UWV blijft volhouden dat CGT bij 70% van de CVS'ers helpt

Hier kan gediscussieerd worden over nieuws, artikelen en onderzoek over ME (cvs)

Moderator: Moderators

Gebruikersavatar
louisa
Gevorderd lid
Berichten: 11884
Lid geworden op: 14 jul 2009, 22:40

Bericht door louisa »

Hoi jannekeB,

Yep, ik lees ook net van al die studies. Dat kan alleen maar met CV en/of hersteld/genezen van CV!
:? En Sixma is ook een NLP-vriendje van het UWV, ik moest ook naar een collega-NLP-vriendje. Er wordt kennelijk goed mee verdiend aan NLP en UWV kant en zo houden zij elkaar in stand.

Mijn mail is weg en ik heb Sixma ook het een en ander even ingepeperd.
Als hij al die mails krijgt, schrikt hij zich waarschijnlijk een hoedje.

Sta je leuk in het blaadje van het UWV leuk, energiek, vitaal, gezond, genezen en hersteld :D te wezen, krijg je ineens de échte waarheid over ME/cvs Afbeelding te horen van echte ME/cvs-patiënten.
Ik ben benieuwd welke reacties wij van Sixma gaan krijgen.
:wink: Kijken of hij zo veel (ME/cvs) ballen heeft.....Afbeelding.

Groetjes, Louisa
Laatst gewijzigd door louisa op 21 jun 2011, 19:46, 1 keer totaal gewijzigd.
ME of Lyme?: http://www.me-gids.net/module-ME_CVS_do ... d-942.html

-Als je geen ster aan de hemel kunt zijn, wees dan een lampje in je huis-
Gebruikersavatar
felixloena
Oud-medewerker
Berichten: 4445
Lid geworden op: 04 mei 2009, 19:47
Locatie: Limburg
Contacteer:

Bericht door felixloena »

Er wordt verwezen naar een onderzoek uit 1994.....
dat zegt toch al genoeg.
Leven is het meervoud van lef - Loesje
Gebruikersavatar
felixloena
Oud-medewerker
Berichten: 4445
Lid geworden op: 04 mei 2009, 19:47
Locatie: Limburg
Contacteer:

Bericht door felixloena »

Heeft iemand voor mij een voorbeeld van een reactie die naar deze heer gestuurd is? Ik heb even niet de puf en inspiratie om iets te schrijven.
Leven is het meervoud van lef - Loesje
magnetronnie
Gevorderd lid
Berichten: 536
Lid geworden op: 27 nov 2010, 10:15

Bericht door magnetronnie »

felixloena schreef:Er wordt verwezen naar een onderzoek uit 1994.....
dat zegt toch al genoeg.
Bedoelen ze niet de 1994 CDC criteria?
Sinds dien zijn er geen nieuwe criteria opgesteld, dus we zitten er nog altijd mee opgescheept. De Canadese criteria dan even buiten beschouwing gelaten, want die zijn (helaas) nog altijd onvoldoende gebruikt en worden niet door de CDC erkent.
JannekeB
VIP-donateur
VIP-donateur
Berichten: 2256
Lid geworden op: 28 jan 2009, 09:46

Bericht door JannekeB »

Dit is 'm geworden:

"Goedenavond,
Vandaag heb ik uw artikel gelezen in UWV perspectief. Er van uit gaande dat u daar uw toestemming voor heeft gegeven stuur ik
deze mail.
Via via heb ik namelijk vernomen dat u als zelfstandig ondernemer klanten krijgt via het UWV. Dit heb ik zelf inmiddels ook gezien op uw site(s). Het lijkt er heel sterk op dat u dit interview heeft gegeven om er zelf (veel) beter van te worden. Maar heeft u er ook maar één seconde bij stil gestaan wat dit artikel doet met de échte ME/cvs patiënten?? Ja de echte ja, ik bedoel niet de patiënten die volgens u een “welvaartsziekte” hebben. Dat is wel zo’n ontzettend grove belediging voor mensen die huis- en/of bedgebonden zijn. Het is zoveel meer dan “vermoeidheid en gebrek aan energie”!!!! Het is niet alleen een belediging, het is nog eens feitelijk onjuist ook!! (ME/cvs is een door de WHO erkende neurologische ziekte)

Zoveel studies als u heeft gedaan, dat zou voor mij en vele anderen gewoonweg onmogelijk zijn!! Niet omdat we niet willen, nee omdat we het niet kúnnen en achteraf een terugval zullen krijgen die een week of veel langer duurt. Een terugval waarbij je hondsberoerd bent, nauwelijks op je benen kunt staan, wat zeg ik? Nauwelijks in staat bent om te bewegen, te praten of te denken!! Dat zijn kenmerken van deze ziekte: inspanningsintolerantie en PEM. Zoek dat maar eens op, u zult zien dat dit niet te verhelpen is met een “praat jezelf beter therapie,” simpelweg omdat de ziekte een pure lichamelijke oorzaak heeft. Uiteindelijk hebben we wel kans op psychisch problemen maar die komen voort uit dit soort idiote artikelen en het onbegrip dat daardoor (weer) ontstaat.

Er is dus een heel groot verschil tussen chronisch vermoeide mensen zoals u en echte ME/cvs patiënten. We waren net een stukje op weg om dat onderscheid duidelijk te maken, door dit artikel zijn we weer terug bij af. Artikelen én sites zoals die van u zorgen er voor dat de stigma’s en vooroordelen blijven bestaan en dat mensen die te ziek zijn om te werken door onder andere het uwv worden weg gezet als psychisch geval. Ik kan u vertellen dat het niks leuk is om met een gezonde geest heel veel te willen maar niet te kunnen!! Net als mijn mede ME/cvs patiënten zou ik niks liever willen dan actief deel kunnen nemen aan mijn gezin, een sociaal leven en een leuke baan willen hebben. Je gaat echt niet vrijwillig achter de geraniums zitten in de bloei van je leven!!

Wat betreft de CGT “succes percentage” nog even dit: die 70% is ontstaan uit een “valse” studie. Dat wil zeggen dat er alleen chronisch vermoeiden hebben mee gedaan, en niet de zware ME patiënten. Die werden er al voor het onderzoek uitgefilterd omdat ze te ziek waren er aan deel te nemen. Daarnaast rammelt het betreffende onderzoek op nog veel meer punten maar dat zullen ze niet vermelden. Het is wel op internet te vinden overigens.


Janneke.
ME/cvs patiënte sinds 2008, ziek sinds 2003
Zo goed als huis- en bedgebonden."
"I don't look sick? That's because my illness isn't on my face"

Hoe werkt LDN?
Gebruikersavatar
louisa
Gevorderd lid
Berichten: 11884
Lid geworden op: 14 jul 2009, 22:40

Bericht door louisa »

Hoi jannekeB,

Heel goed gedaan, meis! Pittig en vooral duidelijk en onderbouwd! Dank je wel, namens alle ME/cvs-patiënten.
Sixma kan dit in zijn broekzak steken.

Ik heb ook nog even de sites van zijn "Vitaliteit"-Praktijken" (2 kennelijk, "Praktijk Ennu" en "Praktijk Melior" waar hij werkt) bekeken.

De stelling én visie van Sixman:
Vitaal leven

Vitaliteit is meer dan alleen gezond zijn. Het is de fysieke, mentale en emotionele vrijheid hebben om te leven zoals jij dat wilt; een combinatie van gezondheid, geluk en succes. Vitale mensen voelen zich goed, zijn opgewekt, krijgen dingen schijnbaar moeiteloos voor elkaar, hebben vrijwel geen klachten, herstellen snel en hebben ‘s avonds energie over.
:? Is dit een vrijheid om te leven zoals ik dat wil, een combinatie van gezondheid, geluk en succes?
Door ME/cvs is deze vrijheid en keuze mij ontnomen. Heeft niets te maken met willen, maar niet meer kunnen.

En voor wie, volgens Sixman:
Voor wie is ENNU

Veel mensen kampen met energiegebrek en hebben last van (ernstige) vermoeidheid en soms pijn. Vaak zonder dat hier een medische verklaring voor gevonden kan worden.

ENNU onderscheidt drie doelgroepen.

Onderstaand worden eerst de klachten en vervolgens de doelgroepen beschreven.

Kenmerkende klachten

Energiegebrek kan gepaard gaan met een breed scala aan (vaak onverklaarbare) klachten zoals ernstige vermoeidheid, hoofdpijn, regelmatige griepklachten, slaapstoornissen, sombere of angstige gevoelens, darm- en/of hormonale problemen, allergieën, ontstekingen en spierklachten (pijn en stijfheid). Op een bepaald moment is het je niet meer duidelijk welke klachten zich het eerst of het laatst geopenbaard hebben. Medisch gezien wordt er vaak geen directe lichamelijke oorzaak voor gevonden*.

Mensen met energiegebrek

De druk van je werk, gezin, sociale leven, sport of zorg voor mensen om je heen kan een dusdanig beroep op je doen dat het je meer energie kost dan het je oplevert. Je vraagt je af waar je het allemaal voor doet en intussen vliegt de tijd voorbij. Er kunnen vraagstukken bij je leven over je werk, je tijdverdeling werk/privé of bijvoorbeeld een wens om meer te bewegen of gezonder te leven. Toch lukt het niet om dit zelf in je dagelijkse leven te veranderen. Oprecht genieten lukt je niet meer en je hebt het gevoel dat je steeds minder grip hebt op je leven.

Intussen kunnen er klachten zijn ontstaan zoals hierboven omschreven. Deze zijn het resultaat van langdurig ‘niet in balans’ leven, vaak zonder dat je hiervan bewust bent. Hierdoor verminderen je weerbaarheid en weerstand en kunnen klachten zich ontwikkelen.

Mensen met klachten bij een chronische aandoening

Chronische ziekten zoals Crohn, Lyme, chronisch vermoeidheidssyndroom (CVS) en fibromyalgie (de zogeheten ‘welvaartsziekten’), maar ook bijvoorbeeld burn-out kan met zich meebrengen dat je (ernstige) vitaliteitsklachten ervaart. Deze kunnen bij het ziektebeeld horen, maar in veel gevallen is verbetering en optimalisatie van de vitaliteit en levenskwaliteit goed mogelijk.

Mensen met restklachten na een ernstige ziekte

Als je medisch hersteld wordt verklaard van een ernstige ziekte, dan vormt dit de afronding van een periode vol spanning en onzekerheid. Het is ook het startpunt van je nieuwe, ‘gezonde’ leven. Vaak lukt het dan niet om weer moeiteloos deel te nemen aan het leven en open te staan voor de toekomst. Ook kun je kampen met restverschijnselen zoals (ernstige) energie- en vermoeidheidsklachten die je hinderen bij het weer oppakken van je persoonlijke, sociale en professionele leven.

Herken je jezelf in één van bovenstaande beschrijvingen? Dan is het tijd om een afspraak met ENNU te maken!
En verrassing, de training/cursus/therapie is ook gecombineerd met bewegen: een mooie andere verpakte CGT en GET.
Hoezo bij Nijmegen (NKCV) in de leer geweest?

En zo, werkt het UWV samen via een slimme omweg met anderen, die toch ook werken met CGT en GET en stuurt het UWV ME/cvs-patiënten daar doodleuk naar toe.
:evil: Misselijke praktijken van het UWV.

Bij "Melior" kom je ongeveer hetzelfde tegen.

:wink: wel, heel duidelijk voor mij, het gaat om CV, burn-out, stress, etc., en zeker géén ME/cvs.

Ik ben reuze benieuwd naar zijn reacties op onze mails!

Groetjes, Louisa
ME of Lyme?: http://www.me-gids.net/module-ME_CVS_do ... d-942.html

-Als je geen ster aan de hemel kunt zijn, wees dan een lampje in je huis-
Gebruikersavatar
paradox
Beginner
Berichten: 56
Lid geworden op: 25 okt 2010, 11:16

Bericht door paradox »

@Janneke

Je post:

'Artikelen én sites zoals die van u zorgen er voor dat de stigma’s en vooroordelen blijven bestaan en dat mensen die te ziek zijn om te werken door onder andere het uwv worden weg gezet als psychisch geval. Ik kan u vertellen dat het niks leuk is om met een gezonde geest heel veel te willen maar niet te kunnen!! Net als mijn mede ME/cvs patiënten zou ik niks liever willen dan actief deel kunnen nemen aan mijn gezin, een sociaal leven en een leuke baan willen hebben. Je gaat echt niet vrijwillig achter de geraniums zitten in de bloei van je leven!!'

Hoewel ik je frustratie goed begrijp, want mijn moeder heeft een ernstige vorm van ME, vind ik het kwetsend dat je de uitdrukking 'psychisch geval' gebruikt. Zelf ben ik manisch-depressief en 80-100% arbeidsongeschikt verklaard. Het is ook niks leuk om periodes enorm depressief te zijn en jezelf schuldig te voelen over al het leed in de wereld of volledig ontremd in een manische fase in een separeercel in je nakie te worden gezet door 3 mannen... Ik heb tijdens de ergste depressies gedacht: ik zou nog liever geen benen meer hebben en in een rolstoel moeten zitten,dan voor altijd depressief te zijn. Je wilt dan echt dood en denkt dat je de dood ook verdient.

Een psychisch geval ben ik niet!! Ik ben een vrouw met MDS en trouwens ook CV (maar geen CVS).

Nogmaals, ik snap je woede echt wel, ik loop zelf ook tegen veel vooroordelen aan. Ik wil bijv. wel parttime werken, maar dat kan niet, vanwege mijn stemmingsinstabiliteit en omdat het UWV mij blijft afkeuren. Een beetje omgedraaid dus allemaal, het UWV moet gewoon beter worden gereorganiseerd lijkt mij...
Gebruikersavatar
louisa
Gevorderd lid
Berichten: 11884
Lid geworden op: 14 jul 2009, 22:40

Bericht door louisa »

Hoi paradox,

Als ik lees wat jou is overkomen en wat jouw ziekte is, dan is dat vreselijk en begrijp ik zeker goed dat het je raakt als er gesproken wordt over "psychisch geval". Het is zeker niet bedoelt om jou te kwetsen.

Ik ben ook pittig in mijn uitspraken. Maar, het grote probleem is nu juist dat het UWV, ME/cvs-patiënten nog steeds het liefste weg zet als een "psychisch geval" en ME/cvs-patiënten het liefste nog steeds probeert aan de CGT en GET te zetten c.q. te verplichten. Dat is mishandeling van ME/cvs-patiënten.

Daarbij is het grote probleem, dat er in Nederland één grote vergaarbak-diagnose CVS is ontstaan, omdat veel mensen het "label ME/cvs" opgeplakt krijgen.
Ook wordt er te vaak geen goed en uitgebreid (bloed) onderzoek en andere onderzoeken/testen gedaan in Nederland. En worden de Canadese Criteria niet gebruikt bij een diagnose-stelling.
En zo kan er een verkeerde diagnose worden gegeven en kan er zelfs een andere ernstige ziekte gemist worden.
Helaas zitten er mensen in de vergaarbak-diagnose die geen ME/cvs hebben, maar CV, of een andere ziekte.
CV is geen ME/cvs.

Ik wil je zeker niet kwetsen, maar mensen die een psychiatrische ziekte, depressie, burn-out, stress, Lyme hebben of overspannen, overwerkt, overtraind zijn, horen geen diagnose ME/cvs te krijgen.

En bij het UWV is het geen kwestie van beter organiseren, het is een kwestie van beter (her)keuren en gewoon het Verzekeringsgeneeskundig Protocol CVS d.d. 1 januari 2008 uitvoeren en de gemaakte afspraken nakomen en uitvoeren.
En weten dat er een verschil zit tussen CV en ME/cvs en weten dat ME/cvs een lichamelijke ziekte is met veel klachten en beperkingen.

Groetjes, Louisa
ME of Lyme?: http://www.me-gids.net/module-ME_CVS_do ... d-942.html

-Als je geen ster aan de hemel kunt zijn, wees dan een lampje in je huis-
Gebruikersavatar
tanto
VIP-donateur
VIP-donateur
Berichten: 1606
Lid geworden op: 21 feb 2008, 08:09
Locatie: ZH

Bericht door tanto »

@Paradox, depressie is een heel ernstige ziekte. Ik vind het echt heel erg voor je dat je manisch depressief bent. Ik denk dat we hier op het forum inderdaad onzorgvuldig omspringen met (verwijzingen naar) psychische aandoeningen. Dat is me al vaker opgevallen. Wellicht is dat voor ons allen iets om over na te denken. Het is onze frustratie die spreekt, maar ik vind het ongepast om daarom andere mensen maar te kwetsen.
Een vooroordeel is moeilijker te splitsen dan een atoom (A. Einstein)

Absence of proof is not proof of absence
JannekeB
VIP-donateur
VIP-donateur
Berichten: 2256
Lid geworden op: 28 jan 2009, 09:46

Bericht door JannekeB »

Er zijn naar mijn idee twee categorieen:

* degenen met een werkelijke psychische diagnose (net zo beperkend als een lichamelijke aandoening)

* degenen die niet in de eerste vallen, de zgn "psychische gevallen"

Het is geenzins kwetsend bedoeld, het is de trieste waarheid van ME/cvs patienten die vrijwel automtisch in de tweede worden geplaatst.
Zoals @Louisa zegt, bedoeld om ons in therapie te krijgen, een reden om ons goed te keuren terwijl we amper nog iets kunnen.

Dat is ook zoals het hier op het forum wordt bedoeld, het is uitermate frustrerend om keer op keer, jarenlang, te horen dat je beter zou worden als je maar zou willen, meer zou bewegen. Terwijl je zelf voelt en wéét dat het lichamelijk is. Tegen mij is letterlijk gezegd: "het begon tussen de oren en dat uit zich lichamelijk"
"I don't look sick? That's because my illness isn't on my face"

Hoe werkt LDN?
Gebruikersavatar
nabo
Gevorderd lid
Berichten: 1545
Lid geworden op: 12 feb 2010, 13:25

Bericht door nabo »

Heel goed je brief!!!

Gaan er nog meer mensen een brief sturen????
Gebruikersavatar
felixloena
Oud-medewerker
Berichten: 4445
Lid geworden op: 04 mei 2009, 19:47
Locatie: Limburg
Contacteer:

Bericht door felixloena »

Bedoelen ze niet de 1994 CDC criteria?
Klopt,ik had maar half gelezen.
Leven is het meervoud van lef - Loesje
southerncross
Gevorderd lid
Berichten: 512
Lid geworden op: 27 feb 2011, 15:46

Bericht door southerncross »

Mooi dat Sixma een hoop mails in zijn inbox krijgt....maar laten we de schrijfster Els Wiegant ook even te laten weten wat we ervan vinden!
'Dont worry about the world coming to an end today, it's already tomorrow in Australia'
magnetronnie
Gevorderd lid
Berichten: 536
Lid geworden op: 27 nov 2010, 10:15

Bericht door magnetronnie »

felixloena schreef:
Bedoelen ze niet de 1994 CDC criteria?
Klopt,ik had maar half gelezen.
Nouja je hebt wel een punt natuurlijk, het is eigenlijk te gek dat ze in al die jaren niet een poging hebben gedaan de criteria aan te passen aan de huidige stand van de wetenschap. Op een paar losse studies na dan, maar vanuit de CDC is er volgens mij nooit meer een bijeenkomst geweest om nieuwe criteria op te stellen.
Gebruikersavatar
louisa
Gevorderd lid
Berichten: 11884
Lid geworden op: 14 jul 2009, 22:40

Bericht door louisa »

Hoi tanto,
tanto schreef:Ik denk dat we hier op het forum inderdaad onzorgvuldig omspringen met (verwijzingen naar) psychische aandoeningen. Dat is me al vaker opgevallen. Wellicht is dat voor ons allen iets om over na te denken. Het is onze frustratie die spreekt, maar ik vind het ongepast om daarom andere mensen maar te kwetsen.
Natuurlijk moeten andere mensen niet gekwetst worden en dat is ook niemand's bedoeling hier op het forum

Maar de harde realiteit van ME/cvs en hoe je bij het UWV wordt behandeld, is dat zij keer op keer proberen een "psychisch" geval van ME/cvs-patiënten te maken. Ook in 2011 gebeurt dat nog steeds.

Als je emotioneel raakt op de moeilijke gesprekken bij het UWV (lijkt mij heel menselijk, maar het UWV vindt dat dus niet), tijdens ziekte in Ziektewet en gesprekken bij de WIA procedure, dan loop je de kans dat een Verzekeringsarts van het UWV in zijn/haar rapport schrijft dat je "labiel" en "te emotioneel" bent.

Hier op het forum zijn voorbeelden van wat er in UWV rapporten wordt geschreven en dat mensen in de psychische hoek worden gedrukt, omdat ME/cvs met de vele lichamelijke klachten als "inbeelden" en "psychosomatisch" worden bestempeld door de heren/dames UWV.
Zo worden ME/cvs-patiënten weg gezet. Dat is erg kwetsend.

:D Gelukkig hebben verschillende Verzekeringsartsen, AD's (ik heb al een heel rijtje gesproken) van het UWV mij niet kunnen betrappen op "labiliteit" en staat er in mijn rapporten dat ik psychisch 100% gezond ben en stevig in mijn ME/cvs-schoenen sta.

:? vraag ik mij wel af waarom het UWV dan nog steeds blijft proberen via een omweg via NLP (korte training), mij alsnog te dwingen (want er is in bedekte termen gedreigd met verlaging van de uitkering) om CGT en GET te gaan doen?.... Een extra steuntje in de ME/cvs-rug zou het kunnen zijn volgens het UWV.......Right :roll: :evil:.

Groetjes, Louisa
ME of Lyme?: http://www.me-gids.net/module-ME_CVS_do ... d-942.html

-Als je geen ster aan de hemel kunt zijn, wees dan een lampje in je huis-
Plaats reactie