is iemand wel eens doorgestuurd naar een neuroloog?

che · Bericht door **che** » 30 mei 2011, 19:20

brandy schreef:@ che

er is een speciaal forum voor volwassenen met een stofwisselingsziekte, www.mitoinfo.nl

Weet ik dank je voor de tip!Maar ben hier ook goed thuis hoor

louisa · Bericht door **louisa** » 30 mei 2011, 19:20

Hoi brandy,

brandy schreef:er is een speciaal forum voor volwassenen met een stofwisselingsziekte, www.mitoinfo.nl

Dank je wel voor de link, die is erg interessant, net een stukje gelezen.

Ik zit midden in de onderzoeken/testen bij CVS/ME Centrum in Amsterdam. De cardiale klachten zijn al bevestigd door de cardioloog en komt door de ME/cvs.
Er volgen nog meer testen en waarschijnlijk ook vervolg-onderzoek en misschien naar het AMC. Bij mij is er iets vreemds aan de hand met de spieren en daar gaat verder naar gekeken worden.

Er komt steeds meer bij door de ME/cvs, niet zo leuk, maar goed, ik ben blij met de bevestiging van het één en ander en dat er (toch) artsen/inspanningsfysioloog/internist/cardioloog zijn, die wel verder kijken en verder zoeken.

Groetjes, Louisa

che · Bericht door **che** » 30 mei 2011, 19:24

marlène schreef:@ che

heb je LDN al geprobeerd?

Het repareert veel kapotte onderdelen ten gevolge van kapotte/slechtwerkende mitochondrieën.

Marlene LDN,nooit van gehoord,maar voor zover ik weet en onderzocht ben zijn mijn mito. nog intakt,alleen de vettransporten die weer voor energie zorgen,zijn zwaar verstoord

Maar LDN zal er is naar zoeken,bedankt!

che · Bericht door **che** » 30 mei 2011, 19:28

louisa schreef:Hoi brandy,
brandy schreef:er is een speciaal forum voor volwassenen met een stofwisselingsziekte, www.mitoinfo.nl
Dank je wel voor de link, die is erg interessant, net een stukje gelezen.

Ik zit midden in de onderzoeken/testen bij CVS/ME Centrum in Amsterdam. De cardiale klachten zijn al bevestigd door de cardioloog en komt door de ME/CVS.
Er volgen nog meer testen en waarschijnlijk ook vervolg-onderzoek en misschien naar het AMC. Bij mij is iets vreemds aan de hand met de spieren en daar gaat verder naar gekeken worden.

Louisa ook Carnitine problemen misschien?, Veel me/cvs mensen hebben een carnitine tekort, maar nog niet zorgwekkend hoor!
Helaas was dat bij mij zeer extreem

Groetjes, Louisa

che · Bericht door **che** » 30 mei 2011, 19:30

Sorry voor de ingewikkelde constructie hierboven,ben nog niet zo ervaren hier.

louisa · Bericht door **louisa** » 30 mei 2011, 19:44

Hoi che,

che schreef:Louisa ook Carnitine problemen misschien?, Veel me/cvs mensen hebben een carnitine tekort, maar nog niet zorgwekkend hoor!
Helaas was dat bij mij zeer extreem

ik heb net gelezen dat het carnitine tekort bij jou zeer extreem is en wat dat betekent in jouw geval, dat vind ik erg voor je.

Ik weet nog niet wat er precies aan de hand is met mijn spieren (ik heb al jaren, 24 uur per dag pijn, en met (licht) bewegen wordt dat nog erger), maar tijdens de 1e fietstest, is Vermeulen iets opgevallen wat heel vreemd is. Naar het hoe/wat/waarom gaat verder gekeken worden.

Groetjes, Louisa

che · Bericht door **che** » 30 mei 2011, 20:02

Louisa ik hoop dat het bij jou minder heftig uitpakt,maar die 24/7 pijn klinkt niet fijn,had ik sins kort ook,maar slik sins 3 weken Rivotril,spier/zenuwpijn veel minder,misschien dat jij er ook wat aan hebt,Kenny de M schijnt het ook vaak voor te schrijven.

Groetjes Che

marlène · Bericht door **marlène** » 30 mei 2011, 20:46

@ che

je kan meer over LDN low dose naltrexone lezen op

http://opstaanmetmecvs.blogspot.com/p/l ... exone.html

http://gratisforums.com/ldn/

Er is ook een rubriek omtrent LDN hier:
http://www.me-gids.net/Forum-viewtopic- ... exone.html

che · Bericht door **che** » 30 mei 2011, 21:21

Marlene bedankt!!Ga zeker kijken!

Groet Wim

asje · Bericht door **asje** » 30 mei 2011, 22:35

@che ivm de carnitine, als ik vragen mag, wat voot waarde had jij? Ik had ook extreem laag, als ik me goed herinner was een normale waarde 12 en ik had 6. Gemiddeld hadden ME-patiënten tussen de 7 en 9. Dit hoorde ik meer dan 10 jaar geleden. Een hoge dosis C. helpt mij dan ook wel, jou?

blossom · Bericht door **blossom** » 31 mei 2011, 09:15

is dat ook via het bloed op te sporen? die carnitine?

janine · Bericht door **janine** » 31 mei 2011, 10:00

Mijn mri was oké.
Nu een EEG.

janine · Bericht door **janine** » 31 mei 2011, 10:00

Carnitine is idd via bloed te checken.
Doet Meerendonk bijvoorbeeld, net als q10.

che · Bericht door **che** » 31 mei 2011, 10:48

asje schreef:@che ivm de carnitine, als ik vragen mag, wat voot waarde had jij? Ik had ook extreem laag, als ik me goed herinner was een normale waarde 12 en ik had 6. Gemiddeld hadden ME-patiënten tussen de 7 en 9. Dit hoorde ik meer dan 10 jaar geleden. Een hoge dosis C. helpt mij dan ook wel, jou?

Asje de waardes die ze mij toen opgaven moesten tussen de 26-40 zitten,en ik zat op 10 of 11 geloof ik,is al weer een tijd geleden,ik had nog maar 1 derde van de bodemwaarde,dus die getallen die jij hebt zijn waarschijnlijk toch weer ander dan die ik toen kreeg

,er is weinig te vinden op het net over waardes op dat gebied,ik weet alleen nog hoe die verhoudingen lagen,1 derde van de laagste onderwaarde,dat maakte het extreem volgens de deskundige.
ik heb alles geprobeerd maar mijn transporten in de spieren vinden nauwelijks plaats,wat ik er ook in gooi,het komt gewoon niet verder

che · Bericht door **che** » 31 mei 2011, 10:53

blossom schreef:is dat ook via het bloed op te sporen? die carnitine?

Blossom is idd via bloed te cheken,en van Meerendonk doet dat prima!!!,en die verwijs je door als het echt extreem is naar het reguliere ziekenhuis,en die willen dan ook spierbiopten,voor het ultieme bewijs