Persbericht Steungroep ME en arbeidsongeschiktheid

[Guido_den_Broeder]

En het is duidelijk voor iedereen te begrijpen: het onderscheid tussen ME en CVS.

Niet uit dit persbericht. De mening van de Steungroep was en blijft dat het alleen een andere naam is.

Groeten,

Guido

[zonaanbidster]

Niet uit dit persbericht. De mening van de Steungroep was en blijft dat het alleen een andere naam is.

Wat een flauwekul.
De Steungroep gaat voor ME-patienten en niet voor CVS-patienten en heeft blijkbaar dus een persbericht zonder Stichting gedaan.

Het is de enige groep die op dit moment ballen heeft om iets te doen met wat op een presenteerblaadje aangeboden wordt vanuit Canada.

Op dit moment heb ik slechts vertrouwen in deze Steungroep nog.

[louisa]

Hoi zonaanbidster,

De Steungroep gaat voor ME-patienten en niet voor CVS-patienten en heeft blijkbaar dus een persbericht zonder Stichting gedaan.

Het is de enige groep die op dit moment ballen heeft om iets te doen met wat op een presenteerblaadje aangeboden wordt vanuit Canada.

Exactement! (of zijn Franzosisch).

Op dit moment heb ik slechts vertrouwen in deze Steungroep nog.

Ik ook, ben er lid van.
En het valt mij tegen dat de Stichting niet mee heeft gedaan, dat geeft weer te denken.
Maar, misschien komen er nog nieuwe, verfrissende, heldere, ideeën vanuit de andere 2 patiënten organisaties?

Het is immers tijd voor verandering!: wij ME-patiënten weten het wel, nu de patiënten organisaties nog !

Groetjes, Louisa

[Guido_den_Broeder]

De ME/CVS Vereniging heeft altijd duidelijk onderscheid gemaakt tussen ME en CVS. Het is andersom gegaan: de internationale experts zijn jarenlang nadrukkelijk gevraagd omtot deze stap te komen. Ook door ons.

De lezer mag zelf oordelen:

http://www.me-cvsvereniging.nl/wat-mecvs

Myalgische encefalomyelitis (ME) is een postvirale hersenziekte. De naam wijst op ontstekingen in hersenen en ruggenmerg, die gepaard gaan aan spierpijn. (...)
Chronisch vermoeidheidssyndroom (CVS) is een onderzoeksdiagnose, bedoeld voor het selecteren van proefpersonen in studies naar chronische ME. De diagnose wordt gesteld als er diverse symptomen aanwezig zijn. Welke, verschilt: er zijn diverse sets van criteria voor CVS in gebruik. De diagnose CVS wordt tegenwoordig ook regelmatig in de artsenpraktijk gesteld. Er is dan nader medisch onderzoek nodig om vast te stellen of het om ME gaat of om een andere aandoening die soortgelijke klachten veroorzaakt.

http://www.steungroep.nl/index.php/over ... matiemecvs

ME is de afkorting van myalgische encephalomyelitis. Myalgie betekent spierpijn, encephalomyelitis ontsteking van hersenen en ruggenmerg. Dat laatste is minder gelukkig, omdat dergelijke ontstekingen slechts sporadisch zijn aangetoond. Daarom wordt tegenwoordig ook de medisch gezien betere term myalgische encephalopathie gebruikt.
CVS betekent chronisch vermoeidheidsyndroom. In de media duikt regelmatig de term 'vermoeidheidsziekte' op, die evenals CVS een wel erg eenzijdige indruk wekt van de ziekte. Er is immers veel meer aan de hand dan alleen vermoeidheid. In de medische wereld heeft de naam CVS die van ME grotendeels verdrongen.

Guido den Broeder

[zonaanbidster]

Ik verwacht het niet Louisa.
Van De Stichting verwacht ik al helemaal niks.

[louisa]

Ik verwacht van de Stichting ook niet zo veel c.q. niets.
Wel, misschien komt de overgebleven patiënten organisatie dan nog met vuurwerk?

Groetjes, Louisa

[asje]

De Stichting heeft onze belangen al lang geleden verkwanseld, dat zou inmiddels duidelijk mogen zijn. De Steungroep zou meer uitgesproken moeten worden.

[felixloena]

Van de vereniging verwacht ik momenteel ook niet veel, want die hebben het te druk met andere dingen (waar ik verder niet op in wil gaan).

[Guido_den_Broeder]

Dag Felixloena,

Het onderwerp staat op de agenda van de eerstkomende ledenvergadering.

Groeten,

Guido