De Meirleir
Moderator: Moderators
- vlindertje19
- Gevorderd lid
- Berichten: 1264
- Lid geworden op: 28 jun 2011, 15:48
Hallo allen,
Vandaag mijn nieuwe behandelplan ontvangen (binnen drie dagen!!).
Er staan een aantal dingen op waar ik nog nooit van gehoord heb. Wellicht kunnen jullie me helpen aan info over wat het is en waar ik het kan krijgen:
- Caprystatin
- Diflucan 50 mg
- Hyaluperm
PS DHS is ook weer terug. Dus ik raad iedereen het niet te snel weg te doen
..of...Iemand nog iets in de aanbieding? 
edit: ik geloof dat ik het wel zo ongeveer heb gevonden. Iemand die bovenstaande dingen al gebruikt?
Vandaag mijn nieuwe behandelplan ontvangen (binnen drie dagen!!).
Er staan een aantal dingen op waar ik nog nooit van gehoord heb. Wellicht kunnen jullie me helpen aan info over wat het is en waar ik het kan krijgen:
- Caprystatin
- Diflucan 50 mg
- Hyaluperm
PS DHS is ook weer terug. Dus ik raad iedereen het niet te snel weg te doen


edit: ik geloof dat ik het wel zo ongeveer heb gevonden. Iemand die bovenstaande dingen al gebruikt?
Een vooroordeel is moeilijker te splitsen dan een atoom (A. Einstein)
Absence of proof is not proof of absence
Absence of proof is not proof of absence
- felixloena
- Oud-medewerker
- Berichten: 4445
- Lid geworden op: 04 mei 2009, 19:47
- Locatie: Limburg
- Contacteer:
- felixloena
- Oud-medewerker
- Berichten: 4445
- Lid geworden op: 04 mei 2009, 19:47
- Locatie: Limburg
- Contacteer:
Goed nieuws Nabo! Ik ben blij te lezen dat meerdere mensen weer iets vooruit lijken te gaan bij DML. Rustig zo doorgaan Nabootje, en niet teveel doen he, geef het lijf de rust die het nog steeds nodig heeft.En de bloeduitslagen worden beter!!!!!!!
Every day may not be good, but there's something good in every day.
Oh ja, maar van Danny niets meer erover gehoord zo te zien
.
Ik voel me de laatste twee dagen ook supergoed (relatief dan). Maar dat komt van de shiatsu. Die heeft me echt een boost gegeven. Daarvoor was het echt bagger. Nou ja het gaat sowieso erg op erg op en neer bij mij, ook zonder shiatsu.

Ik voel me de laatste twee dagen ook supergoed (relatief dan). Maar dat komt van de shiatsu. Die heeft me echt een boost gegeven. Daarvoor was het echt bagger. Nou ja het gaat sowieso erg op erg op en neer bij mij, ook zonder shiatsu.
Een vooroordeel is moeilijker te splitsen dan een atoom (A. Einstein)
Absence of proof is not proof of absence
Absence of proof is not proof of absence
- vlindertje19
- Gevorderd lid
- Berichten: 1264
- Lid geworden op: 28 jun 2011, 15:48
Het begin is er. Hopelijk ga je je dan binnenkort ook wat beter voelen. Van wat ik begreep is het de eerste periode vooral bergafwaarts gegaan?nabo schreef:Gebruik ook al een tijd caprystatin.
ik heb al een paar bloeduitslagen terug die in juni zijn geprikt (na 9maanden behandeling dml)
En de bloedhitsagen worden beter!!!!!!!
ik was bang dat het een teleurstelling zou worden. maaar juist een verbetering!
wel nog heel klein maarja!!!
Het is bij mij niet slechter gegaan. Alleen tijdens de gc maf heeeeeeel veel bijwerkingen gehad waardoor t wel heel slecht ging. Maar daar heb ik nu een tijdje pauze van.
Maar het gaat nog wle heel slecht.. Ik ben altijd thuis en moet veel rusten, heb ook een rolstoel. Kan vrijwel niets. Dus ben wel 1 van de slechtere patienten.
En sinds een aantal maanden gaat het heeeeel langzaam vooruit! eindelijk een stijgende lijn.
Dus indd heel fijn om het ook in het bloed te zien. Maarja nog wel een lange weg te gaan!
Ben benieuwd wanneer ik weer met gc maf begin en hopelijk deze keer niet zoveel bijwerkingen. Dat was verschrikkelijk!!
Maar het gaat nog wle heel slecht.. Ik ben altijd thuis en moet veel rusten, heb ook een rolstoel. Kan vrijwel niets. Dus ben wel 1 van de slechtere patienten.
En sinds een aantal maanden gaat het heeeeel langzaam vooruit! eindelijk een stijgende lijn.
Dus indd heel fijn om het ook in het bloed te zien. Maarja nog wel een lange weg te gaan!
Ben benieuwd wanneer ik weer met gc maf begin en hopelijk deze keer niet zoveel bijwerkingen. Dat was verschrikkelijk!!
Worden de doseringen nu ook aangepast voor jou? Het terugzien in het bloed is een eerste stap natuurlijk, zal nog wel even overheen gaan voordat je het ook lichamelijk gaat voelen lijkt me. Gezien het gevecht dat je lichaam aan het leveren is. Maar het werkt enorm motiverend lijkt me dat je nu in ieder geval iets van vooruitgang ziet.