zal het ME-tij voor ME-patiënten gaan keren, daar ben ik zeker van!

Groetjes, Louisa

louisa · Bericht door **louisa** » 20 nov 2011, 16:38

Hoi lynn,

Lynn schreef:Allemaal hartstikke bedankt voor de al gedane moeite en inspanning.. Dit topic is al meer dan 10.000 keer gelezen, dus ik hoop dat er ook veel meelezers massaal meedoen.

Wow, al meer dan 10.000 keer

?, dat had ik nog niet gezien. Super goed!
De Petitie Erken ME trekt de aandacht op internet, zo moeten wij het hebben

!

Groetjes, Louisa

louisa · Bericht door **louisa** » 20 nov 2011, 16:45

De ziekte ME en de Petitie Erken ME met "Voices of the shadows" staan op gezondheidsnet: http://www.gezondheidsnet.nl/

Groetjes, Louisa

southerncross · Bericht door **southerncross** » 20 nov 2011, 16:49

louisa schreef:De ziekte ME en de Petitie Erken ME met "Voices of the shadows" staan op gezondheidsnet: http://www.gezondheidsnet.nl/

Groetjes, Louisa

Heb je de directe link? kan hem niet vinden?

Ben het met je eens: ik weiger ook t denken dat er nooit wat zal veranderen in de ME wereld en dat acties niet uitmaken. Wij moeten ervoor zorgen dat het WEL wat gaat uitmaken! 'Fight' is our middle name

louisa · Bericht door **louisa** » 20 nov 2011, 16:59

Hoi southerncross,

southerncross schreef:Ben het met je eens: ik weiger ook t denken dat er nooit wat zal veranderen in de ME wereld en dat acties niet uitmaken. Wij moeten ervoor zorgen dat het WEL wat gaat uitmaken! 'Fight' is our middle name

Yep, "Fight" is ook mijn middle name geworden. Ik steek liever energie in Vechten dan in Opgeven

! en ook om voor andere ME-ers te vechten (op te komen) die geen ME-stem meer hebben en/of te ziek zijn om hun ME-stem te laten horen.

De link staat op het forum: http://www.gezondheidsnet.nl/fora

Groetjes, Louisa