ME awareness Demonstratie in Den Haag

[louisa]

Hoi freewilly,

Denk eerst aan jouw gezondheid en aan die van jouw moeder. Dat gaat voor en is het aller belangrijkste.
De demonstratie kan wachten, kan altijd nog .

Jammer, dat jij, anderen, en wij niets meer van Sonja horen. Weet jij misschien of zij niet meer kan berichten (door ziekte, terugval) of misschien geen zin/behoefte meer heeft om hier nog te schrijven?

Voor jou en jouw moeder veel sterkte en beterschap gewenst!!!

Groetjes, Louisa

[freewilly]

Hey Louisa,

Denk dat Sonja een beetje te veel aan haar hoofd heeft. Willen en kunnen zijn 2 verschillende dingen en eer je dat "af"geleerd hebt (heel moeilijk voor watermannen) ben je wel een jaartje of wat verder. En voor je het weet groeien dingen boven je hoofd en kom je aan bepaalde dingen niet meer toe. Is vaak niet zo bedoeld, maar denk wel herkenbaar voor veel ME/CVS patiënten. Enthousiast beginnen en dan er achter komen dat het te veel is en je er eigenlijk geen fut voor hebt, het veel langer duurt dan je ingeschat had, etc. Gebeurd ons denk ik allemaal en meer dan ons lief is. Denk dat Sonja daarin geen uitzondering is...

[louisa]

Hoi freewilly,

Heel herkenbaar.

En Sonja begon hier inderdaad heel enthousiast en strijdlustig, met actie(s), interviews in de media: TV en krant, idee 12 mei bijeenkomst in de tuin, idee "blauwe gala", oproep voor film materiaal, document maken/filmen, onderzoeken huisarts, onderzoeken/testen Amsterdam, ziek zijn, bedlegerig zijn, terugval hebben, zorgen voor gezin, etc., etc......

Dat is inderdaad wel erg veel (te veel). We hadden al voorzichtig gewaarschuwd......, maar yep, je moet het allemaal eerst zelf aan den lijve ondervinden, dat je op een gegeven moment echt het oude leven (voor de ME/cvs) kwijt bent en je er afscheid van moet nemen en dat ME/cvs zijn aanpassingen vraagt/eist en je een "nieuw" leven gaat beginnen.

ach, we zien/horen het vanzelf wel als sonja hier weer eens langs komt om te babbelen.

Breng je haar onze groetjes over, als je contact met haar hebt?

Groetjes, Louisa

[asje]

@freewilly, àls Sonja nog bezig is vraag ik me wel af of ze een ME/CVS-stichting wil opzetten, bij gebrek aan kennis van de situatie; ze kan zich beter aansluiten bij de bestaande Vereniging, wat hebben we nou aan nog een stichting door iemand die (nog) van niets weet?

Groetjes en sterkte ook,
asje