Bij mij werd het de eerste x getest in aug 2010 en de 2e keer in juni 2011.
Hopelijk ben ik er nu ook weer even van af.
Tussendoor worden nog wel wat dingen getest maar dat kost niet een paar duizend euro haha.
NightOwl is joining the DML clan
Moderator: Moderators
Ah de alom bekende/beruchte prevotella 
De darmflora van de mens weegt naar 't schijnt 1,5 kilo, dus als je weet hoe klein die beestjes zijn dan is dat inderdaad een hoop
Bij mij werden de eerste 'her-testen' gedaan na 6 mnd behandeling, dus 9 mnd na de eerste testen. Maar heb gehoord dat dat bij andere mensen soms pas na 9 of al na 3 kan zijn.
De prijs zal afhankelijk zijn van welke dingen in jouw geval moeten hertest worden, bij mij kwam het denk ik uit rond de 400 eu samen.
De darmflora van de mens weegt naar 't schijnt 1,5 kilo, dus als je weet hoe klein die beestjes zijn dan is dat inderdaad een hoop
Bij mij werden de eerste 'her-testen' gedaan na 6 mnd behandeling, dus 9 mnd na de eerste testen. Maar heb gehoord dat dat bij andere mensen soms pas na 9 of al na 3 kan zijn.
De prijs zal afhankelijk zijn van welke dingen in jouw geval moeten hertest worden, bij mij kwam het denk ik uit rond de 400 eu samen.
Ik weet weinig.
Nou ja, ik wist dat het veel, heeeeel veel geld zou kosten. Dus ik (wij) had vakanties al geschrapt en ik hoop dat onze auto nog heel wat jaartjes mee gaat!
@ diederik: Hmm, je zegt het alsof je er vroeger mee geknikkerd hebt. Wat weet jij over prevotella wat ik nog niet weet? Ik heb geprobeerd om het op te zoeken op internet, maar dan krijg ik een aantal wetenschappelijke pagina's waar ik met mijn troebelhoofdje niet doorheen kom.
Verder moet ik zeggen dat de behandeling me zwaar valt. Ik ben nu bezig met de Tiberal en ik dacht altijd dat je je van medicijnen beter ging voelen. Nou echt niet! Het gaat alleen maar slechter! Ik kan niet meer nadenken, alles doet pijn en iedere stap is vermoeiend! Tel daar dan nog dat geweldig leuke en lekkere (NOT) dieet bij op dan heb je een geweldig recept voor een neerwaartse spiraal van negatieve gedachtes. Ik denk dat jullie ze allemaal wel kennen: "Wat nou als de behandeling niet werkt?", "Moet ik zo doorleven tot mijn 80? En met mijn geluk wordt ik nog 100 ook!" En nog vele andere van dezelfde strekking, bah!
Ik vind het op zulke dagen erg moeilijk op positief te blijven. En aangezien ik een emo-eter ben, botst dat weer met het dieet. Waardoor ik op dat gebied weer heel erg gefocust moet zijn etc., etc., etc.
Zucht, af en toe word ik zo moe van mezelf! Nou, ik ga mezelf weer even bij elkaar rapen en wat boekweitpannenkoekjes eten!
@ diederik: Hmm, je zegt het alsof je er vroeger mee geknikkerd hebt. Wat weet jij over prevotella wat ik nog niet weet? Ik heb geprobeerd om het op te zoeken op internet, maar dan krijg ik een aantal wetenschappelijke pagina's waar ik met mijn troebelhoofdje niet doorheen kom.
Verder moet ik zeggen dat de behandeling me zwaar valt. Ik ben nu bezig met de Tiberal en ik dacht altijd dat je je van medicijnen beter ging voelen. Nou echt niet! Het gaat alleen maar slechter! Ik kan niet meer nadenken, alles doet pijn en iedere stap is vermoeiend! Tel daar dan nog dat geweldig leuke en lekkere (NOT) dieet bij op dan heb je een geweldig recept voor een neerwaartse spiraal van negatieve gedachtes. Ik denk dat jullie ze allemaal wel kennen: "Wat nou als de behandeling niet werkt?", "Moet ik zo doorleven tot mijn 80? En met mijn geluk wordt ik nog 100 ook!" En nog vele andere van dezelfde strekking, bah!
Ik vind het op zulke dagen erg moeilijk op positief te blijven. En aangezien ik een emo-eter ben, botst dat weer met het dieet. Waardoor ik op dat gebied weer heel erg gefocust moet zijn etc., etc., etc.
Zucht, af en toe word ik zo moe van mezelf! Nou, ik ga mezelf weer even bij elkaar rapen en wat boekweitpannenkoekjes eten!
Nee het was een grapje omdat we in het Rifaximin-topic ook net toevallig hadden geconstateerd dat die AB tegen de prevotella was wslk, omdat dat de enige 'grootst gemene deler' was van slechte bacteriën die iedereen had.
Het is denk ik een van de meest voorkomende 'overgrowths' bij DML-patiënten denk ik.
Tiberal is inderdaad een ******, maar is bij mij wel effectief geweest op de lange termijn (parasiet dood).
Het feit dat je idd lange termijn moet denken is wel heel frustrerend... dat je wslk toch wel minstens een jaar, anderhalf jaar moet rekenen al varieert dat van persoon tot persoon. En dan is het idd geduldig blijven en doorbijten
meer valt daar niet aan te doen...
Maar zolang ik ervan overtuigd ben dat TTNA (there is no alternative), hou ik 99% van de tijd wel vol. Dit lijkt mijn enige kans te zijn om min of meer 100% te verbeteren, dus hier moet ik gewoon ff door ook al duurt het ***** lang.
Het is denk ik een van de meest voorkomende 'overgrowths' bij DML-patiënten denk ik.
Tiberal is inderdaad een ******, maar is bij mij wel effectief geweest op de lange termijn (parasiet dood).
Het feit dat je idd lange termijn moet denken is wel heel frustrerend... dat je wslk toch wel minstens een jaar, anderhalf jaar moet rekenen al varieert dat van persoon tot persoon. En dan is het idd geduldig blijven en doorbijten
meer valt daar niet aan te doen... Maar zolang ik ervan overtuigd ben dat TTNA (there is no alternative), hou ik 99% van de tijd wel vol. Dit lijkt mijn enige kans te zijn om min of meer 100% te verbeteren, dus hier moet ik gewoon ff door ook al duurt het ***** lang.
Ik weet weinig.
Mijn hemel, ik weet niet wat me overkomt!!!
Laat ik bij het begin beginnen, zoals ik in mijn vorige stukje al had verteld was ik er die week erg slecht aan toe en dat werd alleen maar slechter! Op een gegeven moment lag ik alleen nog maar op bed en de pijn was niet te harden!
Maar deze week.....
Een totale omslag! Ik heb energie!!!
Ik heb een nagelsalon(netje) aan huis, als je nog van een salon kan spreken, kan niet meer dan 6 klanten hebben. De rest heb ik af moeten stoten en de 6 die ik nog heb weten van mijn ziekte af en staan niet raar te kijken als ik afspraken verzet. Maar goed, mijn salon(netje) was aardig in de slop geraakt. Over stonden dozen, hier lagen ditjes, daar lagen datjes, half afgemaakte projecten etc. Deze week heb ik mijn hele salon uitgeruimd en weer netjes schoongemaakt. Eindelijk mijn diploma's opgehangen en afgemaakt wat afgemaakt moest worden. De dag erna had ik wel pijn.... SPIERPIJN!
Daarna kreeg ik een terugslag, tenminste dat dacht ik. Bleek het "gewoon" een verkoudheid te zijn. Het is de heetste week van het jaar en ik ben verkouden, go figure! Vandaag ben ik naar het winkelcentrum gelopen (ligt op 5 min. afstand) heb haarverf gekocht en thuis gekomen moest ik wel even uitblazen. Niet omdat ik geen energie meer had, maar omdat ik geen conditie meer heb. Daarna heb ik mijn haar een stuk afgeknipt en heb mijn haren geverft! Ik heb weer behoefte om mezelf te verzorgen. Afgelopen woensdag kwam er een klant en ik had me zowaar opgemaakt. Ze schrok zich het apezuur aangezien ik al maanden (jaren?) geen make-up meer heb gedragen tijdens het nagelen.
Ik weet echt niet wat me overkomt! Durf het niet te geloven, bang dat het een opleving is, maar zou het dan toch werken?
Wat er nu ook nog gaat gebeuren, deze dagen hebben me hoop gegeven en dat laat ik me niet meer afpakken!
Laat ik bij het begin beginnen, zoals ik in mijn vorige stukje al had verteld was ik er die week erg slecht aan toe en dat werd alleen maar slechter! Op een gegeven moment lag ik alleen nog maar op bed en de pijn was niet te harden!
Maar deze week.....
Een totale omslag! Ik heb energie!!!
Ik heb een nagelsalon(netje) aan huis, als je nog van een salon kan spreken, kan niet meer dan 6 klanten hebben. De rest heb ik af moeten stoten en de 6 die ik nog heb weten van mijn ziekte af en staan niet raar te kijken als ik afspraken verzet. Maar goed, mijn salon(netje) was aardig in de slop geraakt. Over stonden dozen, hier lagen ditjes, daar lagen datjes, half afgemaakte projecten etc. Deze week heb ik mijn hele salon uitgeruimd en weer netjes schoongemaakt. Eindelijk mijn diploma's opgehangen en afgemaakt wat afgemaakt moest worden. De dag erna had ik wel pijn.... SPIERPIJN!
Daarna kreeg ik een terugslag, tenminste dat dacht ik. Bleek het "gewoon" een verkoudheid te zijn. Het is de heetste week van het jaar en ik ben verkouden, go figure! Vandaag ben ik naar het winkelcentrum gelopen (ligt op 5 min. afstand) heb haarverf gekocht en thuis gekomen moest ik wel even uitblazen. Niet omdat ik geen energie meer had, maar omdat ik geen conditie meer heb. Daarna heb ik mijn haar een stuk afgeknipt en heb mijn haren geverft! Ik heb weer behoefte om mezelf te verzorgen. Afgelopen woensdag kwam er een klant en ik had me zowaar opgemaakt. Ze schrok zich het apezuur aangezien ik al maanden (jaren?) geen make-up meer heb gedragen tijdens het nagelen.
Ik weet echt niet wat me overkomt! Durf het niet te geloven, bang dat het een opleving is, maar zou het dan toch werken?
Wat er nu ook nog gaat gebeuren, deze dagen hebben me hoop gegeven en dat laat ik me niet meer afpakken!
Super! Zo belangrijk die momenten dat het weer beter met je gaat. Dat geeft je ergens de zekerheid dat het ergens nog goed met je komt, dat dat lichaam nog reserve heeft en kan recupereren zelfs na jaren ziekte. Ik gun het je zo!
Tip: maak foto's van jezelf met een dikke smile op want als je weer een "dip" hebt, dan kan je er naar kijken en zeggen dat er ook weer goede momenten zullen aankomen.
Tip: maak foto's van jezelf met een dikke smile op want als je weer een "dip" hebt, dan kan je er naar kijken en zeggen dat er ook weer goede momenten zullen aankomen.
http://opstaanmetmecvs.blogspot.com
Het is makkelijker een atoom te splitsen dan een vooroordeel. - Einstein
Be critical and use your own judgement when using this information. - Marlène R.
Het is makkelijker een atoom te splitsen dan een vooroordeel. - Einstein
Be critical and use your own judgement when using this information. - Marlène R.
raar hé, hoe dat zo met enorme ups en downs kan gaan ineens? 
hoe gaat het nu met je nightowl
ik vind de dingen die hier langs komen heel herkenbaar inderdaad het probleem van het koken en er geen energie voor hebben
mensen zeggen dat je er beter uit ziet terwijl je je niets voelt
ik zag dat jij ook bififlor gebruikt volgens de gebruiksaanwijzing zou dat voor de maaltijd moeten. of volgens gebruik zoals de arts dat opgegeven heeft maar dml heeft er niets over gezegd. weet jij of het inderdaad op je nuchtere maag moet. of kan het ook als ik iets gegeten heb
mijn maag verdraagt niet veel op de nuchtere maag
groetjes christa
ik vind de dingen die hier langs komen heel herkenbaar inderdaad het probleem van het koken en er geen energie voor hebben
mensen zeggen dat je er beter uit ziet terwijl je je niets voelt
ik zag dat jij ook bififlor gebruikt volgens de gebruiksaanwijzing zou dat voor de maaltijd moeten. of volgens gebruik zoals de arts dat opgegeven heeft maar dml heeft er niets over gezegd. weet jij of het inderdaad op je nuchtere maag moet. of kan het ook als ik iets gegeten heb
mijn maag verdraagt niet veel op de nuchtere maag
groetjes christa
@ Christa: Het is dat jij daar over begint, maar ik heb daar ook nooit stil bij gestaan. Nu moet ik wel zeggen dat ik mijn pillen op rare tijden inneem omdat mijn slaapritme nog steeds "out of this world" is. Met ander woorden, ik begin met het innemen wanneer "normale" mensen aan hun lunch beginnen te denken. En aangezien ik niks kan eten voordat ik zeker 2 uur wakker ben, neem ik de pillen inderdaad op nuchtere maag in. Daarna voor het avondeten (in mijn geval dus lunch) en nog een keer voordat ik naar bed toe ga.
En hoe het verder met me gaat:
Ik ga nu door een erg verwarrende periode heen. Wanneer ik aan de ab zit is het huilen met de pet op. Ik vraag me dan ook gedurig af waar ik in hemelsnaam aan begonnen ben, want slechter dan dat heb ik me nog nooit gevoelt. Maar daarna gaat het in een zeer steile stijgende lijn bergopwaarts.
Op dit moment is het zeer zeker verwarrend, want ik voel de energie door mijn lijf gieren. Maar conditioneel gezien kan ik geen kant op met die energie! Ik kan het niet beter omschrijven dan met de auto gas geven terwijl de handrem er nog op staat!!! Zeer positief natuurlijk, maar ook zeer beangstigend. Wanneer komt de klap? Ga ik niet over mijn grenzen heen? Hoe lang gaat dit duren? Het is echt een kwestie van wel willen, maar niet durven.
Ik heb altijd geroepen dan ME niet bij mij past, als ik dan toch een ziekte zou moeten hebben dan zou ADHD beter bij mij passen. Ik zit momenteel weer vol met plannen, ideeën en dromen en ik geniet van ieder moment dat ik actief bezig ben. Maar in mijn achterhoofd zit dat kleine enge monster te gillen: "Doe het nou rustig aan, straks zit je met de gebakken peren!". Om gek van te worden! Ik heb jarenlang in zo'n vast stramien gezeten. Om een voorbeeld te geven, als ik 's avonds op visite ging dan ging ik 's middags al douchen. Na het douchen, pauze, daarna haren drogen, pauze, opmaken, pauze, aankleden, pauze en tegen 8/9 uur was ik klaar om te vertrekken. Vandaag besloten we laat in de middag om bij mijn ouders op visite te gaan. Ik in lichte paniek, want ik moest nodig mijn haren wassen. Dus ik douchen en haren wassen. Tijdens het afdrogen zat ik denken dat ik mijn ochtendjas moest pakken om tijdens de pauze aan te trekken. En terwijl ik die gedachte door mijn hoofd flitste bedacht ik me dat ik helemaal niet uitgeput was van het douchen! Dus ik mijn haren gedroogd en mezelf opgemaakt, kleren aangetrokken en Miep was klaar! Daar zat ik dan, volledig opgemaakt en aangekleed met nog een paar uur te gaan! Verwarring alom!
Afgelopen week weer bij DML geweest en die week daarvoor bij Christine. Qua dieet mag ik nu langzaam aan weer dingen toe gaan voegen, maar ik moet zeggen dat ik daar absoluut geen behoefte aan heb. Ik ben nu zo gewend aan het eten dat ik het wel prima vind zoals het is. Wel "zondig" ik in het weekend meer, maar nooit teveel dingen tegelijk. Zodat ik meteen weet wanneer iets niet lekker valt.
Helaas is de uitslag van de maagbiopsie nog niet binnen, ik moet nu dus gewoon verder gaan met de supplementen en medicijnen die ik al had (Hoera, geen ab erbij gekregen!!!). Wanneer de uitslag bij DML binnen komt maakt hij een behandelplan waarbij de uitslag is meegenomen. Wel is er weer bloed afgenomen om nieuwe parameters te verkrijgen. Kassaping! Zover ik kan zien gaat dat weer een rekening worden van rond de € 500,00. Zucht, waarom heb ik geen goedkopere ziekte gekregen?
Maar gezien de toestand waarin ik nu verkeer heb ik weer goede hoop op een toekomst en dat is onbetaalbaar!!! The story continues!!!
En hoe het verder met me gaat:
Ik ga nu door een erg verwarrende periode heen. Wanneer ik aan de ab zit is het huilen met de pet op. Ik vraag me dan ook gedurig af waar ik in hemelsnaam aan begonnen ben, want slechter dan dat heb ik me nog nooit gevoelt. Maar daarna gaat het in een zeer steile stijgende lijn bergopwaarts.
Op dit moment is het zeer zeker verwarrend, want ik voel de energie door mijn lijf gieren. Maar conditioneel gezien kan ik geen kant op met die energie! Ik kan het niet beter omschrijven dan met de auto gas geven terwijl de handrem er nog op staat!!! Zeer positief natuurlijk, maar ook zeer beangstigend. Wanneer komt de klap? Ga ik niet over mijn grenzen heen? Hoe lang gaat dit duren? Het is echt een kwestie van wel willen, maar niet durven.
Ik heb altijd geroepen dan ME niet bij mij past, als ik dan toch een ziekte zou moeten hebben dan zou ADHD beter bij mij passen. Ik zit momenteel weer vol met plannen, ideeën en dromen en ik geniet van ieder moment dat ik actief bezig ben. Maar in mijn achterhoofd zit dat kleine enge monster te gillen: "Doe het nou rustig aan, straks zit je met de gebakken peren!". Om gek van te worden! Ik heb jarenlang in zo'n vast stramien gezeten. Om een voorbeeld te geven, als ik 's avonds op visite ging dan ging ik 's middags al douchen. Na het douchen, pauze, daarna haren drogen, pauze, opmaken, pauze, aankleden, pauze en tegen 8/9 uur was ik klaar om te vertrekken. Vandaag besloten we laat in de middag om bij mijn ouders op visite te gaan. Ik in lichte paniek, want ik moest nodig mijn haren wassen. Dus ik douchen en haren wassen. Tijdens het afdrogen zat ik denken dat ik mijn ochtendjas moest pakken om tijdens de pauze aan te trekken. En terwijl ik die gedachte door mijn hoofd flitste bedacht ik me dat ik helemaal niet uitgeput was van het douchen! Dus ik mijn haren gedroogd en mezelf opgemaakt, kleren aangetrokken en Miep was klaar! Daar zat ik dan, volledig opgemaakt en aangekleed met nog een paar uur te gaan! Verwarring alom!
Afgelopen week weer bij DML geweest en die week daarvoor bij Christine. Qua dieet mag ik nu langzaam aan weer dingen toe gaan voegen, maar ik moet zeggen dat ik daar absoluut geen behoefte aan heb. Ik ben nu zo gewend aan het eten dat ik het wel prima vind zoals het is. Wel "zondig" ik in het weekend meer, maar nooit teveel dingen tegelijk. Zodat ik meteen weet wanneer iets niet lekker valt.
Helaas is de uitslag van de maagbiopsie nog niet binnen, ik moet nu dus gewoon verder gaan met de supplementen en medicijnen die ik al had (Hoera, geen ab erbij gekregen!!!). Wanneer de uitslag bij DML binnen komt maakt hij een behandelplan waarbij de uitslag is meegenomen. Wel is er weer bloed afgenomen om nieuwe parameters te verkrijgen. Kassaping! Zover ik kan zien gaat dat weer een rekening worden van rond de € 500,00. Zucht, waarom heb ik geen goedkopere ziekte gekregen?
Maar gezien de toestand waarin ik nu verkeer heb ik weer goede hoop op een toekomst en dat is onbetaalbaar!!! The story continues!!!
ik begrijp je angst heel goed ik kan nog niet zo heel veel zeggen omdat ik nog niet lang bezig ben. hoe lang wacht je nu op de uitslag van de biopsies die van mij waren net binnen na 2 maanden met uitzondering van de xmrv maar ze hebben er wel achteraan moeten bellen. ik begreep dat dit wel vaker voor komt en dat je ook zelf redlabs kan bellen omdat het ook wel voorkomt dat ze wel verstuurd zijn en dat dml ze niet heeft en dan mailen ze ze nog een keer.
groetjes christa
groetjes christa