Weet ik dank je voor de tip!Maar ben hier ook goed thuis hoorbrandy schreef:@ che
er is een speciaal forum voor volwassenen met een stofwisselingsziekte, www.mitoinfo.nl
is iemand wel eens doorgestuurd naar een neuroloog?
Moderator: Moderators
Hoi brandy,
Ik zit midden in de onderzoeken/testen bij CVS/ME Centrum in Amsterdam. De cardiale klachten zijn al bevestigd door de cardioloog en komt door de ME/cvs.
Er volgen nog meer testen en waarschijnlijk ook vervolg-onderzoek en misschien naar het AMC. Bij mij is er iets vreemds aan de hand met de spieren en daar gaat verder naar gekeken worden.
Er komt steeds meer bij door de ME/cvs, niet zo leuk, maar goed, ik ben blij met de bevestiging van het één en ander en dat er (toch) artsen/inspanningsfysioloog/internist/cardioloog zijn, die wel verder kijken en verder zoeken.
Groetjes, Louisa
Dank je wel voor de link, die is erg interessant, net een stukje gelezen.brandy schreef:er is een speciaal forum voor volwassenen met een stofwisselingsziekte, www.mitoinfo.nl
Ik zit midden in de onderzoeken/testen bij CVS/ME Centrum in Amsterdam. De cardiale klachten zijn al bevestigd door de cardioloog en komt door de ME/cvs.
Er volgen nog meer testen en waarschijnlijk ook vervolg-onderzoek en misschien naar het AMC. Bij mij is er iets vreemds aan de hand met de spieren en daar gaat verder naar gekeken worden.
Er komt steeds meer bij door de ME/cvs, niet zo leuk, maar goed, ik ben blij met de bevestiging van het één en ander en dat er (toch) artsen/inspanningsfysioloog/internist/cardioloog zijn, die wel verder kijken en verder zoeken.
Groetjes, Louisa
Laatst gewijzigd door louisa op 30 mei 2011, 19:30, 5 keer totaal gewijzigd.
ME of Lyme?: http://www.me-gids.net/module-ME_CVS_do ... d-942.html
-Als je geen ster aan de hemel kunt zijn, wees dan een lampje in je huis-
-Als je geen ster aan de hemel kunt zijn, wees dan een lampje in je huis-
Marlene LDN,nooit van gehoord,maar voor zover ik weet en onderzocht ben zijn mijn mito. nog intakt,alleen de vettransporten die weer voor energie zorgen,zijn zwaar verstoord Maar LDN zal er is naar zoeken,bedankt!marlène schreef:@ che
heb je LDN al geprobeerd?
Het repareert veel kapotte onderdelen ten gevolge van kapotte/slechtwerkende mitochondrieën.
Louisa ook Carnitine problemen misschien?, Veel me/cvs mensen hebben een carnitine tekort, maar nog niet zorgwekkend hoor!louisa schreef:Hoi brandy,Dank je wel voor de link, die is erg interessant, net een stukje gelezen.brandy schreef:er is een speciaal forum voor volwassenen met een stofwisselingsziekte, www.mitoinfo.nl
Ik zit midden in de onderzoeken/testen bij CVS/ME Centrum in Amsterdam. De cardiale klachten zijn al bevestigd door de cardioloog en komt door de ME/CVS.
Er volgen nog meer testen en waarschijnlijk ook vervolg-onderzoek en misschien naar het AMC. Bij mij is iets vreemds aan de hand met de spieren en daar gaat verder naar gekeken worden.
Helaas was dat bij mij zeer extreem
Groetjes, Louisa
Hoi che,
Ik weet nog niet wat er precies aan de hand is met mijn spieren (ik heb al jaren, 24 uur per dag pijn, en met (licht) bewegen wordt dat nog erger), maar tijdens de 1e fietstest, is Vermeulen iets opgevallen wat heel vreemd is. Naar het hoe/wat/waarom gaat verder gekeken worden.
Groetjes, Louisa
ik heb net gelezen dat het carnitine tekort bij jou zeer extreem is en wat dat betekent in jouw geval, dat vind ik erg voor je.che schreef:Louisa ook Carnitine problemen misschien?, Veel me/cvs mensen hebben een carnitine tekort, maar nog niet zorgwekkend hoor!
Helaas was dat bij mij zeer extreem
Ik weet nog niet wat er precies aan de hand is met mijn spieren (ik heb al jaren, 24 uur per dag pijn, en met (licht) bewegen wordt dat nog erger), maar tijdens de 1e fietstest, is Vermeulen iets opgevallen wat heel vreemd is. Naar het hoe/wat/waarom gaat verder gekeken worden.
Groetjes, Louisa
ME of Lyme?: http://www.me-gids.net/module-ME_CVS_do ... d-942.html
-Als je geen ster aan de hemel kunt zijn, wees dan een lampje in je huis-
-Als je geen ster aan de hemel kunt zijn, wees dan een lampje in je huis-
@ che
je kan meer over LDN low dose naltrexone lezen op
http://opstaanmetmecvs.blogspot.com/p/l ... exone.html
http://gratisforums.com/ldn/
Er is ook een rubriek omtrent LDN hier:
http://www.me-gids.net/Forum-viewtopic- ... exone.html
je kan meer over LDN low dose naltrexone lezen op
http://opstaanmetmecvs.blogspot.com/p/l ... exone.html
http://gratisforums.com/ldn/
Er is ook een rubriek omtrent LDN hier:
http://www.me-gids.net/Forum-viewtopic- ... exone.html
http://opstaanmetmecvs.blogspot.com
Het is makkelijker een atoom te splitsen dan een vooroordeel. - Einstein
Be critical and use your own judgement when using this information. - Marlène R.
Het is makkelijker een atoom te splitsen dan een vooroordeel. - Einstein
Be critical and use your own judgement when using this information. - Marlène R.
Asje de waardes die ze mij toen opgaven moesten tussen de 26-40 zitten,en ik zat op 10 of 11 geloof ik,is al weer een tijd geleden,ik had nog maar 1 derde van de bodemwaarde,dus die getallen die jij hebt zijn waarschijnlijk toch weer ander dan die ik toen kreeg ,er is weinig te vinden op het net over waardes op dat gebied,ik weet alleen nog hoe die verhoudingen lagen,1 derde van de laagste onderwaarde,dat maakte het extreem volgens de deskundige.asje schreef:@che ivm de carnitine, als ik vragen mag, wat voot waarde had jij? Ik had ook extreem laag, als ik me goed herinner was een normale waarde 12 en ik had 6. Gemiddeld hadden ME-patiënten tussen de 7 en 9. Dit hoorde ik meer dan 10 jaar geleden. Een hoge dosis C. helpt mij dan ook wel, jou?
ik heb alles geprobeerd maar mijn transporten in de spieren vinden nauwelijks plaats,wat ik er ook in gooi,het komt gewoon niet verder