De Meirleir

Hier bespreken we biomedische behandelingen en medicijnen voor ME (cvs).

Moderator: Moderators

Gebruikersavatar
vlindertje19
Gevorderd lid
Berichten: 1264
Lid geworden op: 28 jun 2011, 15:48

Bericht door vlindertje19 »

In Nederland via bloedonderzoeken e.d. via de huisarts/specialist? En PvM doet deze testen niet felixloena?

*wederom vraagje*
Flying with broken wings
Gebruikersavatar
tanto
VIP-donateur
VIP-donateur
Berichten: 1606
Lid geworden op: 21 feb 2008, 08:09
Locatie: ZH

Bericht door tanto »

Hallo allen,

Vandaag mijn nieuwe behandelplan ontvangen (binnen drie dagen!!).

Er staan een aantal dingen op waar ik nog nooit van gehoord heb. Wellicht kunnen jullie me helpen aan info over wat het is en waar ik het kan krijgen:

- Caprystatin
- Diflucan 50 mg
- Hyaluperm

PS DHS is ook weer terug. Dus ik raad iedereen het niet te snel weg te doen :-) ..of...Iemand nog iets in de aanbieding? ;-)

edit: ik geloof dat ik het wel zo ongeveer heb gevonden. Iemand die bovenstaande dingen al gebruikt?
Een vooroordeel is moeilijker te splitsen dan een atoom (A. Einstein)

Absence of proof is not proof of absence
Gebruikersavatar
senna
Donateur
Donateur
Berichten: 2623
Lid geworden op: 26 mei 2009, 11:42

Bericht door senna »

De eerste 2.
Diflucan is heel bekend : = Fluconazole voor schimmelinfectie.
Caprystatin bevat caprylzuur ook voor schimmel te bestijden.
Het leven is een feest, maar ik kan (nog) niet ingaan op de uitnodiging !

Facebook : Lyme België/Belgique Protest
Time For Lyme BE-NL
Gebruikersavatar
nabo
Gevorderd lid
Berichten: 1545
Lid geworden op: 12 feb 2010, 13:25

Bericht door nabo »

Gebruik ook al een tijd caprystatin.

ik heb al een paar bloeduitslagen terug die in juni zijn geprikt (na 9maanden behandeling dml)
En de bloedhitsagen worden beter!!!!!!!

ik was bang dat het een teleurstelling zou worden. maaar juist een verbetering!
wel nog heel klein maarja!!!
Gebruikersavatar
felixloena
Oud-medewerker
Berichten: 4445
Lid geworden op: 04 mei 2009, 19:47
Locatie: Limburg
Contacteer:

Bericht door felixloena »

hyaluperm kun je bij DML bestellen is voedingssupplement.
Ik kom even nietop de naam van die firma, maar hij heeft op zijn praktijk daar reclame van liggen.
Leven is het meervoud van lef - Loesje
Gebruikersavatar
felixloena
Oud-medewerker
Berichten: 4445
Lid geworden op: 04 mei 2009, 19:47
Locatie: Limburg
Contacteer:

Bericht door felixloena »

Ik bedoel bij Protea
Leven is het meervoud van lef - Loesje
Gebruikersavatar
senna
Donateur
Donateur
Berichten: 2623
Lid geworden op: 26 mei 2009, 11:42

Bericht door senna »

Het leven is een feest, maar ik kan (nog) niet ingaan op de uitnodiging !

Facebook : Lyme België/Belgique Protest
Time For Lyme BE-NL
stier
VIP-donateur
VIP-donateur
Berichten: 1972
Lid geworden op: 15 apr 2010, 16:52
Locatie: Zuid-Holland

Bericht door stier »

En de bloeduitslagen worden beter!!!!!!!
Goed nieuws Nabo! Ik ben blij te lezen dat meerdere mensen weer iets vooruit lijken te gaan bij DML. Rustig zo doorgaan Nabootje, en niet teveel doen he, geef het lijf de rust die het nog steeds nodig heeft.
Every day may not be good, but there's something good in every day.
Gebruikersavatar
tanto
VIP-donateur
VIP-donateur
Berichten: 1606
Lid geworden op: 21 feb 2008, 08:09
Locatie: ZH

Bericht door tanto »

Oh ja, maar van Danny niets meer erover gehoord zo te zien :-(.

Ik voel me de laatste twee dagen ook supergoed (relatief dan). Maar dat komt van de shiatsu. Die heeft me echt een boost gegeven. Daarvoor was het echt bagger. Nou ja het gaat sowieso erg op erg op en neer bij mij, ook zonder shiatsu.
Een vooroordeel is moeilijker te splitsen dan een atoom (A. Einstein)

Absence of proof is not proof of absence
Gebruikersavatar
vlindertje19
Gevorderd lid
Berichten: 1264
Lid geworden op: 28 jun 2011, 15:48

Bericht door vlindertje19 »

Nog geen mailtje terug gehad voor een datum begin september van DML (telefoniste dan). Lees hier en daar regelmatig dat DML niet de snelste is wat betreft terugkoppeling :lol: ...iemand ervaring mee?
Flying with broken wings
Gebruikersavatar
solstice
Actief lid
Berichten: 279
Lid geworden op: 23 jun 2011, 18:43

Bericht door solstice »

nabo schreef:Gebruik ook al een tijd caprystatin.

ik heb al een paar bloeduitslagen terug die in juni zijn geprikt (na 9maanden behandeling dml)
En de bloedhitsagen worden beter!!!!!!!

ik was bang dat het een teleurstelling zou worden. maaar juist een verbetering!
wel nog heel klein maarja!!!
Het begin is er. Hopelijk ga je je dan binnenkort ook wat beter voelen. Van wat ik begreep is het de eerste periode vooral bergafwaarts gegaan?
Gebruikersavatar
tanto
VIP-donateur
VIP-donateur
Berichten: 1606
Lid geworden op: 21 feb 2008, 08:09
Locatie: ZH

Bericht door tanto »

Fijn nabo dat de resultaten beter waren. Geeft toch hoop niet?
Een vooroordeel is moeilijker te splitsen dan een atoom (A. Einstein)

Absence of proof is not proof of absence
Gebruikersavatar
nabo
Gevorderd lid
Berichten: 1545
Lid geworden op: 12 feb 2010, 13:25

Bericht door nabo »

Het is bij mij niet slechter gegaan. Alleen tijdens de gc maf heeeeeeel veel bijwerkingen gehad waardoor t wel heel slecht ging. Maar daar heb ik nu een tijdje pauze van.
Maar het gaat nog wle heel slecht.. Ik ben altijd thuis en moet veel rusten, heb ook een rolstoel. Kan vrijwel niets. Dus ben wel 1 van de slechtere patienten.

En sinds een aantal maanden gaat het heeeeel langzaam vooruit! eindelijk een stijgende lijn.

Dus indd heel fijn om het ook in het bloed te zien. Maarja nog wel een lange weg te gaan!

Ben benieuwd wanneer ik weer met gc maf begin en hopelijk deze keer niet zoveel bijwerkingen. Dat was verschrikkelijk!!
Gebruikersavatar
solstice
Actief lid
Berichten: 279
Lid geworden op: 23 jun 2011, 18:43

Bericht door solstice »

Worden de doseringen nu ook aangepast voor jou? Het terugzien in het bloed is een eerste stap natuurlijk, zal nog wel even overheen gaan voordat je het ook lichamelijk gaat voelen lijkt me. Gezien het gevecht dat je lichaam aan het leveren is. Maar het werkt enorm motiverend lijkt me dat je nu in ieder geval iets van vooruitgang ziet.
Gebruikersavatar
legolas
Beginner
Berichten: 89
Lid geworden op: 15 feb 2011, 20:33

Bericht door legolas »

Ik had 5 juli een afspraak met DML ivm met de bespreking van de bloedresultaten (of toch een deel ervan). Hij vertelde dat het behandelingsplan per brief opgestuurd zou worden.
Weet iemand hoe lang erna je de brief ongeveer kan verwachten?
Plaats reactie