Vooroordelen vanuit sociale omgeving??

[ingeborg]

1. Is je sociale situatie (vrienden/familie/werk),verandert sinds dat je klachten kreeg?
A)Hoe was je situatie voordat je ziek werd?
Ik werkte fulltime als secretaresse en had het er prima naar mijn zin. Verder sportte ik veel (4x per week bodybuilding).
Achteraf gezien had ik voorheen al klachten, maar daar heb ik nooit bij stil gestaan. Wel was het opvallend dat ik op een gegeven moment naast het werken en sporten geen energie meer had voor sociale contacten, dit in tegenstelling tot mijn collegea en familie. Ik stak echter mijn kop in het zand en ging gewoon door.
B)Hoe is je situatie nu?
Ik ben sinds 1998 volledig bedlegerig. Heb alleen nog contact met mijn ouders en mijn zusjes. De rest van mijn familie en vrienden hoor ik sinds 1998 niets meer van. Verder heb ik via internet vooral lotgenotencontact. Maar ik heb ook periodes dat ik te ziek ben om te computeren, de laatste periode heeft 3 jaar geduurd. Toen had ik geen social contact op af en toe een kaartje na. Praten kon ik niet, dus ook met mijn verzorgers kon ik niet communiceren.

2. Heb je wel eens het idee/gevoel gehad niet geloofd te worden door je sociale omgeving?
In het begin dachten de meesten dat ik gewoon lui was en niet wilde werken (ook mijn ouders en zusjes). Pas toen ik de diagnose kreeg geloofden mijn ouders dat er echt iets aan de hand was, toen was ik al 22 uur per dag bedlegerig. Thuiszorg kreeg ik niet ‘want ik was alleen maar moe’ en ook een hooglaagbed zodat mijn vriend me op bed kon wassen kreeg ik niet ‘want ik hoefde niet verzorgd te worden en kon ook wel in een gewoon bed gaan rusten’. Nu nog steeds heb ik problemen met het CIZ en de WMO. Zo krijg ik bv geen ligrolstoel zodat ik er eens uit kan, geen douchebrancard zodat ik eens gedoucht kan worden en geen huishoudelijke hulp. Het CIZ verplicht me nu tot opname in een revalidatiecentrum, doe ik dat niet dan wordt mijn pgb stopgezet. Om deze reden heb ik in 2008 voor 3 maanden in een verpleeghuis gelegen. Toen dwongen ze me tot opname in een verpleeghuis om te zien of ik wel ziek was, deed ik het niet dan werd ik gekort op mijn pgb, maar ze hebben me later alsnog gekort ook al heb ik me laten opnemen. Van het CIZ moet ik ook gesprekken met een psychiater hebben. Hij komt iedere 2-3 weken aan huis. Ik moet zitoefeningen doen, zodat ik kan worden opgenomen in een revalidatiecentrum (voorwaarde tot opname is 3x per dag minimal 30-60 minuten in een (rol)stoel kunnen zitten). De klachten die ik voel moet ik negeren, ‘die zijn niet echt’ zegt hij, ‘het is een spelletje van je geest’.
A)Heb jij iets gemerkt van vooroordelen?
Ja, vooral van artsen en het CIZ en WMO, maar ook van mensen in mijn omgeving en vroegere vrienden/familie.
B)Zo ja, wat voor vooroordelen ben je vaak tegengekomen?
Dat ik lui ben en niet wil werken. Dat ik een psychiatrisch patient ben. Dat ik zwaar depressief ben (dit kreeg het verpleeghuis te horen, ze waren stomverbaasd toen ik op de afdeling werd gelegd, ze vonden me totaal niet depressief). Een huisarts heeft een keer aan het CIZ geschreven dat ik teveel op bed lig en niet gemotiveerd ben. Volgens hem zou ik een medicijnvergiftiging hebben en als ik met alles gestopt was zou ik zo weer naast mijn bed staan. Het feit dat ik al op bed lag nog voor ik medicijnen had wilde hij niet inzien. Mijn darmen waren een keer zwaar verstopt, er komt een dienstdoende huisarts. Hij ziet me op bed liggen en zegt ‘loop maar naar de wc dan weet ik zeker dat je kunt gaan’. Met tranen van pijn en frustratie vertelde ik hem dat het echt niet ging. Toen is hij me gaan onderzoeken, waarna hij zei ‘dat had je er nooit alleen uit gekregen, het is 1 grote brok, je zou van voren tot achteren volledig opengescheurd zijn’. Waarom niet eerst onderzoeken, maar meteen met een oordeel komen. Het feit dat hij vervolgens mijn darmen/anus ging leeglepelen vond ik heel vervelend, maar ook net goed. Een dienstdoende huisarts komt binnenlopen en ziet me op bed liggen waarna hij zegt ‘kom uit bed en ga bewegen, er is niets aan de hand’ (ik had hevige pijn op mijn borst wat uitstraalde naar mijn linkerarm). Later als ik in het ziekenhuis lig, blijkt dat mijn cholesterol gevaarlijk hoog is. Ik kon al een week niet meer eten en nauwelijks drinken, mijn huisarts was op vakantie en dus zijn vervanger maar gebeld. Hij wou eerst niet komen, omdat hij niet geloofde dat ik niet in staat was om te komen (was toen al een half jaar volledig bedlegerig). Toen stond hij ineens onverwachts aan de deur (alsof hij me wou controleren). Hij praat vooral tegen mijn vriend, misschien omdat ik geen stem meer heb. Op een gegeven moment zegt hij tegen me ‘je kunt kiezen; eten of doodgaan’. Ik schreeuw hem geluidloos toe dat ik niets te kiezen heb en dat ik verga van de honger. Hij zegt ‘ik versta haar niet’. Zegt mijn vriend ‘dan moet je dichterbij gaan staan’. ‘Nee dat doe ik niet’, zegt hij, ‘als ze wil kan ze goed praten’. Mijn vriend heeft hem de deur uitgezet. En zo heb ik nog wel meer dingen meegemaakt.
En wat ook niet leuk is, is dat mensen niet tegen jou in de rolstoel praten maar tegen degene die je rolstoel duwt, jij wordt volledig genegeeerd.
C)Denk je dat voorlichting rondom ME/CVS aan je sociale omgeving, kan bijdragen aan het wegnemen van vooroordelen?
Ik hoop het ten zeerste, want juist dat onbegrip maakt het erg zwaar en frustrerend.

3. Merkte je verschil in de houding van mensen om je heen, nadat de diagnose ME/CVS gesteld was?
A)In positieve zin of negatieve zin?
Mijn ouders geloofden me toen eindelijk, maar verder heeft de diagnose geen verschi gemaakt, hooguit meer opmerkingen als ‘ik ben ook wel eens moe’ of ‘ik wou dat ik ook tijd had om net als jij op bed te liggen’

Bovenstaande tekst mag gebruikt worden en voor mijn part met naam en toenaam.

[vlindertie]

@ Ingeborg; als ik jouw verhaal lees lopen de tranen over mijn wangen.
Dan vraag ik me af wat ik toch loop te zeuren met mijn vermoeidheid.
Hemeltjelief.
Ben er stil van.

[jkieboom]

Hoi Jose,

Ik heb mijn antwoorden via een PB naar je toe gestuurd.
Als je een mail adres heb dan kan ik je vragen ook nog op het ME-platform zetten. Dit is een platform waar ook behoorlijk wat ME/CVS patiënten gebruik van maken. Heb via twitter ook een oproep gedaan, met een link naar MECVS.net

Dus geef een mail adres (kan ook via PB of mail adres). Zorg ik voor verdere verspreiding.

John

[cansada]

1. Is je sociale situatie (vrienden/familie/werk),verandert sinds dat je klachten kreeg?
A)Hoe was je situatie voordat je ziek werd?
Voelde me toen kiplekker,… het gevoel dat ik leefde! Gestopt met werken om voor m’n gezin te zorgen. Tijdens de tweede zwangerschap ben ik ziek geworden en toen de jongste twee werd (2002) wilde ik weer gaan werken maar ontdekte al gauw dat het niet haalbaar was. Te ziek, te moe en uitgeput… en ook maar niemand die daar enig begrip voor kon opbrengen. Men zei (en zegt nog steeds) dat iedereen wel eens moe is, … ga wat vroeger naar bed en nog meer van dat soort vervelende, denigrerende opmerkingen…

B)Hoe is je situatie nu?
Niet veel beter… het is er alleen maar slechter op geworden. Wat voorheen zo vanzelfsprekend was, is nu niet meer…’s Avonds ga ik verschrikkelijk moe en uitgeput naar bed en ’s morgens sta ik vreselijk geradbraakt weer op. En dat gaat zo dag in dag uit, jaar in jaar uit, maar door… En daarbij komt kijken dat ik volledig in een sociaal isolement ben terecht gekomen… met als gevolg dat ik al m’n kennissen, vrienden, familie… kortom: m’n hele leven ben kwijtgeraakt…

2. Heb je wel eens het idee/gevoel gehad niet geloofd te worden door je sociale omgeving?
A)Heb jij iets gemerkt van vooroordelen?
Hierboven noemde ik al het één en ander over onbegrip en vooroordelen van derden.
B)Zo ja, wat voor vooroordelen ben je vaak tegengekomen?
Ze zien je wel eens lopen of dingen doen, … maar ze zien NOOIT dat je daardoor dagenlang van moet recupereren.
C)Denk je dat voorlichting rondom ME/CVS aan je sociale omgeving, kan bijdragen aan het wegnemen van vooroordelen?
Daar ben ik van overtuigd! Het mag van mij niet vaak genoeg in de media komen. Het feit dat er ondanks vele wetenschappelijke studies en huidige ontwikkelingen nog steeds gedacht en gezegd wordt dat het ‘tussen je oren’ zit en dus nog steeds wordt ontkend/niet erkend dat ME/CVS een lichamelijke/neuro-immuunziekte is, zegt al meer dan genoeg…

3. Merkte je verschil in de houding van mensen om je heen, nadat de diagnose ME/CVS gesteld was?
A)In positieve zin of negatieve zin?
Het feit dat ik eindelijk een etiket opgeplakt heb gekregen heeft er helaas niet toe bijgedragen dat men anders naar me is gaan kijken of dat men mij anders is gaan behandelen… Mijn huisarts beaamde telkens wel dat ik altijd moe ben, maar kon behalve symptoombestrijding, niets voor mij doen… Uit alle bloedonderzoeken bleek niets verontrustends, maar wat stellen die standaard onderzoeken nou eigenlijk ook voor. Er wordt dan ook niet verder gekeken… alle onderzoeken, naargelang welke, kosten immers veel geld!

[Nymf]

Hartstikke goed dat jullie hiermee bezig zijn vanuit de HBO-verpleegkunde (daar staat de v voor toch?)!

1. Is je sociale situatie (vrienden/familie/werk),verandert sinds dat je klachten kreeg?
A)Hoe was je situatie voordat je ziek werd?
Ik ben langzaam afgetakeld, eerst spijsverteringsproblemen en daarna helemaal ingestort mede door teveel doorgaan lichamelijk. Vóórdat ik klachten kreeg had ik een leven waar ik nu dik tevreden mee zou zijn. Een paar goede vriendinnen, wat kennissen. Altijd wel iemand om wat mee te ondernemen. Ik had werk waar ik op dat moment tevreden mee was en kon goed met mijn collega's opschieten.
B)Hoe is je situatie nu?
Ik ben nu 14 jaar ziek en ben mijn vrienden kwijt. Van hun kant komt niets meer. Mijn moeder, zus en zwager staan achter me en daar heb ik het fijn mee. Werken doe ik al 13 jaar niet.


2. Heb je wel eens het idee/gevoel gehad niet geloofd te worden door je sociale omgeving?
A)Heb jij iets gemerkt van vooroordelen?
Ik denk/heb het gevoel dat de meeste mensen wel vooroordelen hebben over ME. Ik heb niet veel echt vervelende opmerkingen gehad, maar ik voel me nog steeds ongemakkelijk naar mensen toe in het aangeven ven mijn grenzen in wat ik wel en niet kan. Mensen kunnen zich er denk ik echt niets bij voorstellen hoe enorm beperkt ik ben. Voorlichting over de mate van invaliditeit is hard nodig!
B)Zo ja, wat voor vooroordelen ben je vaak tegengekomen? zie boven
C)Denk je dat voorlichting rondom ME/CVS aan je sociale omgeving, kan bijdragen aan het wegnemen van vooroordelen?
Misschien een beetje. Ik denk dat het het belangrijkste is dat ME officieel als ziekte wordt erkend, n.a.v. alle onderzoeken die al zijn gedaan.

3. Merkte je verschil in de houding van mensen om je heen, nadat de diagnose ME/CVS gesteld was?
A)In positieve zin of negatieve zin?
Ik heb niet het idee dat een diagnose in het geval van ME veel uitmaakt. Mensen blijven het toch een discutabele ziekte vinden. Bij keuringen wordt er wel naar gevraagd, maar ik heb niet het idee dat ik daardoor serieuser genomen wordt.

[jose2011]

hallo allemaal,

Via deze weg willen we de mensen die hebben meegeholpen nogmaals bedanken.

We zijn druk bezig om het plan te schrijven en zullen jullie laten weten wanneer we klaar zijn, zodat we het eventueel kunnen toesturen.

Jose