zelf bedachte uitspraken

cansada · Bericht door **cansada** » 30 mei 2011, 09:25

“Het is vreemd dat sommige ziekten meer aandacht krijgen, maar natuurlijk niet zo vreemd wanneer een ziekte meer mensen doodt.”

"ME ziekte is blijkbaar nog niet ernstig genoeg in de ogen van politici,... wij zien dat heel anders!"

petraroos · Bericht door **petraroos** » 30 mei 2011, 09:43

Toen ik kanker had,werd ik overstelpt met goeie echte aandacht,
ik hoefde me niet te verdedigen .
''Met Me''n ME moet ik dat wel,jaar na jaar.'''
triest,maar waar.

lieve groetjes
petraroos

'

cansada · Bericht door **cansada** » 30 mei 2011, 12:36

@Petraroos... je hebt al een hele ernstige ziekte overwonnen,... da's natuurlijk ook al heel wat waard... maar dat je ME/CVS er nog eens bij moest krijgen... dat vind ik weer waardeloos. Ben heel blij dat we hier met elkaar van gedachten kunnen wisselen,... dat vind ik weer heel waardevol. (sorry dat ik vanochtend niet meer online was... de cv-ketel werd door twee mannen vervangen en daar moest ik weer 'aandacht' aan geven,... blij dat ze nu weg zijn en 't huis weer voor ME alleen is.)

petraroos · Bericht door **petraroos** » 31 mei 2011, 09:08

goeiemorgen

hoi Cansada,

Ik had al 10 jaar ME/cvs toen ik longkanker kreeg,(dat was extra erg,
bang dat mijn lijf het allemaal niet aan zou kunnen)
daarom kon ik het verschil in hoe ik werd behandeld zo goed
voelen.
door de kanker behandelingen is mijn ME/cvs wel erger geworden.
maar ik heb het gelukkig overleefd.

ik vind het ook heel waardevol dat ik er hier over kan praten,
ik ben hartstikke blij dat ik jullie gevonden heb,
al die jaren las ik alleen het MEdium blad,maar daar kwam ik niet ver mee.als alleen lezen,er was wel een telefoon kring,maar ik ben te moe om
veel te praten.
geef niks jho als je niet gelijk antwoord ,bij mij zit er een een hele dag
tussen.
lekker he het huis weer helemaal voor jezelf,
was je verwarming kapot?
nou het is weer een heel verhaal geworden .
een fijne dag voor jou.

''Als de Politiek achter ME zou gaan staan,
zouden ze een hoop ME stemmen krijgen.

lieve groetjes
petraroos

cansada · Bericht door **cansada** » 31 mei 2011, 09:53

@Petraroos… de kans op kanker met ME/CVS/XMRV is ook aanzienlijk groter na wat ik er tot nu toe van heb gelezen... maar 't is toch triest dat je dan wel op handen gedragen wordt en alle aandacht krijgt (uitzonderingen daargelaten) ... wat zou ’t toch fijn zijn wanneer we eindelijk eens duidelijkheid krijgen over ME/CVS/XMRV want zo kan ’t toch niet alsmaar doorgaan… dat ’t een hoop geld gaat kosten… tja wat nou niet… er wordt ook enorme geldsommen uitgegeven die net zo goed als aanmaakvuur voor je kachel had kunnen dienen. En maar lopen roepen dat er zgn. geen geld is voor onderzoeken/behandelingen…
De woningstichting laat alle cv-ketels uit alle oude woningen van deze wijk vervangen… dus van dat geboor ben ik nog niet af… Wel meteen een enorm verschil gemerkt… m’n vingers bijna verbrand, zo heet kwam ’t water nog nooit hier uit de kraan…

petraroos · Bericht door **petraroos** » 31 mei 2011, 10:25

hoi Cansada,
het verschil is inderdaad heel groot,maar dat komt volgens mij
kanker is een bekende ziekte,en iedereen kent wel imand met kanker,
1 op de 3 mensen krijgt kanker ,en iedereen is er bang voor,want
je kunt er aan dood gaan he.
ME/cvs is voor de meeste mensen een onbekende ziekte,zo iets
van oh ben je MOE ? nou ja ik ben ook wel eens moe, een beetje moe zijn ,daar ga je niet aan dood.(een uitspraak van een verpleester)
dus daar zijn ze niet bang voor
nou ja jij kunt die verhalen ook maar al te goed.
zolang ME/cvs niet erkend word ,blijven wij ME/cvs-ers
in die verdomhoek getrapt worden.
het word echt tijd dat er een hoop geld in onderzoek gestoken word.
dat XMRV kanker zou kunnen veroorzaken,zou zo maar kunnen,
het zit zo lang in je lijf ,dat kan nooit goed zijn.
wat lekker zulk heet water,kun je lekker warm douchen als je
een kouwkleum bent,of heb je een bad?
ik blijf hopen op een oplossing voor ME/cvs en alle kwalen en pijnen
die ons lijf teisteren,maar mijn hoop word wel dunner na al die jaren
dat er niks gebeurd,en wij maar achteruit blijven gaan.
er word inderdaad heel veel geld over de balk gesmeten.
gho alweer zo'n lang verhaal.zit zeker op mijn praatstoel eh praatbed

''in ME-n lijft woont een beest,dat ME/cvs XMRV heet,
en dat ME gezondheid weg vreet''

lieve groetjes
petraroos

cansada · Bericht door **cansada** » 31 mei 2011, 10:50

@Petraroos... je hebt inmiddels zeker ook al erge spierpijn in je beide wijsvingers van al dat typen... je hebt hierdoor toch maar weer een sessie CGT/GET erop zitten...

“Als er nog geen eenduidig beeld is over ME/CVS, waarom wordt deze ziekte dan (nog steeds) onder de noemer Psychisch geplaatst?”

“Ondanks dat er al wel veel afwijkingen bij ME/CVS patiënten zijn gevonden in de samenwerking tussen hormonen, zenuw-, hart –en vaatstelsel en het afweersysteem, vindt men het blijkbaar normaal dat er heel veel mensen zijn met precies dezelfde klachten.”

petraroos · Bericht door **petraroos** » 31 mei 2011, 11:31

@Cansada,

het is maar een halve sessie,
want ik type maar met 1 vinger

zogauw ik met meer vingers
typet raak ik steeds wat ik geschreven hebt kwijt

ik heb mijn portie GGT/GET er al opzitten door de was uit de was machine te halen en op te hangen
ik zou wel eens willen weten wie dat uitgevonden heeft om ME/cvs
psychichs te noemen.

alleen daarom zouden ze ME/cvs al moeten onderzoeken.
als ik onderzoeker was zou dat juist de reden zijn dat ik dat
zou willen onder zoeken.

lieve groetjes
petraroos

verlorengezondheidman

@Cansada,

Er wordt zelfs gevraagd om een eigen bijdrage te leveren voor onderzoek naar XMRV/MLV, er is blijkbaar wel geldt voor CGT/GET.

Eerst worden ME-patienten financieel gezien onterecht uitgekleed en vervolgens moeten ze eigen bijdrages leveren aan onderzoek omdat ze graag beter willen worden, in wat voor land leven wij eigenlijk, we willen alleen een menswaardig bestaan is dat soms teveel gevraagd....

stier · Bericht door **stier** » 31 mei 2011, 12:39

De kans op toeval, bij zoveel mensen met dezelfde klachten, wordt steeds kleiner.

stier · Bericht door **stier** » 31 mei 2011, 12:40

Hopelijk krijgen we ooit onze 'bevrijdingsdag'. Met blauwe vlaggen en fanfare door den Haag dan!

cansada · Bericht door **cansada** » 31 mei 2011, 15:45

@Petraroos, @VGHM en @Stier... bedankt voor jullie inspiratie:

“Als er voor ME/CVS een meetinstrument ontwikkeld kan worden om de ernst van de ziekte te meten, dan kan ermee worden bepaald of er ook acuut gevaar is voor de volksgezondheid.”

“Dat 17 miljoen mensen zich herkennen in de Internationale Canadese Richtlijnen ME/CVS is geen toeval meer te noemen, ook niet wanneer ze met z’n allen opzettelijk misbruik willen maken van deze richtlijnen.”

“Als AIDS een ernstige ziekte is die niet te genezen is, wat is ME/CVS/XMRV dan voor een ziekte?”

‘Het Aids Fonds houdt zich bezig met de bestrijding van aids en ondersteuning van mensen met hiv/aids’ en ‘Het ME-Fonds is in 1993 opgericht ter bevordering van het wetenschappelijk onderzoek naar de oorzaken van ME/CVS.’ “Deze beide fondsen hebben precies hetzelfde doel, maar over wat betreft het laatste zou ik niet weten wat men na 18 jaar met al het geld exact heeft gedaan.”: http://www.me-cvs.nl/index.php?pageid=1 ... hlight=cvs

verlorengezondheidman

@Cansada,

"Laatst werd ik benaderd of ik mee wilde doen aan de aktie: " Stop Aids Now", weet je wat ik toen dacht?"

cansada · Bericht door **cansada** » 31 mei 2011, 21:08

“Als ik eens wist wat je toen dacht, dan zou ik dat nu nog moeten weten?” But let ME guess: “Stop ME now for a chance?”

asje · Bericht door **asje** » 31 mei 2011, 23:37

Het ME-fonds is meen ik al jaren geleden opgeheven en als ik me goed herinner is er ook geld naar Nijmegen gegaan.